ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi Geleneksel Bahar Pikniği ![]()
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ”nin organize ettiği Geleneksel Bahar/Yaz pikniğimizin 11. si Buca Gölet alanında yapılacaktır. Buluşmak üzere…
Katılım için arayınız:
0 552 744 92 28
0 232 238 02 03
18 Haziran Saat 12:00 – 16:00
Buca Gölet – İzmir
Etkinlik sayfasını görmek için tıklayınız.
https://www.facebook.com/events/975422736983896/
Konum: https://goo.gl/maps/iURxrNUCopva2ioX7

Amylyx Pharmaceuticals, Avrupa Birliği’nde Als Tedavisine Yönelik Amx0035’in Devam Eden Düzenleyici İncelemesine İlişkin Bir Güncelleme Duyurdu
30 Mayıs 2023
Amylyx Pharmaceuticals, Inc. bugün, amyotrofik lateral sklerozu (ALS) olan yetişkinlerin tedavisine yönelik AMX0035 (sodyum fenilbütirat ve taurursodiol) için Avrupa İlaç Ajansı’nın (EMA) İnsan Kullanımına Yönelik Tıbbi Ürünler Komitesi (CHMP) tarafından Pazarlama Yetkilendirme Başvurusunun (MAA) devam eden incelemesi hakkında bir güncelleme duyurdu.
CHMP’nin Mayıs ayındaki toplantısında yapılan sözlü açıklamanın ardından Amylyx’e, CHMP’nin AMX0035’in koşullu pazarlama izni başvurusu hakkında olumsuz bir görüşe doğru yöneldiği bilgisi verildi.
Amylyx Yasal İşler ve Klinik Uyumluluk Küresel Başkanı Tammy Sarnelli, “CHMP tarafından ifade edilen mevcut görüşe katılmıyoruz ve CENTAUR denemesinden elde edilen verilere güveniyoruz. Nihayetinde olumsuz bir görüş verilirse, resmi bir görüş talep etmeyi planlıyoruz” dedi.
CHMP’nin 19-22 Haziran 2023 tarihlerinde yapılacak bir sonraki toplantısında MAA hakkında resmi bir görüş kabul etmesi bekleniyor.
Haziran ayında olumsuz bir görüş alınması durumunda Şirket, yaklaşık dört aylık bir süreç olan belirtilen görüşün resmi olarak yeniden incelenmesini talep etmeyi planlamaktadır.
İlaç pazarlama yetkisi olmadan Relyvrio ilacı Avrupa’da reçeteli ilaç olarak satılamıyor.
RELYVRIO®/ALBRIOZA™/AMX0035 hakkında
Sodyum fenilbütirat ve taurursodiolün (ABD dışında ursodoksikoltaurin olarak bilinir) oral, sabit dozlu bir kombinasyonu olan RELYVRIO®, ABD’de yetişkinlerde amyotrofik lateral sklerozu (ALS) tedavi etmek için onaylanmıştır ve ALS tedavi için Kanada’da ALBRIOZA™ adıyla onaylanmıştır.
RELYVRIO, ALBRIOZA ve AMX0035’in formülasyonu aynıdır.
Eupals resmî üyesi olan ALS-MNH Derneği, ilacın pazarlama yetkisi lehine bir destek mektubunu Eupals başkanlığına göndermiştir. ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, aynı zamanda “EUpALS Patients and Carers Expert Board” üyesidir.
Değerli hastalarımız, yakınları ve bakım verenler
ALS Hastaları ve onlara bakım verenlerin temel hakları 2023 yılı anketi oylamaya açılmıştır. Geçen senelerde yapılan uluslararası anket çalışmasına tüm katılan ülkeler arasında en çok katılım Türkiye’den olmuştur. Anket çalışmasına katılan hasta ve yakınlarına çok teşekkür ediyoruz, 2023 yılı anketi için de katılımınızı bekliyoruz. Yeni ankete aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz ![]()
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50184462/ALSMND-23-Social
Hasta ve Bakımverenlerin Temel hakları (Uluslararası Anket sonuçları)
Dünyada Neredeyiz?
Etkinlik Zamanı: 5 Mayıs 2023 Saat 20:00
Zoom toplantısı linki toplantı günü bildirilecektir.
Konuşmacılar:
Prof. Dr. Hilmi Uysal
Dr. Alper Kaya
Moderatör: Deniz Emral Korkmaz
Hatırlatırsanız 2021 yılında Uluslararası katılımlı dünyadan 32 ülkenin katıldığı ALS hastaları ve bakım verenlerin temel hakları ile ilgili bir anket yapılmıştı.
Öncelikle ankete katılanlara gönülden teşekkür ederim. Yapılan analizler sonucu Dünyada 32 ülke içinde en yüksek sayıda katılım 182 birey ile Türkiye’den olmuştur.
Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakı, ALS/MND ile yaşayan kişilerin kendileri ve onların bakıcılarının temel haklarını desteklemektedir.
Anket bu ideal haklara dayanmaktadır ve katılımcılardan kendi ülkelerindeki deneyimlerine ve özellikle ALS/MND deneyimlerine dayalı yanıt vermeleri istenmiştir.
Anket, Ağustos 2021 – Ekim 2021 tarihleri arasında katılımcılara doğrudan davet ve ayrıca sosyal medya aracılığıyla duyuruldu.
İngilizce metin Türkçeye çevrilerek ülkemizde ALS MNH Derneği web sayfası aracılığı ile ALS li hastalar, hasta yakınlarına ulaşılmıştır.
Ankete toplam yanıt verenler 1086 kişidir. Ülkemizden 182 katılım ile dünyadaki en yüksek katılımcı sayısına ulaşılmıştır.
Anket 28 ana başlıktan oluşmuştur. 21 i ALS hastalarına yöneliktir.
Dünyada yanıt verenlerin %46 sı ALS’li iken, %54 ü bakım verenlerden oluşmuştur.
Türkiye’de ankete katılan 182 kişi nin %67 si ALS’li (n=121), %33 (n=61) ü ALS bakım verenlerden oluşmaktadır.
5 Mayıs Cuma Günü Saat 20:00 de anketten elde edilen sonuçları dünya ortalaması ile karşılaştırmalı olarak Zoom toplantısında Hilmi Uysal hocamızdan dinleyeceğiz.
