Türkiye’deki ALS Kliniklerinin temelini atacak olan Neals toplantısı Florida’da gerçekleşiyor!
Türk Heyetimiz Duke Üniversitesi’nde ALS çalışmaları ile tanınan Dr. Richard Bedlack ile
İstanbul Üniversitesini temsilen Prof.Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Akdeniz Üniversitesini temsilen Doç. Dr. Aylin Yaman ve Koç Üniversitesi Hastanesini temsilen Dr. Gulshan Yunisova ile Hemşire Mürşen Uraz
Galatasaraylı eski futbolcu ve Teknik Direktör İlyas Tüfekçi’yi Trabzonsporlu eski futbolcu onursal başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet Gökçek evinde ziyaret ettiler.
Göz bilgisayarı ve harf tablosu yardımı ile futbol üzerine keyifli bir sohbet gerçekleştiren İlyas hocamız ve İsmail başkanımız kimin şampiyon olacağı konusunda da istişarede bulundular. Geçmiş dönemdeki futbol anılarını da konuştukları keyifli sohbetlerini fotoğraflarla ölümsüzleştirdiler.
Bizleri evinde ağırlayan İlyas Tüfekçi ve kızı İlkin Tüfekçi’ye çok teşekkür ederiz.
Planlı elektrik kesintisi sırasında ALS hastasına jeneratör desteği sağlayan, Tekirdağ Süleymanpaşa Tredaş Elektrik Dağıtım şirketine duyarlılığından dolayı teşekkür ederiz.
Tredaş elektrik dağıtım şirketinin 09.10.2022 tarihinde 02:00 – 08:00 saatleri arasında yapılacak planlı elektrik kesintini vardı. ALS hastası olan annem solunum cihazlarına bağlı yaşamını sürdürmektedir dolayısıyla elektrik yoksa nefeste yok.
Tekirdağ Süleymanpaşa Tredaş elektrik dağıtım şirketine bir dilekçe ile başvuru yaptık başvurumuzu değerlendirip hızlıca dönüş yaptılar bakım onarım ekibi kesintinin olacağı gün gelip gerekli keşifleri yaptılar kesintiden bir saat once tekrar gelip gerekli tüm hazırlıkları yaptılar jeneratör temin ederek evimize geldiler gerekli bağlantılar yapılarak kesintiye hazır hale geldik kesintiden önce şebeke elektriği kesilerek jeneratör bağlantısı yapıldı yaklaşık 6 saat boyunca evimizin önünde elektrik gelene kadar ekip hazır halde bekledi bizim başvurumuzu yanıtsız bırakmayarak bize destek olan bize nefes olan tüm Tredaş ailesine sonsuz teşekkürlerimizi iletmek isteriz ALS hastaları olarak bir sözümüz var nefes varsa umutta var bu söze yenisini ekleyen Tredas ailesidir ELEKTRİK VARSA NEFESTE VAR. İyi ki varsınız teşekkürler 🙏 TREDAŞ Süleymanpaşa TV Süleymanpaşa Haber ALS-MNH DERNEĞİ HASTA/YAKINLARI
ALS-MNH DERNEĞİ
Öğrencilerimize başarılar dileriz.
