ALS-MNH Derneğimizin resmi üyelerimize Eylül ayında Türkiye’nin çeşitli illerine gönderdiği malzemeler: 

Malzeme desteği için sekreter@eski.als.org.tr mail gönderiniz veya 02125595919  telefonu arayabilirsiniz. 

9 Kasım 2018 

Değeli Koşucularımız,

11 KASIM GÜNÜ PROGRAMIMIZ VE HATIRLATMALAR AŞAĞIDADIR. MARATONDA GÖRÜŞMEK ÜZERE…

Buluşma Noktası: Altunizade Köprüsü Metrobüs durağı buluşma saati 8:00’den itibaren: 

Koşudan bir gün önce takım liderleri ile whatsapp grubu kurularak buluşma yeri konum olarak da gönderilecektir. Bireysel koşucularımızın aşağıdaki mobil telefondan bizim ile temasa geçmelerini rica ederiz.

Halk Koşusu başlangıç saati Saat 9:45’tir. 8.30’da Halk Koşusunun yapılacağı start noktasına hareket edilecektir. Bu nedenle en geç 8.30’da Altunizade Metrobüs durağında olmanızı rica ederiz.

Ulaşımını Toplu taşıma ile yapacak koşucular için:

Halk Koşusunun yapılacağı 11 Kasım 2018 Pazar sabahı, Mecidiyeköy Metro İstasyonu karşı caddesindeki trafik ışıklarından Cevahir AVM’ye doğru sıralanacak olan İETT otobüsleriyle Altunizade Köprüsü’ndeki Halk Koşusu start noktasına 07.30-08.20 arasında ücretsiz ring seferler kalkacaktır.

Halk Koşusunun yapılacağı 11 Kasım 2018 Pazar sabahı göğüs numarasını gösteren katılımcılar saat 09.00’a kadar, İETT’ye bağlı belediye otobüsleri, metrobüs ve tramvaylardan ücretsiz olarak yararlanabileceklerdir.

42K, 15K ve 10K Sporcularını Taşıyacak Otobüslerin Hareket Saati 07.00-07.30 (Taksim – Sultanahmet)                               

Not: Maraton Koşucularımız fırsat bulabilirlerse saat 8:00’de toplu fotoğraf için Altunizade Metrobüs Durağında bizim ile buluşabilirler.

11 KASIM GÜNÜ PROGRAMIMIZ VE HATIRLATMALAR AŞAĞIDADIR. MARATONDA GÖRÜŞMEK ÜZERE, SEVGİLER

İletişim: Deniz Emral

05072591943

Trafiğe Kapatılacak Yollar:

