• ÜYELİK
  • GÖNÜLLÜ OL
  • BÜLTEN KAYIT
  • BAĞIŞ
  • ULUSAL ALS KAYIT SİSTEMİ

ALS MNH DERNEĞİ

  • ANASAYFA
  • KURUMSAL
    • Tanıtım Videosu
    • Tarihçe
      • Hikayemiz
      • Sedat BALKANLI Hakkında
      • İsmail GÖKÇEK Hakkında
      • Dr. Alper KAYA Hakkında
    • Yönetim Kurulu
    • ŞUBELERİMİZ
      • ANTALYA ŞUBESİ
      • İZMİR ŞUBESİ
    • Çalışanlarımız
    • Tüzük
    • Mali Tablolar
    • Bağışçı Hakları Beyannamesi
  • ALS-MNH HAKKINDA
    • ALS-MNH Nedir
    • Yeni Tanı Aldım
    • ALS HASTALIĞI İÇİN ONAYLANMIŞ İLAÇLAR
    • ALS ile Yaşamak
  • KAYNAKLAR
    • Medya Kiti
    • Tanıtım Video
    • Yararlı Bilgiler
    • Bakım Veren Bireyler İçin Rehber
  • HİZMETLER
    • Hizmetlerimiz
    • Projeler
      • SmartEyes
      • Mühendis Fakülte Öğrencileri
      • Gözlerinle Anlat
      • Alscot
      • Yaşatmaklazım
      • Gönüllü Üniversite Öğrencileri
    • Burslar
      • Öğrenci Bursları
      • Akademik Burslar
      • Burs Bağışı Yapmak İstiyorum
  • GÜNCEL
    • Güncel Haber
      • Gönülden Kaleme- İsmail Gökçek
      • İlkin Tüfekçi Röportajları
        • Şahan Gökbakar ALS Sohbetlerinde
        • Hasan Can Kaya ALS Sohbetlerinde
    • Stopals
    • Haber Arşivi
  • İLETİŞİM
  • BAĞIŞ YAPIN
  • Home
  • News
  • Genel
  • Mayıs ayı ALS farkındalık yazısı

Mayıs ayı ALS farkındalık yazısı

Perşembe, 02 Mayıs 2024 / Published in Genel, Güncel, Mayıs farkındalık

Mayıs ayı ALS farkındalık yazısı

İmtihan Dünyası – İsmail Gökçek

İnsanoğlu doğumundan ölümüne kadar geçen süre zarfında çeşitli şekillerde yaşamı boyunca imtihana tâbi oluyor; hayatın içinden doğan, yaşanmışlıkları anlatan türkülerimiz de bu yaşadığımız sınavı çeşitli şekillerde anlatıyor. Bu sınavlardan biri de sağlıkla ilgili.

Örneklerden birisi de “Hastane önünde incir ağacı” türküsü. Yozgat’ta geçen hikâye, iki komşunun çocuklarını evlendirmek için yaptıkları beşik kertmesi ile başlar. Çocuklar, yetişkin olup evlenecek çağa geldikleri zaman, oğlan askerlik için Yozgat’tan ayrılır. Askerliği esnasında, o zamanlarda tedavisi imkânsız olan verem hastalığına yakalanır. Hastalığı nedeniyle görevini tamamlayamadan tedavi için Yozgat’a geri döner. Bu arada kızın ailesi hastalıktan haberdar olur ve kızlarını vermekten vazgeçer.

Hem hastalık hem de sevdiği kızın hasreti, durumunun kötüleşmesine sebep olur. Genç, tedavi olması için İstanbul’a gönderilir; aradan birkaç hafta geçer, durumu daha da kötüleşir. Hastanenin camından sürekli geleni geçeni izler, ancak ne sevdiği kız ne de ailesi gelir. Bahçedeki incir ağaçları dikkatini çeker, bir kâğıt ve kalem bularak şiir yazmaya başlar. Birkaç gün sonra ise hayatını kaybeder. Yazdığı şiir sonrasında türkü olup dilden dile dolaşır.

Bu ve buna benzer türkülerimizde de insanların sağlıkla imtihanı anlatılır. Ben de diğer imtihanlarımın yanında sağlığıyla da imtihan edilenlerdenim.