Bekliyoruz
Kayıt için aşağıdaki formu doldurunuz.
Karar, ABD’de ALS hastalığının tedavisi için ilk koşullu onaydır
ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), SOD1 genindeki mutasyonlarla ilişkili amiyotrofik lateral sklerozun (ALS) tedavisi için Biogen’in Qalsody olarak adlandırılan ilacına koşullu onay verdi. İlaç daha önce Tofersen (BIIB067) olarak biliniyordu.
Ülkede ALS için ilk koşullu onayı gösteren karar, düzenleyici kurumun hızlandırılmış onay yolu kapsamında inceleme başvurusunu kabul etmesinden yaklaşık sekiz ay sonra geldi. Bu yol, FDA’nın, olası bir faydayı düşündüren erken klinik araştırma verilerine dayalı olarak ilaçlara koşullu pazarlama yetkisi vermesine olanak tanıyor.
Qalsody’nin raporu Faz 1/2/3 VALOR klinik çalışmasından (NCT02623699) ve onun açık etiketli uzatma çalışmasından (NCT03070119) alınan biyobelirteç verilerine dayanıyordu. Bu veriler, tedavinin, sinir hücresi hasarının bir belirteci olan nörofilament hafif zincirin (NfL) kan seviyelerinde belirgin düşüşlere yol açtığını gösterdi.
Avrupa’daki düzenleyiciler şimdi AB ülkeleri için Qalsody başvurusunu değerlendiriyor
Geçen ay FDA’nın Periferik ve Merkezi Sinir Sistemi İlaçları Danışma Komitesi üyeleri, mevcut verilerin Qalsody’nin SOD1-ALS’li kişilerde etkili olduğuna dair önemli kanıtlar sağlayıp sağlamadığı konusunda karışık görüşlere sahipti.
Bununla birlikte, uzmanlar oybirliğiyle NfL(nörofilament) seviyelerinde azalma görülmesini, ilacın etkinliğinin iyi bir belirteci olarak kabul ettiler. Bu kanıt, muhtemelen erken onayı destekledi.
FDA duyurusuna göre tedavi, önerilen 100 mg dozda onaylanmıştır. 15 mL çözelti içeren ilaç, intratekal enjeksiyon adı verilen spinal kanala (beyin omurilik sıvısına) bir enjeksiyon yoluyla verilir. İlk üç doz iki hafta arayla verilir ve ardından idame dozları aylık olarak uygulanır.
Qalsody’nin liste fiyatı ve ne kadar zamanda satışa sunulacağı hakkında henüz bir bilgi yok.
İlaç onayı için benzer bir başvuru Avrupa İlaç Ajansı tarafından incelenmektedir.
Biogen, bu arada tedavinin 34 ülkede erken erişim programları (EAP) aracılığıyla sunulduğunu söyledi.
SOD1 genindeki mutasyonlar, ailesel ALS’li kişilerin %20’sinde ve sporadik ALS vakalarının %2 kadarında bulunur. Bu tür mutasyonlar, SOD1 proteininin sinir hücrelerine zarar veren hücre içi kümelenmeleri oluşturan toksik bir formuyla sonuçlanır.
Tofersen (Qalsody) nedir?
Tofersen, ALS’ye neden olduğu bilinen SOD1 olarak bilinen spesifik bir genetik mutasyonu hedefleyen bir antisens oligonükleotittir (ASO).
İntratekal enjeksiyon yoluyla uygulanan Qalsody, SOD1 düzeylerini düşürmek ve sinir hücresi işlevini korumak için tasarlanmıştır. Bunu, protein üretimini yönlendiren DNA’dan türetilen bir ara molekül olan SOD1’in haberci RNA’sının (mRNA) bozulmasını hedefleyerek yapar.
Tedavi, hücrelerde üretilen SOD1 protein miktarını azaltarak hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hayatta kalma süresini uzatma potansiyeline sahiptir.
(Nfl) Nörofilament hafif zincir nedir?
Nörodejeneratif hastalıklarda, özellikle ALS hastalığında hastalığın potansiyel bir belirtecidir. Beyin omurilik sıvısında ve kanda sinir hücrelerinin yıkımını gösterir.
Qalsody’nin ABD’deki onayı, sağlıklı gönüllülerde yürütülen Faz 1 çalışmasından (NCT03764488) elde edilen verilere ve ayrıca VALOR çalışmasından ve onun ALS hastalarında açık etiketli uzatma çalışmasından elde edilen bulgulara dayanıyordu.
VALOR’un Faz 1/2 bölümü, artan tekli ve çoklu dozlarda verilen Qalsody’nin genel olarak iyi tolere edildiğini ve beyin ve omuriliği çevreleyen sıvı olan beyin omurilik sıvısındaki SOD1 ve NfL düzeylerini düşürebildiğini buldu.
Yapılan analizler sonucu ayrıca, tedavinin ALS ilerlemesini yavaşlatabileceğini öne sürülüyor. Şu anda onaylanmış 100 mg doz verilen hastalarda, plasebo alanlara kıyasla 12 hafta boyunca fonksiyonel işlev, akciğer fonksiyonu ve kas gücünde daha yavaş düşüşler yaşandı. Faydalar özellikle hızla ilerleyen hastalığı olan hastalarda belirgindi.
Qalsody ile ilgili ek çalışmalar zaten devam ediyor
VALOR’un Faz 3 bölümü, ilacın faydalarını daha geniş bir hasta grubunda doğrulamak için tasarlandı. Altı ay boyunca 100 mg Qalsody veya bir plasebodan oluşan sekiz intratekal enjeksiyon uygulaması için rastgele atanan 108 katılımcı çalışmaya kaydedildi.
Ana amaç, 28 hafta veya yaklaşık yedi ay sonra hızla ilerleyen ALS’si olan 60 katılımcı arasında Revize Edilmiş ALS İşlevsel Derecelendirme Ölçeği (ALSFRS-R) ile ölçülen işlevsel yetersizlikteki değişiklikleri değerlendirmekti.
