2025 Temel Haklar Anketi
Bu ankete kimler katılabilir?
- ALS HASTALARI
- ALS HASTALARINA BAKIM VERENLER (AİLE BİREYİ VEYA ÜCRETLİ BAKIM VERENLER
- GENETIK ALS TANISI ALAN HASTALARIN KAN BAĞI OLAN YAKINLARI
- Bu ankete yanıt vermek için zaman ayırdığınız için teşekkür ederiz. Ankette kişisel bilgi istenmeyecektir.
- Anketin tamamlanması yaklaşık 15 dakika sürecektir.
- Anket dili Türkçedir
- Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı, ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve bakıcıları için temel insan haklarını destekler; bu anket bu ideal haklara dayanmaktadır. Lütfen bu soruları ülkenizdeki ALS/MNH deneyiminize göre yanıtlamanızı rica ediyoruz.
- Bu yıl, ALS/MNH ile yaşayan kişilerin kan akrabaları için genetik hizmetlerin kullanılabilirliği ve kullanımı hakkında veri toplamamıza yardımcı olacak yeni bir bölüm var.
- ALS/MNH ile yaşayan kişilerden, bakıcılarından ve kan akrabalarından algı ve deneyimlerin toplanması, temel haklar ve savunuculuk çabaları için verilerle ilgili iyileştirmeler ve boşluklar hakkında değerli içgörüler sağlar; Ayrıca daha geniş bir işbirliği için olası fırsatları da belirler.
Ankete katılmak için tıklayınız
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/ALSMND-Rights-25?sglocale=tr
ALS-MNH DERNEGİ
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri İttifakı Üyesi
Aşağıdaki bilgileri okuyunuz. Sayfa sonundaki bağlantıdan formu doldurunuz.
Qalsody (tofersen) 25 Nisan 2023 tarihinde FDA tarafından onaylanmıştı.
EMA (European Medicine Agency) Qalsody (Tofersen) ilacının Avrupa Birliği’nde kullanılmasına izin vermiştir.
Bu gelişme nedeniyle SOD1 mutasyonu olan hasta grubumuz ile bilgi çok önemli hale gelmiştir. Sağlık Bakanlığı ve ilaç tedarikçisi olacak yapılarla görüşmelerde hasta sayımız ile ilgili bilgi belirleyici önemdedir.
Bu form sadece SOD 1 mutasyonu olan ALS hastaları için ALS-MNH Derneği tarafından hazırlanmıştır. Kişisel bilgileriniz KVKK güvencesindedir. İsim paylaşmak istemeyenler rumuz veya isim, soyadı baş harfi kullanabilir
Tüm ALS hastalarının yaklaşık yüzde 2 ila 6’sında aynı adı taşıyan proteini kodlayan SOD1 geninde kalıtsal bir mutasyon vardır. SOD1 proteini vücudun tüm hücrelerinde bulunur ve normal işlevi antioksidan olarak adlandırılan serbest radikalleri nötralize etmektir.
Tofersen veya Qalsody SOD1 enzimini kodlayan gen okunduğunda oluşan mRNA’nın parçalanmasına neden olan bir antisens oligonükleotiddir (ASO). Sonuç olarak yeni SOD1 proteininin sentezi azalır. Bu, ilacın SOD1 oluşumunu engellediği anlamına gelir
İlaç omurilik sıvısına enjeksiyon yoluyla uygulanıyor ve lomber ponksiyon yapılmasını gerektiriyor, bu da hastanın ilacı almasıyla bağlantılı olarak bazı küçük baş ağrılarına ve sırt ağrısına neden oluyor. Bunun dışında hasta çok az yan etki yaşadı ve tedaviye başladığından beri hastalığının daha stabil olduğunu düşünüyor.
İlaç çalışması birçok ülkede gerçekleştirildi ve İsveçli hastayla ilgili eşit derecede umut verici sonuçlar, diğerlerinin yanı sıra Almanya, Belçika, ABD ve Kanada’daki araştırmacılar tarafından da rapor edildi. Bu değerlendirmeler ilacı geliştiren ilaç firmasından bağımsız olarak yapılmıştır.
