“ALS HASTA YAKINLARI GSS PRİM BORÇLARININ SİLİNMESİNİ TALEP EDİYOR! ÇÜNKÜ ONLAR 7/24 HASTALARINA BAKIYORLAR.”
Nadir hastalık grubunda bulunan ALS-MNH hastalığı için daha çok farkındalık yaratmak ve hayat kalitelerini artıracak çözümlerin kısa sürede sağlanmasını istiyoruz. ALS hasta ve hasta yakınlarının sesini duyurmaya destek olacağınızı düşündüğümüz son basın bültenimiz için postu kaydırınız.
Sesimizin yankılanması için, basın bültenimizi sizler de paylaşırsanız çok sevinir, desteğinizi yürekten hissederiz.
21 Ocak 2025 Salı
SOD1 geninde mutasyon taşıyan yedi hastayı kapsayan bir çalışmaya göre, Qalsody (Tofersen) , gerçek dünya ortamında tedavi gören amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarında hastalığın ilerlemesini durdurdu ve fonksiyonel bağımsızlığı ve hareket kabiliyetini iyileştirdi .
Veriler ayrıca tedavinin başlamasından sonra nörodejenerasyon belirteçlerinde sağlam ve kalıcı düşüşler olduğunu gösterdi ve bu da tedavinin motor nöronlara verilen hasarı azaltabileceğini düşündürüyor.
“ Tofersen tedavisinin ‘gerçek dünya’ ortamında SOD1 ALS’de hastalığın kalıcı stabilizasyonuna yol açtığı ” başlıklı çalışma Annals of Clinical and Translational Neurology dergisinde yayınlandı .
ALS, motor nöronlar (istemli kas hareketlerini koordine eden sinir hücreleri) hasar gördüğünde ve giderek öldüğünde ortaya çıkar ve bu da kas zayıflığına ve kademeli hareket kaybına yol açar. Bu bazen SOD1 proteininin hatalı bir versiyonuyla sonuçlanan genetik mutasyonlardan kaynaklanır.
Qalsody, genetik talimatlarından SOD1 üretimini engelleyen küçük bir genetik materyal ipliği olan laboratuvarda yapılmış bir antisens oligonükleotid içerir. Qalsody’nin motor nöronlardaki hatalı SOD1 miktarını azaltarak anormal proteinin neden olduğu hasarı hafifletmesi ve hastalar için uzun vadeli sonuçları iyileştirmesi bekleniyor.
Hastalığın ilerlemesinin yavaşlatılması
Faz 3 klinik araştırmasında, tedavinin ALS ilerlemesini önemli ölçüde yavaşlattığı , aynı zamanda kas gücünde, akciğer fonksiyonunda ve yaşam kalitesindeki düşüşleri azalttığı görüldü.
St. Louis’deki Washington Üniversitesi Tıp Fakültesi’ndeki araştırmacılar , tedavinin geliştiricisi Biogen tarafından desteklenen genişletilmiş erişim programının (NCT04972487) bir parçası olarak kurumlarında Qalsody alan SOD1-ALS hastası yedi yetişkinden (beş erkek ve iki kadın) elde edilen verileri bildirdi .
Yedisinin de yavaş ilerleyen ALS’si vardı ve bu, ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği-Revize (ALSFRS-R) skorunda ayda 0,9 puandan az bir düşüşle tanımlanıyordu. Hastalar her ay ortalama 0,36 ALSFRS-R puanı kaybediyordu.
Hastalar Qalsody’ye başlamadan önce 62,7 ay veya beş yıldan biraz fazla bir süredir ALS ile yaşıyorlardı. Ortalama ALSFRS-R puanları 35,1’di. Yaklaşık 1,5 yıllık tedaviden sonra, bu puan hafifçe artarak 36,5 puana çıktı ve bu, bu popülasyonda beklendiği gibi bir düşüşten ziyade günlük aktiviteleri gerçekleştirme becerisinin daha iyi olduğunu gösterdi.
