16 Mayıs 2025
Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi (MAKÜ), Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Topluluğu tarafından, merhum Prof. Dr. Ahmet Onay anısına “ALS Farkındalık Paneli ve Fotoğraf Sergisi” düzenlendi.
Etkinlik, katılımcıların yoğun ilgisiyle başladı. Açılış konuşmasında, ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığının nadir görülmesine rağmen ciddi sonuçları olan, ilerleyici ve tedavisi henüz mümkün olmayan bir sinir sistemi hastalığı olduğu vurgulandı. Panelin amacı; hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek, erken tanının ve sosyal desteğin önemine dikkat çekmek olarak belirtildi.
Panel öncesi Prof. Dr. Ahmet Onay’ın ALS hastalığını öğrendikten sonra çektiği kısa video yayınlandı.
Panelin ilk oturumunda ‘Nadir Bir Hastalık Olarak ALS’ konusu ele alındı ve hastalığın tanımı ile seyir süreci detaylarıyla açıklandı. Daha sonra ‘ALS ile Başa Çıkmada Tıbbi ve Sosyal Yaklaşımlar’ değerlendirildi.
Etkinliğe konuk olarak katılan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’nın emekli öğretim üyesi ve ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı Prof. Dr. Hilmi Uysal, ALS ile yaşam sürecine dair önemli bilgiler verdi. Uysal, hastalığın seyri, belirtileri ve hastaların karşılaştığı zorluklar hakkında tıbbi perspektiften açıklamalarda bulunurken; sosyal destek mekanizmalarının da tedavi sürecinde en az tıbbi müdahale kadar önemli olduğuna dikkat çekti.
Panelin sonunda kısa bir açıklama yapan, etkinliğe adını veren merhum Prof. Dr. Ahmet Onay’ın kızı ve Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Bölüm Başkan Yardımcısı Dr. Öğr. Üyesi Ümmü Gülsüm Kahraman duygusal bir konuşma yaptı. Kahraman, babasının hastalık sürecindeki tevekkül dolu duruşunu ve ailesine olan etkisini şu sözlerle anlattı:
“Babamın hastalığını yaklaşık yedi yıl önce öğrendik. Bu süreçte hem manevi hem de maddi anlamda destekleyici bir çevrede olduğumuz için şanslıydık. Babamın hastalık sürecinde sergilediği sabır ve metanet, bize de büyük güç verdi. Hayata olan bağlılığı ve tevekkülüyle, süreci bizler için kolaylaştırdı. Bugün burada onun anısını yaşatmak bizim için büyük bir onur.”
Konferansın ardından, MAKÜ Yaşlılık Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi (YAŞAM) ile Mutluluk Araştırmaları Koordinatörlüğü iş birliğinde hazırlanan “Yaşamak İçin Yaşlanmak Gerek” temalı fotoğraf sergisi katılımcılar tarafından gezildi.
ALS hastalığının tıbbi boyutları kadar sosyal etkilerine de ışık tutan bu farkındalık etkinliği, hem akademik hem de toplumsal düzeyde güçlü bir mesaj verdi.












Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
03 Kasım 2024 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda iyilik peşinde koşarak ‘StopALS‘ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 02 Şubat 2025 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Saygılarımızla,
ALS MNH Derneği
Yönetim Kurulu
Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu
Adres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0553 809 59 19 numaralı whatsapp hattımıza yazmanızı rica ederiz.
Program:
14:00 – 14:30 Kokteyl
14:30 – 14:45 Açılış Konuşmaları
14:45 – 15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00 – 15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30 – 16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Koşamıyorum ama bir şeyler yapmak istiyorum diyorsanız bu mesaj sizin için!
Bu yıl İstanbul Maratonunda “STOPALS” sloganımızla koşuyoruz.

Her yıl ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı ile yaşayan hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için çabalıyoruz.
Öncelikle solunum cihazı ile evde yaşatılan hastalarımızın temel yaşamsal hakkı olan “nefes” alması, elektriğe bağlı solunum cihazı tarafından desteklenmektedir. Elektrik kesintisi ihtimaline karşı jeneratör, yaşamsaldır.