Kısıklı Caddesi,  D-100 kuzey ve güney katılım, Kuşbakışı Caddesi Petrol-İş önü D-100 Karayolu güney katılım, Mahiriz Caddesi D-100 güney katılım, Altunizade Köprü üzeri D-100 güney-kuzey katılım, Tophanelioğlu Caddesi Gold Bilgisayar önü D-100 güney-kuzey katılım, Beylerbeyi katılım, Güney Zincirlikuyu ayrımı, Sait Çiftçi katılımı, Fenerbahçe Göztepe’den gelip TEM ayrımına katılım, Botanik Bahçesi’nden Rıdvan Dedeoğlu istikametine katılım, Kuzey Ataşehir’den Rıdvan Dedeoğlu’na katılım, FSM turnikelerinden gelip 1. Çevre Yolu ayrımı, güneyden gelip kuzeye katılım, Mustafa Kemal Köprü altından kuzeye katılım, Altunizade köprü altı halk koşusunun başladığı yer, maraton ile halk koşusu arası, park girişi, maratonun başladığı yer, park çıkışı, park çıkışı turnikeler arası ve kuzey turnike sahası, Avrupa yakasında, Merkez Komutanlığı ışıklar, Opel Gerçek önü, Sait Çiftçi köprü katılımı (E-5 Karayolu güney katılım), Sabancı Lisesi önü, Yıldız ışıklar, Akdoğan Sokak girişi, Ressam Hamdi Bey, Bostancı Veli, Abbasağa, Hasfırın, Serence Bey sokaklar, Ortaköy dönüşleri, Beşiktaş Meydan, Vestel ışıklar, Palangalar ışıklar, Ortaköy Meydanı, Muhakkik Sokak girişi, Akaretler ışıklar, VİP Otel önü, Bayıldım alt baş, Süzer Plaza önü, Kadırgalar Caddesi toprak yol dönüşleri, Mete Kavşağı, Gümüş Caddesi başı, Gümüşsuyu’ndan toprak yola iniş, Dolmabahçe ışıklar, Kahve Dünyası önü, Akyol Caddesi başı, Meclis-i Mebusan Yokuşu başı, Aydilimi Pastanesi yanı, Kabataş ışıklar, Fındıklı ışıklar, Deniz Limanı çıkışı, Salı Pazarı ışıklar, Boğazkesen Caddesi gelişi, Boğazkesen ışıklar, Tophane ışıklar, Revani Sokak gelişi, Kemeraltı ışıklar, Karaköy Meydanı, Perşembe Pazarı ışıklar, Azapkapı’dan Tarlabaşı’na mecburi istikamet, Şişhane Meydanı’ndan Bankalar Caddesi girişi, Tarlabaşı’ndan Perşembe Pazarı’na giriş, Şişhane ışıklardan Kasımpaşa’ya mecburi yön, Kasımpaşa’dan Unkapanı Köprü ayrımı, Perşembe Pazarı’ndan Unkapanı Köprü ayrımı, Sahil Kennedy Caddesi Ataköy Havuzlu Kavşak’tan Sirkeci ışıklara kadar kuzey ve güney istikameti, Ragıp Gümüşpala Caddesi, Reşadiye Caddesi, Atatürk Bulvarı, Mustafa Kemal Paşa Bulvarı, Sultanahmet At Meydanı, Yerebatan Caddesi, Klodfarer Caddesi, Nuruosmaniye Caddesi, Ayasofya Meydanı ile Galata ve Unkapanı köprüleri trafiğe kapalı tutulacaktır.

Spor A.Ş’nin sitesinde bulunan önemli Notlar:

• Göğüs numarası olmayanlar start noktasına ve parkura kesinlikle alınmazlar.
• Köprü üzerinde ve parkur boyunca uzun süreli bekleyişler yapılmasına izin verilmeyecektir.
• Bisiklet, paten vb. tekerlekli araçlarla parkura kesinlikle girilemez.
• Patlayıcı ve yanıcı maddeler, kesici-delici aletler ve yasak olan her türlü maddenin parkura sokulması güvenlik güçleri tarafından önlenecek olup sorumlularına yasal işlem yapılacaktır.
• Organizasyon Komitesi’nin yazılı izni olmadan, izin verilmiş olan noktalarda, sponsor firmalar haricinde promosyon malzemesi dağıtılması, çeşitli görsel araçlar ile reklam yapılması amacı ile kullanılacak her türlü ürünün parkura getirilmesi kesinlikle yasaktır.

7 Aralık 2018

7 Aralık 2018 tarihinde akşam Show TV ana haber programında ALS hastası…….  hakkında yapılan haberde aşağıdaki konularda yanlış, yanıltıcı bilgi verilmiştir.

* Bir gece yürüyemedi: ALS hastalığı nedeni bilinmeyen, henüz tedavisi olmayan bir motor nöron hastalığı türüdür. Hastalık birden başlamaz, yavaş yavaş ilerleyici kas güçsüzlüğü ile kendini belli eder.  Bu nedenle haberde söz edilen “bir gecede yürüyemedi” ifadesi yanlıştır.

