Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişilere bakım verenler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir.
Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.
Uluslararası Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm birlik üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde aşağıdaki standartları benimsemesi ve geliştirmesi gerektiğini bildirmektedir.
ALS/MND ile yaşayan kişilere bakım verenler aşağıdaki haklara sahiptir:
1) Bakıcılar olarak çabalarını kolaylaştıracak ve yardımcı olacak tüm imkanlara ve bunları sağlayacak düzenlemelere erişebilmek. Bunlar;
• Bakım ve destek konusunda karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim
• Evde ALS/MND ile yaşayan kişiye daha iyi bakım sağlanabilmesi için düzenli eğitim ve kaynaklar (örneğin: evde bakım, ilk yardım, ekipman ve ilaçların kullanımı, vb.) ve
• ALS/MND ile yaşayan kişi için zamanında randevular ve tedaviler
2) ALS/MND ile yaşayan kişiye bakım sağlanmasına yardımcı olmak için hükümetin sağlık ve sosyal politikalarında yer alan ekonomik ödeme, yardım ve sosyal haklara sahip olmak.
3) Aşağıdaki tüm alanlarda destek almak:
• Danışmanlık
• Duygusal, sosyal soluklanma, dinlenme, bakım programları
• Kendi başlarının çaresine bakma ve ihtiyaç duyduklarında yardım isteme
• Kendi geleceklerini planlama
• Palyatif bakım ve yas danışmanlığı ve hizmetleri
4) ALS ile yaşayan kişiler ve bakım verenler için politika oluşturma, bakım sunumu ve tıbbi araştırma prosedürleri ve protokollerinin oluşturulması hakkında bakım verenlerin bilgi ve deneyimlerinden yararlanılması
Nisan 2021
