Değerli ALS-MNH Derneği Üyeleri, Destekçileri ve Sevgili Dostlar,
Bugün, ALS-MNH Derneği’nin 23. kuruluş yıldönümünü gurur ve mutlulukla kutluyoruz. Yola çıkarken küçük bir ışıkla başlayan bu serüven, azimle, sevgiyle ve dayanışma ruhuyla büyüdü. Birlikte geçirdiğimiz bu uzun yıllar, engelleri aşmanın, umut olmanın ve bir arada güçlü durmanın hikayesidir.
23 yıl önce, futbolun zirvesindeyken ALS ile tanışan iki futbolcu, İsmail Gökçek ve Sedat Balkanlı’nın öncülüğünde kurulan derneğimiz, bugün binlerce insanın hayatına dokunmuş, umut olmuş ve toplumsal farkındalık yaratmıştır. Bu yolda birlikte yürüdüğümüz hasta ve hasta yakınlarına, gönüllülere, bağışçılara ve destekçilere minnettarız. Sizlerle birlikte bu başarıları elde etmek, geleceğe daha umutla bakmak bize güç veriyor.
Her birinizin, bu derneğin başarılı bir sivil toplum örgütü olmasına katkıda bulunan birer kahraman olduğunu düşünüyoruz. Geçtiğimiz 23 yıl boyunca kaybettiğimiz dostlarımıza rahmet diliyoruz ve onların hatırasını yaşatmaya devam edeceğiz.
Saygılarımızla,
ALS/MNH Derneği
Yönetim kurulu üyeleri adına
Dr. Alper Kaya
23 YILIN ÖNEMLİ KİLOMETRE TAŞLARI
- 2001 Dernek kuruldu
- 2002 Resmî web sitesi
- 2004 Hasta destek – dayanışma gurubu
- 2007 International Alliance of ALS/MND Associations üyeliği
- 2010 International Alliance of ALS/MND Associations Berlin Toplantısı
- 2009 Suna Kıraç konferansı, Pera müzesi
- 2010 Fark Yaratanlar, Cüneyt Özdemir, CNNTÜRK
- 2010 Dört Duvar Bir Pencere Altın koza
- 2010 International Alliance of ALS/MND Associations İlk Türk yönetim kurulu üyeliği
- 2011 Wow Hotel’de gerçekleşen ve Milli Takım Futbolcularının katıldığı Yardım Gecesi
- 2014 Buz kovası kampanyası (Türkiye’de ve dünyada ALS-MNH Derneği tanınması
- Kamu yararına çalışan dernek statüsü
- 2014 Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi – Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı
- 2014 International Alliance of ALS/MND Associations Brüksel Toplantısı
- 2015 Betigül Güneri’yi kaybettik. (1949 -17 Mart 2015)
- 2015 Project MinE Partnership
- 2015 İzmir Şubesi kuruldu
- 2016 Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi – Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı / 2
- 2016 21 Haziran Dünya ALS Günü Liv Hospital – Asaf Güneri daveti
- 2015 Açık Açık, Adım Adım protokolü
- 2016 İstanbul Maratonu
- 2016 Eupals üyeliği, ENCALS üyeliği
- 2017 Gala Gecesi TFF
- 2018 Rotary ALS Hastalarını Hayata Bağlayalım Projesi
- 2018 Dr. Alper Kaya Eyeharp Flüt “Nefes Varsa Umut da Vardır” Farkındalık Konseri; AASSM, İzmir
- 2019 TBMM ALS KOMISYONU
- 2019 COVID19 pandemi
- 2020 Antalya Şubesi kuruldu
- 2022 Neals Consortium Üyeliği
- 2022 Dr. Alper Kaya Yönetim Kurulu başkanı
- 2022 Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı
- 2023 Kahramanmaraş depremleri, Afet bölgesi çalışmaları
- 2023 UPS Global Gönüllüler Günü
- 2024 Asaf Güneri, Nilüfer Şeftalicioğlu, Anıl Yılmaz Onursal Üye
- 2024 Türk Nöroloji Derneği Yaşam Kalitesi Çalışma Gurubu üyeliği
- 2024 Türkcell işbirliği, Ses bankası kurulması, ses klonlama
