25 Mayıs 2025

Saygıdeğer üyelerimiz, değerli konuklar ve kıymetli yol arkadaşlarımız.

Bugün burada, ALS-MNH Derneği’nin genel kurulunda sizlerle birlikte olmaktan büyük bir onur ve mutluluk duyuyorum.

Öncelikle, derneğimizin başarılı çalışmalarında hiçbir karşılık beklemeden, gönüllü olarak zaman ve emek veren yönetim kurulu üyelerimize, maddi-manevi destekleriyle yanımızda olan bağışçılarımıza, bilimsel katkılarıyla bizlere yön veren akademisyenlere ve hekimlerimize yürekten teşekkür ederim.

Ve elbette, bu çok zor hastalıkla hayatı paylaşan, birlikte mücadele eden ALS hastalarımıza ve onların yakınlarına en derin saygı ve minnet duygularımı sunuyorum. Özellikle bakım verenlerin emekleri, gösterdiği, sabır ve özveri; insanlık adına yapılabilecek en yüce davranış ve bir erdemdir.  Çünkü yaşamak başlı başına bir çabadır. Bir başka hayatı yaşatmaya çalışmak ise, eşsiz bir insanlık mirasıdır.

İstanbul, İzmir ve Antalya’da büyük bir özveriyle çalışan dernek personelimize, destek ekiplerimize ve her ilde bizimle gönül birliği yapan gönüllülerimize teşekkür ederim. Hep birlikte, bir aile modeliyle, sabırla ve anlayışla bütün Türkiye’yi kucaklıyoruz.

Derneğimiz, yalnızca bölgemizde değil, uluslararası düzeyde de faaliyet göstermektedir. Uluslararası ALS-MNH Dernekleri İttifakı ve EUpALS gibi uluslararası platformlarda ülkemizi temsil ediyor, küresel bilgi birikiminden faydalanarak ülkemize değer katmaya çalışıyoruz. Aynı zamanda küresel bilgi birikimine yerel deneyimlerimizi aktarıyoruz.

Biliyoruz ki, bugün için ALS-yi tamamen iyileştirecek bir tedavi henüz mevcut değil. Ancak bilimde her gün yeni bir gelişme oluyor. Bizler de bilimsel araştırmaları günü gününe izliyor, en güncel bilgileri hem hastalarımıza hem de kamuoyuna aktarıyoruz.

Ancak bizim mücadelemiz sadece bilgiyle sınırlı değil. Yaşam kalitesi, bizim için en az tıbbi gelişmeler kadar önemlidir. Çünkü ALS ile yaşamak yalnızca hayatta kalmak anlamına gelmiyor. Hem hastalarımızın hem de bakım veren aile bireylerinin insan onuruna yakışır, kaliteli bir yaşam sürebilmesi için çaba gösteriyoruz.

Bu nedenle, sağlık güvencesi kapsamında yaşam kalitesini artıracak cihazların, destek hizmetlerinin ve rehabilitasyon süreçlerinin yer alması için savunuculuk faaliyetlerimizi kararlılıkla sürdüreceğiz.

Bağışçılarımızın desteği ile daha güçlü, daha kapsayıcı ve örnek bir ülke modeli geliştirme hedefindeyiz. Bu yolda kararlılıkla ilerlerken, saygın bir yaşam hakkı için mücadelemiz devam edecek.

Sözlerimi tamamlarken, 25 Mayıs Pazar günü gerçekleştirdiğimiz Genel Kurul Toplantısını mümkün kılan destekleri için onursal üyemiz, Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Sayın Asaf Güneri’ye, yönetim kurulu üyemiz Sayın Ayşe Yenen’e, onursal üyemiz Nilüfer Şeftalicioğlu’na teşekkür ederim. İstanbul seyahatimizde yanımda olan, kendimi güvende hissettiren dostlarım; Sayın Dr. Hasan Dinçer’e, Sayın Gökhan Arıkan’a ve özverili katkılarıyla her zaman yanımda olan asistanım Kıvanç Kalender’e en içten teşekkürlerimi sunuyorum. Yeni dönem için seçilen Yönetim Kurulu üyelerimizi gönülden tebrik ediyor, toplantımıza katılarak derneğimizin gücüne güç katan tüm üyelerimize şükranlarımı iletiyorum.

Bu duygu ve düşüncelerle, kurucu başkan İsmail Gökçek & Adalet Gökçek, geçmişten bugüne emeği geçen herkese teşekkür ediyor, gelecek dönemde de el birliğiyle umut olmaya devam edeceğimizi belirtmek istiyorum.

Çünkü biz birlikte güçlüyüz. Ve umut, paylaştıkça çoğalır.

Dr. Alper Kaya

25 Mayıs 2025, İstanbul

ALS-MNH Derneği Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 tarihinde Yapıldı

ALS-MNH Derneği 2025 yılı Genel kurul toplantısı İstanbul’da dernek merkezinde gerçekleştirildi.

Dernek Yönetim Kurulu’nun 16 Nisan 2025 tarihli ve 8 sayılı kararıyla Derneğimiz Olağan Genel Kurul Toplantısı 25 Mayıs 2025 Pazar tarihinde, saat 14:00’te Dernek Merkezinde yapldı. Dernek Başkanımız Alper Kaya ve Onursal Başkanımız İsmail Gökçek ve eşi Adalet Gökçek ve onursal üyemiz Nilüfer Şeftalicioğlu’nun katılımıyla gerçekleştiren toplantıda aşağıdaki gündem maddeleri uygulanı. Toplantı sonucunda önceki yönetim kurulu ibra edildi. Yeni yönetim ve denetim kurulu üyeleri seçildi.

a) Açılış ve Yoklama
b) Kongre Başkanlık divanının seçimi ve imza yetkisinin verilmesi
c) Saygı Duruşu
d) Yönetim Kurulu Faaliyet raporu ile mali tabloların okunması ve görüşülmesi
e) Denetim kurulu raporunun okunması ve görüşülmesi
f) Yönetim Kurulu ve denetleme kurulunun ayrı ayrı ibrası
g) Tüzük Tadilatının görüşülmesi
h) Yönetim Kurulu sayısının değiştirilmesinin görüşülmesi
ı) Yeni dönem Yönetim Kurulu ve denetleme kurulu asil ve yedek üyelerinin seçimi
i) Dilek ve temenniler
j) Kapanış

ALS-MNH Derneği
Yönetim Kurulu