FACEBOOKTWİTTERGOOGLELİNKEDINALS MNH Derneği’nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını 31 Mayıs Pazar günü Saat 13-17 arasında Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yapacağız.
Fiziksel engeller nedeniyle hastalarımız ve hasta yakınlarımızın evden çıkmalarının zor olduğunu biliyoruz. Bahar toplantılarının bir amacı da bütün kış mevsimini evde geçiren hasta ve yakınlarını açık havaya çıkarmak, sosyal bağlarını sürdürebilmelerini sağlamaktır. Bizler, mümkün olduğu kadar çok hastamızın evden toplantı mekanına transferlerini yaparak bir araya getirmeye çalışıyoruz. Yaşadığımız sorunları paylaşıyoruz. Hastalarımıza moral ve cesaret vermeye çalışıyoruz. Sizi de aramızda görmekten mutlu olacağız. Saygılarımızla
ALS MNH Derneği İzmir Şubesi
Facebook etkinlik sayfası:
https://www.facebook.com/events/677702842341182/
Toplantı yeri:
Yöruk Obası Pıknık Alanı
Adres: Gölet Mevki, Kaynaklar/İzmir
Telefon:(0232) 443 0722
Tarihi: 31 Mayıs Pazar Saat 13 – 17 arasında
ALS MNH Derneği’nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını 31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yaptık. ALS/MNH Derneği İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici yine çok başarılı bir organizasyon gerçekleştirdi. Sürprizlerle dolu, sıcak, samimi bir toplantının fotoğraflarını aşağıdaki bağlantıdan bulabilirsiniz.
Ege İzmir Bahar Toplantılarının ilkini ALS- İzmir grubu (ALSIG) olarak 2010 yılında İnciraltı Engelliler parkında gerçekleştirdik. İlk toplantı bir çeşit buluşma, tanışma toplantısıydı. Deniz kıyısında keyifli bir buluşma olmuştu. Ertesi yıl 2. toplantıyı Narlıdere Atatürk Kültür Merkezinde yaptık. Toplantıda daha çok hastalar ve doktorları bir araya getirmeye gayret ettik. Çünkü doğru kaynaktan doğru bilgileri almak çok önemliydi. Ayrıca ALS hastalarının verdiği yaşam mücadelesine hekimlerimizin de tanık olması bizler için önemliydi. ALS teşhisini Nöroloji uzmanı koyuyordu fakat sonrasında Nöroloji uzmanı çaresiz kalıyordu. Tedavisi olmayan ALS hastalığı için yapacağı fazla bir şey yoktu. ALS teşhisi almış hasta ve hasta yakınları da bilinmez bir yola çıkıyordu.
ALS hastalığını sadece nöroloji uzmanı ile takip edilemeyeceği, zaman içinde göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, Kbb, evde bakım gibi alanların birlikte olacağı “multidisipliner” yaklaşımla takip edilmesi gerektiğini öğrenmiştik.
ALS MNH Derneğimizin etkinlikleri, ALS hastalarının yaşam mücadelesinin basında yer alması çok önemliydi. İstanbul’da dernek merkezinde hiçbir beklentisi olmadan çalışan dernek başkanımız İsmail Gökçek, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı, yönetim kurulu üyeleri zaten 2001 yılından beri ALS hastalığının gündemde kalması için elinden geleni yapıyordu.
2007 yılında, trakeostomi ve ventilatör ile değişen yaşama alışmaya çalışırken ALS MNH derneği ile tanıştım ve o zamandan beri ALS nin bir yaşam biçimi olduğunu anladım. Biz kendimiz için bir şeyler yapmazsak kimsenin bizim için bir şey yapmayacağını öğrendim. Bu anlamda Sivil Toplum Örgütünün çok önemli görevleri olduğunun farkına vardım. Sivil Toplum mücadelesi içinde olmaya karar verdim. Çünkü ALS ile yaşam, kendi adıma verdiğim yaşam mücadelesi yanında; bizden önce yol açanlara da minnet borcu ile devam ediyordu.
Gelelim 6. İzmir Bahar Toplantısına…
Hazırlıklar 3 ay önceden başladı. İzmir şubemizin resmen kuruluş tarihi 10 Mart günü Hakan Bey bahar toplantısı hazırlıklarına başlamıştı. Artık kurumsal bir kimlik ve bunun getirdiği sorumluluklar vardı. Her yıl olduğu gibi toplantının samimi bir havada geçmesi için ince planlar yapıyordu. Geçen yılın kaptanı Ali ile hain planlar yapılıyordu. 6 yıl üst üste böyle bir organizasyonun altından kalkmak kolay değildi.
