Mayıs ayı ALS FARKINDALIK ayı
Önümüzdeki 31 gün boyunca #Als hakkında farkındalık oluşturmamıza yardımcı olmanızı istiyoruz. Lütfen paylaşın ve insanların Als ile savaşan kişi ve ailelere desteğin neden önemli olduğunu anlamasına yardımcı olun.
www.eski.als.org.tr den daha fazla bilgi alabilirsiniz.
ALS dünyasında çok konuşulan ve Amerika ve Kanada’da koşullu FDA onayı alan ilaç için derneğimizde Amylyx Pharmaceuticals firmasını ağırladık. Avrupa Eupals üyesi olarak Avrupa ve ülkemizde ilacın EMA onayı için birlikte çalışıyoruz. Hastalarımızın katılımı ile bütün soruların titizlikle yanıtlandığı toplantı hatıra fotoğrafları ile sona erdi. Toplantı sonuçları ve detayları ile önümüzdeki hafta paylaşılacaktır.
Hayat geçip giderken, ALS ile yaşayanlar ve onları yaşatanlar her gecenin sabahını sabırla bekler… Herşeye rağmen var olmak ve hayatta olmak paha biçilmez bir duygudur.
Bütün bunlar olurken bir yandan da “Biz de varız!” diyebilmek için toplumsal bir farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.
2023 yılı geçiverdi… Söz uçar yazı kalır derler. Neler yaptık, neler yapmayı planladık derken hayat sürprizlerle dolu.
Başkanımız Dr. Alper Kaya’nın Yeni Yıl mesajı için tıklayınız
Kısaca 2023…
OCAK
Şahan Gökbakar ALS Sohbetlerinde!
ALS gönüllümüz sanatçı İlkin Tüfekçi ile Şahan Gökbakar’ın ALS sohbetlerini yayınladık.
ŞUBAT
Kahramanmaraş Depremi sonrası Başkanımız Dr. Alper Kaya ve Antalya Şubemiz Başkanı Dr. Hilmi Uysal’dan “Earthquake Relief” ile dünyadaki bütün ALS topluluklarına yardım çağrısında bulunduk.
MART
Medikal Ekipmanlarla dolu karavanımız deprem bölgesine yola çıktı. Depremzede hastalarımız ile bir araya gelerek Earthquake Relief sonrası gelen yardımları hastalarımıza teslim ettik.
NİSAN
Hasan Can Kaya ALS Sohbetlerinde! ALS gönüllümüz sanatçı İlkin Tüfekçi ile Hasan Can Kaya’nın ALS sohbetlerini yayınladık.
MAYIS
İzmir Şubemiz ve StopALS koşucularımızla İzmir Maratonu’nda koştuk!
HAZİRAN
21 Haziran Dünya ALS Farkındalık günü etkinliklerine start verdik
TEMMUZ
Geleneksel İzmir pikniğimizde hastalarımızla bir araya geldik.
AĞUSTOS
ALS-MNH Derneği Zirvede
ALS farkındalığı için bir araya gelen gönüllülerimiz Ağrı Dağı zirvesinde ALS bayrağı açarak parkuru tamamlamiş oldular. Gönüllülerimize cesaretleri için yürekten teşekkür ederiz
EYLÜL
2023-2024 Eğitim Öğretim yılı için toplam 40 öğrencimize burs vermeye başladık.
EKİM
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızı başlattık.
KASIM
Stop ALS Kampanyamızla İstanbul Maratonu’na katıldık!
ARALIK
İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü’nün gerçekleştirdiği, Mercedes Benz Türk A.Ş. ‘nin spnsor olduğu Derneğimiz Yararına Kuruluşlar Arası Masa Tenisi Turnuvasına katıldık.
Diğer etkinlikler ve güncel haberler için web sitemize göz atabilirsiniz.
MUTLU YILLAR DİLERİZ!
Teşekkürler!