Araştırmacılar, “İşlevsel bağımsızlıkta belirgin bir iyileşme oldu” diye yazdı. Ortalama olarak, işlevsel bağımsızlık motor (FIM) puanı 5,13 puan arttı. FIM ölçeği, işlevsel durumu hastaların ihtiyaç duyduğu yardım seviyesine göre derecelendiriyor ve daha yüksek bir puan daha fazla işlevsel bağımsızlığı gösteriyor.
Qalsody tedavisine başladıktan sonra, sinir hücresi hasarının bir belirteci olan kandaki nörofilament hafif zincir (NfL) seviyeleri çoğu hastada yarıdan fazla azaldı. Başka bir sinir hücresi hasarı biyobelirteci olan fosforile nörofilament ağır zincir, beyin ve omurilik etrafında akan sıvı olan serebrospinal sıvıda (CSF) ortalama %67,6 oranında düştü.
Araştırmacılar, “Bu bulgulara, ALSFRS-R ile ölçülen motor gerilemenin yavaşlaması ve fonksiyonun korunması ve fonksiyonel bağımsızlıkta iyileşmeler eşlik etti” diye yazdı.
Qalsody ile klinik testler sırasında bildirilen en yaygın yan etkilerle uyumlu olarak , tüm hastalar tedavi süreci boyunca bir noktada beyin omurilik sıvısındaki beyaz kan hücresi sayılarında artışlar yaşadı. Araştırmacılar, bunun neden gerçekleştiğinin “belirsiz kaldığını” yazdı.
Üç hasta Qalsody dozundan 1-2 gün sonra kas ağrısı ve sızı yaşadı. Bu, kalçalarda, uyluklarda veya bacaklarda, bazen de keskin ağrıyla meydana geldi. Semptomlar zamanlama ve tutarlılık açısından farklılık gösterdi, ancak asetaminofen veya ibuprofen ile günler içinde çözüldü.
Araştırmacılar, “Klinik deneyimimiz, tofersen ile tedavi edilen SOD1 ALS hastalarında serum ve CSF nörofilamentlerinde sağlam, önemli ve sürekli azalmalar gösteriyor,” diye yazdı. “Bu sonuçlar oldukça cesaret verici ve klinik çalışmalarda gösterilen etkileri özetliyor,” diye yazdılar.
Kaynak
Engelli vatandaşların Özel Tüketim Vergisi (ÖTV) muafiyeti ile alabileceği otomobillere yönelik yeni düzenlemeler, Cumhurbaşkanlığı kararı ile Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girdi.
Buna göre; engelli araçlara uygulanan ÖTV istisnası için yüzde 40 yerlilik şartı getirildi. İstisna kapsamında alınan araçların elde tutulma süresi 5 yıldan 10 yıla çıkarıldı.
Yüzde 90 ve üzerinde engeli bulunan vatandaşlar, ÖTV muafiyetinden yararlanabiliyor. Engelli kişi 18 yaşının altında veya araç kullanamayacak durumdaysa aile bireylerinin bu aracı kullanma hakkı bulunuyor. Aynı zamanda kişiler, araç alım satımını gerçekleştirebiliyor.
Ancak yasanın yürürlük tarihinin 27 Aralık 2024 olarak belirlenmesine rağmen tebliğde bu tarihten önce araç almış engellilere de 10 yıl satma yasağı geriye dönük olarak getirilmiş oldu. Tebliğde, hak gaspına yol açan düzenleme, “İlk iktisabı yapılan taşıtın, ilk iktisap tarihinden itibaren beş yıl geçtikten sonra satışı veya devri, taşıtın ilk iktisap tarihinden on yıl geçmedikçe malul ve engelliye istisnadan tekrar yararlanma hakkı sağlamaz” şeklinde ifade edildi. Bu madde nedeniyle mevcut engelli araçlarını satanlar yeni araç alabilmek için 10 yılın tamamlanmasını bekleyecekler.