İLKÖĞRETİM / ORTAÖĞRETİM
SEMİH EFE TURAN
ECRİN NEVA KÖSE
ZİLAN ŞEKER
ZEYNEP NAZLI ÇETİNKAYA
NAVİN JİYAN ÖNCEL
ŞEVİN ELÇEOĞLU
SİEDA ECRİN TİBİLİ
İPEK ATICI
DURU MANTI
ECRİN CEREN AKURAL
ELİFNAZ NEHİR BAHŞİŞ
MAHMUT EROL
ÖYKÜ DİLARA ALP
ELİF TEMEŞ
ENİSE İLKEM ÇEVİK
ADA TOYLULAR
GİZEM AKDUMAN
ROJDA GÜRCÜ
NUMAN İPEK
GÖKTÜRK KERİM KARATAŞ
LİSE
KEREM BULUT
ENES BİLGİN
ZEYNEP YILDIZ
EDA NUR EMEKSİZOĞLU
SELİM AKYEL
MUHAMMET EMİN DEMİR
DİLARA ÇELİK
YAĞMUR DEMİR
ALİ EMİRHAN BEKMEZCİ
BERRİN ERDAL
MERYEM GÜLER
MUSTAFA DURAK
ERDEM ÇAN
ÜNİVERSİTE
BEYZA AY
FADİME DURMAZ
SİMGE NUR GÖKTAŞ
SÜLEYMAN KADİR GEYİK
EMRE HAS
AYTUĞÇE NİL İNCEHASAN
FADİME NAZLI
FATİH YILMAZ
MİNA BEYZA TOPALOĞLU
ÜSAME DELİGÖZ
DİLEK DEMİR
MAHSUM KAÇMAZ
ESRA YILDIZ
ERAY SEVER
ÇAĞRI KILIÇ
EBRU SEMİZOĞLU
SERHAT AKSOY
MERVE NUR TANAŞ
ELEM NUR DUMANOĞLU
MERT YILMAZ
MERYEM ULUDÜZ
MEHMET ERDOĞAN
GAMZE NUR EROL
DOĞUKAN ÇOPUR
NOT
17 EKİME KADAR BİR ZİRAAT BANKASI ŞUBESİNDEN BURSİYERİMİZ ADINA AÇACAĞINIZ İBAN NUMARASINI BURSİYERİMİZİN ADI VE SOYADI İLE BİRLİKTE DERNEĞİMİZİN 05538095919 NUMARALI WHATSAPP HATTINA GÖNDERMENİZİ RİCA EDERİZ.
Amylyx firmasının Amx0035 (tauroursodeoksilik asit + sodyum fenilbütirat) olarak bilinen deneysel ilacı ALS tedavisinde kullanılmak üzere FDA tarafından onaylandı. İlacın, Amerika’da RELYVRIO adı ile piyasaya çıkması bekleniyor.
RELYVRIO, ALS tedavisinde onaylanan üçüncü ilaç oluyor. İlaç, Albrioza adı ile Kanada’da özel bir izin ile geçtiğimiz Temmuz ayında kullanılmaya başlanmıştı.
ALS-MNH Derneği olarak büyük mutlulukla karşılıyoruz.
Bundan sonraki aşamada, ilacın öncelikle pazarlama izni alması bekleniyor.
Şu anda AMX0035 (Albrioza) klinik çalışmaya kabul edilen hastalara Amylyx firması tarafından temin edilmektedir. Kanada hükümeti kendi vatandaşlarına temin etmektedir. Amerika’da ve Avrupa’da ilaca erişmenin tek yolu FazIII klinik bir denesine kabul edilmektir. Clinicaltrials NCT05021536. PHOENIX adı verilen Faz 3 klinik deneyi, dünyada belirli merkezlerde devam etmektedir. Ülkemizde henüz Albrioza ile ilgili klinik çalışma yoktur.
Amylyx, AMX0035 için Avrupa İlaç Ajansı’na (EMA) bir Piyasa Yetkilendirme Başvurusu (MAA) sunmuştur. Bu uygulama, Faz 2 CENTAUR verilerine ve sonuçlarına dayanmaktadır. EMA, devam eden Faz 3 PHEONIX denemesinden gelen verileri görmeleri gerektiğine karar verebilir. EMA kararının 2023’ün başlarında verilmesi bekleniyor.
Ülkemizde ilacın kullanılabilmesi için şimdiden sağlık bakanlığına başvuru yapılmıştır.
Konunun takipçisi olacağız.
Amylyx Pharmaceuticals, ALS Tedavisine Yönelik RELYVRIO™’nun FDA Onayını Duyurdu
29 Eylül 2022
RELYVRIO (önceden ABD’de AMX0035 olarak biliniyor), ALS’li yetişkinlerin tedavisi için oral, sabit dozlu bir kombinasyon tedavisidir. RELYVRIO, ALS’de randomize, plasebo kontrollü bir klinik çalışmada fiziksel fonksiyon kaybını önemli ölçüde yavaşlattı.
