Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
03 Kasım 2024 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda iyilik peşinde koşarak ‘StopALS‘ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 02 Şubat 2025 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Saygılarımızla,
ALS MNH Derneği
Yönetim Kurulu
Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu
Adres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0553 809 59 19 numaralı whatsapp hattımıza yazmanızı rica ederiz.
Program:
14:00 – 14:30 Kokteyl
14:30 – 14:45 Açılış Konuşmaları
14:45 – 15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00 – 15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30 – 16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Buz Kovası kampanyanın üzerinden Tam 10 yıl geçmiş. Pete Frates, Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tüm zamanların en büyük farkındalığını başlatmışlardı. Onlara minnettarım. Ve Türkiye’de aynı coşkuyu yardımseverlik kampanyasına dönüştüren tüm katılımcılara teşekkür ederim.
Buz kovası kampanyasından 14 yıl önce ALS-MNH Derneğimizin temellerini atan İsmail Gökçek, Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve kurucu üyelere minnettarım. Türkiye’de ALS-MNH hastalarının ve yakınlarının güveni, bağışçılarımızın desteği ile bugünlere geldik. Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Her şeye rağmen mücadeleye devam eden aileleri tebrik ederim. Tüm yolculuk boyunca yanınızda olacağız.
ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok. Fakat sırları çözülmeye başladı.
ALS derneğine verdiğiniz desteklerle ALS hastalığı ile yaşayan bireyler, aileleri, bakım verenler bir nebze olsun nefes aldılar.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi ile Türkiye’de ilk kez ALS ile yaşayan ailelerin kapısını çaldık.
2019 yılında TBMM ALS, DMD, SMA gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar araştırma komisyonu için öncülük yaptık.
Uluslararası platformlarda Türkiye’yi temsil ediyoruz.
NEALS konsorsiyumu, Türkiye 3 merkezi faz çalışmaları için onayladı.
Nadir hastalıklar Şubesi kuruldu.
Küresel Anketlerde Türkiye’de ALS ile yaşayan aileler en yüksek katılımı gösterdiler.
6 Şubat depremlerinin yaralarını sarmak için bölgeye gittik. Uluslararası ALS/MND Associations platformunda deneyimlerimizi paylaştık.
Avrupa Birliği projelerinde paydaş olarak akademik çalışmalar yaptık.
Uluslararası işbirliği ile İlk kez çocuklar için bir kitap çalışması yaptık, yayınladık.
İlk kez ALS hastalığını çocuklara anlatabilecek bir çizgi filmin dağıtım, gösterim hakkı aldık. Luki & the Lights gösterimde.
Evet, farkındayız, tüm dünyada ALS hastaları ve kronik hastalıklarla yaşayanların durumu iç açıcı değil.
Dünyada Sağlık Örgütü, 2015 yılından beri ALS hastaları için dünyada pek çok ülkenin duyarsız olduğunu bildiriyor.
Türkiye’de durum farklı değil.
Her şeye rağmen yanımızda olan, destek veren, zaman ve mesai harcayan gönüllülerimiz, bağışçılarımıza minnettarım.
Gayretle, iyi niyetle, insanüstü çabayla hizmet veren bir avuç çalışanlarımız, 2 şubemiz ile Türkiye’de yaşayan 6000 hasta ve ailelerini, bakım verenleri kucaklıyoruz.
Kalplerinde bize yer veren bütün yönetim kurulu üyelerimize ve çalışanlarımıza en içten duygularımla teşekkür ederim.
Dr. Alper Kaya
Başkan
ALS-MNH DERNEĞİ
Planlı elektrik kesintisi sırasında ALS hastasına jeneratör desteği sağlayan, Tekirdağ Süleymanpaşa Tredaş Elektrik Dağıtım şirketine duyarlılığından dolayı teşekkür ederiz.
Tredaş elektrik dağıtım şirketinin 09.10.2022 tarihinde 02:00 – 08:00 saatleri arasında yapılacak planlı elektrik kesintini vardı. ALS hastası olan annem solunum cihazlarına bağlı yaşamını sürdürmektedir dolayısıyla elektrik yoksa nefeste yok.
Tekirdağ Süleymanpaşa Tredaş elektrik dağıtım şirketine bir dilekçe ile başvuru yaptık başvurumuzu değerlendirip hızlıca dönüş yaptılar bakım onarım ekibi kesintinin olacağı gün gelip gerekli keşifleri yaptılar kesintiden bir saat once tekrar gelip gerekli tüm hazırlıkları yaptılar jeneratör temin ederek evimize geldiler gerekli bağlantılar yapılarak kesintiye hazır hale geldik kesintiden önce şebeke elektriği kesilerek jeneratör bağlantısı yapıldı yaklaşık 6 saat boyunca evimizin önünde elektrik gelene kadar ekip hazır halde bekledi bizim başvurumuzu yanıtsız bırakmayarak bize destek olan bize nefes olan tüm Tredaş ailesine sonsuz teşekkürlerimizi iletmek isteriz ALS hastaları olarak bir sözümüz var nefes varsa umutta var bu söze yenisini ekleyen Tredas ailesidir ELEKTRİK VARSA NEFESTE VAR. İyi ki varsınız teşekkürler 🙏 TREDAŞ Süleymanpaşa TV Süleymanpaşa Haber ALS-MNH DERNEĞİ HASTA/YAKINLARI
ALS-MNH DERNEĞİ