Bu amaç karşılanmasa da araştırmacılar akciğer fonksiyonunda ve kas gücünün azalmasında daha yavaş bir gidişata yönelik bazı eğilimler gördüler. Ayrıca, Qalsody verilen hastaların SOD1 ve beyin omurilik sıvısında NfL seviyelerinde belirgin düşüşler görüldü.
VALOR’un 3. aşama bölümünü tamamladıktan sonra toplam 95 katılımcı, hepsinin yedi yıla kadar Qalsody aldığı açık etiketli bir uzatma çalışmasına katılmayı seçti. Bu çalışmanın Haziran 2024’te sonuçlanması bekleniyor.
Faz 3 denemesini ve uzatma çalışmasını kapsayan bir yıllık veriler, tedavinin ALS ilerlemesinde önemli ve klinik olarak anlamlı bir yavaşlama ile sonuçlandığını gösterdi.
Başlangıçta plasebo verilen ve ardından uzatma çalışmasında Qalsody’ye geçen hastalarla karşılaştırıldığında, bir yıl boyunca her zaman Qalsody kullananların ALSFRS-R puanlarında daha az bir düşüş yaşadı.
Akciğer fonksiyonu ve kas kuvveti ölçümlerinde de bu gruplar arasında önemli farklılıklar gözlendi. Erken başlangıç grubu ayrıca hayatta kalma ve ölüme kadar geçen süre veya kalıcı ventilasyona geçme süresinde önemli uzama yaşadı.
Ek analizler, tedavinin ilk dört ayında kan NfL seviyelerindeki düşüşlerin, 6.5 aya kadar ALSFRS-R skorlarında daha yavaş düşüşler öngördüğünü gösterdi. Bu tür erken düşüşler, diğer işlev ve hastalık şiddeti ölçütlerinde daha yavaş düşüşlerle de bağlantılıydı.
Bulgular, FDA danışma komitesinin oybirliğiyle kan NfL düzeylerindeki azalmasını, Qalsody’nin ALS hastalarındaki etkinliğinin iyi bir göstergesi olarak kabul etmesine yol açtı.
ATLAS (NCT04856982) olarak adlandırılan devam eden bir Faz 3 denemesi, hızla ilerleyen ALS ile ilişkili SOD1 mutasyonları olan kişilerde Qalsody’nin klinik faydasını şimdi değerlendiriyor. Bu katılımcılar henüz hastalığa ait semptomları göstermeyen (asemptomatik), ancak yüksek NfL seviyeleri ile tanımlanan nöronal hasar belirtileri göstermektedir.
Toplam 150 yetişkinin dünya çapında yaklaşık 30 merkeze kaydolması bekleniyor. Onaylanan programa göre Qalsody (100 mg) veya plasebo almak üzere rastgele atanacaklar. İlk ay boyunca üç intratekal enjeksiyon, ardından iki yıla kadar aylık enjeksiyonlar devam edecek.
Ana hedef, tedavinin hastaların ALS semptomları geliştirmesini önleyip önleyemeyeceğini belirlemektir. En önemli verilerin 2026’da olması bekleniyor.
Türkiye’de durum nedir?
Türkiye’de yaklaşık olarak 200 civarında SOD1 gen mutasyonu taşıyan Ailesel ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.
Koşullu onay verilmiş ilaçlara satış ve pazarlama izni verilmektedir. Ancak şu anda ilacın fiyatı hakkında bir bilgi yoktur.
Koşullu onay verilmiş ilaçların, tedavi sırasında ve sonrasında takip edilmesi ve ilacın etkinliği, yan etkileri, biyobelirteç ölçümü (Nfl), ALSFRS-R takibi gibi koşulların yerine getirmesi gerekmektedir.
Tofersen’i geliştiren ilaç şirketi Biogen, SOD1 ALS ile yaşayan insanların klinik bir deneyde bulunmadan ve onaylanmadan önce Tofersen’e erişmesine izin vermek için bir Erken Erişim Programı (EAP) oluşturdu. Bu süreç karmaşık olabilir ve bir nöroloğun tedavi programındayer alması için Biogen ile onay sürecinden geçmesi gerekir.
İlaç, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından da incelenme aşamasındadır.
Dünyada yeni bir tedavinin yasal olarak onaylanması, Türkiye’de otomatik olarak ilacın eczanelerde mevcut olacağı anlamına gelmez. Tedavinin Türkiye’de ve SGK kapsamında mevcut olup olmayacağını belirlemek için Türkiye İlaç tıbbi cihaz ve eczacılık kurumu tarafından değerlendirilmesi gerekir. Sağlık bakanlığı uzmanları yeni bir tedavinin uygun maliyetli olup olmadığı konusunda tavsiyelerde bulunur. Değerlendirmeleri sırasında klinik çalışmalardan elde edilen kanıtları gözden geçirirler, tedavinin sağlayacağı yararları ve yaşam kalitesini değerlendirirler ve bunları tedavinin maliyetiyle karşılaştırırlar. Ayrıca, bu kararı vermelerine yardımcı olmak için uzmanlardan ve hastalıktan etkilenenlerden de görüş alırlar. Şu anda bildiğimiz kadarıyla FDA, SOD1 mutasyonlu ALS hastaları için bir ilaca, koşullu olarak hızlı onay verdi.
Tofersen, ancak hem düzenleyicilerden hem de Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz ve Eczacılık Kurumu olumlu kararlar aldıktan sonra Türkiye’de sağlık sisteminde kullanılabilir hale gelecektir.
SOD1 gen mutasyonum olup olmadığını nasıl öğrenebilirim?
Tofersen, SOD1 geninde hata olan ALS ile yaşayan kişiler için özel olarak tasarlanmıştır. Bir kişinin bu hataya sahip olup olmadığını anlamak için genetik test yapılabilir.
Genetik bir test yaptırmak için Nöroloji uzmanınızla konuşun. Genetik test yaptırmanın kişisel bir karar olduğunu ve birey ve aile için olası sonuçların uygun genetik danışmanlıkla birlikte dikkatle değerlendirilmesi gerektiğini kabul etmek önemlidir.
Nöroloji uzmanı gerekli gördüğü takdirde SOD1 testi Sgk kapsamında ödenmektedir.
Tofersen’i test eden bir klinik deneye katılabilir miyim?
