Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
03 Kasım 2024 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda iyilik peşinde koşarak ‘StopALS‘ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 02 Şubat 2025 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Saygılarımızla,
ALS MNH Derneği
Yönetim Kurulu
Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu
Adres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0553 809 59 19 numaralı whatsapp hattımıza yazmanızı rica ederiz.
Program:
14:00 – 14:30 Kokteyl
14:30 – 14:45 Açılış Konuşmaları
14:45 – 15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00 – 15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30 – 16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
2024-2025 Eğitim Yılı Burs Kazanan Öğrencilerimize Başarılar Dileriz
İLKÖĞRETİM / ORTAÖĞRETİM
1 ASUDE KARAKOÇ
2 ADA TOYLULAR
3 BERKE SALICI
4 FATİH ŞENER
5 FURKAN AKYILDIZ
6 RÜZGAR ALİ AKIN
7 ŞEVİN ELÇEOĞLU
8 YUSUF MİTHAT BATUR
9 ZEYNEP NAZLI ÇETİNKAYA
LİSE
1 ECRİN NEVA KÖSE
2 ELİF TEMEŞ
3 ENİSE İLKEM ÇEVİK
4 ENES RONA
5 İPEK ATICI
6 MELİSA DURU SEVER
7 MERYEM GÜLER
8 MUSTAFA DURAK
9 PINAR ALTAN
10 SELİM AKYEL
11 YAĞMUR DEMİR
12 ZİLAN ŞEKER
ÜNİVERSİTE
1 AHMET EFE SEZEN
2 BETÜL KESKİN
3 BETÜL YAVUZ
4 DİLEK DEMİR
5 ENES BİLGİN
6 EBRU SEMİZOĞLU
7 ESRA YILDIZ
8 HATİCE ŞEVVAL TUTLU
9 MELEK YILMAZ
10 NESLİHAN NUR KÜÇÜK
11 RABİA ÇAN
12 SEFER CAN SAVAŞÇI
13 SÜMEYYE ÇELİK
14 SUDENAZ SÖNMEZ

Koordinatör: Gökhan ARIKAN
Adres:
Huzur Mah. Mandalinlik Sk. Orkide Apt.
No: 21 D: Z-1 35320 Narlıdere / İZMİR
Tel: +90 (232) 238 02 03
Fax: +90 (232) 238 02 03
E-mail: izmir@eski.als.org.tr

BANKA HESAP BİLGİLERİ
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Alıcı Adı: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Şube No: 3408
Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı Derneği “Kamu yararına çalışan dernek” statüsündedir.
StopALS Kampanyamız ipk.adimadim.org adresinde açıldı ![]()
https://ipk.adimadim.org/nonprofit/view?id=27332
Bağış kampanyaları 21 Ekim’de başlayacak. Siz de bağış kampanyası başlayana kadar ipk.adimadim.org üzerinde kampanyanızı açabilir şimdiden duyurmaya başlayabilirsiniz.
Eğer maratonda 15 ya da 42 km koşmak istiyor ve bugüne kadar sporistanbul üzerinden maraton kaydınızı yaptırmadıysanız dikkat son kayıt tarihi 14 Ekim’dir!
Halk koşusunda derneğimizle beraber yürüyerek köprüyü geçmek ve parkuru tamamlamak için (8km) Halk koşusu kayıtları Ekim ayı içerisinde açılacaktır.
Detaylı bilgi için 02125595919 numaralı telefondan derneğimizi arayabilirsiniz ![]()
Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak, hasta taşıma lifti ve sarf malzemeleri alınacaktır.
StopALS
ALS Durana Kadar Mücadeleye Devam!
Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün olmamaktadır. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir.
ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu
Not: Daha önce 2022 yılında yaptığımız duyuru
http://eski.als.org.tr/elektrik-faturalarimiz-hakkinda-basin-duyurusu/
| Sayın Gönüllümüz, Kurulduğumuz günden bu yana ALS hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için verdiğimiz mücadelede siz değerli gönüllü dostlarımızla bugünlere geldik. 2001 yılında bir konteyner içinde başlayan sivil toplum örgütümüz 24 yıl sonra tüm Türkiye’mize hizmet veren, kamu yararına çalışan, izinsiz yardım toplama yetkisi almış, ulusal uluslararası saygınlığı olan bir dernek olarak çalışmaya devam etmektedir. Kuruluş amacımız çerçevesinde, ALS hastalığı ile yaşayan ailelerimizde öğrenim çağındaki öğrencilere orta ve yükseköğrenimleri süresince destek sağlamaya çalışıyoruz. Çocuklarımız, geleceğimizdir. ALS hastalığının, aileleri sosyal, psikolojik ve ekonomik açıdan olumsuz etkilemektedir. Öğrencilerimizin eğitiminde fırsat eşitliği sağlanması ile çağdaş eğitim sürecinde eşit fırsat verilmesini önemsiyoruz. Çağdaş gençlerin yetiştirilmesi amacıyla eğitim süreçlerine katkıda bulunmaya sizlerin destekleriyle 2025-2026 eğitim ve öğretim döneminde de devam edeceğiz. Çabalarımız, ALS-MNH Derneğimizi her yıl bir önceki yıldan daha güçlü daha etkin ve daha kurumsal bir yapıya kavuşturabilmek içindir. 4962 sayılı yasa gereği vergi muafiyetine sahip olan derneğimize yapmış olduğunuz bağışların, kanunen kabul edilebilir gider olarak kayıtlarınıza geçirilebileceğini hatırlatmak isteriz. Genç kardeşlerimize yaşam mücadelelerinde destek olacağınıza inancımız sonsuzdur. Duyarlılığınız ve katkılarınız için bursiyerlerimiz ve derneğimiz adına bir kez daha teşekkürlerimizi sunarız. Sağlık ve mutluluk dolu günler dileriz. ALS-MNH DERNEĞİ YÖNETİM KURULU Online ödeme: https://fonzip.com/als/burslar EFT yapmayı tercih ederseniz, açıklama kısmına “Burs ödemesi ilkokul/lise/üniversite” yazmanızı rica ederiz. Ziraat Bankası IBAN: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01 ALS-MNH Derneği Burs konusunda sorularınız için Genel koordinatör Deniz Emral Korkmaz ile iletişime geçebilirsiniz. Tel: 0 542 339 58 20 |
Haberde söz edilen ilaç Qalsody (Tofersen) ilacıdır.
ALS hastalarının %2-5 kadarında görülen, SOD1 mutasyonu adı verilen, genetik geçiş gösteren Ailesel als hastalığında kullanılıyor. Genetik test sonucu SOD1 mutasyonu tesbit edilen hastalarda etkilidir.
İlaç, her ay Omurilik sıvısı içine veriliyor. Ömür boyu kullanmak gerekiyor.
Öte yandan ilacın aylık maliyeti 32bin € civarında.
Bu ilaç 1 Temmuz itibariyle Avrupa’da geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Ne yazık ki Türkiye’de henüz Sgk kapsamında değildir.
ALS-MNH Derneği olarak gerekli başvurular yapıldı. Ancak resmi başvuru yapmak kuşkusuz fazla etkili olmamaktadır.
Genetik Test sonucu SOD1 mutasyonu tesbit edilmiş hastalarımız! Aşağıdaki formu doldurunuz
https://forms.gle/xJZqiG85yk3xtDg16
Bu ilacın ülkemizde SGK kapsamında ödenmesi için kamuoyu farkındalığı oluşturmak çok önemlidir. Hepimize bu anlamda görev düşüyor.
Aktif hak savunuculuğu için liderlik yapacak bireylere ihtiyacımız var.
Bilgilerinize sunarım.
Alper Kaya
(Güvenli Bağış için Tıklayınız)
Ziraat Bankası
₺: TR32 0001 0016 7211 3640 8350 01
$ : TR05 0001 0016 7211 3640 8350 02
€: TR75 0001 0016 7211 3640 8350 03
Yapı Kredi Bankası
TR62 0006 7010 0000 0052 3156 41
Akbank
TR07 0004 6007 7188 8000 0502 19
Vakıfbank
TR43 0001 5001 5800 7301 4923 90
Türkiye İş Bankası
TR73 0006 4000 0011 1370 4406 91
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
TR12 0006 4000 0013 4082 3300 55
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi
TR43 0001 5001 5800 7301 4923 90
Derneğimizde kurban kesilmemektedir. Bağışlarınız, öğrenci bursları, ihtiyaç sahibi ailelere ayni yardım, malzeme, cihaz olarak iletilmektedir.
