Buz Kovası kampanyanın üzerinden Tam 10 yıl geçmiş. Pete Frates, Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tüm zamanların en büyük farkındalığını başlatmışlardı. Onlara minnettarım. Ve Türkiye’de aynı coşkuyu yardımseverlik kampanyasına dönüştüren tüm katılımcılara teşekkür ederim.
Buz kovası kampanyasından 14 yıl önce ALS-MNH Derneğimizin temellerini atan İsmail Gökçek, Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve kurucu üyelere minnettarım. Türkiye’de ALS-MNH hastalarının ve yakınlarının güveni, bağışçılarımızın desteği ile bugünlere geldik. Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Her şeye rağmen mücadeleye devam eden aileleri tebrik ederim. Tüm yolculuk boyunca yanınızda olacağız.
ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok. Fakat sırları çözülmeye başladı.
ALS derneğine verdiğiniz desteklerle ALS hastalığı ile yaşayan bireyler, aileleri, bakım verenler bir nebze olsun nefes aldılar.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi ile Türkiye’de ilk kez ALS ile yaşayan ailelerin kapısını çaldık.
2019 yılında TBMM ALS, DMD, SMA gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar araştırma komisyonu için öncülük yaptık.
Uluslararası platformlarda Türkiye’yi temsil ediyoruz.
NEALS konsorsiyumu, Türkiye 3 merkezi faz çalışmaları için onayladı.
Nadir hastalıklar Şubesi kuruldu.
Küresel Anketlerde Türkiye’de ALS ile yaşayan aileler en yüksek katılımı gösterdiler.
6 Şubat depremlerinin yaralarını sarmak için bölgeye gittik. Uluslararası ALS/MND Associations platformunda deneyimlerimizi paylaştık.
Avrupa Birliği projelerinde paydaş olarak akademik çalışmalar yaptık.
Uluslararası işbirliği ile İlk kez çocuklar için bir kitap çalışması yaptık, yayınladık.
İlk kez ALS hastalığını çocuklara anlatabilecek bir çizgi filmin dağıtım, gösterim hakkı aldık. Luki & the Lights gösterimde.
Evet, farkındayız, tüm dünyada ALS hastaları ve kronik hastalıklarla yaşayanların durumu iç açıcı değil.
Dünyada Sağlık Örgütü, 2015 yılından beri ALS hastaları için dünyada pek çok ülkenin duyarsız olduğunu bildiriyor.
Türkiye’de durum farklı değil.
Her şeye rağmen yanımızda olan, destek veren, zaman ve mesai harcayan gönüllülerimiz, bağışçılarımıza minnettarım.
Gayretle, iyi niyetle, insanüstü çabayla hizmet veren bir avuç çalışanlarımız, 2 şubemiz ile Türkiye’de yaşayan 6000 hasta ve ailelerini, bakım verenleri kucaklıyoruz.
Kalplerinde bize yer veren bütün yönetim kurulu üyelerimize ve çalışanlarımıza en içten duygularımla teşekkür ederim.
Dr. Alper Kaya
Başkan
ALS-MNH DERNEĞİ
21 Haziran Dünya ALS Farkındalık Günü’nde hastalarımıza moral vermek ve farkındalık yaratmak için geleneksel etkinliğimizi derneğimizde gerçekleştirdik.
Hasta ve yakınlarımız, ALS dost ve gönüllülerimiz ile bir araya geldiğimiz etkinlikliğimizde müzik, ikramlar ve sohbetlerle ALS ailemizle kucaklaştık.
Başkanımız Alper Kaya bize İzmir’den zoom yayını ile katıldılar. Onursal başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet Gökçek, önceki dönem Başkan Yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu ve ALS Gönüllümüz Asaf Güneri katılımları ile bizleri çok mutlu ettiler.
Yeni gelen üyelerimiz eski üyelerimizle tanıştılar ve kaynaştılar. Kaybettiğimiz hastalarımızı andık ve hayır lokmaları dağıttık.
Yönetim Kurulumuz adına Başkan Yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner ve Aydın Çengel, Yönetim Kurulu Üyemiz Ayşe Yenen’in ev sahipliğinde etkinliğimize katılan bütün ALS ailemize çok teşekkür ederiz. Güzel günlerde yine birlikte olmak dileklerimizle.
Bugün Dünya ALS Farkındalık Günü.
21 Haziran gündönümü ☀️,
#ALS tedavisi arayışında bir dönüm noktası
En uzun gün, yaşamı temsil ediyor.
En kısa gecenin sabahı ise; umut…
Dünyada 450.000’den fazla insan ALS ile yaşıyor.
İnanıyorum ki; Bir gün ALS olmayan bir dünyada yaşayacağız.
O zamana kadar hayatta kalmak, makul bir yaşam kalitesi ve saygın bir yaşam istiyoruz.
Türk Nöroloji Derneğinin Kırmızı beyaz kampanyasına katılıyoruz. Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu hocalarımıza teşekkür ederim.
Saygı ve sevgilerimle
Dr. Alper KAYA
Biogen Firması’nın Küresel ALS Farkındalık Günü kampanyası lansmanı için Dünya’da sadece 3 ALS hastası ile gerçekleştirdiği röportajlardan birini Başkanımız Dr. Alper Kaya ile yapmıştır. Bu çok anlamlı lansman videosu ve açıklaması aşağıda paylaşılmıştır. Dünya’nın her yerinde ve Türkiye’deki ALS hastalarının sesi olarak lansmanda başkanımızın videosunu yayınlayan Biogen Firmasına ve International Alliance of ALS/MND Associations’a teşekkür ederiz.