Şu anda belirli SOD1 gen mutasyonlarına sahip olan ancak ALS semptomları göstermeyen ve semptom öncesi olarak kabul edilen kişiler inceliyor.
VALOR’dan elde edilen deneme verileri, potansiyel bir terapi ne kadar erken verilirse, tedavinin o kadar faydalı olabileceğini gösteriyor. Bu Faz 3 denemesi, Tofersen ile tedaviye başlamak için en uygun zamanlamayı belirlemeye çalışıyor. Semptom (hastalık belirtileri) öncesi tedavinin semptomların başlamasını geciktirip geciktiremeyeceğini ve semptomlar geliştiğinde hastalığın ilerlemesini yavaşlatıp yavaşlatamayacağını araştırmayı amaçlıyor.
Türkiye’de bu çalışmayı Akdeniz Üniversitesi Nöroloji kliniğinde Prof Dr Hilmi Uysal yönetmektedir. (PremodiALS)
Kaynaklar
- https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04856982
- https://alsnewstoday.com/news/fda-expected-decide-tofersen-approval-sod1-als-january/
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02623699
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03070119
- https://alsnewstoday.com/news/early-tofersen-treatment-may-slow-sod1-progression-valor-study/
- https://alsnewstoday.com/news/panel-favors-tofersen-biomarker-data-mixed-on-efficacy-sod1-als/
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04856982#contactlocation
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03764488?term=BIIB067&draw=2&rank=1
- http://eski.als.org.tr/premodials-projemiz-basladi/
- https://www.fda.gov/drugs/news-events-human-drugs/fda-approves-treatment-amyotrophic-lateral-sclerosis-associated-mutation-sod1-gene
Konu ile ilgili bilgiler ulaştıkça hastalarımıza duyurmaya devam edeceğiz.
Ülkemizde kullanılabilmesi için ALS-MNH Derneği yarından itibaren gerekli bilgilendirme ve başvuruları yapacaktır.
Hayırlı olsun.
ALS-MNH DERNEĞİ
Önsöz
Türkiye’nin en iyi komedyenlerinden biri olmasının yanı sıra, sık rastlanmayan naiflikte çok özel bir kalbi var. Röportaj esnasında als hastalarının sorularını yanıtlarken, gözlerinin içindeki hassasiyeti görmenizi isterdim. Bugün als hastalığının tedavisine dair bir umut ışığı doğsa, gözünü kırpmadan destek olacağına eminim… Zaman ayırdığı için hem Hasan Can Kaya’ya hem de ekibine teşekkürlerimle…
İlkin
(Sorular, ALS hastalarının bizzat hazırlamış olduğu sorulardır. Röportaj yüz yüze, ses kaydı eşliğinde yapılmış, Alper Kaya tarafından kayıttan dinleyerek göz izleyici bilgisayar ile tek tek yazıya dökülmüştür. Bu sohbetlerin bir amacı da ALS hastalarının hayatında göz bilgisayarının önemini vurgulamaktır)

İlkin: Öncelikle hoş geldin. Nasılsın? Nasıl gidiyor hayat?
Hasan Can: Çok teşekkür ederim. Ülkemin karmaşık durumundan minimum etkilenmeye çalışarak, her gün insanlarla ilgili iyi dileklerde bulunarak, kendi hayatımızda mutluluğu korumaya çalışarak devam ediyor.
İlkin: Neler yapıyorsunuz?
Hasan Can: Çalışıyorum herkesin bildiği gibi, devam eden bir talk-show, bir yandan sinema filmi var. Kısmetse Ekim ayında vizyona girecek. Bir yandan yapımcılığını yaptığımız yeni projeler var… Sizinle ancak bugün görüşebildik. Çok teşekkür ediyorum anlayışınız için.
İlkin: Şimdi başlıyorum sorulara
Hasan Can: Soru değil miydi şimdiye kadarkiler?
İlkin: Hayır, şimdiye kadarkiler girizgâhtı. Şimdi başlıyoruz
İlkin: Konuşmadan ne kadar durabilirsiniz?
Hasan Can: Az… Yani çok az… Durursam, konuşmadığım her an depresyona giriyorum. Ama en eğlendiğim ortamlar konuştuğum, sohbet ettiğim ortamlardır. Hayatla en güçlü bağım muhabbet…
İlkin: Peki dünyadaki en umutsuz durum sizce nedir?
Hasan Can: Kişisel açıdan mı yoksa dünya açısından mı? Dünya bir kara delik tarafından yutuluyorsa, bir göktaşı çarpacaksa; bunlar en umutsuz şeylerdir mesela.
İlkin: Kendisi ile sık sık dalga geçen bir dahi ve astrofizikçi fizikçi olan Stephen Hawking sizin programınıza konuk olsa ona ne sorarsınız?
Hasan Can: Zannediyorum ona fantezisini sorardım yine. O soru en çok ona yakışırdı. Hem dahi ve acayip bir hayal gücü var. Yani gerçekte de eğer fantezileri olmasaydı çoktan pes etmişti. Dolayısıyla onun fantezileri, onun hayal dünyası, dünyadaki insanların gerçeğini daha yaşanır kıldı.
İlkin: Bir gün uyandığında tamamen hareketsiz durumda olduğunu fark etsen ne olurdu? Neler hissederdin?
Hasan Can:. Bu soruda kendimden söz etmeden önce, aklıma ister istemez, böyle hasta kardeşlerimiz geliyor da ne kadar zor işleri. Yani bir Hasan Can olarak dışarıdan ne söylesem moral vermek için onların acıları üzerinden bir mavra yapıyormuş gibi hissediyorum. Anlatabiliyor muyum? Yani o kadar zor bir mevzu…
Dışarıdan yorum yapmanın ukalalık olacağı bir mevzu…
Bir insan gerçekten çaresiz ve zor bir durumdaysa, dışarıdan kastığım analizin; o durumun onda birini yaşamadan ukalalık olabileceğini düşünüyorum. Yani böyle bir durumda ilk cümlelerimin ne olduğu veya ne olacağı konusuna bile gelemiyorum.
İlkin: Bence kendine o kadar da haksızlık etme. Eminim ki, sen de çok güçlüsün,
Hasan Can: Neticede insanlar bu röportajı okuyacaklar ve ona göre yanlış bir mesaj veya olumsuzluk olmasın diye hassasiyetim. Mesela senin yanıtın ne olurdu? Şimdi merak ettim.
