Cumhuriyet Bayramı, Türkiye Büyük Millet Meclisinin 29 Ekim 1923’te Cumhuriyet yönetimi ilan etmesi anısına her yıl 29 Ekim günü Türkiye’de ve Kuzey Kıbrıs’ta kutlanan bir millî bayramdır. 1925 yılında çıkarılan bir kanunla millî bayram olarak kutlanmaya başlanmıştır.
Cumhuriyetimizin 98. Yılı Kutlu Olsun!
Mustafa Kemal Atatürk ve silah arkadaşlarının ruhları şadolsun.
Geçtigimiz haftalarda Gençlik ve Spor Bakanlığı Bakırköy İlçe Müdürlüğü’nü ziyaret etmiş ve İlçe Müdürü Pınar Saraç ile yapılabilecek projeler hakkında görüşmüştük. Dün İlçe Müdürü Pınar Saraç ve ekibi derneğimizi iade-i ziyarete gelerek bizleri çok mutlu ettiler. Başkanımız İsmail Gökçek ve başkan yardımcılarımız Nilüfer Şeftalicioğlu ve Alper Kaya ve dernek kurucularımızdan Adalet Gökçek’in katıldığı toplantıda Gençlik ve Spor Bakanlığı ile yapacağımız spor temelli özel projemizi görüştük. Yakın zamanda hayata geçecek projemizi ilan edeceğiz. Gençlik ve Spor Bakanlığı Bakırköy İlçe Müdürü Pınar Saraç ve ekibine destekleri için çok teşekkür ederiz.
ALS Dernekleri Birliği yıllık toplantısı Aralık ayında sanal olarak yapılıyor. ALS hastaları, bir fotoğraf ile bu geçitte yer alabilir.
Fotoğraf, kişi veya aile olarak çekilebilir. Görüntü kalitesi iyi olmalı. Fotoğraflar arasından seçilecek 1 aile bu geçitte yer alacaktır.
Şu anda 2021 “Yüzler Geçidi” için başvurularıadresimize kabul ediyoruz.
1 fotoğraf ve fotoğrafı ALS/MND “Yüzler Geçidi” Videosunda kullanılmasına izin veriyorum yazısını bilgi@eski.als.org.tr adresine gönderiniz.
ALS/MND “Yüzler Geçidi” Videosu, ALS/MND ile hem geçmişte hem de şimdiki cesur kadın ve erkeklerin görsel bir sunumudur. ALS/MND ile yaşayan Kyle Hahn, Temmuz 1997’de pankartı bir savunuculuk ve farkındalık aracı olarak tasarladı.”Yüzler Geçidi” Afişi, resimde bulunanların veya ailelerinin izniyle yıl boyunca web sitemizde slayt gösterisi olarak sergilenmektedir.
Normalde, İttifak üyeleri tarafından gönderilen resimler, İttifak Toplantımızda bizzat basılı bir afiş olarak görünür. Bu yılki konferans sanal olduğundan, konferans sırasında bu yılki sunumları temsil edecek bir March of Faces videosu var. Son teslim tarihi 1 Ekim 2021’dir. Geçen yılın yüzleri:
Sayın Üyelerimiz,
Ülkemizde Yaklaşık 6000-8000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS hastalığı ilerleyen dönemlerinde hastalar başkasının bakımına gereksinim duyarlar. Genellikle eş, aile bireyleri bu bakım görevini üstlenirler. Ortalama 3-5 ay içinde bakım verenler tükenmişlik sendromu adı verilen bir durum yaşarlar. Genellikle bir başka yardımcı bakım veren ihtiyacı olur.
Hem hasta hem de bakım verenlerin yaşam kalitesi çok önemlidir. Bu iki grup birbirinin ayrılmaz parçası olur.
Ülkemizde evde bakım, hasta ve yakınlarını yalnız bırakmaktadır. Henüz ideal bir durumda değildir. Bizler ALS ile yaşayan aileler bu konuda aktif olarak rol almamız gerekiyor. Uluslararası ALS dernekleri birliğine bağlı 39 ülke katılımı ile yapılan bir dizi toplantı sonucunda ALS hastaları ve onlara bakım verenlerin temel hakları konusunda bir standart ortaya konmuştur. ALS-MNH DERNEĞİ de bu altın standartları kabul etmiştir. Bu hakları Aşağıdaki bağlantılarda bulabilirsiniz.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
Hastalar ve bakım verenler lütfen ankete katılalım.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
ALS-MNH Derneği, Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birliği üyesidir.
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri Birliği ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve ALS/MND ile yaşayan kişilerin bakıcıları için aşağıdaki temel hakları desteklemektedir (*)
Aşağıdaki 11 sorudan oluşan anketi lütfen doldurunuz. Hem hastalar hem de bakım verenler ankete katılabilir.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
Bugün yeni binasında hizmet veren Gençlik ve Spor Bakanlığı Bakırköy İlçe Müdürlüğü’nü ziyaret ettik.
İlçe Müdürü Pınar Saraç ile yaptığımız toplantıda, bakanlığın Bakırköy İlçesindeki faaliyetleri hakkında bilgi alarak derneğimiz ile birlikte yapılabilecek projeler hakkında görüştük. Yakın zamanda tekrar bir araya gelerek yapılacak çalışmalarla ilgili geniş toplantılar yapacağız.
Derneğimiz kurucularından Adalet Gökçek ve Koordinatörümüz Deniz Emral Korkmaz’ın katıldığı toplantı için bizi ağırlayan Gençlik ve Spor Bakanlığı Bakırköy İlçe Müdürü Pınar Saraç’ a çok teşekkür ederiz.
0553 809 59 19 numaralı whatsapp hattından jeneratör taleplerini iletmelerini rica ederiz.