* Kök hücre tedavisi: ALS hastalığın bugün dünyada bilinen bir tedavisi yoktur. Rilusole içeren glutamat antagonisti bir ilaç FDA onayı almış olan tek ilaçtır. Hastalığı tedavi etmez ancak ilerlemesini yavaşlattığı iddia edilmektedir. 2017 yılında Japonya’da uygulanan ve Faz-III aşamasında insani kullanım hakkı nedeniyle FDA tarafından onaylanan Edaravone ilacı ise henüz rutin uygulamaya girmemiştir. Türkiye’de SGK kapsamında değildir. Etkinliği henüz bilinmemektedir.

ALS hastalığında Kök hücre çalışmaları ise Klinik olarak Faz-III aşamasındadır. Amerika ve Kanada’da merkezlerde deneysel olarak uygulanmaktadır. ALS hastalığı için kök hücre tedavisi konusunda ülkemizde henüz deneysel bir çalışma veya rutin uygulama yoktur.

Haberde söz edilen 500.000 tl ile hastanın sağlığına kavuşacağı ibaresi tamamen yanlış, yanıltıcı ve hastalarımızı umut tacirlerine yönlendirebilecek içeriktedir.

Kamuoyuna duyurulur. 

ALS-MNH Derneği

www.eski.als.org.tr

Ek 1: Türk Nöroloji Derneği’nin ALS hastalığında kök hücre uygulaması konusunda açıklaması

14 Şubat 2019 

DERNEĞİMİZ BÜYÜYOR

2001’de kurulan İSTANBUL merkezimizin ardından, 2015’de İZMİR şubemiz açılmış, 14 Şubat 2019 tarihi itibariyle de ANTALYA şubemizin kuruluşu Antalya valiliğince onaylanmış olup çok yakında hizmete başlayacaktır.

“07-038-162 kütük numaralı (ALS-MNH DER)AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ MOTOR NÖRON HASTALIĞI DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ 14.02.2019 tarih ve saat 10:44 itibariyle kuruluş kaydı yapılmıştır. 

Başarılar Dileriz.

25 Mart 2019

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi Olağan Genel kurul toplantısı 23 Mart 2019 tarihinde yapılmıştır. Yeterli çoğunluk sağlanamadığı için tutanak tutulmuştur. Toplantı 30 Mart 2019 Cumartesi Saat 14:00 de şube adresinde yapılacaktır. 

Not: Oy kullanabilmek için üye aidat borçlarının ödenmesi önemle rica olunur. Lütfen şubenizle görüşünüz. 

Hasan DİNÇER

ALS-MNH Derneği

İzmir Şubesi   Başkanı

Gündem:

1- Açılış ve Yoklama
2- İstiklal Marşı ve saygı duruşu
3- Divan Teşekkülü
4- Yönetim Kurulu Başkanının Konuşması,
5- Faaliyet raporu ve denetim raporunun okunması,
6- Tahmini Bütçenin görüşülmesi ve kabulü
7- Dernek Organlarının seçimi
8- Dilek ve temenniler,
9- Kapanış

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi 

02322380203 

izmir@eski.als.org.tr

https://www.eski.als.org.tr/Izmirsube

BANKA HESAP BİLGİLERİ

İş Bankası

Konak Şubesi – İzmir

Alıcı Adı: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi

Şube No: 3408

Hesap No: 3408-2330055

IBAN: TR120006400000134082330055

15 Nisan 2019

Antalya Şubesi 1. Genel Kurul Çağrısı Kuruluşumuzdan sonra yaptığımız üye kayıtlarıyla 1. Genel Kurulumuzu yapabilecek duruma geldik. 

Geçici yönetim kurulu olarak aşağıdaki gündem ile 30 Nisan 2019 Salı günü saat 18:00 de Muratpaşa, Meltem Mahallesi Asya Sitesi C Blok No:8 (zemin kat) deki dernek binamızda genel kurulumuz yapılacaktır. 

