Son yıllarda, genellikle geçen yılı ve önümüzdeki yılı düşünmek için zaman ayırıyorum. Gözlerim bilgisayar sanal klavyesinin üzerinde, düşüncelerimi buraya yazıyorum. Tabii ki, bu her zaman böyle değildi; bilgisayarların olmadığı bir dönemde büyüdüm. Şimdi böyle bir teknolojiye sahip olduğum için çok şanslıyım ve mutluyum. Bu teknolojilerin Türkiye’de yaygınlaşması için yazmaya devam edeceğim.
Ancak bu yıl, her zamankinden daha fazla, tekrar kalem ve kâğıda dönmek istiyorum. Divit, mürekkep hokkası ve dolmakalem zamanlarını hatırlıyorum. Yazmak, düşünmek ve hissetmek, varsayılan bedensel varlığımla daha uyumlu bir eylem gibi geliyor. Yavaşlamak, anı daha derinlemesine hissetmek… İşte tam da bu anlarda, yılın bu dönemi, beni hep somut olanla bağlantıya çağırıyor. Fiziksel olarak alışageldiğim 30 yıllık bir deneyimden sonra sanal ortamda varoluş, insanın sabrı bulabilmesi yolculuğunda ne kadar değerli olabileceğini hatırlatıyor.
Son yıllarda sabrın bizlerden ne kadar uzak olduğunu hissediyorum. Belki de teknoloji, her ne kadar farklı vaatlerde bulunsa da bizi hızla bir yere sürüklüyor ve her geçen gün birbirimizden biraz daha uzaklaştırıyor.
Birkaç gün önce, 21 Aralık kış dönümü, diğer adıyla Yelda gününde en uzun gece uykuya dalmadan önce gözlerimi kapattığımda bana hatırlattığı şey, zamanın uzun olduğu ve bizlerin çağlar boyu gelip geçtiğimizdi. Ama basit güzellikler her zaman etrafımızda var; çoğu zaman doğada ya da sevdiklerimle birlikte bunu daha yoğun hissediyorum.
Bizi, bize hatırlatan zamanın fısıldadığı mesajı hissediyorum:
- Kibir değil, alçakgönüllülük;
- Nefret değil, uyum (*)
- Zulüm değil, iyilik
Ve her şeyden önce, her insana saygıdır.
Bu belirsiz zamanlarda, belki de her zamankinden daha fazla, kendimizi başkalarına verebilmeliyiz, ne zaman ve nerede olursa olsun. Empati ve diğerkâmlık insan olmanın erdemleridir. Bu, en büyük hediyedir.
Küçük bir jest bile çok değerli olabilir; bir gülümseme bile. Bazen karanlıkta ışık arayan bir ruh için ne kadar değerli ve takdir edilebilir olacaktır. Tabii ki, daha fazla imkânı olanlar için, yapılacak çok daha fazlası vardır ve bizim yaşlı ve karşılık beklemeden dönüp duran dünyamızın geleceği buna bağlıdır
Bu yıl dünyada ALS hastalığı ile mücadele yolunda kayda değer gelişmelere şahit olduk. Başarısız girişimlerden çok önemli dersler alındı. Geri adım atmak yerine üzerine daha birikimli gitmeyi öğrendik. Aralık ayında Montreal’de yapılan yıllık ittifak toplantısı, profesyoneller forumu ve ALS/MND sempozyumuna sanal olarak katıldık. Yılın sonunda ALS hastalığı karşısında küresel bir işbirliği ve küresel bir bakış açısı geliştiğine tanık olduk. ALS-MNH Derneği olarak uluslararası platformda ülkemizi temsil ettik. Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar ve yaşam kalitesi çalışma gruplarında yer aldık. Çeşitli kamu kurumları ile irtibat kurduk. Ambulansta hasta yakını alınması konusuna açıklık getirdik. SOD1 mutasyonlu ailesel ALS hastalarında Qalsody (Tofersen) ilacı ile ilgili olarak girişimler devam ediyor. Yurtdışından getirilebilecek ilaçlar listesine alındı. SGK kapsamında ödenmesi için gerekli başvurular yapıldı. Antalya Şubemiz evde hemşire ziyaretleri programımız tamamlandı. İstanbul ve İzmir’de aynı program 2016 yılından beri devam ediyor. İstanbul Maratonunda Yardımseverlik koşusunda toplanan bağışlar ile proje kapsamında cihaz ve malzeme desteği devam ediyor. Şubat ayında koşucularımıza ve bağışçılarımıza teşekkür amacıyla bir tören düzenliyoruz. Yakında duyurulacak. Ses bankası projemiz ile ilgili olarak bizi izlemeye devam ediniz. Dijital dönüşüm projemiz kabul edildi. Sivil toplum destek vakfı ile çalışıyoruz.
Bu yılki çalışmalarımızda, katılabilenlere ve katılamayanlara, hepinizin kalbimizde olduğunuzu, şükran ve sevgiyle hatırladığımızı belirtmek isterim.
2024 sonrasında size en içten dileklerimizi gönderiyor, 2025 için en iyi dileklerle sağlık ve huzur dolu bir yıl geçirmenizi temenni ediyoruz.
