| Başkanın Mesajı |
Üyelerimizin dünya çapında neler yaptığını görmek her zaman enerji verici ve bu sayı, topluluğumuzun ne kadar kararlı ve birbirine bağlı olduğunu bana hatırlatan güncellemelerle dolu.
Mükemmel bir örnek mi? 21 Haziran’daki Küresel ALS/MND Farkındalık Günü. Üyelerimiz dünya çapında grup yürüyüşleri ve bisiklet turları düzenlediler, sunumlar ve piknikler düzenlediler ve ALS/MND ile yaşayan insanları ön plana çıkarmak için sosyal medyada “benimle hazırlanın” videoları gibi trendleri takip ettiler. Sergilenen yaratıcılık ve şefkat inanılmazdı.
Bu iş birliği ve yenilikçilik ruhu küresel sahnede de takdir edildi. İttifak’ın Dernek Yöneticileri Derneği’nden iki uluslararası ödül aldığını paylaşmaktan gurur duyuyoruz:
- Acil durumlarda topluluğumuzun güvende ve dirençli kalmasına yardımcı olan Acil Durum Hazırlık Araç Setimiz ile En İyi Üye Katılım Girişimi ödülüne layık görüldük .
- Katılımcıların yardımcı teknolojileri pratik ve uygulamalı bir şekilde keşfetmelerini sağlayan “Bir Günün Hikayesi” deneyim paketimiz için En İyi Yeni Etkinlik . (Ve paket , bu yıl Aralık ayındaki Müttefik Profesyoneller Forumu’nda daha da büyük ve daha iyi bir şekilde geri dönecek !)
Bu projelerin her ikisi de, topluluğumuzun ihtiyaçlarını dinleyip sınırlar ötesinde çözümler ürettiğimizde neler başarabileceğimizi yansıtıyor.
Yerel ve küresel çapta fark yaratmak için yaptığınız her şey için teşekkür ederiz.
Güvende kalın, sağlıklı olun ve nezaketi yaygınlaştırın.
Calaneet Balas
Başkan
Değerli Takipçilerimiz;
ALS TV Canlı Yayını Başlıyor!
Konu: ALS TV 60 Dakika
Zaman: 14 Ağu 2025 20:00 İstanbul
Zoom Toplantısına Katıl
https://us06web.zoom.us/j/81898905924?pwd=ZNWrxSPJ6wW9TmBb9TObzjVcs8IOLU.1
Toplantı Kimliği: 818 9890 5924
Parola: 687338
Katılma talimatları
https://us06web.zoom.us/meetings/81898905924/invitations?signature=9QkNj9zhTRdWj1Kp3RtAffG5v7ZXtH3sQsNb3S2vJSM
ALS-MNH Derneği’nden yepyeni bir buluşma noktası: ALS TV
Ağustos ayından başlayacak olan 60 dakika zoom toplantıları, yıl sonuna kadar devam edecek.
15 günde bir Perşembe günleri Saat 20:00 de yapılacak toplantı programı şöyle:
• Ofisten haberler
• Dünyadan haberler
• Bir konuk: İçimizden biri
• Püf Noktası
• 1 soru 1 cevap:
• Mikrofon Sizde (grup sözcüsü)
Her bölüm 10 dakika
Her 15 günde bir gün, 60 dakikalık canlı Zoom yayınımızda sizlerle bir araya geliyoruz. Bilgilendirici içerikler, samimi sohbetler ve topluluk dayanışması ile ALS ile yaşamı paylaşıyoruz.
İlk Yayın 14 Ağustos Perşembe Zoom üzerinden saat 20:00’de. Zoom linki ve detaylı bilgi bir gün önceden paylaşılacaktır. Kaçırmayın!
Toplantı linki 14 Ağustosta paylaşılacaktır
Yayın kaydını Youtube kanalımızdan izleyebilirsiniz
ALS hastalığında kök hücre tedavisi nedir?
ALS hastalığında,, istemli hareketleri kontrol eden, beyinde ve omurilikte bulunan Motor Nöron adı verilen sinir hücreleri canlılığını yitirmektedir. Nedeni bilinmemekle birlikte bazı teoriler mevcuttur.
