Türkiye Ulusal Solunum Koalisyonu’ndan Sağlıklı Nefes İçin Ortak Çağrı
Her yıl 25 Eylül’de kutlanan Dünya Akciğer Günü, sağlıklı nefesin ve akciğer sağlığının önemine dikkat çekmek amacıyla dünya genelinde etkinliklerle anılmaktadır. Akciğer hastalıkları — astım, KOAH, zatürre, tüberküloz ve akciğer kanseri — milyonlarca insanı etkilemekte olup, erken tanı, doğru tedavi ve sağlıklı yaşam alışkanlıkları ile büyük ölçüde önlenebilir. Ayrıca, akciğer damar basıncındaki artış (pulmoner hipertansiyon), akciğer sertleşmesi (fibrozis) ve kistik fibrozis gibi nadir hastalıklar da yaşam kalitesini belirgin şekilde bozan ve ölüm riskini artıran durumlar olup, toplumda daha fazla farkındalık gerektirmektedir.
Türkiye’de Solunum Sağlığının Durumu
2023 Hanehalkı Sağlık Araştırması verilerine göre:
-Artık yaşlı bir toplumuz. 2024 yılı itibarıyla toplam nüfusumuzun %10,6’sı yaşlı bireylerden oluşmakta ve vatan daşlarımızın üçte birinde en az bir kronik hastalık bulunmaktadır.
– 15 yaş ve üzeri nüfusun üçte biri (%34,8) tütün ürünü kullanmaktadır. Bu durum, 2010 sonrası tütün mücadelesindeki gevşemenin bir göstergesidir.
– Nüfusun %65’i aşırı kilolu veya obezdir.
– Nüfusun %32,1’i, Dünya Sağlık Örgütü’nün (DSÖ) fiziksel aktivite önerilerini karşılamamaktadır.
– Nüfusun %90’ı, DSÖ’nün önerdiği miktardan daha az meyve ve sebze tüketmektedir.
– Günlük ortalama tuz tüketimi 9,9 gramdır; bu miktar DSÖ’nün önerdiği üst sınırın neredeyse iki katıdır.
-Hava kirliliği, akciğer sağlığının en önemli tehditlerinden biridir. DSÖ’nün 2021’de güncellediği kılavuza göre PM2.5 için yıllık ortalama sınır değeri 5 µg/m³’tür. Türkiye’de “Kara Rapor 2024” verilerine göre bu değer 26 µg/m³ olup, güvenli kabul edilen düzeyin beş katından fazladır.
Sağlıklı akciğerler için temiz hava, dengeli beslenme, düzenli fiziksel aktivite, gibi önlemler hayati öneme sahiptir. Bunlar önlenebilir olduğundan, etkili politikalar ve yaşam tarzı değişiklikleri hastalık yükünü ve buna bağlı ölümleri önemli ölçüde azaltabilir. Ayrıca iklim krizi, afetler, göçler ve küresel çatışmalar da solunum sağlığını doğrudan ve dolaylı olarak olumsuz etkilemektedir.
Türkiye Ulusal Solunum Koalisyonu’nun Kuruluşu ve Hedefleri
Türkiye Ulusal Solunum Koalisyonu, Türk Toraks Derneği ve Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği’nin öncülüğünde, 2023 yılında Avrupa Solunum Derneği-Uluslararası Solunum Koalisyonu şemsiyesi altında 22 kurumun katılımıyla kurulmuştur.
Koalisyonun temel hedefi, 2030 yılına kadar solunum hastalıklarına bağlı ölümleri üçte bir oranında azaltmaktır. Bunun ilk adımı, akciğer sağlığına ilişkin gerçeklerin bilinmesi, farkındalık oluşturulması ve önleme programlarının güçlendirilmesidir. Unutulmamalıdır ki, önleyici çalışmalar yalnızca akciğer sağlığını değil, diğer kronik hastalıkların yükünü de azaltmaktadır.