Dr. Alper Kaya
ALS-MNH Derneği Başkanı
(*) Ostinato, kanada yapımı kısa animasyon filminde bir besteci, uyumsuz bir sesle mücadele etmek yerine onu besteye dâhil etmenin beklenmedik derecede güzel bir harmoni yarattığını fark eder.
Yeni yıl tebrik kartınızı derneğimiz kartlarından seçerek gönderebilirsiniz:
Hayat geçip giderken, ALS ile yaşayanlar ve onları yaşatanlar her gecenin sabahını sabırla bekler… Herşeye rağmen var olmak ve hayatta olmak paha biçilmez bir duygudur.
Bütün bunlar olurken bir yandan da “Biz de varız!” diyebilmek için toplumsal bir farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.
2023 yılı geçiverdi… Söz uçar yazı kalır derler. Neler yaptık, neler yapmayı planladık derken hayat sürprizlerle dolu.
Başkanımız Dr. Alper Kaya’nın Yeni Yıl mesajı için tıklayınız
Kısaca 2023…
OCAK
Şahan Gökbakar ALS Sohbetlerinde!
ALS gönüllümüz sanatçı İlkin Tüfekçi ile Şahan Gökbakar’ın ALS sohbetlerini yayınladık.
ŞUBAT
Kahramanmaraş Depremi sonrası Başkanımız Dr. Alper Kaya ve Antalya Şubemiz Başkanı Dr. Hilmi Uysal’dan “Earthquake Relief” ile dünyadaki bütün ALS topluluklarına yardım çağrısında bulunduk.
MART
Medikal Ekipmanlarla dolu karavanımız deprem bölgesine yola çıktı. Depremzede hastalarımız ile bir araya gelerek Earthquake Relief sonrası gelen yardımları hastalarımıza teslim ettik.
NİSAN
Hasan Can Kaya ALS Sohbetlerinde! ALS gönüllümüz sanatçı İlkin Tüfekçi ile Hasan Can Kaya’nın ALS sohbetlerini yayınladık.
MAYIS
İzmir Şubemiz ve StopALS koşucularımızla İzmir Maratonu’nda koştuk!
HAZİRAN
21 Haziran Dünya ALS Farkındalık günü etkinliklerine start verdik
TEMMUZ
Geleneksel İzmir pikniğimizde hastalarımızla bir araya geldik.
AĞUSTOS
ALS-MNH Derneği Zirvede
ALS farkındalığı için bir araya gelen gönüllülerimiz Ağrı Dağı zirvesinde ALS bayrağı açarak parkuru tamamlamiş oldular. Gönüllülerimize cesaretleri için yürekten teşekkür ederiz
EYLÜL
2023-2024 Eğitim Öğretim yılı için toplam 40 öğrencimize burs vermeye başladık.
EKİM
İstanbul Maratonu Stop ALS Kampanyamızı başlattık.
KASIM
Stop ALS Kampanyamızla İstanbul Maratonu’na katıldık!
ARALIK
İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü’nün gerçekleştirdiği, Mercedes Benz Türk A.Ş. ‘nin spnsor olduğu Derneğimiz Yararına Kuruluşlar Arası Masa Tenisi Turnuvasına katıldık.
Diğer etkinlikler ve güncel haberler için web sitemize göz atabilirsiniz.
MUTLU YILLAR DİLERİZ!
Değerli ALS Ailemiz, Gönül Dostlarımız,
Yeni bir yıla girerken yeni umutlarla doluyum.
Dünya’nın birçok yerinde ilaç çalışmaları hız kazandı. Sık sık umut verici haberler duyuyoruz. Bir gün bu hastalığın çaresinin bulunacağına dair inancım daha da artıyor. 20 yıl önce bu derneği kurarken amacımız benim gibi “damdan düşenleri” kucaklamak ve aynı acıları ve zorlukları birlikte karşılamaktı.
Çok yol aldık, çok eksildik, çok çoğaldık. Dünya değişti, yeni teknolojiler, cihazlar, malzemeler hastalarımızın acılarını biraz olsun dindirdi. Bu yıl, bunlara ulaşmak konusunda sıkıntılar yaşadık. Dernek olarak elimizden geldiğince hastalarımızın hayat standartlarını yükseltecek cihazları temin etmeye çalıştık. Türkiye’nin her yerindeki hastalarımıza elimizi uzattık.
Bugün artık hastalarımızın en önemli beklentisi olan olası yeni tedavilerin ülkemizde de uygulanabilmesi için mücadelemiz devam ediyor. 20 yıl önce hayal olan şeyler bugün gerçekleşebilir. Bizler ilk günkü ruhumuzla savaşmaya ve nefes almaya devam edeceğiz. Unutmayın ki “Nefes varsa umut da vardır”.
Yeni yılın hepimize önce sağlık getirmesini, ailemiz ve sevdiklerimizle birlikte yepyeni umut ve mutluluklarla dolu bir olmasını temenni ederim.
İsmail Gökçek
ALS-MNH Derneği Başkanı