Kök hücreler, yumurta ve sperm hücrelerin bir araya gelmesinden sonra yaşamın ilk günlerinde canlıyı oluşturacak olan hücrelerdir. Bu hücreler her türlü hücreye dönüşme yeteneği olan hücrelerdir. Doğumdan sonra giderek azalır ve ömür boyunca vücutta az sayıda mevcut olmaya devam ederler.
Sinir sistemini oluşturan hücreler çok çeşitlilik gösterir. Bu hücreler hasar gördüğünde yeniden oluşmaz. Bununla birlikte az sayıda mevcut olan Kök hücreler tarafından yaşamı destekleyici faktörlerden yararlanırlar.
Teorik olarak kök hücrelerin motor nöronlara dönüştürülmesi fikri yıllar önce ortaya çıkmıştır. Ancak yapılan çalışmalarda kök hücrelerin yeni Motor Nöron hücrelerinin yerine geçmediği anlaşılmıştır. Bunun yerine, Nörotrofik faktörler adı verilen ve sinir hücrelerinin kendilerini onarmasına destek olacak maddeleri ürettiği anlaşılmıştır. Bazı sinir sistemi hastalıklarında kök hücre tedavisinden yararlanmak mümkündür. Örneğin inme geçirmiş hastalarda erken dönemde kök hücre tedavisi oldukça başarılı sonuçlar vermektedir. Bununla birlikte, ALS hastalığı gibi dejeneratif hastalıklarda bu yöntem kalıcı bir çözüm olarak kabul edilmiyor.
Sonuç olarak, günümüzde kök hücre tedavisi henüz FDA tarafından onaylanmamıştır. Rutin bir tedavi yöntemi olarak kabul edilmiyor.
NurOwn Nedir?
NurOwn kemik iliğinden alınmış mezenkimal kök hücreleri vücut dışında bir çeşit zenginleştime yöntemidir. Kök hücreler, bu yöntemle nörotrofik faktör denilen ve nöron gelişiminde, korunmasında ve işlevinde görev alan maddeleri sentezleyen hücreler haline geliyor. Ardından da elde edilen ve bu sözkonusu faktörleri salgılayan hücreler, omuriliğe doğrudan enjekte ediliyor ve bu nörotrofik faktörler sayesinde de nöronların korunmasını sağlıyor.
NurOwn Ne işe yarar?
NurOwn (MSC-NTF hücreleri) Brainstorm-Cell Therapeutics tarafından araştırılan potansiyel bir tedavidir. Tedavi, hastaların kalça kemiğinden çıkarılan kemik iliğinden mezenkimal kök hücreleri saflaştırır. Kemik iliğinden elde edilen kök hücreler, hücrelerin nörotrofik faktörler üretmesini sağlayan NurOwn maddesiyle birlikte vücut dışında çoğaltılır. Nörotrofik faktörlerin nöronların sağlığını koruduğu ve geliştirdiği düşünülmektedir. Hücreler daha sonra aynı hastaya omurilik sıvısına geri enjekte edilerek, ALS den etkilenen sinir sistemine bu nörotrofik faktörleri sağlayarak etkili bir ilaç görevi görebilecekleri umulmaktadır. Plasebo grubundaki insanlarda, sadece fiziksel prosedürün etkisiyle prosedür artı tedavi edilen hücrelerin etkisini karşılaştırmak için hala kemik iliği alınmış ve omurilik sıvılarına bir enjeksiyon yapılmıştır (ancak enjeksiyonda hücre yoktur)
Nurown teknolojisi ile yapılan çalışmalar
Çalışma sonuçları NurOwn’un plaseboya kıyasla istatistiksel olarak anlamlı bir iyileşme göstermediğini ortaya koymuştur. Ancak çalışma, gelecekteki klinik çalışmalarda kullanılmak üzere çalışma tasarımı ve tedavi yanıtının potansiyel biyobelirteçleri hakkında önemli bilgiler sağlamıştır. NurOwn, VEGF gibi nörotrofik faktörlerde beklenen önemli artışı ve MCP-1 gibi nöroinflamatuar belirteçlerde azalmayı ve NfL’de azalmaya yönelik bir eğilimi (önemli ölçüde anlamlı değil) göstermiştir.