2025 Dünya Akciğer Günü Öncelikleri
Türkiye gerçekleri, gezegenimizin sağlığı ve karşı karşıya olduğumuz global tehditler göz önünde bulundurularak, 2025 Dünya Akciğer Günü’nde aşağıdaki öncelikler belirlenmiştir:
- Tütün ve elektronik sigara kullanımının azaltılması
- Hava kirliliği ile mücadele
- İklim krizi ve afet planlamalarının yapılması
- Erken tanı ve tedaviye erişimin artırılması
- Nadir hastalıkları olanlar ve toplumsal olarak dezavantajlı gruplara ulaşılması ve desteklenmesi
- Sağlık çalışanlarının desteklenmesi
- Veri temelli politikalar ve bilimsel araştırmaların güçlendirilmesi
- Ulusal verilerin ARGE çalışması olarak geri dönüşlerin sağlanması
Dünya Akciğer Günü’nde herkesi akciğer sağlığına sahip çıkmaya, tütünsüz ve sağlıklı bir yaşam için adım atmaya davet ediyoruz.
“Herkes için sağlıklı nefes, herkes için sağlıklı gelecek!”
2025 Temel Haklar Anketi
Bu ankete kimler katılabilir?
- ALS HASTALARI
- ALS HASTALARINA BAKIM VERENLER (AİLE BİREYİ VEYA ÜCRETLİ BAKIM VERENLER
- GENETIK ALS TANISI ALAN HASTALARIN KAN BAĞI OLAN YAKINLARI
- Bu ankete yanıt vermek için zaman ayırdığınız için teşekkür ederiz. Ankette kişisel bilgi istenmeyecektir.
- Anketin tamamlanması yaklaşık 15 dakika sürecektir.
- Anket dili Türkçedir
- Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı, ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve bakıcıları için temel insan haklarını destekler; bu anket bu ideal haklara dayanmaktadır. Lütfen bu soruları ülkenizdeki ALS/MNH deneyiminize göre yanıtlamanızı rica ediyoruz.
- Bu yıl, ALS/MNH ile yaşayan kişilerin kan akrabaları için genetik hizmetlerin kullanılabilirliği ve kullanımı hakkında veri toplamamıza yardımcı olacak yeni bir bölüm var.
- ALS/MNH ile yaşayan kişilerden, bakıcılarından ve kan akrabalarından algı ve deneyimlerin toplanması, temel haklar ve savunuculuk çabaları için verilerle ilgili iyileştirmeler ve boşluklar hakkında değerli içgörüler sağlar; Ayrıca daha geniş bir işbirliği için olası fırsatları da belirler.
Ankete katılmak için tıklayınız
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/ALSMND-Rights-25?sglocale=tr
ALS-MNH DERNEGİ
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı Üyesi
Burs başvurularımız başladı
ALS/MNH Derneği, başarılı ancak maddi desteğe ihtiyacı olan, İlköğretim, Lise ve dengi okullar, Üniversite, Yüksekokul ve Meslek Yüksekokulu’nda okumakta olan anne veya babası ALS hastası olan öğrencilere eğitim bursu vermektedir.
2025-2026 Dönemi Burs Başvuruları 1 Eylül – 30 Eylül arasında kabul edilmektedir.
Başvuru koşulları ve detaylı bilgiye web sitemizden ulaşabilirsiniz:
www.eski.als.org.tr/burslar
Bu sene burs başvurularınızı evrakları yükleyerek web sitemizden dijital olarak yapabilir ya da kargo ile gönderebilirsiniz.Burs almaya hak kazanan öğrencilerimiz Ekim ayı içerisinde açıklanacaktır.
Değerli Facebook destek grubu üyelerimiz, hasta ve hasta yakınları,
Hastanelerde yaşadığımız sorunları grupta paylaşmanın çok önemli olduğunu hepimiz biliyoruz. Bu grubun kurulma amacı da ALS hastalığı ile yaşarken bilgi paylaşımı ve birikimidir.
Bu grupta hastalığı yaşayarak tecrübe edinmiş arkadaşlar gönüllü olarak moderatörlük yapıyor. Deneyim paylaşımı yapıyor, yanıt veriyor ve iletişimin daha hızlı ve doğru bir şekilde devamını sağlıyorlar. Hepsine ayrı ayrı teşekkür ederim. Hepsinden önemlisi, yakınını ALS hastalığından kaybetmelerine rağmen bu grubu terk etmeyen arkadaşlarımızın hala yardımcı olmaya çalışması her türlü takdirin üzerindedir.
Bu destek gurubumuzda Sağlık bakanlığı, Aile bakanlığı, SGK gibi kurumlardan herhangi bir yetkili bulunmuyor. (Belki vardır bunu bilemeyiz. Varsa da öne çıkmalarını ve destek olmalarını arzu ederiz)
Bu Grupta ALS-MNH Derneğinden de resmi bir yetkili bulunmuyor. Bir çalışanın 24 saat grubu izlemesi mümkün görünmüyor. Naçizane ben de bir hasta ve emekli bir doktor olarak zaman zaman mesajları takip etmeye çalışıyorum. Hem ALS ile yaşamak, hem de bir derneğin sorumluluğunu üstlenmek ve buradaki bütün mesajları 24 saat takip etmek mümkün görünmüyor.
Grupta yazılan sorunları gözden kaçırmış olabiliriz. Hatırlarsanız, bu nedenle bu grupta bir grup sözcüsü seçilmesini önermiştim. Şu ana kadar herhangi bir isim bana iletilmedi.
Sizlerden gelen her türlü yorum, istek ve yaşanan sorunlarını iletmeniz için grup sözcüsünü bir an önce seçmenizi diliyorum. Veya her vatandaş gibi Cimer, 184 ve tabii ki resmî E-posta adresimiz bilgi@eski.als.org.tr adresimize yazabilirsiniz.
Hastanelerde yaşadığımız sorunlar Ülkemizdeki sağlık sisteminin bir parçasıdır. Sivil toplumların görevi ise mağdur edilenlerin olması gereken hakları için mücadele etmektir. Tüm dünyada Nadir ve yetim hastalıklar genellikle ilgi odağı olmaz. Günümüzde göz ardı edilmektedir. Engelli ve yaşlı bireylerin yaşam kalitesi, o ülkedeki uygarlık seviyesi ve insana verilen değerin bir göstergesidir.
Bu anlamda bir mücadele yürütmek istiyorsak, mağdur bireyler organize olmalıdır. 25 yıllık bireysel ALS mücadelemde Türkiye’de gördüğüm yüzlerce sorunları iletebildiğim yetkililere resmi dilekçe, bazı vesilelerle tanıdığım yüksek mertebede yetkililere şifaen, bazen belgelerle ve ALS-MNH Derneği üzerinden resmî evrak yoluyla gerekli makamlara iletmeye çalıştım. Gücüm yettiğince yasal yöntemlerle iletmeye devam edeceğim.
Eminim ki sizler de aynı şeyleri gücünüz yettiğince yapıyorsunuz. Neticede basın, TV, Sosyal medyada gündemde yer bulmaya çalışıyoruz.
Dernekler kişilere ait değildir. Üyelerine aittir. Tek başına bir sivil toplum örgütü hiçbirşeydir. Bir STK, destekleyici üyeleri, şeffaflığı ve dürüstlüğü ile itibar ve güç kazanır.
ALS/MNH Derneği 24 yıldır Türkiye’de tek ALS Derneği olarak hizmet vermektedir. Açıkçası Sosyal devletin sağlayamadığı yaşam kalitesini hayırseverlerin bağışları ile yükseltmeye çalışmaktadır. Kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır. Cumhurbaşkanının onayı ile “izin almadan yardım toplama yetkisine sahiptir. Bu özellikleri ile denetlenmektedir ve bugüne kadar alnının akıyla güvenilir dernekler arasında yer almıştır. Açık Açık platformunda yer almaktadır.
ALS-MNH Derneği bir sağlık kuruluşu değildir. Bir dernektir. Dernekler, sivil toplum kuruluşudur. Görevleri, hak savunuculuğu yapmak, farkındalık oluşturmak, hasta, hasta yakını ve toplumu doğru bilgilendirmek ve ulusal politikalara yol gösterici çalışmalar yapmaktır.
Dernekler, ilaç geliştirme çalışmaları yapmazlar. Çalışmaları teşvik eder, şayet bir klinik çalışma varsa hasta ve klinik çalışma merkezlerini bir araya getirmeye çalışırlar.
Dernekler, devletten yardım almazlar. Gelirleri, üyelik aidatları ve hayırsever bağışlarından oluşmaktadır.
Dernek yönetim kurulu başkanı ve üyeleri, gönüllülük ilkesiyle çalışırlar, herhangi bir ücret almazlar.
Dernek personeli sigortalı olarak en az asgari ücret olmak üzere çalışır, kıdem, çalışma ortamı ve verimliliğine göre ücretlendirilir.
Dernekler İçişleri Bakanlığı Sivil Toplum ilişkileri Genel Müdürlüğü’ne bağlı olarak dernek tüzüğü doğrusunda çalışmalar yapmaktadır.