Sevgili bağışçılarımız, koşucularımız,
45. İstanbul Maratonu bizleri bir araya getirdi. Aylar önceden başlayan güç birliği, bugün büyük bir başarıyı getirdi. Sizler olmadan asla yapamazdık.
STOPALS bir çağrı, slogan ve marka oldu. Perde arkasında müthiş bir öykü var. Şuradan ulaşabilirsiniz
Bu maratonu bizler için özel kılan bir başka öykü ise yaşama ve yaşamın getirdiklerine dair bir öykü. Öykünün kahramanı Hüseyin Oğuz Akyüz.
Kendi maratonunu koştu. Bu daha başlangıç. Uzun ve zorlu bir yolu var. Ailecek yola devam…
Bir başka öykü ise adeta bir mesaj. Elektriğe bağlı yaşamlar ve jeneratör hakkında. Şurada okuyabilirsiniz.
Bize bu coşku ve heyecanı yaşatan koşucularımıza teşekkür ederim.
Şimdi bağışlarınızı cihaz ve malzeme olarak ulaştırma zamanı. Önce hastalarımızın can güvenliği için jeneratör temin ediliyor.
Sonra hasta ve bakımını sağlayan ailesi için yaşam kalitesini yükseltecek çözümler
- Motorlu hasta karyolası
- Hasta transfer lifti
- Havalı yatak
- Göz bilgisayarı
- Tekerlekli sandalye
Bu malzemeler ne yazık ki SGK kapsamında değil. Bu nedenle insanca, saygın bir yaşam için mücadelemiz devam edecek.
İyi ki varsınız, iyi ki varız.
ALS durana kadar durmayacağız.
Saygılarımla
Dr. Alper Kaya
Yönetim Kurulu Başkanı
ALS-MNH DERNEĞİ
İLKÖĞRETİM / ORTAÖĞRETİM 1 ADA TOYLULAR 2 DURU MANTI 3 ECRİN CEREN AKURAL 4 YUSUF MİRHAT BATUR 5 ZEYNEP NAZLI ÇETİNKAYA LİSE 1 ELİFNAZ NEHİR BAHŞİŞ 2 ECRİN NEVA KÖSE 3 ELİF TEMEŞ 4 FERHAN FERİDE AKGÜN 5 İPEK ATICI 6 MUSTAFA DURAK 7 MAHMUT EROL 8 SEFA AKYEL 9 SUDENAZ ÇARÇUR 10 ZEYNEP YILDIZ ÜNİVERSİTE 1 ALEYNA DUMANOĞLU 2 AYTUĞÇE NİL İNCEHASAN 3 ANIL ARSLAN 4 BEYZA AY 5 BETÜL KESKİN 6 BETÜL YAVUZ 7 DİLEK DEMİR 8 EBRU SEMİZOĞLU 9 ESRA SAATÇİ 10 ESRA YILDIZ 11 ERAY SEVER 12 EREN UÇAR 13 FADİME NAZLI 14 İLAYDA NUR CENGİZ 15 LÜTFİ ATALAY 16 MEHMET DEĞER 17 MİNA BEYZA TOPALOĞLU 18 MEHMET ERDOĞAN 19 MERYEM ULUDÜZ 20 MELEK YILMAZ 21 RABİA ÇAN 22 SÜMEYYE ÇELİK 23 SAİT ŞAKİR İPEK 24 SEFER CAN SAVAŞÇI 25 SERHAT AKSOY
StopALS Kampanyamız ipk.adimadim.org adresinde açıldı! Profil linkimizden ulaşabilirsiniz☝️
ALS-MNH hastalığı, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle zaman içinde yazı yazma, konuşma gibi fiziksel yetenekleri bozabilir.
İletişim kurabilmek için pek çok yöntem vardır.
İletişim sorunu yaşıyor musunuz?
Siz hangi yöntemi kullanıyorsunuz?
Bu anket 10 sorudan oluşmaktadır. Yaklaşık 3 dakikanızı alacaktır.