Brainstorm firmasının FazIII çalışması
Resmi Başlık: ALS’li Katılımcılarda NurOwn®’un (Nörotrofik Faktörler Salgılayan Otolog Mezenkimal Kök Hücreler) Tekrarlanan uygulanmasının Etkinliğini ve Güvenliğini Değerlendirmek İçin Faz 3, Randomize Çift Kör, Plasebo Kontrollü Çok Merkezli Bir Çalışma
Bu çalışmada, hastanın kendi kemik iliğinden zenginleştirilmiş, ex vivo çoğaltılmış ve Nörotrofik faktörler (NTF) salgılaması sağlanan otolog kemik iliği kaynaklı mezenkimal stromal hücrelerin (MSC) transplantasyonuna dayanan NurOwn® (MSC-NTF hücreleri) tedavisinin tekrarlanan uygulamasının güvenliği ve etkinliği değerlendirilecektir.
Otolog NurOwn® (MSC-NTF hücreleri), nöronların ve glial hücrelerin nakledilen hücreler tarafından salgılanan nörotrofik faktörleri alması beklenen standart lomber ponksiyon yoluyla intratekal olarak hastaya geri nakledilir.
Ayrıntılı Açıklama
Nörotrofik faktörler (NTF’ler), embriyonik, neonatal ve yetişkin nöronlar için güçlü hayatta kalma faktörleridir ve ALS için potansiyel terapötik adaylar olarak kabul edilirler. ALS hastalarında etkilenen nöronların yakın çevresine birden fazla NTF verilmesinin, onların hayatta kalmasını iyileştirmesi ve böylece hastalığın ilerlemesini yavaşlatması ve semptomları hafifletmesi beklenmektedir. NTF salgılayan mezenkimal stromal hücreler (MSC-NTF hücreleri), ALS hastalarında NTF’leri doğrudan hasar bölgesine etkili bir şekilde iletmeyi amaçlayan yeni bir hücre terapötik yaklaşımıdır.
11 Nisan 2024 Perşembe
Brainstorm kök hücre tedavisinde yeni bir FazIII B çalışması izni için FDA onayı aldı
FDA, Faz III fiyaskosundan sonra yeni bir çalışma için (FAZIIIb) için BrainStorm’a onay verdi
BrainStorm Cell Therapeutics, ALS için öncü adayı NurOwn’un geliştirilmesi yolunda birkaç engelle karşılaştı. Bu kez çalışma özel protokol değerlendirilmesi kapsamında sürdürülecek.
BrainStorm Cell Therapeutics, bir önceki Faz III başarısızlığının ardından ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile yapılan görüşmelerin ardından öncü adayı NurOwn için bir Faz IIIb doğrulama denemesi başlatacak.
Şirket, FDA’nın amiyotrofik lateral sklerozda (ALS) NurOwn (debamestrocel) Faz IIIb çalışmasının tasarımı konusunda özel bir protokol değerlendirmesi (SPA) kapsamında yazılı bir anlaşma sağladığını duyurdu.
FDA ile yapılan SPA anlaşması, klinik araştırma protokolünü ve araştırmanın istatistiksel analizini doğruluyor. CEO Chaim Lebovits, değerlendirmenin, onay için zorlamaya yardımcı olmak üzere denemenin belirli düzenleyici yönlerini riskten arındırmaya yardımcı olacağını da sözlerine ekliyor.
BrainStorm, Faz IIIb çalışmasının 2024 yılında başlatılmasının muhtemel olduğunu söyledi.
Çalışma iki bölümden oluşacaktır; A bölümü yaklaşık 200 hastayı içeren 24 haftalık çift kör, plasebo kontrollü bir dönem olurken, B bölümü 24 haftalık açık etiketli bir uzatma çalışması olacaktır. Birincil sonlanım noktası, Revize Edilmiş Amyotrofik Lateral Skleroz Fonksiyonel Değerlendirme (ALSFRS-R) toplam skorunun başlangıçtan 24. haftaya kadar olan değişimidir.
