16 Mayıs 2025
Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi (MAKÜ), Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Topluluğu tarafından, merhum Prof. Dr. Ahmet Onay anısına “ALS Farkındalık Paneli ve Fotoğraf Sergisi” düzenlendi.
Etkinlik, katılımcıların yoğun ilgisiyle başladı. Açılış konuşmasında, ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığının nadir görülmesine rağmen ciddi sonuçları olan, ilerleyici ve tedavisi henüz mümkün olmayan bir sinir sistemi hastalığı olduğu vurgulandı. Panelin amacı; hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek, erken tanının ve sosyal desteğin önemine dikkat çekmek olarak belirtildi.
Panel öncesi Prof. Dr. Ahmet Onay’ın ALS hastalığını öğrendikten sonra çektiği kısa video yayınlandı.
Panelin ilk oturumunda ‘Nadir Bir Hastalık Olarak ALS’ konusu ele alındı ve hastalığın tanımı ile seyir süreci detaylarıyla açıklandı. Daha sonra ‘ALS ile Başa Çıkmada Tıbbi ve Sosyal Yaklaşımlar’ değerlendirildi.
Etkinliğe konuk olarak katılan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’nın emekli öğretim üyesi ve ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı Prof. Dr. Hilmi Uysal, ALS ile yaşam sürecine dair önemli bilgiler verdi. Uysal, hastalığın seyri, belirtileri ve hastaların karşılaştığı zorluklar hakkında tıbbi perspektiften açıklamalarda bulunurken; sosyal destek mekanizmalarının da tedavi sürecinde en az tıbbi müdahale kadar önemli olduğuna dikkat çekti.
Panelin sonunda kısa bir açıklama yapan, etkinliğe adını veren merhum Prof. Dr. Ahmet Onay’ın kızı ve Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Bölüm Başkan Yardımcısı Dr. Öğr. Üyesi Ümmü Gülsüm Kahraman duygusal bir konuşma yaptı. Kahraman, babasının hastalık sürecindeki tevekkül dolu duruşunu ve ailesine olan etkisini şu sözlerle anlattı:
“Babamın hastalığını yaklaşık yedi yıl önce öğrendik. Bu süreçte hem manevi hem de maddi anlamda destekleyici bir çevrede olduğumuz için şanslıydık. Babamın hastalık sürecinde sergilediği sabır ve metanet, bize de büyük güç verdi. Hayata olan bağlılığı ve tevekkülüyle, süreci bizler için kolaylaştırdı. Bugün burada onun anısını yaşatmak bizim için büyük bir onur.”
Konferansın ardından, MAKÜ Yaşlılık Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi (YAŞAM) ile Mutluluk Araştırmaları Koordinatörlüğü iş birliğinde hazırlanan “Yaşamak İçin Yaşlanmak Gerek” temalı fotoğraf sergisi katılımcılar tarafından gezildi.
ALS hastalığının tıbbi boyutları kadar sosyal etkilerine de ışık tutan bu farkındalık etkinliği, hem akademik hem de toplumsal düzeyde güçlü bir mesaj verdi.
Değerli Gönüllülerimiz,
Runtalya Maratonu dönemi geldi çattı. Öncelikle bugüne kadar bizler için koşan ve farkındalık yaratan tüm koşucularımıza teşekkür ederiz. Sayenizde hastalarımız ihtiyaçları olan cihazlara kavuştu. Yarattığınız ALS farkındalığı yeni hastalarımızın bizleri tanımasına vesile oldu. Onların hayatlarına dokundunuz🙏
Runtalya Maratonu kayıtları https://tursetsports.com/races/runtalya adresinde 31 Mart’a kadar devam ediyor. 🏃🏃🏃
Adım Adım ile beraber Runtalya Maratonu’nda koşacağımız kampanyamızın adı #StopALS. Çünkü ALS durana kadar biz mücadele etmeye devam edeceğiz! Gelin bu serüvene ortak olun. Bugüne kadar yollarımızın kesiştiği gönüllerimiz; kurumlarımız, koşucularımız;
Sizleri bekliyoruz 🤗
Koşucumuz olmak için profilimizdeki formu doldurmanızı rica ederiz👆
Detaylı bilgi ve randevu talepleriniz için 0212 559 59 19 numaralı telefondan bize ulaşabilirsiniz.
📌Runtalya Maratonu’nda toplanan bağışlarla hastalarımıza:
Jeneratör, göz bilgisayarı, hasta karyolası, akülü sandalye, pozisyon veren havalı yatak ve hasta taşıma lifti alınacaktır.