Saygı ve sevgilerimle
Dr. Alper Kaya
ALS-MNH Derneği Başkanı
| Başkanın Mesajı |
Üyelerimizin dünya çapında neler yaptığını görmek her zaman enerji verici ve bu sayı, topluluğumuzun ne kadar kararlı ve birbirine bağlı olduğunu bana hatırlatan güncellemelerle dolu.
Mükemmel bir örnek mi? 21 Haziran’daki Küresel ALS/MND Farkındalık Günü. Üyelerimiz dünya çapında grup yürüyüşleri ve bisiklet turları düzenlediler, sunumlar ve piknikler düzenlediler ve ALS/MND ile yaşayan insanları ön plana çıkarmak için sosyal medyada “benimle hazırlanın” videoları gibi trendleri takip ettiler. Sergilenen yaratıcılık ve şefkat inanılmazdı.
Bu iş birliği ve yenilikçilik ruhu küresel sahnede de takdir edildi. İttifak’ın Dernek Yöneticileri Derneği’nden iki uluslararası ödül aldığını paylaşmaktan gurur duyuyoruz:
- Acil durumlarda topluluğumuzun güvende ve dirençli kalmasına yardımcı olan Acil Durum Hazırlık Araç Setimiz ile En İyi Üye Katılım Girişimi ödülüne layık görüldük .
- Katılımcıların yardımcı teknolojileri pratik ve uygulamalı bir şekilde keşfetmelerini sağlayan “Bir Günün Hikayesi” deneyim paketimiz için En İyi Yeni Etkinlik . (Ve paket , bu yıl Aralık ayındaki Müttefik Profesyoneller Forumu’nda daha da büyük ve daha iyi bir şekilde geri dönecek !)
Bu projelerin her ikisi de, topluluğumuzun ihtiyaçlarını dinleyip sınırlar ötesinde çözümler ürettiğimizde neler başarabileceğimizi yansıtıyor.
Yerel ve küresel çapta fark yaratmak için yaptığınız her şey için teşekkür ederiz.
Güvende kalın, sağlıklı olun ve nezaketi yaygınlaştırın.
Calaneet Balas
Başkan
Değerli Takipçilerimiz;
ALS TV Canlı Yayını Başlıyor!
Konu: ALS TV 60 Dakika
Zaman: 14 Ağu 2025 20:00 İstanbul
Zoom Toplantısına Katıl
https://us06web.zoom.us/j/81898905924?pwd=ZNWrxSPJ6wW9TmBb9TObzjVcs8IOLU.1
Toplantı Kimliği: 818 9890 5924
Parola: 687338
Katılma talimatları
https://us06web.zoom.us/meetings/81898905924/invitations?signature=9QkNj9zhTRdWj1Kp3RtAffG5v7ZXtH3sQsNb3S2vJSM
ALS-MNH Derneği’nden yepyeni bir buluşma noktası: ALS TV
Ağustos ayından başlayacak olan 60 dakika zoom toplantıları, yıl sonuna kadar devam edecek.
15 günde bir Perşembe günleri Saat 20:00 de yapılacak toplantı programı şöyle:
• Ofisten haberler
• Dünyadan haberler
• Bir konuk: İçimizden biri
• Püf Noktası
• 1 soru 1 cevap:
• Mikrofon Sizde (grup sözcüsü)
Her bölüm 10 dakika
Her 15 günde bir gün, 60 dakikalık canlı Zoom yayınımızda sizlerle bir araya geliyoruz. Bilgilendirici içerikler, samimi sohbetler ve topluluk dayanışması ile ALS ile yaşamı paylaşıyoruz.
İlk Yayın 14 Ağustos Perşembe Zoom üzerinden saat 20:00’de. Zoom linki ve detaylı bilgi bir gün önceden paylaşılacaktır. Kaçırmayın!
Toplantı linki 14 Ağustosta paylaşılacaktır
Yayın kaydını Youtube kanalımızdan izleyebilirsiniz
ALS hastalığında kök hücre tedavisi nedir?
ALS hastalığında,, istemli hareketleri kontrol eden, beyinde ve omurilikte bulunan Motor Nöron adı verilen sinir hücreleri canlılığını yitirmektedir. Nedeni bilinmemekle birlikte bazı teoriler mevcuttur.