BrainStorm, NurOwn ile bir dizi engelle karşılaştı. Mücadele Şubat 2021’de FDA’nın Biyolojik Lisans Başvurusu (BLA) yapılmamasını tavsiye etmesiyle başladı. Ağustos 2022’de şirket, birincil son noktayı karşılamayan Faz III deneme (NCT03280056) verileriyle FDA’ya geri döndü ve BLA başvurusu aynı yıl içinde reddedildi.
🌍 21 Haziran – Dünya ALS/MNH Farkındalık Günü 🧠🫁
Yılın en uzun gününde, en zorlu hastalıklardan biriyle yaşayanlara destek oluyoruz.
ALS hareketi, konuşmayı ve bağımsızlığı elinizden alır — ama umut, dayanışma ve tedavi arayışımızı asla elimizden alamaz.
Farkındalık yaratalım, hayatlara sahip çıkalım, daha iyi bakım ve destek için birlikte mücadele edelim. 💪💜
2025 yılında Türkiye’de ALS Gerçekleri
ALS hastalarının yalnızca %13’ü palyatif bakım desteği alabiliyor.
ALS hastalarının %80 i konuşma bozukluğu veya fiziksel kayıplar nedeniyle iletişim sorunu yaşıyor.
Türkiye’de yardımcı teknoloji ürünleri (ADIS) Sgk kapsamında ödenmiyor
ALS hastalığı ile yaşayan bireyler ve aileleri cepten zorunlu harcamalar nedeniyle yoksullaşıyor.
ALS hastaları Solunum cihazı cihazı temin edemiyor. Oysa solunum cihazı yaşamsal cihazdır
Yoğun bakıma yatan ALS hastalarının %64ü yatak yarası ile taburcu ediliyor.
ALS hastalarına bakım verenler 7/24 uykusuz, tükenmişlik sendromu ve ekonomik çöküş yaşıyor.
Bakımveren eğitimi yeterli değil, bakımverenler evde çaresizlik içinde.
ALS ile yaşayan ailelerde eğitim çağındaki öğrenciler fırsat eşitsizliği yaşıyor.
ALS hastalığı % 10 kadarı Genetik ve kalıtsaldır. Ailesel ALS hastalarında genetik danışmanlık rutin olarak uygulanmıyor.
SOD1 mutasyonlu Ailesel ALS hastaları için geliştirilmiş olan Tofersen tedavisine Türkiye’de ulaşılamıyor.
ALS hastaları evde fizik tedavi, psikolojik destek, bakım yardımı ve SGK kapsamında cihaz ve malzeme desteğinden yoksun.
ALS hastaları, Akülü Tekerlekli sandalye, Özellikli manuel sandalye, boru tipi havalı yatak, hasta lifti, iletişim bilgisayarı, Elektrik desteği, kesintiniz güç Kaynağı temin edemiyor.
Gönülden Kaleme
İsmail Gökçek
Abdullah Avcı: “Türk futbolunun en önemli sorunu saygı”
İki eski dostun buluşmasından ortaya hârika bir röportaj çıktı. İsmail Gökçek sordu, Abdullah Avcı cevapladı. “Türk futbolunun en önemli sorunu saygı” diyen Avcı, “Kulüplerimiz Avrupa’da genellikle mart ayını niye göremiyor?” sorusuna, “Büyük kulüplerde şampiyonluk dışında her sonucun başarısızlık sayılması. Kaybedenlerin mazereti hep dışarıda araması, yerel başarıların her şeyin üstünde tutulması, kaybedenlerin kazananları kutlamaması” karşılığını verdi.
Yazının devamı için tıklayınız...
TamSaha 247. Sayı / Haziran 2025
25 Mayıs 2025
Saygıdeğer üyelerimiz, değerli konuklar ve kıymetli yol arkadaşlarımız.
Bugün burada, ALS-MNH Derneği’nin genel kurulunda sizlerle birlikte olmaktan büyük bir onur ve mutluluk duyuyorum.
Öncelikle, derneğimizin başarılı çalışmalarında hiçbir karşılık beklemeden, gönüllü olarak zaman ve emek veren yönetim kurulu üyelerimize, maddi-manevi destekleriyle yanımızda olan bağışçılarımıza, bilimsel katkılarıyla bizlere yön veren akademisyenlere ve hekimlerimize yürekten teşekkür ederim.