İlkin: Ne olurdu? Hadi başlıyoruz olurdu. Ne diyeceksin ki? Hayatının yeni sayfasına zorda olsa tüm gücünle yeniden başlamak! Başka ne olabilir ki?
İlkin: Peki, dibe vurduğunda nasıl baş edersin?
Hasan Can: Vallahi daha dip olduğunu hatırlatırım kendime. Yani elindekiler neyse, ona göre hareket edersin. Ama şunu dememek lazım: “Şu an en diptesin zaten, başka ne kaybedersin ki? Bundan sonrası hep çıkış”. Onun da dibi vardır.
İlkin: Peki, Hasan Can en çok hangi özelliği ile dalga geçer?
Hasan Can: Ben en çok yol kavramını bilmiyorum. Evet en çok bununla dalga geçiyorum. Mesela, bir işe başlıyorum, 3-4 ay öğrenemiyorum yolu. Güya hafızamla para kazanıyorum, ama yol konusunda korkuncum… Beni bir yere bırak, kaybolurum. Yeni gittiğim bir yerse bazen dikkat edeceğim diye kendimi tutuyorum çok dikkat etmeme rağmen, bir kendime geliyorum ki adrese varmışım ve o yol nerelerden geçmiş hiç dikkat etmemişim.
İlkin: Derler ki, Hayat; sen planlar yaparken başına gelenlerdir. Peki bu durum senin için pozitif mi yoksa planların bozulduğu için sinir bozucu bir durum mu?
Hasan Can: Vallahi inşallah pozitiftir; ben duruma göre bakışımı kolayca değiştirebiliyorumJ. Mesela fal iyi çıkarsa inanırım, kötü çıkarsa dinlemem bile. Astrolojiden bahsedilir, baktım güzel şeyler söyleniyor inanırım astrolojiye… Yok saçma sapan konuşulursa, astrolojiden bahseden arkadaşı, bundan vazgeçirecek kadar ikna edici olabilirim. Yani o anlamda iki yüzlüyüm biraz. Bundan da mutluyum. En büyük iki yüzlülüğümüz de böyle olsun. Çünkü hayatı mutlu yaşamak için bütün doneleri kullanmaya çalışırım.
Hayat sen planlar yaparken başına gelenler dedin ya. Bilemiyorum ki başıma ne geldiğine bağlı.
İlkin: Peki 24 saat sonra kıyamet kopacağını öğrenseniz ne yapardınız?
Hasan Can: Ağlardım herhalde. Daha yeni zengin oldum, 30 sene süründük şimdi kıyamet zamanı mı derdim. erteleyemiyor muyuz bunu derdim. Ağlamanın dışında ailemle bir araya gelirdim. Annemin yanına giderdim herhalde. Annem, kedim, ablam yani ailece, dua
İlkin: Tıp oyununu hatırlarsınız. Rekorunuz ne olurdu?
Hasan Can: 10 saniye! Yani en fazla bir dakikadır rekor ciddi cevap vermek gerekirse.
İlkin: İyilik senin için ne demek ve hayatında iyilik kavramı nerede?
Hasan Can: İyilik, iyi tarafta olan her şeydir. Mecbur olmadığın halde iyi tarafta olan iyilik adına yapılan her eylemdir.
Benim için, hayatımda iyilik nerede? Naçizane, daha üç senedir artı diyebileceğim para kazanıyorum. Rahmetli babamın bir lafı vardı Çok yoksul bir hayatı böyle tanımlıyordu; “kaçmaktan kovalamaya fırsat bulamadık” diye. Yani hayatta kalmaya çalışmaktan bir şey düşünmeye fırsat bulamadık anlamında diyordu. Ben de yıllardır kaçmaktan kovalamaya daha 3 yıldır fırsat bulabildim. Bu olanaklarla da başta ailemin ve etrafımdakilerin dışında, elimden geldiğince sivil toplum kuruluşlarına; hem hayvanlar hem de zor durumdaki insanlar için destek oluyorum, elimden geleni yapmaya çalışıyorum.
İlkin: Allah kabul etsin, çok çok kıymetli yaptıkların. Peki manevi iyilik için neler söylersin? Senin hayatında nerede?
Hasan Can: Manevi olarak ne yapıyorum anlamında mı?
İlkin: Mesela sence iyi bir insan mısın?
Hasan Can: Ben iyi bir insan olduğumu düşünüyorum. Hatta yaşım ilerledikçe daha iyi biri olduğumu düşünüyorum. 20’li yaşlarda daha öfkeliydim. Bu öfke de benim iyilik reflekslerimin önüne geçiyordu. Sonra yıllar geçtikçe daha yufka yürekli olmaya başladım.
İlkin: Sence hayatın anlamı var mı? Varsa nedir?
Hasan Can: Bence hayatın bir anlamı olmak zorunda.
Lisedeyken varoluşçulara kafayı takmıştım bir ara. Albert Camus, Spinoza okuyordum. Daha uzun yıllar var, bu genç yaşta takma kafaya diyordum. Bir de insan çok gençken hiçbir zaman yaşı ilerlemeyecek zannediyor. Yani bu duygu oluyor o zamanlarda; evrimin bizdeki kodları öyle.
Varoluşçuları şöyle eleştiriyordum: 9 yaşında çocuk kaportacı işinde çalışıyor hayatta kalmak için; bunlar hayatta anlamsız duruyor diyor, sinirleniyordum. Halbuki yanlış. Yani herkesin kişisel kıyameti farklı.
Okumanın dışında hayat cehaleti diye bir şey var. Belli bir yaşa kadar kim olursan ol bununla sınanıyorsun. Bu bazen seni besleyebiliyor üretme anlamında, sanatsal anlamda iyi bir şeye de dönüşebiliyor. Bu toyluğun, gözü karalığın veya amansızlığın yanında bununla beraber üreterek veya üretmeden, hayatı yanlış ve eksik değerlendirmelere de yol açıyor. Dolayısıyla o da bir dönem.
İlkin: Koşulsuz sevgiye inanır mısın?