RELYVRIO™ hakkında
(ABD’de daha önce AMX0035 olarak biliniyordu)
RELYVRIO™ (sodyum fenilbutirat ve taurursodiol), ABD’de yetişkinlerde amyotrofik lateral sklerozu (ALS) tedavi etmek için onaylanmış ve Kanada’da ALS tedavisi için ALBRIOZA™ özel kullanım koşullarıyla onaylanmış oral, sabit dozlu bir ilaçtır. Ayrıca, Avrupa İlaç Ajansı (EMA), Avrupa’da ALS tedavisi için Şirketin AMX0035 için Pazarlama Yetkilendirme Başvurusunu inceliyor. AMX0035, diğer nörodejeneratif hastalıkların potansiyel tedavisi için araştırılmaktadır.
RELYVRIO (sodyum fenilbutirat/taurursodiol), oral süspansiyon için ENDİKASYON VE ÖNEMLİ GÜVENLİK BİLGİLERİ
ENDİKASYON
RELYVRIO, yetişkinlerde amyotrofik lateral sklerozun (ALS) tedavisi için endikedir.
ÖNEMLİ GÜVENLİK BİLGİLERİ
RELYVRIO’yu almadan önce, tüm tıbbi durumlarınız hakkında doktorunuza bilgi verin:
Pankreas, karaciğer veya bağırsak problemleriniz varsa.
Konjestif kalp yetmezliği varsa
Yüksek tansiyon varsa
Böbrek sorunları varsa
Hamileyseniz veya hamile kalmayı planlıyorsanız. RELYVRIO’nun doğmamış bebeğinize zarar verip vermeyeceği bilinmiyor.
Emziriyor veya emzirmeyi planlıyorsanız RELYVRIO’nun anne sütüne geçip geçmediği bilinmemektedir.
Reçeteli ve reçetesiz satılan ilaçlar, vitaminler ve bitkisel takviyeler ve tauroursodeoksikolik asit (TUDCA) gibi taurursodiol ürünleri dahil olmak üzere aldığınız tüm ilaçları doktorunuza bildirin.
RELYVRIO, diğer ilaçların çalışma şeklini etkileyebilir ve diğer ilaçlar da RELYVRIO’nun çalışma şeklini etkileyebilir.
RELYVRIO’nun olası yan etkileri nelerdir?
RELYVRIO, aşağıdakiler dahil ciddi yan etkilere neden olabilir:
Safra asidi seviyelerindeki değişiklikler. Karaciğeriniz, safra kanallarınız veya pankreasınızla ilgili sorunlarınız varsa RELYVRIO safra asidi düzeylerini artırabilir ve ishale neden olabilir. Doktorunuz bu yan etkiler için sizi izlemelidir. Pankreas, safra kanalları veya bağırsakların bazı bozuklukları da RELYVRIO’nun emilmesini zorlaştırabilir.
Tuz (sodyum) tutma. RELYVRIO yüksek miktarda tuz içerir. Kalp yetmezliği, yüksek tansiyon veya böbrek sorunları olan kişiler gibi tuz alımına duyarlı kişiler için yediğiniz ve içtiğiniz tuz miktarını sınırlayın. Sizin için doğru olan günlük toplam tuz miktarı hakkında doktorunuzla konuşun. RELYVRIO ile tedaviniz sırasında doktorunuz tuz tutulması belirtileri ve semptomları için sizi izleyecektir.
RELYVRIO’nun en yaygın yan etkileri şunlardır:
İshal
Karın ağrısı
Mide bulantısı
Üst solunum yolu enfeksiyonu
Sizi rahatsız eden veya geçmeyen herhangi bir yan etkiniz varsa doktorunuza söyleyiniz.
SOD1 ALS için Antisens Oligonükleotid Tofersen Denemesi
New England Tıp Dergisi, ALS’nin Nadir, Genetik Formunda Faydalar Gösteren Önemli Tofersen Verilerini Yayınladı
21 Eylül 2022 • INVESTOR RELATIONS
- Yayının içeriğinde VALOR SOD1-ALS adlı 3 faz denemesi ve onun uzun vadeli verilerin önemini vurgulayan açık etiketli uzatma çalışması bulunmaktadır.