Ve elbette, bu çok zor hastalıkla hayatı paylaşan, birlikte mücadele eden ALS hastalarımıza ve onların yakınlarına en derin saygı ve minnet duygularımı sunuyorum. Özellikle bakım verenlerin emekleri, gösterdiği, sabır ve özveri; insanlık adına yapılabilecek en yüce davranış ve bir erdemdir. Çünkü yaşamak başlı başına bir çabadır. Bir başka hayatı yaşatmaya çalışmak ise, eşsiz bir insanlık mirasıdır.
İstanbul, İzmir ve Antalya’da büyük bir özveriyle çalışan dernek personelimize, destek ekiplerimize ve her ilde bizimle gönül birliği yapan gönüllülerimize teşekkür ederim. Hep birlikte, bir aile modeliyle, sabırla ve anlayışla bütün Türkiye’yi kucaklıyoruz.
Derneğimiz, yalnızca bölgemizde değil, uluslararası düzeyde de faaliyet göstermektedir. Uluslararası ALS-MNH Dernekleri İttifakı ve EUpALS gibi uluslararası platformlarda ülkemizi temsil ediyor, küresel bilgi birikiminden faydalanarak ülkemize değer katmaya çalışıyoruz. Aynı zamanda küresel bilgi birikimine yerel deneyimlerimizi aktarıyoruz.
Biliyoruz ki, bugün için ALS-yi tamamen iyileştirecek bir tedavi henüz mevcut değil. Ancak bilimde her gün yeni bir gelişme oluyor. Bizler de bilimsel araştırmaları günü gününe izliyor, en güncel bilgileri hem hastalarımıza hem de kamuoyuna aktarıyoruz.
Ancak bizim mücadelemiz sadece bilgiyle sınırlı değil. Yaşam kalitesi, bizim için en az tıbbi gelişmeler kadar önemlidir. Çünkü ALS ile yaşamak yalnızca hayatta kalmak anlamına gelmiyor. Hem hastalarımızın hem de bakım veren aile bireylerinin insan onuruna yakışır, kaliteli bir yaşam sürebilmesi için çaba gösteriyoruz.
Bu nedenle, sağlık güvencesi kapsamında yaşam kalitesini artıracak cihazların, destek hizmetlerinin ve rehabilitasyon süreçlerinin yer alması için savunuculuk faaliyetlerimizi kararlılıkla sürdüreceğiz.
Bağışçılarımızın desteği ile daha güçlü, daha kapsayıcı ve örnek bir ülke modeli geliştirme hedefindeyiz. Bu yolda kararlılıkla ilerlerken, saygın bir yaşam hakkı için mücadelemiz devam edecek.
Sözlerimi tamamlarken, 25 Mayıs Pazar günü gerçekleştirdiğimiz Genel Kurul Toplantısını mümkün kılan destekleri için onursal üyemiz, Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Sayın Asaf Güneri’ye, yönetim kurulu üyemiz Sayın Ayşe Yenen’e, onursal üyemiz Nilüfer Şeftalicioğlu’na teşekkür ederim. İstanbul seyahatimizde yanımda olan, kendimi güvende hissettiren dostlarım; Sayın Dr. Hasan Dinçer’e, Sayın Gökhan Arıkan’a ve özverili katkılarıyla her zaman yanımda olan asistanım Kıvanç Kalender’e en içten teşekkürlerimi sunuyorum. Yeni dönem için seçilen Yönetim Kurulu üyelerimizi gönülden tebrik ediyor, toplantımıza katılarak derneğimizin gücüne güç katan tüm üyelerimize şükranlarımı iletiyorum.
Bu duygu ve düşüncelerle, kurucu başkan İsmail Gökçek & Adalet Gökçek, geçmişten bugüne emeği geçen herkese teşekkür ediyor, gelecek dönemde de el birliğiyle umut olmaya devam edeceğimizi belirtmek istiyorum.
Çünkü biz birlikte güçlüyüz. Ve umut, paylaştıkça çoğalır.
Dr. Alper Kaya
25 Mayıs 2025, İstanbul
ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı
ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi.
Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet Gökçek ve onursal üyemiz Nilüfer Şeftalicioğlu’nun katılımıyla gerçekleştiren toplantıda aşağıdaki gündem maddeleri uygulanı. Toplantı sonucunda önceki yönetim kurulu ibra edildi. Yeni yönetim ve denetim kurulu üyeleri seçildi.
a) Açılış ve Yoklama
b) Kongre Başkanlık divanının seçimi ve imza yetkisinin verilmesi
c) Saygı Duruşu
d) Yönetim Kurulu Faaliyet raporu ile mali tabloların okunması ve görüşülmesi
e) Denetim kurulu raporunun okunması ve görüşülmesi
f) Yönetim Kurulu ve denetleme kurulunun ayrı ayrı ibrası
g) Tüzük Tadilatının görüşülmesi
h) Yönetim Kurulu sayısının değiştirilmesinin görüşülmesi
ı) Yeni dönem Yönetim Kurulu ve denetleme kurulu asil ve yedek üyelerinin seçimi
i) Dilek ve temenniler
j) Kapanış
ALS-MNH Derneği
Yönetim Kurulu
16 Mayıs 2025
Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi (MAKÜ), Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Topluluğu tarafından, merhum Prof. Dr. Ahmet Onay anısına “ALS Farkındalık Paneli ve Fotoğraf Sergisi” düzenlendi.
Etkinlik, katılımcıların yoğun ilgisiyle başladı. Açılış konuşmasında, ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığının nadir görülmesine rağmen ciddi sonuçları olan, ilerleyici ve tedavisi henüz mümkün olmayan bir sinir sistemi hastalığı olduğu vurgulandı. Panelin amacı; hastalık hakkında toplumu bilinçlendirmek, erken tanının ve sosyal desteğin önemine dikkat çekmek olarak belirtildi.
Panel öncesi Prof. Dr. Ahmet Onay’ın ALS hastalığını öğrendikten sonra çektiği kısa video yayınlandı.
Panelin ilk oturumunda ‘Nadir Bir Hastalık Olarak ALS’ konusu ele alındı ve hastalığın tanımı ile seyir süreci detaylarıyla açıklandı. Daha sonra ‘ALS ile Başa Çıkmada Tıbbi ve Sosyal Yaklaşımlar’ değerlendirildi.
Etkinliğe konuk olarak katılan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’nın emekli öğretim üyesi ve ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı Prof. Dr. Hilmi Uysal, ALS ile yaşam sürecine dair önemli bilgiler verdi. Uysal, hastalığın seyri, belirtileri ve hastaların karşılaştığı zorluklar hakkında tıbbi perspektiften açıklamalarda bulunurken; sosyal destek mekanizmalarının da tedavi sürecinde en az tıbbi müdahale kadar önemli olduğuna dikkat çekti.
Panelin sonunda kısa bir açıklama yapan, etkinliğe adını veren merhum Prof. Dr. Ahmet Onay’ın kızı ve Bucak Zeliha Tolunay Uygulamalı Teknoloji ve İşletmecilik Yüksekokulu Yönetim Bilişim Sistemleri Bölüm Başkan Yardımcısı Dr. Öğr. Üyesi Ümmü Gülsüm Kahraman duygusal bir konuşma yaptı. Kahraman, babasının hastalık sürecindeki tevekkül dolu duruşunu ve ailesine olan etkisini şu sözlerle anlattı:
“Babamın hastalığını yaklaşık yedi yıl önce öğrendik. Bu süreçte hem manevi hem de maddi anlamda destekleyici bir çevrede olduğumuz için şanslıydık. Babamın hastalık sürecinde sergilediği sabır ve metanet, bize de büyük güç verdi. Hayata olan bağlılığı ve tevekkülüyle, süreci bizler için kolaylaştırdı. Bugün burada onun anısını yaşatmak bizim için büyük bir onur.”
Konferansın ardından, MAKÜ Yaşlılık Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi (YAŞAM) ile Mutluluk Araştırmaları Koordinatörlüğü iş birliğinde hazırlanan “Yaşamak İçin Yaşlanmak Gerek” temalı fotoğraf sergisi katılımcılar tarafından gezildi.
ALS hastalığının tıbbi boyutları kadar sosyal etkilerine de ışık tutan bu farkındalık etkinliği, hem akademik hem de toplumsal düzeyde güçlü bir mesaj verdi.
