Kırmızı hap mı mavi hap mı?

Ben bir ALS hastasıyım ve 35 yıldır bu hastalıkla yaşatılıyorum…

ALS, fiziksel kayıplarla başlar ve kayıplarla devam eder. Ancak sadece fiziksel bedenin çöküşüne odaklanmaz. Bu hastalık zamanla zihinsel ve ruhsal bir yolculuğa dönüşür; tıpkı bir insanın evrende varoluşsal bir anlam arayışı gibi. Bu yolculuk, fiziksel dünyadaki sınırlamalardan kaçmanın ötesine geçer, derin bir felsefi ve psikolojik mücadeleye dönüşür. Tıpkı Matrix filmindeki Neo’nun karşılaştığı ikilemde olduğu gibi, ALS hastaları da bir anlamda kendi “Kırmızı Haplarını” içmeye zorlanır.

Matrix filminde Neo, Kırmızı ve Mavi hap arasında bir seçim yapmak zorunda kalır. Mavi hap, rahatlık ve kayıtsız bir bilgisizliği vaat ederken, Kırmızı hap harikalar diyarına davet eder. Gerçeği, sadece gerçeği; acı ve zorluklarla dolu bir gerçekliği gösterir. Neo’nun Kırmızı hapı seçmesi, bir anlamda gerçeği görmeye, acıya rağmen gerçekleri kabullenmeye karar vermesi anlamına gelir. Bu tercihle, Neo bir yolculuğa çıkar, bilinçli olarak acının derinliklerine inmeye, evrenin gerçeğini kavramaya adım atar. Ancak bu yolculuk, her zaman kolay bir yolculuk değildir.

ALS hastalarının hikâyesi de benzer bir biçimde bir tür gerçeklik seçimi içerir. Ancak burada hastalar, farkında olmadan, istatistiksel bir şans ya da şanssızlık sonucu Kırmızı hapı seçmiş olurlar. Her yıl 2/100000 oranında görülen bir hastalık olan ALS, sadece fiziksel bir kayıp değil, aynı zamanda bir varoluşsal mücadelenin kapılarını da aralar. Bedenlerimiz yavaşça çökse de, zihinlerimiz ve ruhlarımız hayatta kalmaya devam eder. Fakat bu mücadele, bazen bir çıkmaz halini alabilir. Acıya katlanarak, kendi varoluşsal anlamımızı ararız.

Bu yolculuk, Matrix’teki tavşan deliğine benzeyen bir hiyerarşi ve sıralama biçiminde ilerler. ALS hastaları, fiziksel olarak hayata sıkı sıkıya bağlı kalmak isteseler de, zamanla, o sıkı bağların kopmaya başladığını hissederler. Her bir hareketin kısıtlanması, düşüncelerinin artan özgürlüğüyle birleşir. Bir yanda bedenin, diğer yanda zihnin sınırsız potansiyeli… Bazen de bu içsel çatışma, kişinin ruhsal olarak bir çıkmaza girmesine yol açar.

Gerçeklik, bu noktada iki farklı boyutta kendini gösterir. Birincisi, yaşadığımız fiziksel gerçeklik ve her gün biraz daha azalan bedensel yeteneklerimizdir. İkincisi ise, bu kaybın yol açtığı ruhsal ve varoluşsal derinliktir. ALS hastalarının yaşadığı bu içsel yolculuk, sıkça yaşamın anlamına dair felsefi sorulara dönüşür: “Neden ben?”, “Hayatımın anlamı nedir?”, “Varoluşun ne anlamı olabilir?” Bu sorular, bazen din ve spiritüellik arayışlarına, bazen de bir tür nihilizme dönüşebilir. İnsan, hayatta kalma içgüdüsüne rağmen, yaşadığı acıyı anlamlandırmaya çalışır.

Fakat bu yolculuk, yine Matrix filmindeki gibi, kişinin gerçeklikle yüzleşmesine de olanak tanır. Kırmızı hapı seçmiş olmak, acıyı kabullenmek demek değildir; ama acının kaynağını görmek ve bir anlam yaratmak için bir fırsattır. ALS hastaları, varlıklarını yalnızca bedenleriyle değil, düşünceleri ve ruhlarıyla da deneyimler. Her geçen gün kaybettikleri bir şeylerin, aslında onları daha derin bir anlam dünyasına doğru yönlendirdiği düşünülebilir.