- 12 aylık veriler, SOD1-ALS teşhisi konan kişilerde Tofersen’in daha erken başlanmasının, kritik işlev ve güç ölçümlerinde düşüşü yavaşlattığını gösteriyor
- Sonuçlar, SOD1-ALS’nin biyolojisi ve ALS klinik deneylerinin tasarımı ile ilgili önemli deneyimler sunmakta.
CAMBRIDGE, Mass., 21 Eylül 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) bugün Faz 3 VALOR çalışmasının ve onun süperoksit dismutaz 1 (SOD1) amyotrofik lateral sklerozun (ALS) tedavisi için tofersen’i değerlendiren açık etiketli uzatması olan (OLE) çalışmasının birleşik analizinin ayrıntılı sonuçlarını haftalık tıp dergisi The New England Journal of Medicine (NEJM) de yayınladığını duyurdu. Şu anda SOD1-ALS için belirlenmiş bir tedavi yoktur.
VALOR’un baş araştırmacısı ve St. Louis Washington Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde ALS Merkezi Yardımcı Direktörü Timothy Miller, M.D., Ph.D. yaptığı açıklamada “Bu verilerden üç önemli nokta görüyorum. Birincisi, tofersen, beklendiği gibi, açıkça SOD1 proteininin düşmesine yol açmaktadır. İkincisi, nörofilament seviyelerinde önemli bir düşüş var ki ben bunu altta yatan hastalık sürecini potansiyel olarak yavaşlattığı şeklinde yorumluyorum. Üçüncüsü, açık etiketli uzatmalar ile daha uzun zamanlı gözlemlerin yapılmasında anlamlı bir klinik fayda olduğu görülmektedir,” dedi ve “Katılımcılardan, ailelerinden ve bu önemli çalışmada yer aldıkları için sitelerin özverisine minnettarız.” diye ekledi.
Birleşik analizden elde edilen veriler daha önce Avrupa ALS Tedavi Ağı (the European Network to Cure ALS – ENCALS) yıllık toplantısında sunulmuş ve yakın zamanda ABD Gıda ve İlaç İdaresi (U.S. Food and Drug Administration) tarafından öncelikli inceleme için kabul edilen Biogen’in toferseni ile birlikte ‘’Yeni İlaç Başvurusuna’’ dahil edilmiştir. Başvuruya Reçeteli İlaç Kullanıcı Ücreti Yasasına (Prescription Drug User Fee Act) göre 25 Ocak 2023 için işlem tarihi verildi.
VALOR çalışmasının baş araştırmacısı ve Northeast ALS Konsorsiyumu’nun kurucu ortağı, Healey & AMG ALS Merkezi Direktörü ve Massachusetts General Hospital Nöroloji Başkanı M.D. Merit Cudkowicz ve Harvard Tıp Okulu’nda Nöroloji Profesörü Julieanne Dorn yaptıkları açıklamada “ALS topluluğu, on yıllardır aktif olarak yeni ilaçların peşinde koşuyor. Bunun gibi verilerin NEJM’de yayınlanması bize enerji ve umut veriyor. Şimdi verilerde uzun süredir tofersen hakkında şüphelendiğimiz şeyi görüyoruz. SOD1-ALS ile yaşayan insanlar için klinik bir fark yaratma potansiyeline sahip” ve “Klinik verilerle birlikte aksonal yaralanma ve nörodejenerasyonun bir belirteci olan nörofilamentin düşürülmesi, tofersen’in potansiyelini vurgulamaktadır.” dediler.