Genetik temelli tedaviler ALS hastalarında genetik incelemenin önemini bir kez daha ortaya koymuştur. Genetik incelemeler sayesinde hastalardaki olası genetik bozuklukları saptamak mümkün olduğu gibi, belli bir genetik bozukluk için geliştirilecek tedavilere de bu hastaların ulaşımını sağlamak mümkün olacaktır. Ayrıca, genetik incelemeler ile risk altındaki diğer aile bireylerinin de taranması ve hastalık açısından takip edilmesi sağlanacaktır. Ülkemizde ALS genetiği konusunda çalışan merkezler bulunmaktadır ve bu mutluluk vericidir. Ancak bu merkezlerin sayısı çok sınırlıdır ve sadece büyük şehirlerde bulunmaktadır. Bazı şehirlerde sadece özel genetik merkezler bu hizmeti vermektedir. Bu nedenlerle ALS tanısı alan hastaların tümünde SOD1 de dahil olmak üzere sık görülen mutasyonların ücretsiz olarak çalışılmasının önü açılmalı, bu mutasyonları çalışacak merkezlerin sayıları ve ülke içinde dağılımları artırılmalı, genetik inceleme sonucu mutasyon saptanan hastalara genetik danışmanlık verilmesi sağlanmalıdır.
Formu doldurmak için buraya tıklayınız
ALS-MNH DERNEĞİ
7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası, 34158 ATAKÖY / İSTANBUL
Tel: (+90 212) 559 59 19 / Faks: (+90 212) 559 44 84 / Whatsapp: 0 553 809 59 19
bilgi@eski.als.org.tr www.eski.als.org.tr
ALS-MNH hastalığı, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle zaman içinde yazı yazma, konuşma gibi fiziksel yetenekleri bozabilir.
İletişim kurabilmek için pek çok yöntem vardır.
İletişim sorunu yaşıyor musunuz?
Siz hangi yöntemi kullanıyorsunuz?
Bu anket 10 sorudan oluşmaktadır. Yaklaşık 3 dakikanızı alacaktır.
Değerli hastalarımız, yakınları ve bakım verenler
ALS Hastaları ve onlara bakım verenlerin temel hakları 2023 yılı anketi oylamaya açılmıştır. Geçen senelerde yapılan uluslararası anket çalışmasına tüm katılan ülkeler arasında en çok katılım Türkiye’den olmuştur. Anket çalışmasına katılan hasta ve yakınlarına çok teşekkür ediyoruz, 2023 yılı anketi için de katılımınızı bekliyoruz. Yeni ankete aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz 
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50184462/ALSMND-23-Social
Telesağlık anketine katılanlara teşekkür ederiz.
Telesağlık, uzaktan video katılımı ile gerçekleştirilen yeni bir uygulamadır. Türkiye’de ALS hasta ve yakınlarının Nöroloji, fizik tedavi, Psikolog gibi uzmanlarla birebir görüşmesi mümkün olacaktır. Konu ile ilgili olarak Türk Nöroloji Derneği yaşam kalitesi çalışma grubunda ALS hastalarımız için gönüllü bir çalışma grubu kurulmuştur. Hem hocalarımıza hem de katılımcılara teşekkür ederiz. Çalışmalar devam etmektedir. Size ulaşılacaktır.
Anket devam etmektedir.
https://forms.gle/5BHTnDAiSCZksC529
ALS-MNH DERNEĞİ
Sizi “Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) Hastalarının Beslenme Durumunun İncelenmesi ve Yaşam kalitelerinin Arttırılmasının Desteklemesi” başlıklı bir sosyal sorumluluk projesi ve araştırmaya davet ediyoruz.
Çalışma, tüm Türkiye’de yaşayan ALS hastalarına açıktır.
İstanbul’da yaşayan ALS hastaları Biruni Üniversitesine şahsen veya “Online” katılabilir. İstanbul dışındaki hastalar “Online” çalışmaya katılabilir.
Biruni Üniversitesi ve ALS/MNH Derneğinin ortaklaşa gerçekleştirdiği bu projede amaç, Mide pegi bulunmayan ALS/MNH hastalarının beslenme durumunu analiz etmek, gerekli öneri ve tavsiyelerde bulunarak yaşam kalitelerinin artışını desteklemektir.
Bu projede; vücut ağırlığınız, boy uzunluğunuz, beden ölçümleriniz, genel olarak yiyecekleri ne kadar sıklıkla ve ne ölçüde yediğinizi belirleyen besin tüketim sıklığı formu, kişisel soruların yer aldığı bir form, ALS/MNH hastalarının fiziksel durumunu takip etmekte kullanılan ALSFRS -R ölçeği, yutma fonksiyonunuzu değerlendiren yutma fonksiyonu tarama testi uygulanacaktır.