Kök hücreler, yumurta ve sperm hücrelerin bir araya gelmesinden sonra yaşamın ilk günlerinde canlıyı oluşturacak olan hücrelerdir. Bu hücreler her türlü hücreye dönüşme yeteneği olan hücrelerdir. Doğumdan sonra giderek azalır ve ömür boyunca vücutta az sayıda mevcut olmaya devam ederler.
Sinir sistemini oluşturan hücreler çok çeşitlilik gösterir. Bu hücreler hasar gördüğünde yeniden oluşmaz. Bununla birlikte az sayıda mevcut olan Kök hücreler tarafından yaşamı destekleyici faktörlerden yararlanırlar.
Teorik olarak kök hücrelerin motor nöronlara dönüştürülmesi fikri yıllar önce ortaya çıkmıştır. Ancak yapılan çalışmalarda kök hücrelerin yeni Motor Nöron hücrelerinin yerine geçmediği anlaşılmıştır. Bunun yerine, Nörotrofik faktörler adı verilen ve sinir hücrelerinin kendilerini onarmasına destek olacak maddeleri ürettiği anlaşılmıştır. Bazı sinir sistemi hastalıklarında kök hücre tedavisinden yararlanmak mümkündür. Örneğin inme geçirmiş hastalarda erken dönemde kök hücre tedavisi oldukça başarılı sonuçlar vermektedir. Bununla birlikte, ALS hastalığı gibi dejeneratif hastalıklarda bu yöntem kalıcı bir çözüm olarak kabul edilmiyor.
Sonuç olarak, günümüzde kök hücre tedavisi henüz FDA tarafından onaylanmamıştır. Rutin bir tedavi yöntemi olarak kabul edilmiyor.
NurOwn Nedir?
NurOwn kemik iliğinden alınmış mezenkimal kök hücreleri vücut dışında bir çeşit zenginleştime yöntemidir. Kök hücreler, bu yöntemle nörotrofik faktör denilen ve nöron gelişiminde, korunmasında ve işlevinde görev alan maddeleri sentezleyen hücreler haline geliyor. Ardından da elde edilen ve bu sözkonusu faktörleri salgılayan hücreler, omuriliğe doğrudan enjekte ediliyor ve bu nörotrofik faktörler sayesinde de nöronların korunmasını sağlıyor.
NurOwn Ne işe yarar?
NurOwn (MSC-NTF hücreleri) Brainstorm-Cell Therapeutics tarafından araştırılan potansiyel bir tedavidir. Tedavi, hastaların kalça kemiğinden çıkarılan kemik iliğinden mezenkimal kök hücreleri saflaştırır. Kemik iliğinden elde edilen kök hücreler, hücrelerin nörotrofik faktörler üretmesini sağlayan NurOwn maddesiyle birlikte vücut dışında çoğaltılır. Nörotrofik faktörlerin nöronların sağlığını koruduğu ve geliştirdiği düşünülmektedir. Hücreler daha sonra aynı hastaya omurilik sıvısına geri enjekte edilerek, ALS den etkilenen sinir sistemine bu nörotrofik faktörleri sağlayarak etkili bir ilaç görevi görebilecekleri umulmaktadır. Plasebo grubundaki insanlarda, sadece fiziksel prosedürün etkisiyle prosedür artı tedavi edilen hücrelerin etkisini karşılaştırmak için hala kemik iliği alınmış ve omurilik sıvılarına bir enjeksiyon yapılmıştır (ancak enjeksiyonda hücre yoktur)
Nurown teknolojisi ile yapılan çalışmalar
Çalışma sonuçları NurOwn’un plaseboya kıyasla istatistiksel olarak anlamlı bir iyileşme göstermediğini ortaya koymuştur. Ancak çalışma, gelecekteki klinik çalışmalarda kullanılmak üzere çalışma tasarımı ve tedavi yanıtının potansiyel biyobelirteçleri hakkında önemli bilgiler sağlamıştır. NurOwn, VEGF gibi nörotrofik faktörlerde beklenen önemli artışı ve MCP-1 gibi nöroinflamatuar belirteçlerde azalmayı ve NfL’de azalmaya yönelik bir eğilimi (önemli ölçüde anlamlı değil) göstermiştir.