Türkçe Video açıklama: Türkiye’den Alper, amyotrofik lateral skleroz (ALS) veya motor nöron hastalığı (MND) ile yaşıyor. Emekli bir göz doktoru olarak odak noktası, Türkiye’de yaşayan tahmini 6-8.000 kişiyi ALS/MND konusunda bilinçlendirmek. ALS, kasları zayıflatan, hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nihayetinde nefes alma yeteneğini etkileyen bir nadir hastalık. Hastalığın hızlı ilerlemesi, bir kişinin ihtiyaç duyduğu destek seviyesinin sürekli değiştiği anlamına gelir. Burada Alper, zamanla teşhisiyle nasıl uzlaştığını açıklıyor.
ALS/MND hakkında daha fazla bilgi için
www.eski.als.org.tr
Alper, from Turkey, lives with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), or motor neuron disease (MND). A retired ophthalmologist, his focus is to raise awareness of ALS/MND for the estimated 6-8,000 people living in Turkey with this rare disease that weakens muscles and impacts the ability to move, speak, eat and eventually breathe. The rapid progression of the disease means the level of support a person needs is constantly changing. Here, Alper explains how he came to terms with his diagnosis over time.
Learn more about ALS/MND at
www.projectmine.com/country/turkey/
21 Haziran Dünya ALS Günü etkinlikleri kapsamında “ALS’de Tıbbi Beslenme Tedavisi” sempozyumu Facebook ve Youtube ortamından canlı yayın olarak gerçekleştirildi.
Moderatör : Dr. Alper Kaya
Program:
Prof. Dr. Hilmi Uysal,
Akdeniz Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi, ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı
Nörolog gözüyle yutma güçlüğü
Diyetisyen Dilek Seyidoğlu,
Ege üniversitesi Tıp fakültesi hastanesinde Nöroloji kliniği
Diyetisyen Gözüyle ALS’de Tıbbi Beslenme Tedavisi
Hemşire Mihrican Şimşek
S.B,Ü Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi Nutrisyon ve TPN Ünitesi sorumlu hemşiresi, ALS-MNH Derneği Antalya şubesi yönetim kurulu üyesi
ANTALYA Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, farkındalığın artması, hem de eğitim amaçlı seminer düzenlendi.
Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde hizmet veren Nöromuskuler Hastalıklar Merkezi’nde takip edilen özel hastalık grubu olarak bilinen ALS ile ilgili, 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısıyla seminer verildi. Başhekimlik binası Cumhuriyet Salonu’nda yapılan seminerde Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’ başlıklı sunum yaptı. Prof. Dr. Hilmi Uysal, ‘Nadir bir hastalık olarak ALS nedir?’, ‘ALS hastalığını klinik özellikleriyle nasıl tanıyabiliriz’ sorularının yanıtını verdi. ALS hastalığının bir kas hastalığı olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Uysal, “Yürürken tökezleme, eşyaları taşımada güçlük, konuşmada bozukluk, yutma problemleri, kaslarda kramplar ve sertlik, başı dik tutmada güçlük çekme en çok görülen belirtilerdir” dedi.
Kampanya, 21 Haziran Dünya ALS Günü öncesinde video-mesaj olarak sosyal medyada olacak.
Video, Fonzip bağış linki ile paylaşılacak (Tıklama için text olarak link verilecek)
Sosyal medyada aynı gün ve saatte paylaşım başlatılacak. 13 Haziran 2022
Video içeriği:
Merhaba! Benim adım …
Aşağıdaki cümlelerden sizin için uygun cümle başlayın:
- Ben bir ALS hastasıyım
- Ben bir hasta yakınıyım
- Ben bir gönüllüyüm
- Bir arkadaşım ALS hastası
- Yakınımı ALS hastalığı nedeniyle kaybettim
ALS sözcüğünün açılımı “Amiyotrofik Lateral Skleroz”
Söylemesi zor, yaşaması daha da zor
Bir ünlü isim söyle (isteğe bağlı)
Aşağıdaki isimlerden herhangi birisini söyleyebiliriz (anıyoruz)
- Futbolcu Sedat Balkanlı,
- Futbolcu İsmail Gökçek
- Futbolcu İlyas Tüfekçi
- Suna Kıraç,
- Tiyatro sanatçısı Sevinç Aktansel…
- Stephen Hawking
- Mao Zedung
- Gitar virtüozu Jason Becker
- Kontrbas sanatçısı Charlie Mingus
- Futbolcu Stefano Borgonovo
- Stephen Hillenburg SpongeBob SquarePants’ın yaratıcısı
- Tunç İlkin Türk-Amerikan futbolu oyuncusu ve yayıncısı
- David Niven İngiliz aktör
- Morrie Schwartz Amerikalı sosyoloji profesörü, Salı günleri Morrie ile birlikte
- Türk halk müziği sanatçısı Yıldıray Çınar
- Tiyatro eğitmeni Hadi Çaman
- Matematikçi Fokko du Cloux,
Slogan: 21 Haziran Dünya ALS Günü
Paylaş: Lütfen bu videoyu paylaşalım veya kendi videonuzu çekip paylaşın. ALS hastalarına destek olalım.
Hashtag:
#21haziran #dünyaalsgünü #globalalsday #als #mnd #stephenhawking
#alsninfarkındayım #nefesvarsaumutvar
Örnek video:
