ALS Dernekleri Birliği yıllık toplantısı Aralık ayında sanal olarak yapılıyor. ALS hastaları, bir fotoğraf ile bu geçitte yer alabilir.
Fotoğraf, kişi veya aile olarak çekilebilir. Görüntü kalitesi iyi olmalı. Fotoğraflar arasından seçilecek 1 aile bu geçitte yer alacaktır.
Şu anda 2021 “Yüzler Geçidi” için başvurularıadresimize kabul ediyoruz.
1 fotoğraf ve fotoğrafı ALS/MND “Yüzler Geçidi” Videosunda kullanılmasına izin veriyorum yazısını bilgi@eski.als.org.tr adresine gönderiniz.
ALS/MND “Yüzler Geçidi” Videosu, ALS/MND ile hem geçmişte hem de şimdiki cesur kadın ve erkeklerin görsel bir sunumudur. ALS/MND ile yaşayan Kyle Hahn, Temmuz 1997’de pankartı bir savunuculuk ve farkındalık aracı olarak tasarladı.”Yüzler Geçidi” Afişi, resimde bulunanların veya ailelerinin izniyle yıl boyunca web sitemizde slayt gösterisi olarak sergilenmektedir.
Normalde, İttifak üyeleri tarafından gönderilen resimler, İttifak Toplantımızda bizzat basılı bir afiş olarak görünür. Bu yılki konferans sanal olduğundan, konferans sırasında bu yılki sunumları temsil edecek bir March of Faces videosu var. Son teslim tarihi 1 Ekim 2021’dir. Geçen yılın yüzleri:
ALS/MNH Derneği, başarılı ancak maddi desteğe ihtiyacı olan, İlköğretim, Lise ve dengi okullar, Üniversite, Yüksekokul ve Meslek Yüksekokulu’nda okumakta olan anne veya babası ALS hastası olan öğrencilere eğitim bursu vermektedir.
2021-2022 Dönemi Burs Başvuruları 1 Eylül – 30 Eylül arasında kabul edilmektedir.
Başvuru koşulları için detaylı bilgiye web sitemizden ulaşabilirsiniz:
www.eski.als.org.tr/burslar
Burs almaya hak kazanan öğrencilerimiz Ekim ayı içerisinde açıklanacaktır.
ALS hastalığında bizlere her zaman yol gösteren sevgili Alper Kaya hocamızın biyografisinin anlatıldığı kitapta ALS hastalığıyla bir bedenin kaybedilmesine bilinçle karşı duruşunun hikayesi anlatılıyor.
Kitabı internet üzerinden satış yapan sitelerden alabilirsiniz.
Dr. Alper Kaya Yaşamı ve ALS ile Yolculuğu Kitap Açıklaması
Stephan Hawking tümüyle sağlıklı olsaydı, bilime çok daha fazla katkı yapacaktır diye düşünürüz. Ya da Veysel Şatıroğlu gözlerini kaybetmeseydi, bu kadar güçlü ve zengin bir Aşık Veysel sesi ve ezgisi alabilir miydik diye aklımızdan geçirebiliriz…
Bu yaşanmamış alternatif tarihi bilmiyoruz; ama bu insanlar kendilerine doğaın oynadığı oyunu bozan insanlardan birisi de sevgili Dr. Alper Kaya’dır. Alper, çok genç ve en verimli olmaya başladığı yıllarda, Tıp Fakültesi ve Göz Hastalıkları uzmanlık eğitimini tamamladıktan sonra doğanın yavaş yavaş kendisine bir oyun kurduğunu anlamış, ama bu oyunu aklıyla ve ruhuyla bozmuş, örnek bir rol modeldir.
Gerçekten, bir bedenin kaybedilmesine karşı pes etmeyişin ve yepyeni bir yaşam kurulmasının canlı örneğidir Alper… Öyküsü de burada… İyi okumalar…”
-Süleyman Kaynak
(Tanıtım Bülteninden)
Kemal Arı
Sayın Üyelerimiz,
Ülkemizde Yaklaşık 6000-8000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. ALS hastalığı ilerleyen dönemlerinde hastalar başkasının bakımına gereksinim duyarlar. Genellikle eş, aile bireyleri bu bakım görevini üstlenirler. Ortalama 3-5 ay içinde bakım verenler tükenmişlik sendromu adı verilen bir durum yaşarlar. Genellikle bir başka yardımcı bakım veren ihtiyacı olur.