Brainstorm firmasının FazIII çalışması
Resmi Başlık: ALS’li Katılımcılarda NurOwn®’un (Nörotrofik Faktörler Salgılayan Otolog Mezenkimal Kök Hücreler) Tekrarlanan uygulanmasının Etkinliğini ve Güvenliğini Değerlendirmek İçin Faz 3, Randomize Çift Kör, Plasebo Kontrollü Çok Merkezli Bir Çalışma
Bu çalışmada, hastanın kendi kemik iliğinden zenginleştirilmiş, ex vivo çoğaltılmış ve Nörotrofik faktörler (NTF) salgılaması sağlanan otolog kemik iliği kaynaklı mezenkimal stromal hücrelerin (MSC) transplantasyonuna dayanan NurOwn® (MSC-NTF hücreleri) tedavisinin tekrarlanan uygulamasının güvenliği ve etkinliği değerlendirilecektir.
Otolog NurOwn® (MSC-NTF hücreleri), nöronların ve glial hücrelerin nakledilen hücreler tarafından salgılanan nörotrofik faktörleri alması beklenen standart lomber ponksiyon yoluyla intratekal olarak hastaya geri nakledilir.
Ayrıntılı Açıklama
Nörotrofik faktörler (NTF’ler), embriyonik, neonatal ve yetişkin nöronlar için güçlü hayatta kalma faktörleridir ve ALS için potansiyel terapötik adaylar olarak kabul edilirler. ALS hastalarında etkilenen nöronların yakın çevresine birden fazla NTF verilmesinin, onların hayatta kalmasını iyileştirmesi ve böylece hastalığın ilerlemesini yavaşlatması ve semptomları hafifletmesi beklenmektedir. NTF salgılayan mezenkimal stromal hücreler (MSC-NTF hücreleri), ALS hastalarında NTF’leri doğrudan hasar bölgesine etkili bir şekilde iletmeyi amaçlayan yeni bir hücre terapötik yaklaşımıdır.
11 Nisan 2024 Perşembe
Brainstorm kök hücre tedavisinde yeni bir FazIII B çalışması izni için FDA onayı aldı
FDA, Faz III fiyaskosundan sonra yeni bir çalışma için (FAZIIIb) için BrainStorm’a onay verdi
BrainStorm Cell Therapeutics, ALS için öncü adayı NurOwn’un geliştirilmesi yolunda birkaç engelle karşılaştı. Bu kez çalışma özel protokol değerlendirilmesi kapsamında sürdürülecek.
BrainStorm Cell Therapeutics, bir önceki Faz III başarısızlığının ardından ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile yapılan görüşmelerin ardından öncü adayı NurOwn için bir Faz IIIb doğrulama denemesi başlatacak.
Şirket, FDA’nın amiyotrofik lateral sklerozda (ALS) NurOwn (debamestrocel) Faz IIIb çalışmasının tasarımı konusunda özel bir protokol değerlendirmesi (SPA) kapsamında yazılı bir anlaşma sağladığını duyurdu.
FDA ile yapılan SPA anlaşması, klinik araştırma protokolünü ve araştırmanın istatistiksel analizini doğruluyor. CEO Chaim Lebovits, değerlendirmenin, onay için zorlamaya yardımcı olmak üzere denemenin belirli düzenleyici yönlerini riskten arındırmaya yardımcı olacağını da sözlerine ekliyor.
BrainStorm, Faz IIIb çalışmasının 2024 yılında başlatılmasının muhtemel olduğunu söyledi.
Çalışma iki bölümden oluşacaktır; A bölümü yaklaşık 200 hastayı içeren 24 haftalık çift kör, plasebo kontrollü bir dönem olurken, B bölümü 24 haftalık açık etiketli bir uzatma çalışması olacaktır. Birincil sonlanım noktası, Revize Edilmiş Amyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Değerlendirme (ALSFRS-R) toplam skorunun başlangıçtan 24. haftaya kadar olan değişimidir.
BrainStorm, NurOwn ile bir dizi engelle karşılaştı. Mücadele Şubat 2021’de FDA’nın Biyolojik Lisans Başvurusu (BLA) yapılmamasını tavsiye etmesiyle başladı. Ağustos 2022’de şirket, birincil son noktayı karşılamayan Faz III deneme (NCT03280056) verileriyle FDA’ya geri döndü ve BLA başvurusu aynı yıl içinde reddedildi.
25 Mayıs 2025
Saygıdeğer üyelerimiz, değerli konuklar ve kıymetli yol arkadaşlarımız.