İmtihan Dünyası – İsmail Gökçek
İnsanoğlu doğumundan ölümüne kadar geçen süre zarfında çeşitli şekillerde yaşamı boyunca imtihana tâbi oluyor; hayatın içinden doğan, yaşanmışlıkları anlatan türkülerimiz de bu yaşadığımız sınavı çeşitli şekillerde anlatıyor. Bu sınavlardan biri de sağlıkla ilgili.
Örneklerden birisi de “Hastane önünde incir ağacı” türküsü. Yozgat’ta geçen hikâye, iki komşunun çocuklarını evlendirmek için yaptıkları beşik kertmesi ile başlar. Çocuklar, yetişkin olup evlenecek çağa geldikleri zaman, oğlan askerlik için Yozgat’tan ayrılır. Askerliği esnasında, o zamanlarda tedavisi imkânsız olan verem hastalığına yakalanır. Hastalığı nedeniyle görevini tamamlayamadan tedavi için Yozgat’a geri döner. Bu arada kızın ailesi hastalıktan haberdar olur ve kızlarını vermekten vazgeçer.
Hem hastalık hem de sevdiği kızın hasreti, durumunun kötüleşmesine sebep olur. Genç, tedavi olması için İstanbul’a gönderilir; aradan birkaç hafta geçer, durumu daha da kötüleşir. Hastanenin camından sürekli geleni geçeni izler, ancak ne sevdiği kız ne de ailesi gelir. Bahçedeki incir ağaçları dikkatini çeker, bir kâğıt ve kalem bularak şiir yazmaya başlar. Birkaç gün sonra ise hayatını kaybeder. Yazdığı şiir sonrasında türkü olup dilden dile dolaşır.
Bu ve buna benzer türkülerimizde de insanların sağlıkla imtihanı anlatılır. Ben de diğer imtihanlarımın yanında sağlığıyla da imtihan edilenlerdenim.
1999 yılıydı… Her şey kollarımdaki seğirmelerle başladı. Küçücük seğirmelerin hayatımda bu kadar büyük sonuçlarının olacağını elbette bilemezdim. Hayata dair planlarım ve hayallerim vardı. Sağlığımla sınavımda hayallerimi, planlarımı revize etmek zorunda kaldım. Çünkü yakalandığım ALS hastalığının (bir diğer adıyla motor nöron hastalığı) en fazla bir ila üç yıl ömür biçilen ölümcül bir hastalık olduğu doktorum tarafından söylenmişti.
Öldürmeden önce zamanla her şeyini alan, ruhunu bedenine hapseden, sonrasında da mutlak ölüme götüren bir hastalık.
Ne mi yapıyor bu hastalık?
Yakalandığın bölgeye göre değişiyor. İlk etkilediği uzvunuz veya organınız, örneğin üst tutulumsa ilk olarak yutmanızı, hemen ardından konuşmanızı ve ciğerlerinizi tutarak etkisiz hâle getiriyor. Şayet alt tutulumsa ayaklarınız ve kollarınızda güçsüzlük, sonrasında parmaklarınızdan başlayarak kol ve ayaklarınızın devreden çıkmasıyla tamamen başkasına bağımlı, yatağa mahkûm hâle gelmeyle sonuçlanıyor. Sonrası dediğim gibi ölüm.
Ne garip değil mi? Tüm insanlar yaşamlarının bir bölümünde öleceklerini bilirler ama zamanını bilmedikleri için ölümü akıllarına getirmeden yaşamlarını sürdürürler. Diğer insanların aksine motor nöron hastaları ölüm korkusuyla kalan yaşamlarını, bir başkasına muhtaç sürdürmeye çalışırlar.
Hastalık teşhisi aldıktan sonra “Neden ben?” demedim. Hastalığın vücudumdaki yıkıcı etkilerini hiç düşünmedim. Düşeceğim durum için kendime hiçbir zaman acımadım. Teşhisi kolay kabullenmemde kadere olan inancım etkili oldu.
Yapamadıklarıma üzülmek yerine, yapabildiklerimle mutlu oldum. Birlikte hareket etmenin önemini bildiğim için dernek kurma çalışmalarına öncülük ettim ve 2001 yılında derneğimizi kurduk, 2012 yılında da kamu yararına dernek statüsünü aldık.