Bilişsel yetenekleri sağlam, her şeyin farkında olan, fakat hareket edemeyen hastalarımız için göz bilgisayarı, dünya ile bağlantıda kalmalarını sağlar. Türkiye’de henüz SGK kapsamında olmayan bu teknolojiyi sadece derneğimiz hastalarımıza ücretsiz olarak temin etmektedir. İletişim özgürlüğü, hastalarımızı hayata bağlayan en güçlü bağdır.
Yatak yarası olmaması için gerekli özel havalı yatak, özellikli tekerlekli sandalye, kaliteli sarf malzemeleri hastalara ve ailesine nefes aldırır.
Bakım verenlerin yaşam kalitesi de önemlidir. Hastane tipi motorlu karyola, hasta transfer lifti ve yaşamı kolaylaştıracak çözümler de sağlanmaktadır.
Makul ve saygın bir yaşam kalitesi için gerekli olan her şey yaşamı güzelleştiriyor.
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=81806 linkine tıklayarak “Sen de Aramıza Katıl!” butonundan mevcut profilinize giriş yapabilirsiniz. Ya da yeni kayıt olarak projemize destek olabilirsiniz. Kampanya Aç” butonuna tıklayarak “İstanbul M-2024-ALS-MNH Derneği-StopALS” Kampanyasın seçiniz.
Koşuya fiziksel olarak katılmak zorunda değilsiniz. Bir bağış profili oluşturup verilen linki sosyal medyanızda paylaşabilirsiniz.
Bağış toplamak için sadece paylaşmak yeterlidir.
Hedef bağış miktarını dilediğiniz miktarda belirleyebilirsiniz. Size gelen bağışlar, profilinizde görünecektir.
Bağış toplama izni ve açık açık referansımızı şurada inceleyebilirsiniz.
https://acikacik.org/stk/sivil-toplum-kurulusu/als-mnh-dernegi
İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar
Şimdi kampanyalarımızı açıp “ALS durana kadar mücadeleye devam. STOPALS!” sloganımızla dostlarımızı bağışlarımızla destekleyelim! Hastalık ile yaşayan canlarımıza nefes, yakınlarına umut olalım.
Dileyen gönüllülerimiz aşağıda bulunan Maraton Banka hesabımızdan “STOPALS” Kampanyasını destekleyebilir;
Banka Adı: Ziraat Bankası
Hesap Sahibi Adı: ALS-MNH Derneği
Şube Adı: Atrium Şubesi
Şube Kodu: 1672
Hesap No: 11364083-5054
IBAN: TR56 0001 0016 7211 3640 8350 54 (TL)
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi, kurulduğu 2019 yılından bu yana Antalya başta olmak üzere; Burdur, Isparta, Konya, Mersin, Muğla, Denizli ve Afyonkarahisar’da bulunan 200’den fazla hastanın ve ailelerinin hastalıkla mücadele süreçlerinde maddi ve manevi ihtiyaçlarını karşılamaya devam ediyor.

Türkiye’de sadece İzmir ve Antalya’da şubesi olan ALS-MNH Derneği’nin Antalya Şubesi’nde, Burdur merkez ve ilçelerinden toplam 10 ALS-MNH hastasına da destek veriyor
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi’nde, 15 günde bir dernek üyelerinin katılımı ile toplantılar düzenleniyor. Toplantılarda, üyelerin sorunları ve çözümleri hakkında istişareler yapılıyor ve derneğin aldığı güncel kararlar bildiriliyor.
Dernekte; ayrıca ihtiyacı olan ALS teşhisi dışındaki hastalara da; jeneratör, akülü tekerlekli sandalye, manuel tekerlekli sandalye, hasta karyolası, havalı yatak, ventilatör nemlendirici, iletişim cihazları, O2 konsantratörü, aspire cihazı, lift, ve sarf malzemeleri gibi yardımlar yapılıyor.