1999 yılıydı… Her şey kollarımdaki seğirmelerle başladı. Küçücük seğirmelerin hayatımda bu kadar büyük sonuçlarının olacağını elbette bilemezdim. Hayata dair planlarım ve hayallerim vardı. Sağlığımla sınavımda hayallerimi, planlarımı revize etmek zorunda kaldım. Çünkü yakalandığım ALS hastalığının (bir diğer adıyla motor nöron hastalığı) en fazla bir ila üç yıl ömür biçilen ölümcül bir hastalık olduğu doktorum tarafından söylenmişti.

Öldürmeden önce zamanla her şeyini alan, ruhunu bedenine hapseden, sonrasında da mutlak ölüme götüren bir hastalık.

Ne mi yapıyor bu hastalık?

Yakalandığın bölgeye göre değişiyor. İlk etkilediği uzvunuz veya organınız, örneğin üst tutulumsa ilk olarak yutmanızı, hemen ardından konuşmanızı ve ciğerlerinizi tutarak etkisiz hâle getiriyor. Şayet alt tutulumsa ayaklarınız ve kollarınızda güçsüzlük, sonrasında parmaklarınızdan başlayarak kol ve ayaklarınızın devreden çıkmasıyla tamamen başkasına bağımlı, yatağa mahkûm hâle gelmeyle sonuçlanıyor. Sonrası dediğim gibi ölüm.

Ne garip değil mi? Tüm insanlar yaşamlarının bir bölümünde öleceklerini bilirler ama zamanını bilmedikleri için ölümü akıllarına getirmeden yaşamlarını sürdürürler. Diğer insanların aksine motor nöron hastaları ölüm korkusuyla kalan yaşamlarını, bir başkasına muhtaç sürdürmeye çalışırlar.

Hastalık teşhisi aldıktan sonra “Neden ben?” demedim. Hastalığın vücudumdaki yıkıcı etkilerini hiç düşünmedim. Düşeceğim durum için kendime hiçbir zaman acımadım. Teşhisi kolay kabullenmemde kadere olan inancım etkili oldu.

Yapamadıklarıma üzülmek yerine, yapabildiklerimle mutlu oldum. Birlikte hareket etmenin önemini bildiğim için dernek kurma çalışmalarına öncülük ettim ve 2001 yılında derneğimizi kurduk, 2012 yılında da kamu yararına dernek statüsünü aldık.

Mayıs ayı, “ALS Farkındalık Ayı.” Bu ayda hastalığa dikkat çekilmesi amaçlanmış olup yapılacak bağışlarla ihtiyacı olan hastalara dernek vasıtasıyla yardımların ulaştırılması sağlanıyor. Türkiye’nin her yerinde ALS ile yaşamaya çalışan ailelere hasta taşıma lifti, jeneratör, dört motorlu hasta karyolası, pozisyon verebilen havalı yatak, şarjlı aspire cihazı, akülü tekerlekli sandalye, iletişim cihazları (göz bilgisayarı, kafa mausu, vb.), çeşitli tıbbî malzemelerin yollanması hedefleniyor. Biliyorum pek çok malzeme adı sizlere bir şey ifade etmeyecektir, tabiî bu hastalıkla tanışmadıysanız.

İletişim cihazları konuşamayan hastaların çevreleriyle iletişim kurmalarını sağlamakla kalmıyor, aynı zamanda hastanın sosyalleşmesine katkıda bulunuyor. Kendini ifade edebilen hastalarımızın hayata bağlanmaları, hastalığın getirdiği her türlü olumsuzluklara rağmen çok daha kolay oluyor.

Hasta karyolası çeşitli fonksiyonları sayesinde hastanın konforunu artırarak hastaya bakanın da yükünü azaltıyor. Pozisyonlandırmalı havalı yatak, hastaya belli sürelerle yirmi derece açı vererek yatak yarası oluşmasını önlemeye yardımcı oluyor.

Hasta taşıma lifti, hastanın ev içinde bir yerden bir yere transferinde bakım verenlerin yükünü azaltıyor. Yani doksan kiloluk bir hasta ev içinde tek başına gezdirilebiliyor ve bu sayede bir odaya hapsedilmekten kurtuluyor.

Şarjlı aspire cihazı, trakeostomisi açık hastaların çıkaramadıkları tükürük ve balgam alımı için kullanılan cihaz.

Jeneratör, elektrik kesildiğinde solunum cihazı, oksijen konsantratörü gibi cihazların çalışmaya devam etmesini sağlıyor. Tıpkı aspire cihazı gibi hayatî öneme haiz.