Aslında işin en zor kısmı yeni dostların bu ortamda bulunmak için hazır olup olmadığının kararını vermekti. Bu karar hem organizasyonu yapan hem de aramıza yeni katılanlar için zor bir karardı. Hiç de kolay değildi.
Herkesi memnun etmek de kolay değildi. Bunun bilincinde olarak yine de güzel bir anı olarak hatırlanması için organizasyon çalışması devam ediyordu. katılımda ve organizasyon konusunda “gönüllülük” esastı.
Bu arada ALS MNH Derneğimizin “Yaşamak yetmez yaşatmak da Lazım” proje bilgilendirme toplantıları devam ediyordu. Öte yandan yeni kurulan İzmir şubemizin Sağlık müdürlüğüne, belediye ve ilgili çevrelere tanıtımı, çeşitli belediyeler ile ofis, arazi pazarlıkları da devam ediyordu.
Kurucu üyelerden avukat Ayşen Özkaya, hukuki açıdan bürokratik sorunlarla ilgileniyordu. Kurucu üyelerden Dr Hasan Dinçer, hastaneden kalan zamanda hem tıbbi destek veriyor hem de planlama toplantılarına katılıyordu.
Kurumsal olmanın inceliklerini öğrenmeye başlıyorduk. Destek verenlere minnettarım.
Bahar Toplantısına dönecek olursak;
Yeni dostlar tanıdık, eskilerle hasret giderdik, dertleştik. Ambulansla toplantıya katılması, Vedat Ertürk klasiği olarak devam etti
Geçtiğimiz yılın özetini geçen yılın kaptanı Ali Var adına Tahir Ün seslendirdi. Şapka devir teslimi yaptı. Yeni kaptanımız Ümit Doğan oldu. Hayırlı uğurlu olmasını dilerim.
Lemiye Polat Hanım tek kaşını kaldırarak yazdığı yazıyı bilgisayarda seslendirdi.
Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Yadigârlarımız bize emanettir.
***
Ayrıca her türlü fiziksel ve psikolojik engelleri aşarak aramıza katılma cesaretini gösteren dostlara şahsen teşekkür ederim.
Toplam 14 ALS hastasıydık. Alper Kaya, Ali Var, Halil İbrahim Yağcı, Cihangir Yarız, Davut Topuz, Lemiye Polat, Mesut Topçuoğlu, Murat Cansaran, Musa Taşdonduren, Nilgün Büyükkoçoğlu, Selahattin Yılmaz, Ümit Doğan, Vedat Ertürk, Mehmet Lekesiztürk. Toplam katılım 100 kişiden fazlaydı…
Aşağıda adı geçenlerle birlikte pikniğe bereket ve lezzet katan tüm dostlara teşekkür ederim.
İsmail Gökçek
Hakan Sepici
Filiz Bayraktar
Zerrin Yaman
Nilüfer Şeftalicioğlu
Ayşen Özkaya
Elit pastanesi Naim Özkoç (Rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç’un oğlu)
Sesan Tıbbi Cihazlar
Gülten Erhan Deveci
Saniye, Ahmet, Yasemin, Fettah ve arkadaşları
Yağmur Ertürk
Ali Var Kaptan
Gamze Alkan
Halil İbrahim Yağcı
Dr Levent ve Güray Çanakkaleli
Tahir Ün ve Eşi
Ahtapot Medya Tanıtım Hisar Uyar – Yasemin Andırır
Mehmet Taşdemir
Filiz-Fethi Çamdal
Gülen Birgül
Mehmet – Zübeyde Lekesiztürk
Semra Polat
Gülenaz Çağlayan ve arkadaşları Hürriyet Kaya Neslihan Ulusoy ve İsmail Çağlayan
Gülay Aksoy Sertbaş
Özlem Çankaya Nalbantoğlu
Dr Hatice Şen
Fatma Özdemir
Borfiz Fizik Tedavi Merkezi
İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi
Ege Ambulans
Dr Tülin Kaynak
İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelli Hizmetleri
Yörük Obası Tesisleri
Dr Hasan Dinçer
Ve sürprizler vardı!