VALOR ve OLE hakkında
VALOR, SOD1 mutasyonu ile ilişkili ALS’li yetişkinlerde 100 mg tofersen etkilerini değerlendirmek için yapılan altı aylık Faz 3, randomize, çift kör, plasebo kontrollü bir çalışmadır. Toplamda 108 katılımcı VALOR’da (n=72 tofersen 100 mg ve n=36 plasebo için) randomize edilmiştir. Bu katılımcılardan 95’i devam eden OLE’ye kaydoldu. Analiz sırasında tüm katılımcıları en az 12 ay takip etme fırsatı doğdu, bu süre ortalama tofersen alanlarla birlikte yaklaşık 20 aydır. (1 – 34 ay aralığı)
VALOR’un birincil sonlanım noktası, başlangıçtan 28. haftaya ALS Fonksiyonel Revize Derecelendirme Ölçeğine (ALS Functional Rating Scale-Revised-ALSFRS-R) göre toplam puanında değişiklikti. İkincil son noktalar, toplam beyin omurilik sıvısı SOD1 protein konsantrasyonundaki değişiklikleri, plazma nörofilament hafif zincirini (NfL), 16 kasta yavaş hayati kapasiteyi ve elde tutulan dinamometreyi içermiştir.
Ekim 2021’de daha önce bildirildiği üzere VALOR, birincil bitiş noktasını karşılayamadı. Bununla birlikte, çoklu ikincil ve keşif amaçlı sonlanım noktalarında hastalık ilerlemesinde azalma eğilimleri gözlendi. Klinik analizlerin başlangıçta hastalık ilerleme hızının bir belirteci olarak nörofilament seviyelerine göre ayarlandığı kombine VALOR ve OLE 12 aylık verileri, SOD1 proteininde (hedef angajman belirteci) ve nörofilamentte (nörodejenerasyonun bir belirteci) tofersen’in daha erken başlatılmasıyla klinik fonksiyon, solunum fonksiyonu, güç ve yaşam kalitesinde yavaşlamada sürekli azalmalar gösterdi.
12 aylık verilerde, VALOR ve OLE çalışmasında tofersen alan katılımcılarda en yaygın yan etkilerle (adverse events -AE’ler) prosedürel ağrı, baş ağrısı, kollarda veya bacaklarda ağrı, düşmeler ve sırt ağrısı olarak karşılaşıldı. Hem VALOR hem de OLE’deki AE’lerin çoğu hafif ila orta şiddetteydi. VALOR ve OLE’de tofersen alan katılımcıların yüzde 6,7’sinde miyelit, kimyasal veya aseptik menenjit, radikülit, kafa içi basınç artışı ve papilödem dahil ciddi nörolojik olaylar bildirilmiştir.
Tofersen Hakkında
Tofersen, SOD1-ALS’nin tedavisi için değerlendirilmekte olan potansiyel bir antisens ilaçtır. Tofersen, SOD1 protein üretiminin sentezini azaltmak için SOD1 mRNA’yı bağlar ve bozar. VALOR’un devam eden açık etiketli uzantısına ek olarak, tofersen, SOD1 genetik mutasyonu ve hastalık aktivitesinin biyobelirteç kanıtı olan presemptomatik bireylerde başlatıldığında tofersen’in klinik başlangıcını geciktirip geciktiremeyeceğini değerlendirmek için tasarlanan Faz 3 ATLAS çalışmasında incelenmektedir. Biogen lisanslı tofersen, Ionis Pharmaceuticals, Inc.’den işbirliğine dayalı bir geliştirme ve lisans sözleşmesi kapsamındadır.