Peki, tüm bu malzemelerin sağlanmasıyla ne mi oluyor?

Hasta konforunun arttığı ve bakım verene minimum yük verdiğinin bilinciyle, hayata daha çok bağlanıyor. Bakım verenler de çok az bir yükle hastalarının ihtiyaçlarını karşılayabildikleri için, hastalarını yaşatmak adına daha çok gayret sarf ediyor.

Bir atasözümüz var, “İnsan yükü ağırdır” diye… İşte yapacağınız bağışlarla bu yükü hafifletebilir, hastalarımızın hayata bağlanmasına katkıda bulunabilirsiniz. Kayıtsız kalmazsanız Allah ömür verdiğince, ALS hastalığının tedavisi bulunana kadar hastalarımızın hayata tutunmasını sağlayabilirsiniz.

ALS-MNH Derneği hastalara düzenli yardım yapabilmek için her türlü bağışın yanında düzenli bağışlara ihtiyaç duyuyor. Düzenli bağışçımız olmak ise çok kolay.

https://fonzip.com/als/bagis  adresine giriyorsunuz. Açılan sayfadan “Aylık Düzenli Bağış” seçeneğini seçiyorsunuz. Bağış miktarını belirleyerek isim, soy isim ve e-posta adresinizi giriyorsunuz. “Ödemeye geç” butonundan sonra kart bilgilerinizi girerek işlemi tamamlıyorsunuz.

Ayrıca derneğimizin web sitesine girerek diğer bağış seçeneklerini de görebilirsiniz:

ALS-MNH Derneği resmî internet sitemizde (http://eski.als.org.tr/) BAĞIŞ butonunu seçerek açılan sayfada “Genel Bağış”, “Fitre –Zekât”, “Öğrenci Bursları” ve özel günleriniz için “E-Kart” gibi seçenekler mevcut. Genel bağışın dışında şartlı bağışla cihaz bağışı da yapabilirsiniz

Bağışlarınızla ALS hastalarımıza Bir nefes de siz verin

EFT/Havale bilgilerimiz ayrıca https://fonzip.com/als/bagis  linkimizde “Banka Hesap Bilgileri & SMS” butonunda yer almaktadır.

Dünyada hepimiz bir şekilde sınavdayız. Bu dünyadan mezun olduğumuzda Allah bizleri her türlü sınavı başarıyla verenlerden eylesin. Yaşam sevinciniz hiç bitmesin. Sağlıkla kalın…

 İsmail Gökçek

TamSaha 234. Sayı / Mayıs 2024
Paylaş

What you can read next

2021-22 Eğitim Öğretim Yılı Burs Kazananlar
Mavi Peygamber Çiçeği (Mavi Kantaron) neden ALS Hastalığı için uluslararası bir sembol olarak seçildi?
17 Ağustos’u unutmadık

En Son Bloglar

  • Sessizliğin sesi

    0 comments
  • 2025 Dünya Akciğer Günü Basın Bülteni

    0 comments
  • Çerkezköy Hüseyin Oğuz Akyüz ALS Farkındalık koşusu!

    0 comments
  • Tofersen/Qalsody

    0 comments
  • Rozebalamin/Metilkobalamin

    0 comments

Bülten Kayıt

Euromsg Express Sponsorluğunda

E-Bülten'e kayıt olun

E-Posta:



ALS TV

Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
ALS-MNH DERNEĞİ kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır.

Un'ampia gamma di steroidi anabolizzanti in compresse e in forma iniettabile, ormone della crescita e terapia post-corso nel negozio compare-steroidi.com

Bahis şirketinin resmi web sitesi 1win, önemli bölümleri olan kullanıcı dostu ve sezgisel bir arayüze sahiptir. Menüde Hat, Canlı Bahis, Siber Sporlar, Bonuslar vb. düğmeler mevcuttur.

KURUMSAL

  • Biz Kimiz ?
  • Tüzük
  • KVKK

ÜYELİK İŞLEMLERİ

  • ÜYELİK
  • GÖNÜLLÜ OL
  • BÜLTEN KAYIT
  • BAĞIŞ
  • ULUSAL ALS KAYIT SİSTEMİ

İLETİŞİM BİLGİLERİ

+90 (212) 559 59 19

+90 (212) 559 44 84

bilgi@eski.als.org.tr

SOSYAL MEDYA

TOP
Dil Seçiniz