Görüşmeler whatsapp üzerinden görüntülü görüşülerek online olarak veya gelebilen hastalar ile Biruni Üniversitesinde yüz yüze gerçekleştirilecektir. Vücut ağırlığı ve boy ölçümü yapılamayan hastalar için esnemeyen mezura yardımı ile diz boyu ölçümü, baldır çevresi ve üst orta kol çevresi ölçümleri istenmektedir. Nasıl ölçüm yapacağınızı anlatan görsel talimatlar sizlere gönderilecektir.
Çalışma öncesi gerekenler;
*Ölçümler için esnemeyen mezura,
*En son yapılmış olan kan tahlil sonuçlarınızın görseli, sizlere daha iyi yardımcı olmak adına gerekmektedir.
İsteyen hastalarımızı diyetisyenler tarafından değerlendirilmek üzere Biruni Üniversitesine davet ediyoruz.
* Kişisel bilgileriniz KVKK güvencesindedir.
Çalışmaya katılmak için aşağıdaki formu doldurunuz:
https://forms.gle/pBhW2GTcTNRZSoNc9
ALS-MNH DERNEĞİ
www.eski.als.org.tr
Bildiğiniz üzere Covid19 nedeniyle hastanelerde randevu bulmak, yüzyüze doktor takibinde olmak tüm dünyada zorlaşıyor. Teknolojik çözümler bulmak gerekiyor. Telesağlık uygulamaları giderek hayatımızda daha çok yer alacak gibi görünüyor.
Öte yandan hepimiz (dünyadaki 450.000 civarında ALS hastası) tedavi beklentisi içindeyiz.
Şöyle bir senaryo düşünelim:
Diyelim ki bir ilaç çalışması yapılıyor. Enfeksiyon riski, ulaşım sorunu, refakat sorunu nedeniyle evinizden dışarı çıkmakta, hastaneye gitmekte zorlanıyoruz.
İnternet bağlantısı ve bir telesağlık uygulaması ile uzaktan çalışmaya katılabilmenin mümkün olduğunu varsayalım. Bu nedenle oluşturulan bu ankete katılarak, gelecekte telesağlık uygulamalarına erişim konusundaki yeterliliğimizin araştırılmasına katkıda bulunabilirsiniz.
https://forms.gle/GxxAdetuttrVkEe97 linkinden anketimize ulaşabilirsiniz.
Sayın Üyelerimiz,
Ülkemizde Yaklaşık 6000-8000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS hastalığı ilerleyen dönemlerinde hastalar başkasının bakımına gereksinim duyarlar. Genellikle eş, aile bireyleri bu bakım görevini üstlenirler. Ortalama 3-5 ay içinde bakım verenler tükenmişlik sendromu adı verilen bir durum yaşarlar. Genellikle bir başka yardımcı bakım veren ihtiyacı olur.
Hem hasta hem de bakım verenlerin yaşam kalitesi çok önemlidir. Bu iki grup birbirinin ayrılmaz parçası olur.
Ülkemizde evde bakım, hasta ve yakınlarını yalnız bırakmaktadır. Henüz ideal bir durumda değildir. Bizler ALS ile yaşayan aileler bu konuda aktif olarak rol almamız gerekiyor. Uluslararası ALS dernekleri birliğine bağlı 39 ülke katılımı ile yapılan bir dizi toplantı sonucunda ALS hastaları ve onlara bakım verenlerin temel hakları konusunda bir standart ortaya konmuştur. ALS-MNH DERNEĞİ de bu altın standartları kabul etmiştir. Bu hakları Aşağıdaki bağlantılarda bulabilirsiniz.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
Hastalar ve bakım verenler lütfen ankete katılalım.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
ALS-MNH Derneği, Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birliği üyesidir.
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri Birliği ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve ALS/MND ile yaşayan kişilerin bakıcıları için aşağıdaki temel hakları desteklemektedir (*)
Aşağıdaki 11 sorudan oluşan anketi lütfen doldurunuz. Hem hastalar hem de bakım verenler ankete katılabilir.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
“Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarında evlilik doyumu ve cinsel yaşam kalitesinin değerlendirilmesi” konulu çalışma, Doç. Dr. Songül DURAN tarafından yürütülmektedir. Ankete katılmak zorunlu değildir ve hiçbir kişisel bilgi istenmeyecektir.
Ankete katılmak için tıklayınız.
Kadınlar için : https://docs.google.com/forms/d/1skK_9SbWqVbxe2J4RW6qcyqxrlUT0l-xmQYl0nnB3nU/edit
Erkekler için: https://docs.google.com/forms/d/1K-zOfdD5Y8GIQlEJ9LV5-uQPZ2Z9iZZNBJEEGo6MujY/edit