@alsmnhturkiye
@adim_adim
@runomurun
@runtalyamarathon
#Runtalyamaratonu
#iyilikpeşindekoş
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi, kurulduğu 2019 yılından bu yana Antalya başta olmak üzere; Burdur, Isparta, Konya, Mersin, Muğla, Denizli ve Afyonkarahisar’da bulunan 200’den fazla hastanın ve ailelerinin hastalıkla mücadele süreçlerinde maddi ve manevi ihtiyaçlarını karşılamaya devam ediyor.
Türkiye’de sadece İzmir ve Antalya’da şubesi olan ALS-MNH Derneği’nin Antalya Şubesi’nde, Burdur merkez ve ilçelerinden toplam 10 ALS-MNH hastasına da destek veriyor
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi’nde, 15 günde bir dernek üyelerinin katılımı ile toplantılar düzenleniyor. Toplantılarda, üyelerin sorunları ve çözümleri hakkında istişareler yapılıyor ve derneğin aldığı güncel kararlar bildiriliyor.
Dernekte; ayrıca ihtiyacı olan ALS teşhisi dışındaki hastalara da; jeneratör, akülü tekerlekli sandalye, manuel tekerlekli sandalye, hasta karyolası, havalı yatak, ventilatör nemlendirici, iletişim cihazları, O2 konsantratörü, aspire cihazı, lift, ve sarf malzemeleri gibi yardımlar yapılıyor.
Als-Mnh Derneği Antalya Şubesi İletişim Bilgileri
ASSİM Doğuyaka Mah. 1219. sk. No 9, Ofis No: B28, Muratpaşa Antalya
Tel: 0242 250 22 22
e-posta: antalya@eski.als.org.tr
Kaynak: Burdur Gazetesi
Runtalya Maratonu ayrıntılı bilgi için tıklayınız
Runtalya Maratonu Yarış Tarihi: 3 Mart 2024
STK projelerinin görüneceği ve gönüllü sporcuların kampanya oluşturabileceği tarih: 5 Şubat 2024
Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 19 Şubat 2024
Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 18 Mart 2024
Ulusal Nöroloji Kongresi – 2023
Zaman: 16 Ara 2023 11:30 ÖÖ İstanbul
Konu: Nöromusküler Hastalıklar Çalıştayı 2 / ALS’de Onaylı Tedaviler
Web seminerine katılmak için lütfen aşağıdaki bağlantıya tıklayın:
https://flaptour-tr.zoom.us/j/85611552541?pwd=NXlJY0ErdnJ2czNGU016dUpFWFk3QT09
Parola: 364236
1 – 3 Kasım 2022
Opal Sands Resort Clearwater Beach, Florida
Doç. Dr. Aylin Yaman
Bilindiği üzere ülkemizden 3 merkezin NEALS konsorsiyumuna üyeliği kabul edilmişti. Bu üç merkezden birisi; Akdeniz Üniversitesi (Prof. Dr. Hilmi Uysal), Çukurova Üniversitesi (Prof. Dr. Filiz Koç) ve Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi (Doç. Dr. Aylin Yaman)’nden ilgili hekimler ve nöromüsküler merkezlerin katılımı ile, tek bir merkez olarak hareket etmektedir. Bu bağlamda Akdeniz grubundan Doç. Dr. Aylin Yaman 1-3 Kasım 2022 tarihleri arasında Florida /ABD’de gerçekleştirilen 21. NEALS toplantısına katıldı. Ayrıca, İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp, Nöroloji bölümünden Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Koç Üniversitesi’nden de Uz. Dr. Gülşen Yunisova ve Hemşire Mürşen Uraz katıldı.
Toplantıda Akdeniz Üniversitesinden iki poster bildiri sunuldu. Bildiri başlıkları ‘An evaluation of TMS and MScan Mune in Diagnosis of ALS’ ve ‘Combination therapy with Cromolyn Sodium and Masitinib may offer different mechanisms of neuroprotection owing to their synergistic cell-protective and anti-oxidant effects against MPTP-induced toxicity in Neuronal Cells’ idi.
Üç gün süren toplantı boyunca Akdeniz grubundan Doç. Dr. Aylin Yaman (Türkiye’deki diğer merkezlerden gelen diğer katılımcılar ile birlikte) Outcome Measures Training (Sonlanım Ölçütleri Eğitimi), EAP Training (Genişletilmiş Erişim Programı Eğitimi), Site Management Training (Merkez yönetim Eğitimi) ve General Responsibilities of Site İnvestigators Training (Merkez araştırmacılarının genel sorumlulukları Eğitimi) isimli eğitim oturumlarına katıldı.
‘Outcome Measures Traning’ eğitimi ile ilgili katılım sertifikası alındı.