Bugün burada, ALS-MNH Derneği’nin genel kurulunda sizlerle birlikte olmaktan büyük bir onur ve mutluluk duyuyorum.
Öncelikle, derneğimizin başarılı çalışmalarında hiçbir karşılık beklemeden, gönüllü olarak zaman ve emek veren yönetim kurulu üyelerimize, maddi-manevi destekleriyle yanımızda olan bağışçılarımıza, bilimsel katkılarıyla bizlere yön veren akademisyenlere ve hekimlerimize yürekten teşekkür ederim.
Ve elbette, bu çok zor hastalıkla hayatı paylaşan, birlikte mücadele eden ALS hastalarımıza ve onların yakınlarına en derin saygı ve minnet duygularımı sunuyorum. Özellikle bakım verenlerin emekleri, gösterdiği, sabır ve özveri; insanlık adına yapılabilecek en yüce davranış ve bir erdemdir. Çünkü yaşamak başlı başına bir çabadır. Bir başka hayatı yaşatmaya çalışmak ise, eşsiz bir insanlık mirasıdır.
İstanbul, İzmir ve Antalya’da büyük bir özveriyle çalışan dernek personelimize, destek ekiplerimize ve her ilde bizimle gönül birliği yapan gönüllülerimize teşekkür ederim. Hep birlikte, bir aile modeliyle, sabırla ve anlayışla bütün Türkiye’yi kucaklıyoruz.
Derneğimiz, yalnızca bölgemizde değil, uluslararası düzeyde de faaliyet göstermektedir. Uluslararası ALS-MNH Dernekleri İttifakı ve EUpALS gibi uluslararası platformlarda ülkemizi temsil ediyor, küresel bilgi birikiminden faydalanarak ülkemize değer katmaya çalışıyoruz. Aynı zamanda küresel bilgi birikimine yerel deneyimlerimizi aktarıyoruz.
Biliyoruz ki, bugün için ALS-yi tamamen iyileştirecek bir tedavi henüz mevcut değil. Ancak bilimde her gün yeni bir gelişme oluyor. Bizler de bilimsel araştırmaları günü gününe izliyor, en güncel bilgileri hem hastalarımıza hem de kamuoyuna aktarıyoruz.
Ancak bizim mücadelemiz sadece bilgiyle sınırlı değil. Yaşam kalitesi, bizim için en az tıbbi gelişmeler kadar önemlidir. Çünkü ALS ile yaşamak yalnızca hayatta kalmak anlamına gelmiyor. Hem hastalarımızın hem de bakım veren aile bireylerinin insan onuruna yakışır, kaliteli bir yaşam sürebilmesi için çaba gösteriyoruz.
Bu nedenle, sağlık güvencesi kapsamında yaşam kalitesini artıracak cihazların, destek hizmetlerinin ve rehabilitasyon süreçlerinin yer alması için savunuculuk faaliyetlerimizi kararlılıkla sürdüreceğiz.
Bağışçılarımızın desteği ile daha güçlü, daha kapsayıcı ve örnek bir ülke modeli geliştirme hedefindeyiz. Bu yolda kararlılıkla ilerlerken, saygın bir yaşam hakkı için mücadelemiz devam edecek.
Sözlerimi tamamlarken, 25 Mayıs Pazar günü gerçekleştirdiğimiz Genel Kurul Toplantısını mümkün kılan destekleri için onursal üyemiz, Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Sayın Asaf Güneri’ye, yönetim kurulu üyemiz Sayın Ayşe Yenen’e, onursal üyemiz Nilüfer Şeftalicioğlu’na teşekkür ederim. İstanbul seyahatimizde yanımda olan, kendimi güvende hissettiren dostlarım; Sayın Dr. Hasan Dinçer’e, Sayın Gökhan Arıkan’a ve özverili katkılarıyla her zaman yanımda olan asistanım Kıvanç Kalender’e en içten teşekkürlerimi sunuyorum. Yeni dönem için seçilen Yönetim Kurulu üyelerimizi gönülden tebrik ediyor, toplantımıza katılarak derneğimizin gücüne güç katan tüm üyelerimize şükranlarımı iletiyorum.
Bu duygu ve düşüncelerle, kurucu başkan İsmail Gökçek & Adalet Gökçek, geçmişten bugüne emeği geçen herkese teşekkür ediyor, gelecek dönemde de el birliğiyle umut olmaya devam edeceğimizi belirtmek istiyorum.