2024 yılında 1 milyon 561 bin TL olan ÖTV muafiyetli araçta üst limit, 1 Ocak 2025 tibarıyla yüzde 43,93 artırılarak 2 milyon 247 bin 114 TL olarak belirlendi.
| 15 Ocak 2025 ÇARŞAMBA | Resmî Gazete | Sayı : 32783 |
| TEBLİĞ | ||
| Hazine ve Maliye Bakanlığı (Gelir İdaresi Başkanlığı)’ndan: ÖZEL TÜKETİM VERGİSİ (II) SAYILI LİSTE UYGULAMA GENEL TEBLİĞİNDE DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA DAİR TEBLİĞ (SERİ NO: 14) MADDE 1- 18/4/2015 tarihli ve 29330 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan Özel Tüketim Vergisi (II) Sayılı Liste Uygulama Genel Tebliğinin (II/C/1) bölümünün ilk paragrafı aşağıdaki şekilde değiştirilmiş ve aynı bölüme aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “Özel Tüketim Vergisi Kanununun 7 nci maddesinin birinci fıkrasının (2) numaralı bendinde düzenlenen, Kanuna ekli (II) sayılı listedeki kayıt ve tescile tabi ve yerli katkı oranı en az %20 olan malların malul veya engelliler tarafından on yılda bir defaya mahsus olmak üzere ilk iktisabında uygulanan istisnaya ilişkin usul ve esaslar aşağıda belirlenmiştir.” “27/12/2024 tarihli ve 32765 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan ve aynı gün yürürlüğe giren 26/12/2024 tarihli ve 9321 sayılı Cumhurbaşkanı Kararının Eki Kararla istisna kapsamında alınacak araçların yerli katkı oranının en az %40 olması şartı getirilmiştir.” MADDE 2- Aynı Tebliğin (II/C/1.1) bölümüne “Sürücü belgesi” tanımından sonra gelmek üzere aşağıdaki tanımlar eklenmiştir. “Yerli katkı değeri: Aracın üretiminde kullanılmak üzere birincil malzeme/ürün, genel üretim ve işçilik maliyetlerinin yurt içindeki üreticilerden ve hizmet sağlayıcılardan temin edilen kısımlarının toplamını, Yerli katkı oranı: Yerli katkı değerinin, aracın toplam üretim maliyetine oranını,” MADDE 3- Aynı Tebliğin (II/C/1.2.1) bölümünün birinci paragrafında yer alan “kayıt ve tescile tabi” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiş, aynı paragrafta yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 4- Aynı Tebliğin (II/C/1.2.2) bölümünün birinci paragrafında yer alan “vergilendirilen” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiş, aynı paragrafta yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 5- Aynı Tebliğin (II/C/1.3) bölümünün birinci paragrafında yer alan “kayıt ve tescile tabi” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiştir. MADDE 6- Aynı Tebliğin (II/C/1.4) bölümünün birinci ve dördüncü paragraflarında yer alan “beş” ibareleri “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 7- Aynı Tebliğin (II/C/1.5) bölümünün ikinci ve dokuzuncu paragrafları yürürlükten kaldırılmış, üçüncü paragrafının birinci cümlesinde yer alan “ve Gümrük ve Ticaret Bakanlığından temin edilen bilgileri de içerecek şekilde oluşturulan” ibaresi ile ikinci cümlesi yürürlükten kaldırılmış, üçüncü, beşinci, altıncı ve on dördüncü paragraflarında yer alan “beş” ibareleri “on” şeklinde, dördüncü paragrafındaki “yıllık” ibaresinden önce yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiş, onuncu paragrafında yer alan “yer alan” ibaresinden sonra gelmek üzere “ve yerli katkı oranı en az %40 olan” ibaresi eklenmiş, aynı paragrafta