Eğer çoğunluk sağlanmaz ise genel kurulumuz çoğunluk aranmaksızın 1 hafta sonra 07 Mayıs 2019 aynı saat ve aynı yerde yapılacaktır. Tüm üyelerimize önemle duyurur, katılımlarını bekleriz. 
Saygılarımızla
Hilmi Uysal
ALS MNH Derneği Antalya Şubesi Geçici Yönetim Kurulu Adına
14.04.2019

Gündem;
1) Açılış
2) İstiklal marşı ve saygı duruşu
3) Divan başkanı ve üyeleri seçimi
4) Yönetim kurulu adına konuşma
5) Yönetim ve denetim kurulu seçimi
6) Kapanış

The key to defeating MND lies in fostering strong collaboration between leading researchers around the world, and sharing new understanding of the disease as rapidly as possible. This was the MND Association’s rationale behind the creation of the International Symposium on ALS/MND.

Each year, the Symposium attracts over 1,000 delegates, representing the energy and dynamism of the global MND research community. It is the largest medical and scientific conference specific to MND/ALS and is the premier event in the MND research calendar for discussion on the latest advances in research and clinical management. The 30th International Symposium will take place in Perth, Australia on 4-6 December 2019. Find out more about the Symposium:

ALS-MNH Derneği’nde görevlendirilecek 41. İstanbul Maratonu Projesi için dönemsel KAYNAK GELİŞTİRME UZMANI alınacaktır.

ALS-MNH Derneği, Türkiye’de yaşayan ALS hastalarını bilinçlendirmek, sorunlarını çözmek, tıbbi cihaz, malzeme desteği vermek ve yaşam kalitelerini yükseltmek, ALS hastalığı hakkında farkındalık yaratmak ve bilimsel çalışmaları desteklemek amacı ile çalışmalar yapan kamu yararına çalışan dernek statüsündedir.

Görev Tanımı
• Kaynak Geliştirme bölümü stratejileri doğrultusunda 3 Kasım 2019 da yapılacak olan 41. İstanbul Maratonu kapsamında dernek bağışlarını arttıracak proje önerileri belirlenmesi, yeni bağış kanalı yaratmak ve/veya bağış hacminin arttırılması için yeni firmaları portföye eklemek,
• 41. İstanbul Maratonu planlama ve saha uygulamalarını yönetmek.
• Programın ihtiyaçları doğrultusunda online içerik, basılı materyal hazırlıkları ve dijital, geleneksel medya mecralarının kullanımı için iletişim departmanı ile koordineli çalışmak.

Aranan Nitelikler
• Üniversitelerin lisans bölümlerinden mezun,
• Markaların reklam, halkla ilişkiler, pazarlama departmanlarında tecrübe sahibi,
• Benzer alanlarda en az 3 yıl deneyimli,
• Sivil toplum çalışmaları konusunda tecrübeli, sosyal duyarlılığı olan,
• İnsan ilişkilerinde güçlü iletişim yeteneğine sahip,
• Analitik düşünme gücü yüksek, yaratıcı ve sonuç odaklı çalışabilen,
• Ekip çalışmasına yatkın,
• Microsoft Office programlarına hakim,
• Dernek ilkeleri ve kurum kültürüne uyum sağlayabilecek.

Adayların özgeçmişlerini ve motivasyon mektuplarını konu bölümünde “Kaynak Geliştirme Uzmanı” ibaresi ile en geç 31 Ağustos  2019 tarihine kadar bilgi@eski.als.org.tr adresine göndermeleri gerekmektedir.

Başvuru:bilgi@eski.als.org.tr 

Tel: 02125595919 

30 Temmuz 2019

Değerli  üyelerimiz,

Bildiğiniz üzere Antalya Şubemiz Nisan ayından itibaren aktif olarak çalışmalara başlamıştır. Lojistik anlamda kolaylık sağlayacağından Antalya ilinde ikamet eden üyelerimiz, eğer isterlerse genel merkezden istifa edip Antalya Şubemize üye olabilirler. İstifa dilekçelerinizi İstanbul merkezimize iletmenizi rica ederiz.

Saygılarımızla

ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu