Türkiye’de ALS hastaların yüzde 88’i sağlık sisteminde yüksek kalitede bakıma erişemiyor. Bu oran diğer ülkelerde ortalama yüzde 32. Nöroloji uzmanı Prof. Dr. Kayıhan Uluç, “Hastalarımız insan onuruna yakışır yaşasın” diye seslendi. ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya da bazı hastaların solunum cihazlarını dahi borçla alabildiğini söyledi.
Planlı elektrik kesintisi sırasında ALS hastasına jeneratör desteği sağlayan, Tekirdağ Süleymanpaşa Tredaş Elektrik Dağıtım şirketine duyarlılığından dolayı teşekkür ederiz.
Tredaş elektrik dağıtım şirketinin 09.10.2022 tarihinde 02:00 – 08:00 saatleri arasında yapılacak planlı elektrik kesintini vardı. ALS hastası olan annem solunum cihazlarına bağlı yaşamını sürdürmektedir dolayısıyla elektrik yoksa nefeste yok.
Tekirdağ Süleymanpaşa Tredaş elektrik dağıtım şirketine bir dilekçe ile başvuru yaptık başvurumuzu değerlendirip hızlıca dönüş yaptılar bakım onarım ekibi kesintinin olacağı gün gelip gerekli keşifleri yaptılar kesintiden bir saat once tekrar gelip gerekli tüm hazırlıkları yaptılar jeneratör temin ederek evimize geldiler gerekli bağlantılar yapılarak kesintiye hazır hale geldik kesintiden önce şebeke elektriği kesilerek jeneratör bağlantısı yapıldı yaklaşık 6 saat boyunca evimizin önünde elektrik gelene kadar ekip hazır halde bekledi bizim başvurumuzu yanıtsız bırakmayarak bize destek olan bize nefes olan tüm Tredaş ailesine sonsuz teşekkürlerimizi iletmek isteriz ALS hastaları olarak bir sözümüz var nefes varsa umutta var bu söze yenisini ekleyen Tredas ailesidir ELEKTRİK VARSA NEFESTE VAR. İyi ki varsınız teşekkürler 🙏 TREDAŞ Süleymanpaşa TV Süleymanpaşa Haber ALS-MNH DERNEĞİ HASTA/YAKINLARI
ALS-MNH DERNEĞİ
Amylyx firmasının Amx0035 (tauroursodeoksilik asit + sodyum fenilbütirat) olarak bilinen deneysel ilacı ALS tedavisinde kullanılmak üzere FDA tarafından onaylandı. İlacın, Amerika’da RELYVRIO adı ile piyasaya çıkması bekleniyor.
RELYVRIO, ALS tedavisinde onaylanan üçüncü ilaç oluyor. İlaç, Albrioza adı ile Kanada’da özel bir izin ile geçtiğimiz Temmuz ayında kullanılmaya başlanmıştı.
ALS-MNH Derneği olarak büyük mutlulukla karşılıyoruz.
Bundan sonraki aşamada, ilacın öncelikle pazarlama izni alması bekleniyor.
Şu anda AMX0035 (Albrioza) klinik çalışmaya kabul edilen hastalara Amylyx firması tarafından temin edilmektedir. Kanada hükümeti kendi vatandaşlarına temin etmektedir. Amerika’da ve Avrupa’da ilaca erişmenin tek yolu FazIII klinik bir denesine kabul edilmektir. Clinicaltrials NCT05021536. PHOENIX adı verilen Faz 3 klinik deneyi, dünyada belirli merkezlerde devam etmektedir. Ülkemizde henüz Albrioza ile ilgili klinik çalışma yoktur.
Amylyx, AMX0035 için Avrupa İlaç Ajansı’na (EMA) bir Piyasa Yetkilendirme Başvurusu (MAA) sunmuştur. Bu uygulama, Faz 2 CENTAUR verilerine ve sonuçlarına dayanmaktadır. EMA, devam eden Faz 3 PHEONIX denemesinden gelen verileri görmeleri gerektiğine karar verebilir. EMA kararının 2023’ün başlarında verilmesi bekleniyor.
Ülkemizde ilacın kullanılabilmesi için şimdiden sağlık bakanlığına başvuru yapılmıştır.
Konunun takipçisi olacağız.
Amylyx Pharmaceuticals, ALS Tedavisine Yönelik RELYVRIO™’nun FDA Onayını Duyurdu
29 Eylül 2022
RELYVRIO (önceden ABD’de AMX0035 olarak biliniyor), ALS’li yetişkinlerin tedavisi için oral, sabit dozlu bir kombinasyon tedavisidir. RELYVRIO, ALS’de randomize, plasebo kontrollü bir klinik çalışmada fiziksel fonksiyon kaybını önemli ölçüde yavaşlattı.
RELYVRIO™ hakkında
(ABD’de daha önce AMX0035 olarak biliniyordu)
RELYVRIO™ (sodyum fenilbutirat ve taurursodiol), ABD’de yetişkinlerde amyotrofik lateral sklerozu (ALS) tedavi etmek için onaylanmış ve Kanada’da ALS tedavisi için ALBRIOZA™ özel kullanım koşullarıyla onaylanmış oral, sabit dozlu bir ilaçtır. Ayrıca, Avrupa İlaç Ajansı (EMA), Avrupa’da ALS tedavisi için Şirketin AMX0035 için Pazarlama Yetkilendirme Başvurusunu inceliyor. AMX0035, diğer nörodejeneratif hastalıkların potansiyel tedavisi için araştırılmaktadır.
RELYVRIO (sodyum fenilbutirat/taurursodiol), oral süspansiyon için ENDİKASYON VE ÖNEMLİ GÜVENLİK BİLGİLERİ
ENDİKASYON
RELYVRIO, yetişkinlerde amyotrofik lateral sklerozun (ALS) tedavisi için endikedir.
ÖNEMLİ GÜVENLİK BİLGİLERİ
RELYVRIO’yu almadan önce, tüm tıbbi durumlarınız hakkında doktorunuza bilgi verin:
Pankreas, karaciğer veya bağırsak problemleriniz varsa.
Konjestif kalp yetmezliği varsa
Yüksek tansiyon varsa
Böbrek sorunları varsa
Hamileyseniz veya hamile kalmayı planlıyorsanız. RELYVRIO’nun doğmamış bebeğinize zarar verip vermeyeceği bilinmiyor.
Emziriyor veya emzirmeyi planlıyorsanız RELYVRIO’nun anne sütüne geçip geçmediği bilinmemektedir.
Reçeteli ve reçetesiz satılan ilaçlar, vitaminler ve bitkisel takviyeler ve tauroursodeoksikolik asit (TUDCA) gibi taurursodiol ürünleri dahil olmak üzere aldığınız tüm ilaçları doktorunuza bildirin.
RELYVRIO, diğer ilaçların çalışma şeklini etkileyebilir ve diğer ilaçlar da RELYVRIO’nun çalışma şeklini etkileyebilir.
RELYVRIO’nun olası yan etkileri nelerdir?
RELYVRIO, aşağıdakiler dahil ciddi yan etkilere neden olabilir:
Safra asidi seviyelerindeki değişiklikler. Karaciğeriniz, safra kanallarınız veya pankreasınızla ilgili sorunlarınız varsa RELYVRIO safra asidi düzeylerini artırabilir ve ishale neden olabilir. Doktorunuz bu yan etkiler için sizi izlemelidir. Pankreas, safra kanalları veya bağırsakların bazı bozuklukları da RELYVRIO’nun emilmesini zorlaştırabilir.
Tuz (sodyum) tutma. RELYVRIO yüksek miktarda tuz içerir. Kalp yetmezliği, yüksek tansiyon veya böbrek sorunları olan kişiler gibi tuz alımına duyarlı kişiler için yediğiniz ve içtiğiniz tuz miktarını sınırlayın. Sizin için doğru olan günlük toplam tuz miktarı hakkında doktorunuzla konuşun. RELYVRIO ile tedaviniz sırasında doktorunuz tuz tutulması belirtileri ve semptomları için sizi izleyecektir.