Mayıs ayı, “ALS Farkındalık Ayı.” Bu ayda hastalığa dikkat çekilmesi amaçlanmış olup yapılacak bağışlarla ihtiyacı olan hastalara dernek vasıtasıyla yardımların ulaştırılması sağlanıyor. Türkiye’nin her yerinde ALS ile yaşamaya çalışan ailelere hasta taşıma lifti, jeneratör, dört motorlu hasta karyolası, pozisyon verebilen havalı yatak, şarjlı aspire cihazı, akülü tekerlekli sandalye, iletişim cihazları (göz bilgisayarı, kafa mausu, vb.), çeşitli tıbbî malzemelerin yollanması hedefleniyor. Biliyorum pek çok malzeme adı sizlere bir şey ifade etmeyecektir, tabiî bu hastalıkla tanışmadıysanız.
İletişim cihazları konuşamayan hastaların çevreleriyle iletişim kurmalarını sağlamakla kalmıyor, aynı zamanda hastanın sosyalleşmesine katkıda bulunuyor. Kendini ifade edebilen hastalarımızın hayata bağlanmaları, hastalığın getirdiği her türlü olumsuzluklara rağmen çok daha kolay oluyor.
Hasta karyolası çeşitli fonksiyonları sayesinde hastanın konforunu artırarak hastaya bakanın da yükünü azaltıyor. Pozisyonlandırmalı havalı yatak, hastaya belli sürelerle yirmi derece açı vererek yatak yarası oluşmasını önlemeye yardımcı oluyor.
Hasta taşıma lifti, hastanın ev içinde bir yerden bir yere transferinde bakım verenlerin yükünü azaltıyor. Yani doksan kiloluk bir hasta ev içinde tek başına gezdirilebiliyor ve bu sayede bir odaya hapsedilmekten kurtuluyor.
Şarjlı aspire cihazı, trakeostomisi açık hastaların çıkaramadıkları tükürük ve balgam alımı için kullanılan cihaz.
Jeneratör, elektrik kesildiğinde solunum cihazı, oksijen konsantratörü gibi cihazların çalışmaya devam etmesini sağlıyor. Tıpkı aspire cihazı gibi hayatî öneme haiz.
Peki, tüm bu malzemelerin sağlanmasıyla ne mi oluyor?
Hasta konforunun arttığı ve bakım verene minimum yük verdiğinin bilinciyle, hayata daha çok bağlanıyor. Bakım verenler de çok az bir yükle hastalarının ihtiyaçlarını karşılayabildikleri için, hastalarını yaşatmak adına daha çok gayret sarf ediyor.
Bir atasözümüz var, “İnsan yükü ağırdır” diye… İşte yapacağınız bağışlarla bu yükü hafifletebilir, hastalarımızın hayata bağlanmasına katkıda bulunabilirsiniz. Kayıtsız kalmazsanız Allah ömür verdiğince, ALS hastalığının tedavisi bulunana kadar hastalarımızın hayata tutunmasını sağlayabilirsiniz.
ALS-MNH Derneği hastalara düzenli yardım yapabilmek için her türlü bağışın yanında düzenli bağışlara ihtiyaç duyuyor. Düzenli bağışçımız olmak ise çok kolay.
https://fonzip.com/als/bagis adresine giriyorsunuz. Açılan sayfadan “Aylık Düzenli Bağış” seçeneğini seçiyorsunuz. Bağış miktarını belirleyerek isim, soy isim ve e-posta adresinizi giriyorsunuz. “Ödemeye geç” butonundan sonra kart bilgilerinizi girerek işlemi tamamlıyorsunuz.
Ayrıca derneğimizin web sitesine girerek diğer bağış seçeneklerini de görebilirsiniz:
ALS-MNH Derneği resmî internet sitemizde (http://eski.als.org.tr/) BAĞIŞ butonunu seçerek açılan sayfada “Genel Bağış”, “Fitre –Zekât”, “Öğrenci Bursları” ve özel günleriniz için “E-Kart” gibi seçenekler mevcut. Genel bağışın dışında şartlı bağışla cihaz bağışı da yapabilirsiniz
EFT/Havale bilgilerimiz ayrıca https://fonzip.com/als/bagis linkimizde “Banka Hesap Bilgileri & SMS” butonunda yer almaktadır.
Dünyada hepimiz bir şekilde sınavdayız. Bu dünyadan mezun olduğumuzda Allah bizleri her türlü sınavı başarıyla verenlerden eylesin. Yaşam sevinciniz hiç bitmesin. Sağlıkla kalın…
İsmail Gökçek
TamSaha 234. Sayı / Mayıs 2024