Als-Mnh Derneği Antalya Şubesi İletişim Bilgileri
ASSİM Doğuyaka Mah. 1219. sk. No 9, Ofis No: B28, Muratpaşa Antalya
Tel: 0242 250 22 22
e-posta: antalya@eski.als.org.tr
Kaynak: Burdur Gazetesi
Mayıs ALS Farkındalık Ayı Şifa Buluşmaları
Değerli Üyelerimiz;
16 Mayıs Perşembe akşamı saat 20:30’da zoom üzerinden online olarak sizlerle bir araya gelmek arzusundayız. Türkiye’nin her yerindeki ALS hastalarımız ve yakınlarını şifa sohbetlerimize bekliyoruz.
Toplantıya katılmak için tıklayınız
Toplantı Kimliği: 837 3327 6896
Parola: 384726
ALS dünyasında çok konuşulan ve Amerika ve Kanada’da koşullu FDA onayı alan ilaç için derneğimizde Amylyx Pharmaceuticals firmasını ağırladık. Avrupa Eupals üyesi olarak Avrupa ve ülkemizde ilacın EMA onayı için birlikte çalışıyoruz. Hastalarımızın katılımı ile bütün soruların titizlikle yanıtlandığı toplantı hatıra fotoğrafları ile sona erdi. Toplantı sonuçları ve detayları ile önümüzdeki hafta paylaşılacaktır.

Runtalya Maratonu ayrıntılı bilgi için tıklayınız
Runtalya Maratonu Yarış Tarihi: 3 Mart 2024
STK projelerinin görüneceği ve gönüllü sporcuların kampanya oluşturabileceği tarih: 5 Şubat 2024
Bağış kampanyasının başlayacağı tarih: 19 Şubat 2024
Bağış kampanyasının sonlanacağı tarih: 18 Mart 2024
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızın Cihaz Dağıtım ve Teşekkür törenimizi 20 Ocak Cumartesi Günü Tarık Akan Kültür Merkezinde gerçekleştirdik. Stop ALS Kampanyamız kapsamında toplanan bağışlarla hastalarımıza 20 Adet jeneratör, 15 adet hasta karyolası, 5 adet hasta taşıma lifti, 20 adet havalı yatak, 1 adet akülü sandalye ve 1 adet göz bilgisayarı teslim etmenin mutluluğunu yaşıyoruz.
İstanbul Maratonu’nda bizim için koşan koşucularımız, destekçilerimiz, gönüllülerimiz, sponsorlarımız, eski dönem ve yeni dönem yönetim kurulu üyelerimiz, ailelerimiz, hasta yakınlarımız ve onursal başkanımızın katılımı ile coşkulu, yer yer duygusal anların yaşandığı bir töreni geride bıraktık.
Törenimizin sunuculuğunu başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner gerçekleştirdi. Saygı duruşu ve İstiklal Marşımızın ardından açılış konuşmaları Başkanımız Alper Kaya’nın videosu ile başladı. Onursal Başkanımız İsmail Gökçek törende sahnede açılış konuşmalarına devam ettiler. Onursal Başkanımıza plaket takdimimizi Önceki dönem başkan yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu gerçekleştirdiler. TRT Radyo 1 Işık Tutanlar programı yapımcısı ve sunucuzu Zeynep Bayraktutan Nilüfer Şeftalicioğlu’na plaket takdim ettiler.
Törenimizin devamında İstanbul maratonu videosu ve cihaz dağıtım yapılan iller sunumu gösterildi.
Maratonda bizler için koşan Mercedes Benz Türk koşu grubu MBT Runners adına plaketleri kaptanları Ahmet Aydın’a takdim edilirken, aralık ayında gerçekleşen Masa Tenisi turnuvası sponsoru olan Mercedes Benz Türk Firmasını temsilen plaketleri Burak Küçüksu’ya İstanbul Kuruluşlar arası Masa tenisi kulübü başkanı Uğur Beşok tarafından takdim edildi.
Ardından en yüksek bağışı alan ilk 10 koşucumuza ve en yüksek bağışçıya ulaşan ilk 10 koşucumuza plaket takdimleri yapıldı. Maratonda bizler için evlerinden göz bilgisayarı ile sanal kampanyalarını yürüten üyelerimiz Semra Gökalp ve Gürkan Özcan ile birlikte başkanımız Alper Kaya alkışlar eşliğinde anıldı.