yer alan “bu şekilde tespit edilen tutarı %50’sine” ibaresi “bu istisna kapsamında iktisap edilebilecek taşıtlara ilişkin yerli katkı oranını yarısına kadar indirmeye, iki katına” şeklinde değiştirilmiş ve aynı bölüme onuncu paragraftan sonra gelmek üzere aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “Yerli katkı oranının tespitinde, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı tarafından yayınlanan güncel motorlu araçlar yerli katkı oranı beyanları esas alınır. Motorlu araç ticareti yapan tarafından beyan edilen yerli katkı oranının %40’ın altında olduğunun tespit edilmesi halinde, Tebliğin (II/C/1.6) bölümünde yer alan açıklamalar çerçevesinde işlem tesis edilir.” MADDE 8- Aynı Tebliğin (II/C/5.1) bölümünün birinci paragrafında yer alan “167 nci maddesine [5 numaralı fıkrasının (a) bendi ile 7 numaralı fıkrası hariç olmak üzere]” ibaresi “167 nci maddesinin birinci fıkrasına [(3) numaralı bendi, (5) numaralı bendinin (a) alt bendi ve (7) numaralı bendi hariç olmak üzere]” şeklinde, ikinci paragrafında yer alan “(5) numaralı fıkrasının (a) bendi” ibaresi “(5) numaralı bendinin (a) alt bendi” şeklinde, üçüncü paragrafında yer alan “(12) numaralı fıkrasının (a) bendi” ibaresi “(12) numaralı bendinin (a) alt bendi” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 9- Aynı Tebliğin (IV/G/1.1) bölümünün ikinci paragrafında ve beşinci paragrafının ikinci cümlesinde yer alan “beş” ibareleri “on” şeklinde değiştirilmiş ve aynı bölümün sonuna aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “7537 sayılı Kanun ile Kanunun 7 nci maddesinin birinci fıkrasının (2) numaralı bendinde yapılan değişiklikle, 27/12/2024 tarihi itibarıyla, söz konusu istisnadan yararlanma hakkına ilişkin süre tüm malul ve engelliler için on yıla çıkartılmış olmakla birlikte, istisna kapsamında alınan araçların ilk iktisap tarihinden itibaren beş yıl geçtikten sonra satılması veya devrinde herhangi bir değişiklik yapılmamıştır.” MADDE 10- Aynı Tebliğin (IV/G/1.3) bölümünün sonuna aşağıdaki paragraf eklenmiştir. “Ancak Kanunun 7 nci maddesinin birinci fıkrasının (2) numaralı bendi kapsamında ilk iktisabı yapılan taşıtın, ilk iktisap tarihinden itibaren beş yıl geçtikten sonra satışı veya devri, taşıtın ilk iktisap tarihinden on yıl geçmedikçe malul ve engelliye istisnadan tekrar yararlanma hakkı sağlamaz.” MADDE 11- Aynı Tebliğin (IV/G/2) bölümünün altıncı paragrafında yer alan “beş” ibaresi “on” şeklinde değiştirilmiştir. MADDE 12- Bu Tebliğ yayımı tarihinde yürürlüğe girer. MADDE 13- Bu Tebliğ hükümlerini Hazine ve Maliye Bakanı yürütür. https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2025/01/20250115-8.htm | ||
Değerli Üyelerimiz, Gönüllülerimiz, Destekçilerimiz
03 Kasım 2024 tarihinde gerçekleştirilen Türkiye İş Bankası 46. İstanbul Maratonu’nda iyilik peşinde koşarak ‘StopALS‘ projemize destek verip bizleri yalnız bırakmayan değerli destekçilerimize teşekkür etmek ve sağlanan desteklerle ALS hastalarına vereceğimiz cihazları ihtiyaç sahiplerine teslim etmek üzere 02 Şubat 2025 Pazar günü düzenlenecek Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Törenimizde sizleri de aramızda görmekten büyük onur duyarız.