2 ayrı özel pasta
ALS ile 25 yıl ödülü (Hayatımın en duygulu anlarından birini yaşadım, teşekkür ederim. Bu ödülü sevgili eşim, cefakârım, vefakârım, sevgilim, dostum, kızımızın annesi Elçin Kaya hak ediyor. Teşekkür ederim. Kendisine borcumu bu dünyada ödeyemem…)
Kaptanlar, vefakârlar kütüğü
Halil İbrahim Yağcı Tasarım tişörtler, karikatürler, resimler
Hava Gökyüzü keçe bebek çalışmaları
Tahir Ün’ün Kedi konulu ödüllü fotoğrafı
Termos hediyeler
Özel logolu yaka etiketleri
Minik hoş geldin çiçekleri
25. Yıl ve VI. Bahar Buluşması konulu çift yönlü fotoğraf çekilme çerçevesi
Dolmalar, sarmalar, salatalar, cola, yoğurt, ev baklavası, ev yapımı limonata, mangal, duman, müzik…
Bu organizasyonun gerçek mimarı, emekçisi, rahmetli Saygın Sepici teyzemizin yadigârı Hakan Sepici kardeşime her şey için teşekkür ederim.
Bundan sonrası?
İzmir Şubesi Yönetim Kurulu ve şube organları oluşturulacak. En az 13 üye gerekiyor. İzmir Şubesi yönetiminde çalışmak isteyen herkese kapımız açıktır. Duyurulur.
İstanbul’a kayıtlı üyelerimiz, istifa dilekçesi verecek, İzmir şb üyeliği başvurusu yapacak.
Eylül ayında Şube genel kurulu yapılacak.
Geçici olarak acilen bir İrtibat merkezi /depo kiraladık. Belediyelerden gelen resmi yanıtlara göre bir dernek ofisi, eğer arazi verilirse bina inşaatı yapılacak.
Derneğimiz İzmir Şubesi Banka hesabı açılıyor (bürokrasi öldürüyor) gelirimiz sadece üye aidatlarından ve bağışlardan oluşacak. Bu anlamda Dernek Ofisi giderleri için gayrimenkul bağışı, kira geliri bağışı gibi düzenli gelir kaynağı bulmamız gerekiyor.
Derneğimize sürekli gelir elde etmek amacıyla tişört – kolye tasarım grubu oluşturuldu… İnternet üzerinden bağış karşılığında hediye paketleri gönderimi proje aşamasındadır.
İzmir Şubesi olarak kısa vadede hedeflerimiz:
Çalışma ofisi temin etmek
Engelli araç temin etmek
Mümkün olduğunca çok hastamıza ulaşmak, üye kayıt sistemine kaydetmek.
Haziran Temmuz Ağustos aylarında özellikle yeni hastalarımızı evlerinde Hakan Sepici tarafından ziyaret edilmesi planlanıyor. Ziyaretlerde kayıt olmak isteyen hastalarımızın kayıtları yapılacak.
Hastalarımız ve yakınlarına bilgi, malzeme, danışmanlık vermek.
Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesine devam etmek.
Selam, sevgi ve Saygılarımızla
Dr Alper Kaya
ALS MNH Derneği
İzmir Şubesi
21 Haziran Dünya ALS günü farkındalık Zumbathon etkinlikleri Farket ve Dans Et 2015 Zumbathon bu yıl da yapılıyor ALS hastalığına dikkat çekmek, farkındalık yaratmak ve ALS derneğine maddi destek sağlamak amacıyla Zumbathon etkinliğinin bu yıl dördüncüsü yapılıyor.
İstanbul: Akatlar Club Sporium, İstanbul
Eskişehir: Esjim Sports Plaza
İletişim: Göksu Tumaç 05333116242
18 Haziran 2015
21 HAZİRAN DÜNYA ALS GÜNÜ
ALS Derneği, 21 Haziran Dünya ALS günü, “ALS Hastalığı bir trend değildir, biz unutmadık sen de unutma” kampanyası ile geniş kitlelere ulaşmayı hedefliyor.
ALS MNH Hastalığı, geçen yıl yapılan “Ice Bucket Challenge” yani “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ile Türkiye’de tanınmaya başlamış, ALS hastalarına ve ailelerine umut ışığı olmuştur. Kampanyanın popülerliliğini kaybetmesi ile birlikte ALS hastalığı unutulmuş ve derneğe yapılan yardım ve destek azalmaya başlamıştır.
Dernek bu yıl da ALS hastalığının ne olduğunu tekrar anlatmak ALS hastalarının yaşadıkları zorlukları hatırlatmak, bu hastalığa dikkat çekmek, hastalığın her zaman hatırlanması gerektiği ve hastaların desteğe ihtiyacı olduğunu anlatmak için sosyal medya üzerinde“ALS Hastalığıbir trend değildir, biz unutmadık sen de unutma“kampanyasını başlatmıştır.
Kampanyada duyarlı herkesin sosyal medya hesaplarından “ALS Hastalığıbir trend değildir, biz unutmadık sen de unutma“mesajlı görseli, 2 arkadaşını davet ederek paylaşması istenmektedir. Bu sayede SMS ile derneğe katkı sağlaması hedeflenmektedir.
ALS Hastaları güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların %10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir.Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
Ayrıca 21 Haziran ALS Dünya ALS Günü’nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır.
Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@eski.als.org.tr
Tüm basın mensuplarını bekleriz.
ALS MNH Derneği’nin 2014 Yılı Etkinlikleri Açıklandı
02 Ocak 2015 Cuma 12:36
ALS MNH Derneği’nin 2014 Faaliyet Planı Açıklandı
- 2014’ün yaz aylarında başlayan “Buz Kovası Kampanyası” (Ice Bucket Challenge) kısa sürede tüm dünyaya yayıldı ve ALS hastalığı ile ilgili büyük bir farkındalık oluşturdu.Dernek Başkanı’mız İsmail Gökçek de kampanyaya katılım gösterdi.
- Dernek Yönetim Kurulu üyelerimizden Alper Kaya’nın da katılım gösterdiği Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliğinin 22. yıllık toplantısı 2-3 Aralık 2014 tarihlerde Brüksel’de yapıldı. Konferansa katılımcılarından ve dünyanın ALS konusundaki sayılı araştırmacılarından Dr. Hande Özdinler, 24.12.2014 tarihinde derneğimize gelerek hasta ve hasta yakınları ile toplantı notlarını paylaştı.
- Sabancı Vakfı destekli “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projemizle İstanbul ve İzmir’de ALS hastalarına ve ailelerine evde yoğun bakım koşulları hakkında teorik ve pratik eğitimlerin verilmeye devam ediyor.
- Geçtiğimiz dönemde İstanbul, Ankara, İzmir, Isparta, İskenderun ve Muğla’daki ihtiyaç sahibi üyelerimize hasta karyolası, borulu tip havalı yatak, akü, aspire cihazı, kanül ve katater mount, akülü tekerlekli sandalye, göz bilgisayarı gibi yardımlar yapılmıştır.
- ALS hastamız Ali Var, Kuşadası’nda gerçekleştirilen Mehmet Nuri Göçen 1. Fotoğraf Çalıştayına katıldı.
- A Milli Takımı’mızın 12 Kasım’da Brezilya ile yapacağı hazırlık karşılaşması öncesinde Derneğimizin Logosu ve 2576 SMS Kampanyamız Santra alanına yansıtıldı. Türkiye Futbol Federasyonu’na tüm destekleri için çok teşekkür ederiz.
- Ankara Bölgesindeki hastalarımız ile aramızdaki koordinasyonu sağlamak üzere Sayın Özlem Çankaya Nalbantoğlu, fahri Temsilcimiz Sayın Benur Candansayar’ın yardımcısı olarak Yönetim Kurulumuz tarafından görevlendirilmiştir. Emekleri ve yardımları için şimdiden kendilerine teşekkürlerimizi sunarız.
- 5 Kasım 2014 Çarşamba günü, Ataköy/İstanbul’daki dernek binamızda, Diş Hekimleri Sibel Özavcı ve İmge Duygu Saral tarafından İpana Diş Macunu sponsorluğunda, Ağız ve Diş Sağlığı Eğitimi verildi.
- Bu öğretim yılında toplam 63 öğrenci derneğimizden burs almaya hak kazanmıştır. Burs miktarları, İlköğretim 100 TL, Lise 125 TL, Üniversite öğrencilerine 150 TL olarak 8 ay ödenecektir. Öğrencilerimize başarılar dileriz.
- 7 Ekim Salı günü BloombergHT’de yayınlanan Süper Bulmaca Yarışması Bayram Özel Bölümü’nü izlediniz mi? ALS Derneği olarak katıldığımız yarışmada, çok başarılı bir performansla derneğimize 5.000 TL katkı sağladık.
- ALS MNH Derneğimiz Başkan yardımcısı Dr Alper Kaya 18 Eylül 2014 de CNNTÜRK kanalında 5N1K programında Cüneyt Özdemir’in canlı yayın konuğu oldu. Buz kovası kampanyası ve ALS hastalarının sorunları gündeme getirildi.
- Suna ve İnan Kıraç tarafından kurulan KIRAÇ Vakfı 4.kez İstanbul’da dünyanın ALS ve nörodejeneratif hastalıklar alanındaki en ünlü bilim insanların katılımı ile üst düzey bir sempozyum düzenliyor. 4.konferas 12-14 Haziran 2014 tarihlerinde İstanbul’da Pera Müzesi salonlarında yapıldı. Nobel ödüllü Robert Horvitz, Harvard Üniversitesi’nde Jeffrey D. Macklis,Massachusetts Üniversitesi’nden Robert Brown. Oxford Üniversitesi’nden Kevin Talbot, Salk Üniversitesi’nden (San Diego) Ariel Levine konuşmacılar arasında idi.
- 21.06.2014’te Trabzonspor Kulübü Başkanı İbrahim Hacıosmanoğlu, Ataköy İspirtohane Kültür ve Sanat Merkezi’nde düzenlenen ALS Hastaları 3. Fotoğraf ve Resim Sergisi’nin açılışını yaptı.
- 6 Haziran 2014 tarihinde ATV kanalında ‘Zahide ile Yetiş Hayata’ programına konuk olduk.
- ALS MNH DERNEĞİ’nin hazırladığı, “ALS Hastalığı ve Çevresel faktörler” konulu “Hasta Anketini” doldurduğunuz için teşekkür ederiz. Bu ankete katılmanız çok önemlidir. Anket sonuçları bize ALS nedenlerini anlamak için önemli bilgiler sağlamaktadır.
Sevgili ALS Ailemiz, Değerli Bağışçılarımız,
Biliyorsunuz geçtiğimiz yıl “Ice Bucket Challenge” kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı. Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:
125.000.000 $ ALSA, America
3,000,000 £ MND Association, England
1,000,000 € Irish Motor Neurone Disease Assoc.
640.000 $ MND Scotland,
1.793.588 $ MND Australia,
3,000,000 $ ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği Türkiye
120,000 $ İsrail ALS Derneği Israls
Türkiye’de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, Ismail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.
Aradan geçen yaklaşık bir yıl içinde derneğimiz, bağışları en uygun şekilde değerlendirmeye gayret göstermiştir.
Dünya üzerinde hastalığa yönelik bir tedavi yöntemi bulabilmek için çalışmalar devam etmektedir. Ancak Türkiye gibi ülkelerde özellikle ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda ilaç geliştirme çalışmalarına rastlayamazsınız. Toplanan bağışlar daha çok, hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek için (aslında bu, sosyal devletin görevidir ancak sosyal devlet bu konuda yetersiz kalmaktadır) ve hastalığın tanısı ve hastalık yönetimi konularında hastaların ve hasta yakınlarının eğitimi için inşa edilmesi planlanan ALS Kliniklerine harcamayı planlamıştık.
Sizin de bildiğiniz gibi kurulduğumuz günden bu yana en önemli misyonlarımızdan biri bir ALS kliniği açmaktı. Bu etkinliğin, hayalimizi gerçekleştirecek maddi imkânı sağlayabileceğini ummuştuk.. Ancak maalesef bu hayalimizi gerçekleştirecek paraya ulaşamadık. Şunu da samimiyetle belirtmeliyiz ki kurulduğumuzdan bu yana topladığımız en yüksek bağış buydu. Klinik hayalimizi bir müddet ertelemek zorunda kaldığımız için bizler de toplanan parayla mülkiyeti derneğimize ait dernek merkezi olarak kullanacağımız bir yer almaya karar verdik. Bunun için araştırmalarımız sürmektedir.
2014 yılının Ağustos-Aralık ayları arasında derneğimize bağış olarak gelen 1.100.000 TL’nin de harcamış olduğumuz kısmını büyük oranda hastalarımızın yaşam kalitesini yükseltecek tıbbi malzeme desteğine ayırdık. Hastalarımızdan gelen istekleri karşılamaya çalıştık, bunu yaparken aciliyet ve ihtiyaç durumunu göz önünde bulundurduk. Burada kişinin beyanı bizim için yeterli oldu. Tüm istek sahiplerine aynı uyarıyı yaptık, “eğer durumunuz bu malzemeleri alabilecek gibiyse istemeyin daha çok ihtiyacı olan birilerine göndermiş olalım” Malzeme dağıtımını da dernekten istek sırasına göre alım yaptıkça gönderdik.
Bağışların geldiği süreçten bugüne kadar malzeme yardımları:
42 adet pozisyon veren havalı yatak,
32 adet 4 motorlu hasta karyolası,
5 adet manuel tekerlekli sandalye,
4 adet akülü tekerlekli sandalye,
11 adet jeneratör,
3 adet oksijen konsantratörü,
2400 adet aspirasyon sondası,
2 adet akü şarj cihazı,
7 adet ventilatör devresi,
10 adet trakeostomi kanülü,
6 adet smart-nav bilgisayarlı konuşma sistemi,
4 adet eye-navigator bilgisayarlı gözle takip ve konuşma sistemi,
1 adet akülü sandalye joy-stick kolu,
8 adet akü,
16 adet akülü sandalye iç ve dış lastiği,
11 adet tekerlekli sandalye baş aparatı,
6 adet hasta taşıma lifti
100 adet aspirasyon seti
Türkiye’nin dört bir yanındaki hastalarımıza gönderdik. Bunun yanında ailesinde ALS hastalığı olan 61 çocuğa burs verdik. Yapılan bağışın toplamda 242.393,98 TL’sini malzeme alımı ve burslar için kullandık.
Derneğimizin elinde imkan olduğu sürece bu imkanları hasta yakınlarının yararına kullanacağı konusunda içiniz rahat olsun. Biz ALS-MNH Derneği olarak, hasta ve hasta yakınlarımız ile büyük bir aileyiz ve sizin desteklerinizle büyümeye devam edeceğiz.
Derneğimizin hizmetleri hakkında daha fazla bilgi için tıklayınız
Sağlıkla kalın…
ALS-MNH Derneği
Fark Et ve Dans Et 2015 Zumbathon
1 Ağustos Cumartesi
Carrera Fitness & SPA
Folkart Towers A Kule Kat: 5-6-7, Bayraklı
İZMİR
“Fark Et ve Dans Et”
01 Ağustos Cumartesi günü, saat 15:30’da ALS-MNH Hastalığına Farkındalık Yaratmak ve İzmir’de ilk defa kurulacak olan ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine destek olmak için CARRERA’ da buluşuyoruz. Yurt içi ve Yurt dışından en iyi Zumba Dansçılarının katılacağı Pool Party Etkinliğimize siz değerli üyelerimizi bekliyoruz…
ADRES: Adalet Mahallesi, Manas Bulvarı No:47 Folkart Towers A Kule Kat: 5-6-7, 35530 Bayraklı İzmir
Detaylı Bilgi için 0232 290 07 77
www.carreralife.com
FARK ET VE DANS ET 2015 POOL PARTY FACEBOOK GRUBU
2 Ağustos 2015
Dünyada fitnes sektörünün önde gelen isimlerinden Amerikalı fitnes ekipmanları üreticisi ve eğitmeni Augie Nieto (Life Fitness, co-founder) sağlıklı yaşam ve zinde kalmanın yollarını dünyada geniş kitlelere anlatarak haklı bir ün kazanmıştı. fitnes öncülerinden olan Nieto, son teknolojilerle üretilen fitnes donanım tasarımları yapıyordu. TV showlarında hayranlık uyandırıyordu. Augie Nieto, 2006 yılında kariyerinin en güzel zamanında ALS teşhisi aldı. Her türlü tedavi yöntemini deneyen Nieto, kısa zamanda ALS hastalığının ilerlemesi nedeniyle yürüyemez, konuşamaz, nefes alamaz duruma geldi. Fakat giderek kaybettiği fiziksel yetenekleri nedeniyle hareketsiz duruma gelse de içindeki mücadeleci kişiliği, onu yıldırmadı. Eşinin ve çocuklarının da müthiş desteği ile bir yandan hastalığına uyum sağlarken diğer yandan Dünya çapında farkındalık yaratmaya başladı. Augie’s quest fonu, MDA işbirliği, kendi iş yaşamından kazandığının büyük bölümünü Amerikan ALS derneği ALSA ve ALSTDI araştırma fonlarına bağışladı. Halen Octane Fitnes ve ALSTDI yönetim kurulu başkanıdır.
Zumba markasının kurucusu Beto Perez, 2011 yılında San Francisco, Amerika’da MDA yararına bir etkinlik yaptılar. Etkinlikte Augie’s Quest vakfına 210.000 bağışlandı. Zumba dansı, salsa, merengue, cumbia, Bhangra & reggaeton dansları ve kendine özgü koreografisi ile hareketli ve eğlenceli bir fitnes yöntemi olarak dünyaya yayıldı.
Aynı yıl Türkiye’de Zumba eğitmenleri Göksu Tümaç önderliğinde ALS-MNH hastalığı için fark yaratmaya başladılar. 21 Haziran Dünya ALS günü Zumba dans etkinliği ile ALS-MNH Derneği yararına Zumbathon etkinlikleri yapmaya başladılar. Fark Et ve Dans Et Zumba etkinliği İstanbul ve İzmir’de geleneksel hale geldi.
“Fark Et ve Dans Et” Zumbathon etkinliği, 1 Ağustos 2015 tarihinde İzmir’de yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi yararına yapılan Organizasyonunu Zumba eğitmenleri Göksu Tümaç, Nursen Akat ve Pelin Çevik üstlendi. Carrera Fitnes &Spa Center, etkinliğe ev sahipliği yaptı.
Havuz başındaki etkinliğe katılım oldukça yüksekti. Hele ki mevsim, sıcaklık, İzmir’de Ağustos ayında şehrin boşaldığı düşünüldüğünde katılımın yüksek olması sevindiriciydi.
Genç ALS Hastalarımızdan Ali ve Ümit in katılımı çok önemli ve anlamlıydı. Kaptan Ümit her şeye rağmen tam kadro oradaydı. Ali ise her zamanki gibi sıradışı havasıyla dikkat çekiyordu. Etkinliğe katılmalarını sağladıkları için onlara ve ailelerine teşekkür ederiz.
Açılış ve kapanışta derneğimizi temsilen şube başkanı Hakan Sepici birer konuşma yaptı.
Yapılan etkinlikte sağlanan bağışlarla, hiç hareket edemeyen hastalara sadece göz kırpmayla çalışan iletişim sistemi alınacağı ve Zumbathona katılan maddi destek olan tüm katılımcılara geribildirim verileceği sözü verildi.
Ali Var, 2015 yılının ilk buz kovası etkinliğinde ünlü şarkıcı Hadise’ye Meydan okudu
Nursen Akat, Pelın Çevik, Göksu Tümaç ve Carrera CEO’su Hüseyin Beye Derneğimiz adına teşekkür mahiyetinde çiçek verildi. Etkinliğe Katılan 40 küsur Zumba eğitmeni ZİN’E özel tasarım el yapımı Zumba Logolu ve arkasında ZUMBA 2015 İzmir yazılı madalyon verildi.
Tahir Ün ve Cüneyt Kurçeren, etkinlikte aktif görev alarak katkı sundular. Kendilerine teşekkür ederiz.
Farkındalık adına Zumba Ailesi ve onların sosyal çevreleri ALS hakkında bilgilendi. Farkındalık yerel basında ve sosyal medyada duyuruldu.
Ortam, müzik, gösteri ve katılım enerji doluydu.
ALS hastalarının kendi iç dünyaları ile barışık yaşadığı zaman hasta gibi olmadıklarını, sosyal ortamlarda yaratıcı ve enerjik olduklarını görmek harikaydı…
2016 Zumbathon İzmir’de tekrar buluşmak dileğiyle Zumbathon 2015 organizasyonunda emeği olanlara teşekkür ederiz
Ilgili videolar:
https://www.youtube.com/watch?v=F22_GTKWAtc
https://www.youtube.com/watch?v=7wI1kviBmS8
https://www.youtube.com/watch?v=VdiB0pEsrEI
https://www.youtube.com/watch?v=pHRqgdyxfJQ
https://instagram.com/p/52aVEOqgZA/
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