Hem hasta hem de bakım verenlerin yaşam kalitesi çok önemlidir. Bu iki grup birbirinin ayrılmaz parçası olur.
Ülkemizde evde bakım, hasta ve yakınlarını yalnız bırakmaktadır. Henüz ideal bir durumda değildir. Bizler ALS ile yaşayan aileler bu konuda aktif olarak rol almamız gerekiyor. Uluslararası ALS dernekleri birliğine bağlı 39 ülke katılımı ile yapılan bir dizi toplantı sonucunda ALS hastaları ve onlara bakım verenlerin temel hakları konusunda bir standart ortaya konmuştur. ALS-MNH DERNEĞİ de bu altın standartları kabul etmiştir. Bu hakları Aşağıdaki bağlantılarda bulabilirsiniz.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
Hastalar ve bakım verenler lütfen ankete katılalım.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
ALS-MNH Derneği, Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birliği üyesidir.
Uluslararası ALS/MNH Dernekleri Birliği ALS/MNH ile yaşayan kişiler ve ALS/MND ile yaşayan kişilerin bakıcıları için aşağıdaki temel hakları desteklemektedir (*)
Aşağıdaki 11 sorudan oluşan anketi lütfen doldurunuz. Hem hastalar hem de bakım verenler ankete katılabilir.
Ülkemizde ALS hastaları ve bakım verenlerin Dünya standartlarında hizmet alabilmesi için bu ankete katılmanız çok önemlidir.
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50118484/ALS-MND-Rights-21
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişilere bakım verenler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir.
Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.
Uluslararası Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm birlik üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde aşağıdaki standartları benimsemesi ve geliştirmesi gerektiğini bildirmektedir.
ALS/MND ile yaşayan kişilere bakım verenler aşağıdaki haklara sahiptir:
1) Bakıcılar olarak çabalarını kolaylaştıracak ve yardımcı olacak tüm imkanlara ve bunları sağlayacak düzenlemelere erişebilmek. Bunlar;
• Bakım ve destek konusunda karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim
• Evde ALS/MND ile yaşayan kişiye daha iyi bakım sağlanabilmesi için düzenli eğitim ve kaynaklar (örneğin: evde bakım, ilk yardım, ekipman ve ilaçların kullanımı, vb.) ve
• ALS/MND ile yaşayan kişi için zamanında randevular ve tedaviler
2) ALS/MND ile yaşayan kişiye bakım sağlanmasına yardımcı olmak için hükümetin sağlık ve sosyal politikalarında yer alan ekonomik ödeme, yardım ve sosyal haklara sahip olmak.
3) Aşağıdaki tüm alanlarda destek almak:
• Danışmanlık
• Duygusal, sosyal soluklanma, dinlenme, bakım programları
• Kendi başlarının çaresine bakma ve ihtiyaç duyduklarında yardım isteme
• Kendi geleceklerini planlama
• Palyatif bakım ve yas danışmanlığı ve hizmetleri
4) ALS ile yaşayan kişiler ve bakım verenler için politika oluşturma, bakım sunumu ve tıbbi araştırma prosedürleri ve protokollerinin oluşturulması hakkında bakım verenlerin bilgi ve deneyimlerinden yararlanılması
Nisan 2021
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişiler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir
Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.
Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm İttifak üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde benimsemesi ve geliştirmesi gereken hakları temsil eder.
ALS/MND ile yaşayan kişiler aşağıdaki haklara sahiptir:
1) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en yüksek kalitede bakım
2) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en kaliteli tedavi
3) Karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim
4) Aşağıdakilerle ilgili olarak seçim yapma hakkı:
• Tedavi veya tavsiye sağlayan sağlık ve destek çalışanlarının seçimi
• Bakımın yapıldığı yer seçimi
• Sağlanan tedavi veya desteğin türünün seçimi
5) Kişinin kendi ülkesinin yasal çerçevesi içinde tedavi veya müdahaleyi kabul etme, reddetme veya devam ettirmeme hakkını içeren yaşam sonu tercihleri
6) Politika oluşturma, bakım sunumu tıbbi araştırma işlemleri, protokollerinin uygulanması, sağlık ve destek sistemleri hakkında bilgi sağlamak
7) Mümkün olan en iyi yaşam kalitesi
8) Ayrımcılığa uğramadan yaşamak
9) Kişisel bilgilerine ilişkin gizlilik ve mahremiyet
10) Mevcut herhangi bir ekonomik ücret, sosyal desteklerden yararlanma hakkı.