Sonuç olarak, ALS hastalarının gerçeği görmeye zorlanmış olması, bir tür Matrix yolculuğu gibidir. İster kabul etsinler, ister reddetsinler, her hasta bir biçimde gerçeği keşfetmek zorundadır. Bu keşif bazen acılı, bazen ise bir tür teselli ile şekillenir. Bedensel kayıplarla başlayan bu yolculuk, zihinsel ve ruhsal bir dönüşüme, bir gerçeklik arayışına dönüşür. Ve tıpkı Neo’nun tavşan deliğinde yaptığı gibi, ALS hastaları da bir çeşit yeni bir gerçekliği keşfederler: Bedenin kaybolduğu, ancak zihnin ve ruhun var olduğu bir başka boyut.

Ben bir ALS hastasıyım. Vücudumun %97’si hareketsiz. Başkasının bakımına gereksinim duyuyorum. Bedenim zaman içinde hareket edemez hale geldi. Yeni koşullara uyum sağlayan beynim, nöronlarım sayesinde ruhsal bir bütünlükle varım. Özümde yine de ben olarak var olduğumun farkındayım. Teknoloji sayesinde göz bilgisayarı ile yazı yazabiliyorum. Bu benim için büyük bir şans ve aynı zamanda mutluluk verici bir durum. Ne kadar zaman alsa da, kendimi ifade edebilmek, düşüncelerimi paylaşabilmek paha biçilmez. Tıpkı Matrix filminde Neo’nun telefona ulaşabilmesi gibi, ben de bu teknoloji sayesinde iletişim kurabiliyorum. Hepimizin ortak deneyimlediğimiz bir gerçeklik durumunda, eşim, kızımız, kardeşim, dostlarımız benim hayatımın gerçekliğine dâhil.

Mayıs ayı, ALS farkındalık ayı. Bu ayda, ben de gerçeği ararken farkındalık yaratmak istiyorum. Evrenin neresinde olursam olayım, ister Matrix’te ister küçük mavi gezegenimizde, iletişim kurabilmek insanın en temel hakkıdır. Göz bilgisayarı (göz izleyici bilgisayar) da, bu hakkın bir parçasıdır. Bu teknoloji, bir insanlık hakkıdır ve ALS hastalarının bu haktan yararlanması gerekir.

ALS hastaları, doğru bir tıbbi bakım, uygun bir ev düzeni ve teknoloji ile desteklendiğinde, makul bir yaşam kalitesi sağlayarak uzun yıllar yaşayabilirler. Bu nedenle, ALS hastalarına her anlamda destek olabilmek, farkındalık yaratmak ve bu hakların tüm hastalar için sağlanmasını sağlamak bizim görevimizdir.

İletişim kurmak, birbirimizi anlamak ve destek olmak, hem ruhsal hem de fiziksel anlamda büyük bir güce sahiptir. ALS’yi, sadece bir hastalık olarak değil, aynı zamanda bir farkındalık ve dayanışma hareketi olarak görebiliriz.

Ve bir soru: “Mavi hap mı yoksa kırmızı hap mı?”

Seçeneğiniz varken seçiminizi yapın…

Dr. Alper Kaya

ALS-MNH Derneği Başkanı

---

Bağışlarınızla ALS hastalarımıza Bir nefes de siz verin

ALS-MNH Derneği resmî internet sitemizde (https://eski.als.org.tr ) BAĞIŞ butonunu seçerek açılan sayfada “Genel Bağış”, “Fitre –Zekât”, “Öğrenci Bursları” ve özel günleriniz için “E-Kart” gibi seçenekler mevcut. Genel bağışın dışında şartlı bağışla cihaz bağışı da yapabilirsiniz

EFT/Havale bilgilerimiz ayrıca https://fonzip.com/als/bagis  linkimizde “Banka Hesap Bilgileri & SMS” butonunda yer almaktadır.