Aldığımız bu eğitimler ışığında Akdeniz Üniversitesi ve Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi nöromüsküler merkezlerinde çalışan hekim ve hemşirelerle, tüm ekibi kapsayacak şekilde, sonlanım ölçütlerinin harmonizasyonu için eğitim toplantıları yapmayı planladık.
2 Kasım’daki NEALS Konsorsiyumu genel oturumunda konsorsiyuma yeni katılan merkezler olarak Türkiye’den üç merkezin ismi anons edildi, merkezlerden gelen Türk doktorlar ve hemşire hanım takdim edildi.
Türk katılımcılar, araştırmacı temsilcisi olan Dr. Richard Bedlack ile tanıştı, Türkiye’deki hekimler ve hasta grupları ile online toplantılar yapılması konusunda fikir birliğine varıldı.
ALS çalışmalarının yürütülmesi ile ilgili genel oturumlara katılım yapıldı.
NEALS’ a bağlı çalışmalar ve projeler ile ilgili sunumlardan; Dr. Paganoni’nin Centaur çalışması ve AMX0035 güncellemeleri, Dr. Miller’ın SOD1-ALS hastalarında Tofersenin etkinlik ve güvenliğini değerlendiren faz 3 VALOR ve açık etiketli uzatma çalışması, Dr. Xiong’un ALS’li hastalarda SAR443820’nin etkinlik ve güvenliğini araştıran Himalaya çalışması, Dr. Glass’ın 275AS101 çalışması ve Dr. Shefner’in ALS’de Reldesemtiv’in faz 3 COURAGE-ALS çalışması ile ilgili konuşmalarının olduğu oturuma katılım yapıldı.
Süregiden çalışmalar, yakın gelecekte kullanım için onaylanması olası ilaçlar hakkında bilgi sahibi olduk.
Sonuç olarak, ALS tedavisi ile ilgili çalışmaların merkezi olan böylesi bir oluşumda Türkiye’den katılımcılar olarak yer almak, güncel ALS ilaç çalışmalarında yakın gelecekte Türkiye’den merkezlerin de katılımı ile ilgili somut adımlar atılmaya başlanması bizleri çok mutlu etti.
Çok daha motive olmuş, heyecanlı ve umutlu bir şekilde geri döndük.
Çeşme Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi’nde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları ile toplantı yaptık. Kasım ayında Amerika’ya gidecek ekip için karar verildi. Vize sıkıntısı var çözmeye çalışıyoruz.
Kasım ayında Florida’da toplantıya katılacak merkezlerin, eğitim ve akreditasyon süreci var. Sonrasında Avrupa’da klinik çalışmalara aday ilaçlar için onaylı kliniklere, merkezlerimiz de dahil olacak. Sonra Avrupa ile birlikte klinik çalışmalar yapılacak.
Klinik çalışmalarda her çalışmanın bir hasta kabul kriterleri vardır. Örneğin yaş, solunum kapasitesi, hastalığın süresi vs. Bu kriterlere uygun hastalar çalışmalara kabul edilir.
Bu aşamaya geldiğinde duyurusu yapılır.
Resimde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları, koç Üniversitesi Prof Dr Piraye Oflazer, Akdeniz Üniversitesi Prof Dr Hilmi Uysal, (Antalya Şubesi Başkanı) , Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Prof Aylin Yaman, Adana Çukurova Üniversitesi merkezi Prof Dr Filiz koç ve Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Nöromüsküler merkezi Koordinatör Dr Meltem hanım, İstanbul’da yönetim kurulu üyemiz Prof Dr Sibel Karşıdağ hocamız. Yeşim Parman hocamız toplantıya katılamadı Ayrıca görüştük. Çapa’dan Prof Dr Hacer Durmuş hocamız Neals toplantısına katılacak. Her Merkezden en az 1 temsilci Neals toplantısına katılmış olacak. Başarılar diliyoruz.
ANTALYA Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, farkındalığın artması, hem de eğitim amaçlı seminer düzenlendi.
Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde hizmet veren Nöromuskuler Hastalıklar Merkezi’nde takip edilen özel hastalık grubu olarak bilinen ALS ile ilgili, 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısıyla seminer verildi. Başhekimlik binası Cumhuriyet Salonu’nda yapılan seminerde Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’ başlıklı sunum yaptı. Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’, ‘ALS hastalığını klinik özellikleriyle nasıl tanıyabiliriz’ sorularının yanıtını verdi. ALS hastalığının bir kas hastalığı olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Uysal, “Yürürken tökezleme, eşyaları taşımada güçlük, konuşmada bozukluk, yutma problemleri, kaslarda kramplar ve sertlik, başı dik tutmada güçlük çekme en çok görülen belirtilerdir” dedi.
- 1
- 2