Amyotrofik Lateral Skleroz ve SOD1-ALS Hakkında
Amyotrofik lateral skleroz (ALS), istemli kas hareketini kontrol etmekten sorumlu olan beyin ve omurilikte motor nöronların kaybıyla sonuçlanan, nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir nörodejeneratif hastalıktır. ALS’li kişiler kas güçsüzlüğü ve atrofi yaşarlar, bu da hareket etme, konuşma, yemek yeme ve sonunda nefes alma yeteneklerini sürekli olarak kaybettikleri için bağımsızlıklarını kaybetmelerine neden olur. ALS’li kişiler için ortalama yaşam beklentisi, semptom başlangıcından itibaren üç ila beş yıldır. ¹
ALS’de birden fazla gen söz konusudur. Genetik testler, ALS’nin, ailede hastalık öyküsü olmayan bireylerde bile, bir genetik mutasyonla ilişkili olup olmadığını belirlemeye yardımcı olur. Şu anda, ALS için genetik olarak hedeflenmiş tedavi seçenekleri yoktur. SOD1 genindeki mutasyonlar, dünya genelinde ALS’ye sahip olduğu tahmin edilen 168.000 kişinin yaklaşık yüzde 2’sinden sorumludur (SOD1-ALS). ² SOD1-ALS’deki yaşam beklentisi, büyük ölçüde değişiklik gösterirr.³
Biogen’in ALS’ye Sürekli Bağlılığı
On yıldan fazla bir süredir Biogen, hastalığın tüm biçimlerinin daha derinden anlaşılmasını sağlamak için ALS araştırmalarını ilerletmeye kararlıdır. Şirket, 2013 yılında son aşamadaki bir ALS varlığına son vermek gibi zor bir karar almasına rağmen yatırım yapmaya ve araştırmalara öncülük etmeye devam etti. İhtiyacı olan hastalara potansiyel bir tedavi getirme olasılığı. Bu uygulamalı öğrenmeler, tanımlanmış hasta popülasyonlarında genetik olarak doğrulanmış hedeflerin değerlendirilmesini, her hedef için en uygun yöntemin izlenmesini ve hassas klinik son noktaların kullanılmasını içerir. Bugün şirket, tofersen ve BIIB105 dahil olmak üzere ALS’de değerlendirilmekte olan bir araştırma ilaçları hattına sahiptir.
Biogen Hakkında
Nörobilimde öncü olarak Biogen, ciddi nörolojik hastalıklar ve ilgili terapötik komşuluklarla yaşayan insanlar için dünya çapında yenilikçi tedaviler keşfeder, geliştirir ve sunar. Dünyanın ilk küresel biyoteknoloji şirketlerinden biri olan Biogen, 1978 yılında Charles Weissmann, Heinz Schaller, Sir Kenneth Murray ve Nobel ödüllü Walter Gilbert ve Phillip Sharp tarafından kurulmuştur. Bugün Biogen, multipl sklerozu tedavi etmek için lider bir ilaç portföyüne sahiptir, spinal müsküler atrofi için ilk onaylı tedaviyi tanıttı ve Alzheimer hastalığının tanımlayıcı bir patolojisini ele almak için ilk ve tek onaylı tedaviyi geliştirdi. Biogen ayrıca biyobenzerleri ticarileştiriyor ve karşılanmamış ihtiyaçların yüksek olduğu çeşitli alanlarda hastalar için bakım standardını değiştirecek, sinirbilimde endüstrinin en çeşitli hatlarından birini geliştirmeye odaklanıyor.
2020’de Biogen, birbiriyle derinden ilişkili iklim, sağlık ve eşitlik konularını ele almak için 20 yıllık 250 milyon dolarlık cesur bir girişim başlattı. Sağlıklı İklim (Healthy Climate), Sağlıklı Yaşam (Healthy Lives™), şirketin operasyonlarında fosil yakıtları ortadan kaldırmayı, insan sağlığı sonuçlarını iyileştirmek için bilimi ilerletmek için tanınmış kurumlarla işbirlikleri kurmayı ve yetersiz hizmet alan toplulukları desteklemeyi amaçlar.
Yatırımcılar için önemli olabilecek bilgileri düzenli olarak www.biogen.com adresindeki web sitemizde yayınlıyoruz. Bizi sosyal medyada takip edin – Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTube.
Çeviri: Didem Dengiz Karasu
Çeşme Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi’nde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları ile toplantı yaptık. Kasım ayında Amerika’ya gidecek ekip için karar verildi. Vize sıkıntısı var çözmeye çalışıyoruz.
Kasım ayında Florida’da toplantıya katılacak merkezlerin, eğitim ve akreditasyon süreci var. Sonrasında Avrupa’da klinik çalışmalara aday ilaçlar için onaylı kliniklere, merkezlerimiz de dahil olacak. Sonra Avrupa ile birlikte klinik çalışmalar yapılacak.
Klinik çalışmalarda her çalışmanın bir hasta kabul kriterleri vardır. Örneğin yaş, solunum kapasitesi, hastalığın süresi vs. Bu kriterlere uygun hastalar çalışmalara kabul edilir.
Bu aşamaya geldiğinde duyurusu yapılır.