Hasan Can: Evlat sevgisi öyle diyorlar. Ben inanıyorum. Ama daha olmadı evladım. Allah kısmet ederse, olursa göreceğiz var mı öyle bir şey. Sever miyim, evden kovar mıyım bilemiyorum (gülüşmeler).
İlkin: Gerçekten sevmek ve sevilmek Hasan Can Kaya olarak değil de Hasan Can olarak ne kadar önemli?
Hasan Can: Çok önemli tabii. O, Hasan Can Kaya dediğin zaten henüz 3 senedir var. Zaman içinde şunu anladım ki, ben çocukluğumda anne sevgisini hissetmişim. Evet yoksul bir çocukluk dönemi yaşadık ama çok daha zengin maddi koşullarda büyüyüp de sevgisiz büyümek istemezdim. Çünkü temelde sevgi olmazsa gerçekten hayatın bir anlamı olmayabilir.
İlkin. Aynen öyle ailede öğrendiğin, bizzat ailenden aldığın sevgi ile büyümenin kıymeti bambaşka.
İlkin: Hayatına bir insanı dahil edebilmen için o insanların olmazsa olmaz özelliği sence ne olmalı?
Hasan Can: İyi bir insan olması çok önemli. Ve beraber çok eğlenebilmemiz.
İlkin: Keşke sözcüğünü kullanır mısın?
Hasan Can: Kullanmamak için elimden geleni yapıyorum. Gittikçe daha az kullanıyorum.
İlkin: Keşke yapmasaydım dediğin en son şey?
Hasan Can: Vallahi keşke yapmasaydım dediğim şey, bilmiyorum…
İlkin: Daha kolay olacaksa, genel olarak hayatınla ilgili bir keşke?
Hasan Can: Mesela, keşke daha önce yıllarca sektörde sunum yapmasaydım. Keşke daha erken sosyal medyaya girip kendi yeteneklerimi orada daha erken sergileseydim. Ama belki de bu gecikme daha da anlamlı kılıyor o yolculuğu.
İlkin: Para ve zenginlik konusunda ne dersin?
Hasan Can: Sadece parayla mutlu olunmaz ama parasız mutlu olmak da çok kolay değil. Para sadece konfor sağlayabilir.
İlkin: Senin dişi bir kopyan olsaydı hayatında neler değişir neler değişmezdi?
Hasan Can: Benim hangi halim olduğuna bağlı. Çünkü her zaman aynı olamıyor insan. Örneğin benim 20’li yaşların başındaki dişi kopyam olsaydı ve onunla karşılaşsaydık, iş konusunda çok iyi anlaşır ve çalışırdık; ihya olurduk.
İlkin: Dünyada bir felaket olsa ve hayatta kalmanın tek yolu vücuduna eklenmiş cihazlar, yapay ciğer, hortumlar vs. olsa kabul eder ve hayatta kalmayı mı tercih ederdin yoksa böyle yaşamak yaşam değil ne olacaksa olsun mu derdin?
Hasan Can: İnsan yaşamak için en azından teoride elinden geleni yapar. 127 saat diye bir film var. Adam 127 Saat bir dağın yamacında kalıyor ve kör bir İsviçre çakısının bıçak kısmıyla kendi kolunu koparıyor. Onu santim santim yapmak gerek. O şekilde oradan çıkıyor. Bunu teoride sorsalardı, yapıp uğraşmazdım, yapamam derdim diyor.
Yaşama hissi; yaşamda kalma içgüdüsü bütün canlılarda çok güçlü. O yüzden mesela hayvanlara verilen zararları gördüğümde mideme ağrılar giriyor. Yani onların da hayatı ne kadar çok yaşamak istediğini düşünüp; bu zulmü onlara yapmanın bana dünyada yapılan en büyük şeytanlık, en kötü şey gibi geliyor.
İlkin: Hani sohbetin başında bir şey vardı ya uyandığında hiçbir yerin hareket etmiyor kısmı… Aslında aynı şey. İnsan başına bir şey geldiğinde, duruma mecbursa her şeyi yapabilir.
Hasan Can: Aynen öyle. İnsan mecbursa her şeyi yapabilir. Hiç kimse büyük konuşmamalı. Yani bir insan mecbursa tek parmağını ya da neyi hareket ettirebiliyorsa onu bütün gücüyle yapmaya çalışır.
Ama bunu şu anlamda söyledim, yani bunu yapmak her aşamasıyla çok zor… Bu zorluğa rağmen yapanları takdir ederek, hayranlık duyarak önlerinde saygı ile eğiliyorum.
İlkin: Paraşütçülüğü denemek istedin, öğrendin, hatta usta oldun diyelim. Br gün atladın ve paraşütün açılmadı. Yedeği çektin, o da açılmadı. Düşmeye devam ediyorsun. Bir espri yapar mısın? Bu espri ne olurdu?
Hasan Can: O paraşütçüyü… sırf onu bulmak için her şeyi yapardım. (Gülüşmeler) Yani kurtulayım ve o paraşütü yapanı bulayım.
İlkin: En son Google da ne aradın?
Telefonuma bakayım bir dakika… Leyla’nın kardeşleri diye bir filmi övdüler onu girdim herhalde, bugün sabah da izlemeye başladım. (Telefonuna bakar) Hasan Türk diye eski Beşiktaşlı bir futbolcu ne durumda diye ona bakmışım buraya gelmeden önce. Beşiktaş alt yapıdan çıkan bir yetenek vardı. İşte onu merak ettim. Bizde bu altyapı değerlendirememe durumu var ya, o konu çok ilgimi çekiyor. Altyapıda dünyanın en iyi takımlarından biri olmamız ama sonra üst yapıda hiçbir oyuncunun çıkamaması meselesine çok kafa yoruyorum. Orada değerlendirilemeyen bu adam vardı, çok yetenekli. Aklıma geldi sabah ona baktım.
İlkin: Sizce bugün dünyanın en büyük sorunu nedir?
Hasan Can: İklim krizi
İlkin: Sizce hastalıktan arınmış bir dünya olabilir mi?
Hasan Can: Olamaz
İlkin: Bugün insanların iletişim olanakları bu denli çeşitli olmasına rağmen iletişim sorunu var mı?