Saygılarımızla,
ALS MNH Derneği
Yönetim Kurulu
Yer: Gençlik Ve Spor Bakanlığı Ataköy Uluslararası Gençlik Merkezi Konferans Salonu
Adres: Ataköy 9. kısım Mimar Basri Mete Sokağı No:10/12 Bakırköy/İstanbul (Airport AVM arka tarafı)
Saat: 14:00 – 16:00
Katılım için kayıt olunması gereklidir.
Kayıt için: 0553 809 59 19 numaralı whatsapp hattımıza yazmanızı rica ederiz.
Program:
14:00 – 14:30 Kokteyl
14:30 – 14:45 Açılış Konuşmaları
14:45 – 15:00 “StopALS” Kampanya Sunumu
15:00 – 15:30 Destekçilere teşekkür takdimi
15:30 – 16:00 Cihaz Dağıtımı, Kapanış
Son yıllarda, genellikle geçen yılı ve önümüzdeki yılı düşünmek için zaman ayırıyorum. Gözlerim bilgisayar sanal klavyesinin üzerinde, düşüncelerimi buraya yazıyorum. Tabii ki, bu her zaman böyle değildi; bilgisayarların olmadığı bir dönemde büyüdüm. Şimdi böyle bir teknolojiye sahip olduğum için çok şanslıyım ve mutluyum. Bu teknolojilerin Türkiye’de yaygınlaşması için yazmaya devam edeceğim.
Ancak bu yıl, her zamankinden daha fazla, tekrar kalem ve kâğıda dönmek istiyorum. Divit, mürekkep hokkası ve dolmakalem zamanlarını hatırlıyorum. Yazmak, düşünmek ve hissetmek, varsayılan bedensel varlığımla daha uyumlu bir eylem gibi geliyor. Yavaşlamak, anı daha derinlemesine hissetmek… İşte tam da bu anlarda, yılın bu dönemi, beni hep somut olanla bağlantıya çağırıyor. Fiziksel olarak alışageldiğim 30 yıllık bir deneyimden sonra sanal ortamda varoluş, insanın sabrı bulabilmesi yolculuğunda ne kadar değerli olabileceğini hatırlatıyor.
Son yıllarda sabrın bizlerden ne kadar uzak olduğunu hissediyorum. Belki de teknoloji, her ne kadar farklı vaatlerde bulunsa da bizi hızla bir yere sürüklüyor ve her geçen gün birbirimizden biraz daha uzaklaştırıyor.
Birkaç gün önce, 21 Aralık kış dönümü, diğer adıyla Yelda gününde en uzun gece uykuya dalmadan önce gözlerimi kapattığımda bana hatırlattığı şey, zamanın uzun olduğu ve bizlerin çağlar boyu gelip geçtiğimizdi. Ama basit güzellikler her zaman etrafımızda var; çoğu zaman doğada ya da sevdiklerimle birlikte bunu daha yoğun hissediyorum.
Bizi, bize hatırlatan zamanın fısıldadığı mesajı hissediyorum:
- Kibir değil, alçakgönüllülük;
- Nefret değil, uyum (*)
- Zulüm değil, iyilik
Ve her şeyden önce, her insana saygıdır.
Bu belirsiz zamanlarda, belki de her zamankinden daha fazla, kendimizi başkalarına verebilmeliyiz, ne zaman ve nerede olursa olsun. Empati ve diğerkâmlık insan olmanın erdemleridir. Bu, en büyük hediyedir.