RELYVRIO’nun en yaygın yan etkileri şunlardır:
İshal
Karın ağrısı
Mide bulantısı
Üst solunum yolu enfeksiyonu
Sizi rahatsız eden veya geçmeyen herhangi bir yan etkiniz varsa doktorunuza söyleyiniz.
Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı için Dünya’da sadece 3 ALS hastası ile gerçekleştirdiği röportajlardan birini Başkanımız Dr. Alper Kaya ile yapmıştır. Bu çok anlamlı lansman videosu ve açıklaması aşağıda paylaşılmıştır. Dünya’nın her yerinde ve Türkiye’deki ALS hastalarının sesi olarak lansmanda başkanımızın videosunu yayınlayan Biogen Firmasına ve International Alliance of ALS/MND Associations’a teşekkür ederiz.
Türkçe Video açıklama: Türkiye’den Alper, amyotrofik lateral skleroz (ALS) veya motor nöron hastalığı (MND) ile yaşıyor. Emekli bir göz doktoru olarak odak noktası, Türkiye’de yaşayan tahmini 6-8.000 kişiyi ALS/MND konusunda bilinçlendirmek. ALS, kasları zayıflatan, hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nihayetinde nefes alma yeteneğini etkileyen bir nadir hastalık. Hastalığın hızlı ilerlemesi, bir kişinin ihtiyaç duyduğu destek seviyesinin sürekli değiştiği anlamına gelir. Burada Alper, zamanla teşhisiyle nasıl uzlaştığını açıklıyor.
ALS/MND hakkında daha fazla bilgi için
www.eski.als.org.tr
Alper, from Turkey, lives with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), or motor neuron disease (MND). A retired ophthalmologist, his focus is to raise awareness of ALS/MND for the estimated 6-8,000 people living in Turkey with this rare disease that weakens muscles and impacts the ability to move, speak, eat and eventually breathe. The rapid progression of the disease means the level of support a person needs is constantly changing. Here, Alper explains how he came to terms with his diagnosis over time.
Learn more about ALS/MND at
www.projectmine.com/country/turkey/
Mavi Peygamber Çiçeği (Centaurea cyanus), Akdeniz Avrupa’sına özgü, bir yıllık yerli bir bitkidir. Gelecek için umudu temsil eden Peygamber Çiçeği, doğanın sade güzelliğini ve yaşam döngüsünü hatırlatır. Kanser için Nergis ne ise ALS için Mavi Peygamber Çiçeği öyledir. Her iki çiçek de “Umut Çiçeği”dir. Mavi Peygamber Çiçeği, ALS/MND hastalığı için umut çiçeğidir.
Mavi Peygamber Çiçeği bitkisi çok cesur, doğanın tüm zorlu koşullarına karşı koyabilen ve yıldız gibi parlak mavi çiçekleri ile en çarpıcı kır çiçeklerimizden biridir. Bu özelliği ile ALS hastalarının zorlu mücadelesine benzer. Bu hastalığa sahip insanlarda vücutlarındaki kaslarda meydana gelen yıkıcı değişikliklerle başa çıkmak için gerekli olan güçlü bir karakteri temsil eder.
Mavi Peygamber Çiçeği, kırılgan görünümüne rağmen dayanıklı bir kır çiçeği olduğu için ALS’yi sembolize etmek üzere seçilmiştir. Mavi Peygamber Çiçeği büyüdükçe, ülke genelinde ALS’nin farkındalığı da onunla birlikte büyüyor.
Peygamber Çiçeğine, Tanrıça Flora’nın (Cyanus) favorisi olduğu için Latince Cyanus adı verilmiştir. Cinsin adı, insanlığa bitkilerin iyileştirici erdemini öğreten Centaur, Chiron’dan türetilmiştir.
Hasta yakınları fatura çıkmazında…
https://www.fox.com.tr/Selcuk-Tepeli-ile-FOX-Ana-Haber/ozel-sahne/88272/elektrik-destegi-sozde-kaldi
https://www.fox.com.tr/Selcuk-Tepeli-ile-FOX-Ana-Haber/ozel-sahne/88272/elektrik-destegi-sozde-kaldi
- 1
- 2