Hasan Can: İletişim olanakları iletişimi daha zora soktu. Yani bu konfor, iletişim olanakları gibi görünen şey herkesi daha bireyci yaptı. Daha iç dünyasına çekti. Yani dışarıdan çok konforlu duruyor ama değil. Mesela, masada oturuyorsun herkes telefonuyla oynuyor. Eskiden böyle bir şey yoktu. Eskiden bir yerde biriyle buluştuğunda, an’a tamamen hakimdin. O sana bir şey anlattığında, %100 ondaydın. Şimdi mahvetti telefonlar yüz yüze iletişimi.
İlkin: Özel hayatınızda iletişimi kuvvetli biri misinizdir?
Hasan Can: Tabii ki! Hayatımı bundan kazanıyorum.
İlkin: İletişim tercihiniz nedir? Mesajlaşmak mı telefonla aramak mı yoksa yüz yüze iletişim mi?
Hasan Can: Yüz yüze iletişim… Nefret ederim mesajlaşmaktan. Çok kısa yazarım genelde. Hayatımdaki insanların %90’ı da bu konuda çok şikâyetçi. Emoji, OK falan en çok kullandığım ifadelerdir; nefret ediyorlar.
İlkin: Hangi yazarla şu an sohbet etmek isterdiniz ve ona ne sormak isterdiniz?
Hasan Can: Çok var, her gün değişiyor bu aslında.
İlkim: Bugün?
Hasan Can: Bugün, Yaşar Kemal’le sohbet etmek isterdim. Tanışabilirdim aslında vefat etmeden önce. Ondan daha genç hem onu tanıyan hem de onu tanıyan abiler vardı. Bir araya getiririz, bir yanına gideriz, çok hoşgörülüdür, gençleri çok sever diye de bahsettiler. Niye fırsatı değerlendiremedim diye kendime kızıyorum.
İlkin: Yazara ne sormak istiyorsun?
Hasan Can: Bir sürü şey sormak istiyorum genelde ama kendi hayatımla ilgili tavsiye isterdim herhalde. Bir psikiyatrdan daha yararlı olur diye düşünüyorum.
İlkin: Kırılgan mısındır?
Hasan Can: Evet, zaman zaman. Kim tarafından olduğuna bağlı. Genelde kırılgan olduğumu kabul etmiyordum önceden ama şimdi kabul ediyorum.
İlkin: Birisi seni kırdığında ne yapmalı?
Hasan Can: Kaçmalı… Biri bana acıtan bir şey söylüyorsa ikinci lafını hazırlasın da gelsin.
İlkin: Sen kırdığında hemen fark eder misin?
Hasan Can: Genelde fark ederim. Fark eder ve düzeltirim. Bir de şöyle; orada iki konu var. Bazen karşı taraf haksız yere kırılabiliyor. Yani gerçekten onun sinir sisteminin fazla hassas olmasından kaynaklanan bir kırılma oluyor. Yani ben onu kastetmiyorum bir suçum da yok. Evrensel açıdan da kıracak bir şey yapmamışım ama karşı taraf fazla hassas olduğu için, bazen duygu durumu değişik olduğu için kırılmış oluyor. Onda biraz zaman alıyor ve bazen hiçbir şey yapmadığım da oluyor. Ben daha ne yapayım noktasında oluyorum. Ama genelde onda bile bir şey yapıyorum, ya ben onu söylemek istememiştim böyle böyle diye açıklama yapıyorum. Ama bazen de gerçekten ben kırmış oluyorum. Yani benim vicdanımda da öyle oluyor ki o zaman zaten onu 10 saniye sonra yani birçok kısa süre sonra toparlamaya çalışıyorum.
İlkin: Peki kontrolcü müsün? Kontrolcü olmanın zorluğu nedir?
Hasan Can: Evet, öncelikle, yorucudur.
İlkin: Ana zorluğu nedir?
Hasan Can: Her şeyi kontrol edememek. Yani her şeyi kontrol edemiyorsun. Sen bile kendini kontrol edemiyorsun. Mesela, rahatsızlıklardan bahsediyorsun. Zaten rahatsızlık şu değil midir? Kendi bedenini kontrol etme üzerinde hükmünün azalması veya kalmaması değil midir? Allah korusun, mesela işte tümör geliyor vücuduna… Tümör senden bağımsız artık. Vücuduna istemediğin şeyler oluyor. Yani saç kestirdim, böyle yaptım gibi keyfi bir durum değil. Dolayısıyla hayatta hiçbir şey bizim kontrolümüzde değil. Ama buna rağmen kontrolcülükte ısrar etmek, biraz da anksiyeteye neden olan bir rahatsızlık. Yani kendini güvende hissetmek, kontrol edebilirim zannetmek… Bu da seni bir sürü şeyden mahrum da bırakıyor.
İlkin: Şöyle diyeyim: Tüm kontrolü bıraksan, ilk neyi yaşamak isterdin?
Hasan Can: Hardcore Spor yapmak isterdim. Gece gündüz maç yapmak isterdim. Futbol oynamayı çok özledim.
İlkin: Neden yapmıyorsun?
Hasan Can: Çünkü işim çok ve her şeyi kontrol etmeye çalıştığım için çok işim var, bir sürü proje var hepsini benim kontrol etmem gerekiyor.
İlkin: Ama senin gibi çok yapımcı var. Herkes hayatından bu kadar alıkoymuyordur kendini?
Hasan Can: Ama bazı şeyler bana özgü olmalı. Yapabiliyorken her şeyi kendim yapmayı tercih ediyorum.
İlkin: Daha fazla zamana mı yoksa daha fazla paraya mı sahip olmak istersin?
Hasan Can: Zaman tabii ki. Parayı, daha konforlu bir zaman için istiyoruz.
İlkin: Sana ne sormalıydım ama sormadım?
Hasan Can: Bence her şeyi sordun.
İlkin: Kader cilve yapar mı?
Hasan Can: Yapar bazen, ama fazla cilve de aşık usandırır.
İlkin: Tekerlekli sandalyede oturan bir stand-upcı, talk showcu olur mu?
Hasan Can: Olur
İlkin: Var mı?