Küçük bir jest bile çok değerli olabilir; bir gülümseme bile. Bazen karanlıkta ışık arayan bir ruh için ne kadar değerli ve takdir edilebilir olacaktır. Tabii ki, daha fazla imkânı olanlar için, yapılacak çok daha fazlası vardır ve bizim yaşlı ve karşılık beklemeden dönüp duran dünyamızın geleceği buna bağlıdır
Bu yıl dünyada ALS hastalığı ile mücadele yolunda kayda değer gelişmelere şahit olduk. Başarısız girişimlerden çok önemli dersler alındı. Geri adım atmak yerine üzerine daha birikimli gitmeyi öğrendik. Aralık ayında Montreal’de yapılan yıllık ittifak toplantısı, profesyoneller forumu ve ALS/MND sempozyumuna sanal olarak katıldık. Yılın sonunda ALS hastalığı karşısında küresel bir işbirliği ve küresel bir bakış açısı geliştiğine tanık olduk. ALS-MNH Derneği olarak uluslararası platformda ülkemizi temsil ettik. Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar ve yaşam kalitesi çalışma gruplarında yer aldık. Çeşitli kamu kurumları ile irtibat kurduk. Ambulansta hasta yakını alınması konusuna açıklık getirdik. SOD1 mutasyonlu ailesel ALS hastalarında Qalsody (Tofersen) ilacı ile ilgili olarak girişimler devam ediyor. Yurtdışından getirilebilecek ilaçlar listesine alındı. SGK kapsamında ödenmesi için gerekli başvurular yapıldı. Antalya Şubemiz evde hemşire ziyaretleri programımız tamamlandı. İstanbul ve İzmir’de aynı program 2016 yılından beri devam ediyor. İstanbul Maratonunda Yardımseverlik koşusunda toplanan bağışlar ile proje kapsamında cihaz ve malzeme desteği devam ediyor. Şubat ayında koşucularımıza ve bağışçılarımıza teşekkür amacıyla bir tören düzenliyoruz. Yakında duyurulacak. Ses bankası projemiz ile ilgili olarak bizi izlemeye devam ediniz. Dijital dönüşüm projemiz kabul edildi. Sivil toplum destek vakfı ile çalışıyoruz.
Bu yılki çalışmalarımızda, katılabilenlere ve katılamayanlara, hepinizin kalbimizde olduğunuzu, şükran ve sevgiyle hatırladığımızı belirtmek isterim.
2024 sonrasında size en içten dileklerimizi gönderiyor, 2025 için en iyi dileklerle sağlık ve huzur dolu bir yıl geçirmenizi temenni ediyoruz.
Dr. Alper Kaya
ALS-MNH Derneği Başkanı
(*) Ostinato, kanada yapımı kısa animasyon filminde bir besteci, uyumsuz bir sesle mücadele etmek yerine onu besteye dâhil etmenin beklenmedik derecede güzel bir harmoni yarattığını fark eder.
Yeni yıl tebrik kartınızı derneğimiz kartlarından seçerek gönderebilirsiniz:
Değerli ALS-MNH Derneği Üyeleri, Destekçileri ve Sevgili Dostlar,
Bugün, ALS-MNH Derneği’nin 23. kuruluş yıldönümünü gurur ve mutlulukla kutluyoruz. Yola çıkarken küçük bir ışıkla başlayan bu serüven, azimle, sevgiyle ve dayanışma ruhuyla büyüdü. Birlikte geçirdiğimiz bu uzun yıllar, engelleri aşmanın, umut olmanın ve bir arada güçlü durmanın hikayesidir.
23 yıl önce, futbolun zirvesindeyken ALS ile tanışan iki futbolcu, İsmail Gökçek ve Sedat Balkanlı’nın öncülüğünde kurulan derneğimiz, bugün binlerce insanın hayatına dokunmuş, umut olmuş ve toplumsal farkındalık yaratmıştır. Bu yolda birlikte yürüdüğümüz hasta ve hasta yakınlarına, gönüllülere, bağışçılara ve destekçilere minnettarız. Sizlerle birlikte bu başarıları elde etmek, geleceğe daha umutla bakmak bize güç veriyor.
Her birinizin, bu derneğin başarılı bir sivil toplum örgütü olmasına katkıda bulunan birer kahraman olduğunu düşünüyoruz. Geçtiğimiz 23 yıl boyunca kaybettiğimiz dostlarımıza rahmet diliyoruz ve onların hatırasını yaşatmaya devam edeceğiz.
Saygılarımızla,
ALS/MNH Derneği
Yönetim kurulu üyeleri adına
Dr. Alper Kaya
23 YILIN ÖNEMLİ KİLOMETRE TAŞLARI
- 2001 Dernek kuruldu
- 2002 Resmî web sitesi
- 2004 Hasta destek – dayanışma gurubu
- 2007 International Alliance of ALS/MND Associations üyeliği
- 2010 International Alliance of ALS/MND Associations Berlin Toplantısı
- 2009 Suna Kıraç konferansı, Pera müzesi
- 2010 Fark Yaratanlar, Cüneyt Özdemir, CNNTÜRK
- 2010 Dört Duvar Bir Pencere Altın koza
- 2010 International Alliance of ALS/MND Associations İlk Türk yönetim kurulu üyeliği
- 2011 Wow Hotel’de gerçekleşen ve Milli Takım Futbolcularının katıldığı Yardım Gecesi
- 2014 Buz kovası kampanyası (Türkiye’de ve dünyada ALS-MNH Derneği tanınması
- Kamu yararına çalışan dernek statüsü
- 2014 Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi – Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı
- 2014 International Alliance of ALS/MND Associations Brüksel Toplantısı
- 2015 Betigül Güneri’yi kaybettik. (1949 -17 Mart 2015)
- 2015 Project MinE Partnership
- 2015 İzmir Şubesi kuruldu
- 2016 Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi – Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı / 2
- 2016 21 Haziran Dünya ALS Günü Liv Hospital – Asaf Güneri daveti
- 2015 Açık Açık, Adım Adım protokolü
- 2016 İstanbul Maratonu
- 2016 Eupals üyeliği, ENCALS üyeliği
- 2017 Gala Gecesi TFF
- 2018 Rotary ALS Hastalarını Hayata Bağlayalım Projesi
- 2018 Dr. Alper Kaya Eyeharp Flüt “Nefes Varsa Umut da Vardır” Farkındalık Konseri; AASSM, İzmir
- 2019 TBMM ALS KOMISYONU
- 2019 COVID19 pandemi
- 2020 Antalya Şubesi kuruldu
- 2022 Neals Consortium Üyeliği
- 2022 Dr. Alper Kaya Yönetim Kurulu başkanı
- 2022 Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı
- 2023 Kahramanmaraş depremleri, Afet bölgesi çalışmaları
- 2023 UPS Global Gönüllüler Günü
- 2024 Asaf Güneri, Nilüfer Şeftalicioğlu, Anıl Yılmaz Onursal Üye
- 2024 Türk Nöroloji Derneği Yaşam Kalitesi Çalışma Gurubu üyeliği
- 2024 Türkcell işbirliği, Ses bankası kurulması, ses klonlama
Koşamıyorum ama bir şeyler yapmak istiyorum diyorsanız bu mesaj sizin için!
Bu yıl İstanbul Maratonunda “STOPALS” sloganımızla koşuyoruz.
Her yıl ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı ile yaşayan hastalarımız ve ailelerinin yaşam kalitesini yükseltmek için çabalıyoruz.
Öncelikle solunum cihazı ile evde yaşatılan hastalarımızın temel yaşamsal hakkı olan “nefes” alması, elektriğe bağlı solunum cihazı tarafından desteklenmektedir. Elektrik kesintisi ihtimaline karşı jeneratör, yaşamsaldır.
Bilişsel yetenekleri sağlam, her şeyin farkında olan, fakat hareket edemeyen hastalarımız için göz bilgisayarı, dünya ile bağlantıda kalmalarını sağlar. Türkiye’de henüz SGK kapsamında olmayan bu teknolojiyi sadece derneğimiz hastalarımıza ücretsiz olarak temin etmektedir. İletişim özgürlüğü, hastalarımızı hayata bağlayan en güçlü bağdır.
Yatak yarası olmaması için gerekli özel havalı yatak, özellikli tekerlekli sandalye, kaliteli sarf malzemeleri hastalara ve ailesine nefes aldırır.
Bakım verenlerin yaşam kalitesi de önemlidir. Hastane tipi motorlu karyola, hasta transfer lifti ve yaşamı kolaylaştıracak çözümler de sağlanmaktadır.
Makul ve saygın bir yaşam kalitesi için gerekli olan her şey yaşamı güzelleştiriyor.
https://ipk.adimadim.org/project/index?id=81806 linkine tıklayarak “Sen de Aramıza Katıl!” butonundan mevcut profilinize giriş yapabilirsiniz. Ya da yeni kayıt olarak projemize destek olabilirsiniz. Kampanya Aç” butonuna tıklayarak “İstanbul M-2024-ALS-MNH Derneği-StopALS” Kampanyasın seçiniz.
Koşuya fiziksel olarak katılmak zorunda değilsiniz. Bir bağış profili oluşturup verilen linki sosyal medyanızda paylaşabilirsiniz.
Bağış toplamak için sadece paylaşmak yeterlidir.
Hedef bağış miktarını dilediğiniz miktarda belirleyebilirsiniz. Size gelen bağışlar, profilinizde görünecektir.
Bağış toplama izni ve açık açık referansımızı şurada inceleyebilirsiniz.
https://acikacik.org/stk/sivil-toplum-kurulusu/als-mnh-dernegi
İzin Almadan Yardım Toplama Hakkına Sahip Kuruluşlar
Şimdi kampanyalarımızı açıp “ALS durana kadar mücadeleye devam. STOPALS!” sloganımızla dostlarımızı bağışlarımızla destekleyelim! Hastalık ile yaşayan canlarımıza nefes, yakınlarına umut olalım.
Dileyen gönüllülerimiz aşağıda bulunan Maraton Banka hesabımızdan “STOPALS” Kampanyasını destekleyebilir;
Banka Adı: Ziraat Bankası
Hesap Sahibi Adı: ALS-MNH Derneği
Şube Adı: Atrium Şubesi
Şube Kodu: 1672
Hesap No: 11364083-5054
IBAN: TR56 0001 0016 7211 3640 8350 54 (TL)
2024-2025 Eğitim Yılı Burs Kazanan Öğrencilerimize Başarılar Dileriz
İLKÖĞRETİM / ORTAÖĞRETİM
1 ASUDE KARAKOÇ
2 ADA TOYLULAR
3 BERKE SALICI
4 FATİH ŞENER
5 FURKAN AKYILDIZ
6 RÜZGAR ALİ AKIN
7 ŞEVİN ELÇEOĞLU
8 YUSUF MİTHAT BATUR
9 ZEYNEP NAZLI ÇETİNKAYA
LİSE
1 ECRİN NEVA KÖSE
2 ELİF TEMEŞ
3 ENİSE İLKEM ÇEVİK
4 ENES RONA
5 İPEK ATICI
6 MELİSA DURU SEVER
7 MERYEM GÜLER
8 MUSTAFA DURAK
9 PINAR ALTAN
10 SELİM AKYEL
11 YAĞMUR DEMİR
12 ZİLAN ŞEKER
ÜNİVERSİTE
1 AHMET EFE SEZEN
2 BETÜL KESKİN
3 BETÜL YAVUZ
4 DİLEK DEMİR
5 ENES BİLGİN
6 EBRU SEMİZOĞLU
7 ESRA YILDIZ
8 HATİCE ŞEVVAL TUTLU
9 MELEK YILMAZ
10 NESLİHAN NUR KÜÇÜK
11 RABİA ÇAN
12 SEFER CAN SAVAŞÇI
13 SÜMEYYE ÇELİK
14 SUDENAZ SÖNMEZ