Çünkü biz birlikte güçlüyüz. Ve umut, paylaştıkça çoğalır.
Dr. Alper Kaya
25 Mayıs 2025, İstanbul
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı
ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi.
Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet Gökçek ve onursal üyemiz Nilüfer Şeftalicioğlu’nun katılımıyla gerçekleştiren toplantıda aşağıdaki gündem maddeleri uygulanı. Toplantı sonucunda önceki yönetim kurulu ibra edildi. Yeni yönetim ve denetim kurulu üyeleri seçildi.
a) Açılış ve Yoklama
b) Kongre Başkanlık divanının seçimi ve imza yetkisinin verilmesi
c) Saygı Duruşu
d) Yönetim Kurulu Faaliyet raporu ile mali tabloların okunması ve görüşülmesi
e) Denetim kurulu raporunun okunması ve görüşülmesi
f) Yönetim Kurulu ve denetleme kurulunun ayrı ayrı ibrası
g) Tüzük Tadilatının görüşülmesi
h) Yönetim Kurulu sayısının değiştirilmesinin görüşülmesi
ı) Yeni dönem Yönetim Kurulu ve denetleme kurulu asil ve yedek üyelerinin seçimi
i) Dilek ve temenniler
j) Kapanış
ALS-MNH Derneği
Yönetim Kurulu
16 Mayıs 2025
Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi (MAKÜ), Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Topluluğu tarafından, merhum Prof. Dr. Ahmet Onay anısına “ALS Farkındalık Paneli ve Fotoğraf Sergisi” düzenlendi.
Etkinlik, katılımcıların yoğun ilgisiyle başladı. Açılış konuşmasında, ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığının nadir görülmesine rağmen ciddi sonuçları olan, ilerleyici ve tedavisi henüz mümkün olmayan bir sinir sistemi hastalığı olduğu vurgulandı. Panelin amacı; hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek, erken tanının ve sosyal desteğin önemine dikkat çekmek olarak belirtildi.
Panel öncesi Prof. Dr. Ahmet Onay’ın ALS hastalığını öğrendikten sonra çektiği kısa video yayınlandı.
Panelin ilk oturumunda ‘Nadir Bir Hastalık Olarak ALS’ konusu ele alındı ve hastalığın tanımı ile seyir süreci detaylarıyla açıklandı. Daha sonra ‘ALS ile Başa Çıkmada Tıbbi ve Sosyal Yaklaşımlar’ değerlendirildi.
Etkinliğe konuk olarak katılan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’nın emekli öğretim üyesi ve ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı Prof. Dr. Hilmi Uysal, ALS ile yaşam sürecine dair önemli bilgiler verdi. Uysal, hastalığın seyri, belirtileri ve hastaların karşılaştığı zorluklar hakkında tıbbi perspektiften açıklamalarda bulunurken; sosyal destek mekanizmalarının da tedavi sürecinde en az tıbbi müdahale kadar önemli olduğuna dikkat çekti.
Panelin sonunda kısa bir açıklama yapan, etkinliğe adını veren merhum Prof. Dr. Ahmet Onay’ın kızı ve Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Bölüm Başkan Yardımcısı Dr. Öğr. Üyesi Ümmü Gülsüm Kahraman duygusal bir konuşma yaptı. Kahraman, babasının hastalık sürecindeki tevekkül dolu duruşunu ve ailesine olan etkisini şu sözlerle anlattı:
“Babamın hastalığını yaklaşık yedi yıl önce öğrendik. Bu süreçte hem manevi hem de maddi anlamda destekleyici bir çevrede olduğumuz için şanslıydık. Babamın hastalık sürecinde sergilediği sabır ve metanet, bize de büyük güç verdi. Hayata olan bağlılığı ve tevekkülüyle, süreci bizler için kolaylaştırdı. Bugün burada onun anısını yaşatmak bizim için büyük bir onur.”
Konferansın ardından, MAKÜ Yaşlılık Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi (YAŞAM) ile Mutluluk Araştırmaları Koordinatörlüğü iş birliğinde hazırlanan “Yaşamak İçin Yaşlanmak Gerek” temalı fotoğraf sergisi katılımcılar tarafından gezildi.
ALS hastalığının tıbbi boyutları kadar sosyal etkilerine de ışık tutan bu farkındalık etkinliği, hem akademik hem de toplumsal düzeyde güçlü bir mesaj verdi.