5 Kasım İstanbul Maratonunda ALS hastaları için iyilik peşinde koşanlara teşekkür ederiz. Gönüllü olarak yaşamlarından ayırdıkları zaman ve emek için yönetim kurulu üyelerimize teşekkür ederiz. Hayırseverlerimizin bağışları, Jeneratör, havalı yatak, motorlu hasta karyolası, göz bilgisayarı olarak hastalarımıza ulaştırılıyor. Tarık Akan sanat merkezinde samimiyet, dostluk, gönüllülük ve duygusal anlar vardı. İyi ki varsınız.
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
05 Kasım 2023 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 45. İstanbul Maratonu’nda iyilik
peşinde koşarak ‘StopALS’ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli
destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları
ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 20 Ocak 2024 Cumartesi günü düzenlenecek Cihaz
Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Yer: Tarık Akan Konferans Salonu
Adres: Ataköy 2-5-6., Kilitbahir Sk. 5 A, 34158 Bakırköy/İstanbul (Ataköy Marmaray İstasyonu sol çaprazı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0212 559 59 19
Program:
14:00/14:30 Kokteyl
14:30/14:45 Açılış Konuşmaları
14:45/15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00/15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30/16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Engelliler yararına yapılan kuruluşlar arası açık ikili takım Masa Tenisi turnuvasının 11. si Mercedes Benz Türk şirketinin ana sponsorluğu ve İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü‘nün organizatörlüğünde bu yıl ALS hastalığının tanınması için Derneğimiz yararına 09 Aralık 2023 tarihinde Mercedes Benz Türk şirketinin Bahçeşehir Hoşdere`de bulunan fabrikasının kapalı spor salonunda yapıldı.
Erkeklerde Yakar Tekstil (İstanbul), Kadınlarda Telas Lastik (İstanbul) takımları Şampiyon oldu.
Erkek Takım Sıralama;
- Yakar Tekstil (İstanbul),
- Telas Lastik (İstanbul),
- KBS (Kocaeli),
- MTM Güvenlik Çözümleri (İstanbul)
Kadın Takım Sıralama;
- Telas Lastik (İstanbul),
- Türk Hava Yolları (İstanbul),
- ATTEC (İstanbul),
- Polimer Kauçuk (Tekirdağ)
ALS-MNH derneği adına konuşma yapan başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner derneğimizin tanıtım sunumunu yaparak ALS-MNH ile ilgili tüm katılımcılara bilgi verdi. Yapılan organizasyona katkıları nedeniyle Mercedes Benz Türk şirketi adına üretim direktörü Volkan Tutal’a ve İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü adına kulüp başkanı Uğur Beşok’a teşekkür plaketi taktim etti. Başkanımız Alper Kaya da bir video mesajla katılarak derneğimiz adına turnuvada emeği geçen herkese teşekkürlerini ilettiler.
StopALS takımımız İsmail Yan ve Ömür Çakır derneğimizi turnuvada başarı ile temsil ettiler.
Mercedes Benz Türk şirketi tarafından tüm katılımcılara gün boyunca yiyecek ve içecek ikramında bulunuldu Derneğimiz tarafından stant açıldı, faaliyetlerimizi tanıtan broşürler dağıtıldı, katılımcılara teşekkür belgesi verildi.
Mercedes Benz Türk şirketi tarafından hazırlanan, madalya,plaket ve hediyeleri turnuva sonunda derece yapan takım ve sporcularına, Burak Küçüksu, Onur Çelmikli, Uğur Beşok, Şener Filiz, İlknur Filiz, Başkan Yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner, Genel Sekreterimiz İsmail Yan, Yönetim Kurulu Üyemiz Ömür Çakır ve Genel Koordinatörümüz Deniz Emral Korkmaz tarafından verildi.
Bu vesile ile bu turnuvayı düzenleyen İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü Başkanı Uğur Beşok ve ekibine, Ana sponsor olarak bizleri ağırlayan Mercedes -Benz Türk A.Ş’ye ve bütün katılımcılara yürekten teşekkür ederiz.















