Buz Kovası kampanyanın üzerinden Tam 10 yıl geçmiş. Pete Frates, Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tüm zamanların en büyük farkındalığını başlatmışlardı. Onlara minnettarım. Ve Türkiye’de aynı coşkuyu yardımseverlik kampanyasına dönüştüren tüm katılımcılara teşekkür ederim.
Buz kovası kampanyasından 14 yıl önce ALS-MNH Derneğimizin temellerini atan İsmail Gökçek, Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve kurucu üyelere minnettarım. Türkiye’de ALS-MNH hastalarının ve yakınlarının güveni, bağışçılarımızın desteği ile bugünlere geldik. Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Her şeye rağmen mücadeleye devam eden aileleri tebrik ederim. Tüm yolculuk boyunca yanınızda olacağız.
ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok. Fakat sırları çözülmeye başladı.
ALS derneğine verdiğiniz desteklerle ALS hastalığı ile yaşayan bireyler, aileleri, bakım verenler bir nebze olsun nefes aldılar.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi ile Türkiye’de ilk kez ALS ile yaşayan ailelerin kapısını çaldık.
2019 yılında TBMM ALS, DMD, SMA gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar araştırma komisyonu için öncülük yaptık.
Uluslararası platformlarda Türkiye’yi temsil ediyoruz.
NEALS konsorsiyumu, Türkiye 3 merkezi faz çalışmaları için onayladı.
Nadir hastalıklar Şubesi kuruldu.
Küresel Anketlerde Türkiye’de ALS ile yaşayan aileler en yüksek katılımı gösterdiler.
6 Şubat depremlerinin yaralarını sarmak için bölgeye gittik. Uluslararası ALS/MND Associations platformunda deneyimlerimizi paylaştık.
Avrupa Birliği projelerinde paydaş olarak akademik çalışmalar yaptık.
Uluslararası işbirliği ile İlk kez çocuklar için bir kitap çalışması yaptık, yayınladık.
İlk kez ALS hastalığını çocuklara anlatabilecek bir çizgi filmin dağıtım, gösterim hakkı aldık. Luki & the Lights gösterimde.
Evet, farkındayız, tüm dünyada ALS hastaları ve kronik hastalıklarla yaşayanların durumu iç açıcı değil.
Dünyada Sağlık Örgütü, 2015 yılından beri ALS hastaları için dünyada pek çok ülkenin duyarsız olduğunu bildiriyor.
Türkiye’de durum farklı değil.
Her şeye rağmen yanımızda olan, destek veren, zaman ve mesai harcayan gönüllülerimiz, bağışçılarımıza minnettarım.
Gayretle, iyi niyetle, insanüstü çabayla hizmet veren bir avuç çalışanlarımız, 2 şubemiz ile Türkiye’de yaşayan 6000 hasta ve ailelerini, bakım verenleri kucaklıyoruz.
Kalplerinde bize yer veren bütün yönetim kurulu üyelerimize ve çalışanlarımıza en içten duygularımla teşekkür ederim.
Dr. Alper Kaya
Başkan
ALS-MNH DERNEĞİ