11) Teşhis sonrasında aşağıdaki konularda erişim hakkı:
• ALS/MNH’de klinik genetik hakkında güncel eğitim
• Genetik danışmanlık
• Genetik test
• Genetik ayrımcılığa karşı koruma
• Eğitim ve danışmanlığa ek olarak, gerektiğinde kan akrabalarına da genetik test ve danışmanlık hakkı.
Başarılı ancak maddi desteğe ihtiyacı olan, İlköğretim, lise ve dengi okullar, Üniversite, Yüksekokul ve Meslek Yüksekokulu’nda okumakta olan anne veya babası ALS hastası olan öğrencilere eğitim bursu için siz de destek olabilirsiniz.
İlk Öğretim 150 ₺ aylık x 8 ay=1200 ₺
Lise 200 ₺ aylık x 8 ay= 1600 ₺
Üniversite 300 ₺ aylık x 8 ay= 2400 ₺
Burs Vermek İçin Tıklayınız
EFT yapmayı tercih ederseniz, açıklama kısmına “Burs ödemesi ilkokul/lise/üniversite” yazmanızı rica ederiz.
Önemli Not: Öğrencilerimiz için burs başvuruları ve başvuru koşulları 1 Eylül’de ilan edilecektir.
Derneğimiz tarafından burs ödemeleri Ekim 2021- Mayıs 2022 arasında gerçekleşecektir.
Değerli Üyelerimiz, Son iki gündür çeşitli illerimizde çıkan orman yangınlarından ötürü çok üzgünüz. Felaket bölgelerinde yaşayan ve jeneratör ihtiyacı olan ALS hastalarımızın derneğimizin 05538095919 numaralı whatsapp hattından jeneratör taleplerinizi iletmenizi rica ederiz.
ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu
5 ÖĞRENCİNİN GELECEĞİNE UMUT OLMAK İSTER MİSİNİZ?
ALS hastalığı, hayattaki en zor hastalıklardan bir tanesi. Bu nedenle derneğimiz, ailesinde ALS hastası bulunan, başarılı ancak maddi desteğe ihtiyacı olan gençlerimize burs olanakları sunmaktadır. Sizler de katkılarınızla gençlerimizin parlak bir geleceğe sahip olmalarını sağlayabilirsiniz.
“El ele vererek çocuklarımızın geleceklerini güvence altına almaya ne dersiniz?”
Bağışlayacağınız 6000 TL ile ailesinde ALS hastası bulunan, maddi bakımdan desteğe ihtiyacı olan 5 üniversite öğrencisinin burs ihtiyacını karşılayabilir, onların geleceklerine umut olabilirsiniz.
Üstelik yapacağınız bağışları, 14.06.2012 tarih ve 2213 sayılı Bakanlar Kurulu kararı ile kamu yararına belgesine sahip ender derneklerden biri olmamız vesilesiyle gelir verginizden şirketiniz veya şahsınız adına vergi indiriminden faydalanabilirsiniz.
Bağışı sevdiğiniz bir kişi adına yaparsanız, öğrencilerimizin aldıkları bursa arzu ettiğiniz kişinin ismi verilecek. Bundan daha kıymetli bir hediye düşünebiliyor musunuz?
Bağışlarınızı https://fonzip.com/als/burslar adresinden gerçekleştirebilir, bu sayede düzenli bağışta bulunabilirsiniz.
Ya da havale ile bağışta bulunabilirsiniz;
Ziraat Bankası Atrium Şubesi
Alıcı Adı: ALS – MNH Derneği
Şube No: 1672
Hesap No: 11364083-5001
IBAN: TR320001001672113640835001
Daha detaylı bilgi almak için bizleri 0212 559 59 19 numaralı telefonumuzdan arayabilirsiniz.
Değerli destekleriniz için çok teşekkür ederiz.