Resimde Neals üyeliği olan merkezlerin hocaları, koç Üniversitesi Prof Dr Piraye Oflazer, Akdeniz Üniversitesi Prof Dr Hilmi Uysal, (Antalya Şubesi Başkanı) , Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Prof Aylin Yaman, Adana Çukurova Üniversitesi merkezi Prof Dr Filiz koç ve Antalya Eğitim araştırma Hastanesi Nöromüsküler merkezi Koordinatör Dr Meltem hanım, İstanbul’da yönetim kurulu üyemiz Prof Dr Sibel Karşıdağ hocamız. Yeşim Parman hocamız toplantıya katılamadı Ayrıca görüştük. Çapa’dan Prof Dr Hacer Durmuş hocamız Neals toplantısına katılacak. Her Merkezden en az 1 temsilci Neals toplantısına katılmış olacak. Başarılar diliyoruz.
5. TND Nöromusküler Hastalıklar Kongresi, Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu tarafından 16-18 Eylül 2022 tarihleri arasında Radisson Blu Resort & Spa Çesme’de gerçekleştiriliyor. Bu yıl gerçekleştirilen kongrede fiziki olarak bir arada olabilmenin mutluluğunu yaşadık.
Toplantıda nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisindeki güncel değişiklikleri farklı disiplinlerden gelen, alanlarında uzman yerli ve yabancı konuşmacılardan dinliyoruz.
Toplantının ilk günü ALS hastalığı ile ilgili konulara ayrılmıştı.
Kayıhan Uluç hocamızın açılış konuşmasından sonra aşağıdaki konularda konuşmacıları dinledik:
- ALS’nin genetiğindeki son gelişmelerden neler öğrendik? Filiz Koç
- ALS’li hastanın klinik ve elektrofizyolojik izlemi nasıl yapılmalı? Hilmi Uysal
- ALS’de palyatif tedavi nasıl olmalı? Fikret Bademkıran
- ALS’de fizyoterapi nasıl planlanmalı? Sibel Aksu Yıldırım
Başta Kayıhan Uluç hocamız olmak üzere, Nöromüsküler hastalıklarla gönüllü olarak ilgilenen hekimlerimize teşekkür ederim.
Bugünün mesajı, ALS hastalığının genetik çeşitliliği, Nöroloji dünyasına yeni bakış açısı getirmiştir.
Genetik danışmanlıkve etik konular önem kazanmaktadır.
Tedaviye yönelik çalışmalarda DNA yönelik vektör ve aso antisense oligonukleotidler karşılaştırıldığında aso önem kazanmaktadır.
Yeni yetişen Nöroloji uzmanlarına ALS hastalığına ve aileye yaklaşım, tanının bildirilmesi ve hastalık yönetimi konusunda daha fazla bilgilendirme yapılmalıdır.
ALS hastalığı takibinde Multidisipliner klinikler elzemdir.
Sağlık sisteminde hastaya ayrılan muayene süresinin hastaya göre uzatılması elzemdir.
ALS hastalarının iletişim sorunu bir an önce Sgk kapsamında çözümlenmelidir.
Bu Toplantıyı her yıl İzmir’de organize eden Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubuna teşekkür ederiz.
ALS/MNH Derneği, başarılı ancak maddi desteğe ihtiyacı olan, İlköğretim, Lise ve dengi okullar, Üniversite, Yüksekokul ve Meslek Yüksekokulu’nda okumakta olan anne veya babası ALS hastası olan öğrencilere eğitim bursu vermektedir.
2022-2023 Dönemi Burs Başvuruları 1 Eylül – 30 Eylül arasında kabul edilmektedir.
Başvuru koşulları için detaylı bilgiye profil linkimizden ve web sitemizden ulaşabilirsiniz:
👉 www.eski.als.org.tr/burslar
❗ Bu sene burs başvurularınızı evrakları yükleyerek web sitemizden dijital olarak yapabilir ya da kargo ile gönderebilirsiniz.
❗ Burs almaya hak kazanan öğrencilerimiz Ekim ayı içerisinde açıklanacaktır.
@alsmnhturkiye #alsmnhderneği #bursbaşvurusu2022