Hasan Can: Bildiğim kadarıyla Amerika’da böyle showlar var. Stand up görüntülerini gördüğümü hatırlıyorum. Türkiye’de yok sanırım.
İlkin: Kendi nefesinizi en son ne zaman dinlediniz?
Hasan Can: Dün gece
İlkin: Yaşamak ile var olmak arasındaki fark nedir?
Hasan Can: Var olmak, yer kaplamaktır sadece. Yaşamak gerçekten farkındalığı yüksek olmaktır.
İlkin: Moraliniz bozulduğunda moraliniz ne yükseltir?
Hasan Can: Muhabbet
İlkin: Hayat sizce bir insan için yeteri kadar uzun mu?
Hasan Can: İnsana ve nasıl bir hayat yaşadığına bağlı.
İlkin: Hasan Can Kaya açısından?
Hasan Can: Yani daha çok uzun yaşamak istiyorum. Şimdi şey evrene yanlış mesajlar göndermeyeyim. (gülüşmeler)
İlkin: Peki hayat bu kadar kısaysa neden sevmediğimiz birçok şeyi yapıyoruz da sevdiğimiz şeyleri yapmıyoruz?
Hasan Can: Çünkü içten içe kayırıldığımızı düşünüyoruz. Yani insanın kendini biricik bulma isteğinden kaynaklanıyor… Allah’ın kendisini bir tık daha fazla sevdiğini düşünüyor içten içe. Ondan kaynaklanıyor. Hayatın aslında onun için o kadar da kısa olmadığı inancı var içgüdüsel olarak.
İlkin: Bir doktor size 5 yıl ömür biçseydi, neyi başarmaya çalışırdınız?
Hasan Can: Daha fazla yaşamayı.
İlkin: Çok güzel cevap. Peki Yaşamda zorluklar ve üzüntü olmadan mutluluk olabilir mi?
Hasan Can: Eksik olur.
İlkin: Özgürlüğü kendi kelimelerinizle nasıl tanımlarsınız?
Hasan Can: Özgürlüğü nasıl tanımlarım… Kendim olabilme hali olarak tanımlarım.
İlkin: Biri size tam olarak öleceğiniz günü ve saati söyleseydi, bunu size söylemesini ister miydiniz?
Hasan Can: Hayır
İlkin: Sizce para, neyi satın alamaz?
Hasan Can: Zamanı
İlkin: En değerli varlığınız?
Hasan Can: Varlığım? Maddi mi?
İlkin: Maddi, manevi…
Hasan Can: Annem, bu dünyada en çok sevdiğim, değer verdiğim insan; annem.
İlkin: Hiç doğmamış olsaydın dünya nasıl olurdu?
Hasan Can: Eksik olurdu bence J Şaka yapıyorum dünyayı ırgalamazdı yani. 110 milyar insan yaşayıp da gitmiş.
İlkin: Ailenizden öğrendiğiniz en değerli hayat dersi nedir?
Hasan Can: Ailemden aldığım tek bir ders yok ama somut konuşmak gerekirse rahmetli babamın en büyük öğüdü şöyleydi: “Yalan söylemeyin, hırsızlık yapmayın” Bir adam cüzdanını düşürmüştü, verdim kendisine, para da vardı içinde. Eve gittim, olayı anlattım, aferin bekledim. Ee ne yapacaktın, çalacak mıydın? Dedi babam. Böyle bir dürüst bir insandı. İsmi Kemal, halamın ise Zübeyde…Hep böyle erdemler üzerine öğütler aldım. O kadar da yoksulduk halbuki… Sanki parayla ilgili de bir iki öğüt alsa, fena olmazdıJ
İlkin: Sizce en çok beklemeye değer şey nedir?
Hasan Can: Ben beklemekten nefret ederim.
İlkin: Bize, kimsenin bilmediği bir özelliğinizi söyler misiniz?
Hasan Can: Bilirsin hayvanları çok seviyorum, çocukları seviyorum. Biliniyor pek çok özelliğim aslında
İlkin: En sevdiğin yemek nedir?
Hasan Can: En sevdiğim yemek değişiyor ve kimin yaptığına bağlı. Annem aşçı benim bu arada. Mesela annemin sarmaları veya kömbeleri.
İlkin: Peki, herkesi gülümseten şey nedir ya da kimdir?
Hasan Can: Benim şu ara…
İlkin: Bizim için de öyle şu ara (gülüşmeler) evet bizim için de öyle deyip sohbeti böylece bitiriyorum. Çok teşekkür ederim hem ALS-MNH Derneği, hem de kendi adıma.
Hasan Can: Asıl ben teşekkür ederim.


Oyuncu İlkin Tüfekçi’nin gerçekleştirdiği ALS ve Farkındalık Sohbetleri serisinin bu ayki konuğu Hasan Can Kaya oldu. Her ay sürpriz konuklarla devam edecek olan röportaj serisinde, ALS hastalarının seçtiği ünlülere yine ALS hastalarının yönelttiği sorulardan oluşan özel röportajlar yer alacak.
Ünlü futbolcu İlyas Tüfekçi, ALS hastalığına yakalandığından beri, kızı İlkin Tüfekçi, bir yandan mesleği oyunculuk kariyerinde yükselirken diğer yandan da babasının her ihtiyacına koşuyor ve ona kaliteli bir yaşam ortamı sağlıyor. Deneyimin bizzat içinde olduğu için, bu projede olması bizler için çok başka bir anlam ifade ediyordu.
ALS ve Farkındalık sohbetlerinin amacı ALS hastalarının sesini duyurabilmek, bununla beraber hastaların ihtiyaçlarının aciliyeti ve önemi konusunda farkındalık yaratabilmek ve elbette toplumda, ALS gönüllülerin çoğalmasına yardımcı olabilmektir.
ALS ve farkındalık Sohbetleri serisinin bir başka özelliği ise, ALS hastalarında zaman içinde gelişen kas güçsüzlüğü nedeniyle ellerini kullanamayan, konuşamayan ve yazı yazamayan; sonuçta etrafındakilerle iletişim kuramayan ALS hastalarının “iletişim” sorunu için tek seçenek olan “göz bilgisayarı” ve iletişimin en temel ihtiyaçlarından biri olduğunu anlatabilmektir.












