30.Nisan.2016
ALS hastası bir babaya ithaf edilen bu şiir kitabının imza gününde Girne Amerikan Üniversitesinde biraraya geldik. Kitabının gelirini ALS-MNH DERNEĞİ’ne bağışlayan sevgili Yasemin Avanoğlu Aydoğan hanıma bu duyarlılığı için derneğimiz ve hastalarımız adına çok teşekkür ederiz Ayrıca katılan tüm konuklara bizlere bir nefes oldukları için, Girne Amerikan Üniversitesine de gösterdikleri konukseverlik ve bundan sonraki sosyal sorumluluk projelerinde bizleri de aralarında görmek istedikleri için teşekkürler.
2 Mayıs 2016
Mayıs ayı Dünya ALS Farkındalık ayı. Biz de ALS MNH DERNEĞİ olarak fotoğraf sergimiz ile start verdik. Bizleri bu özel günümüzde yalnız bırakmayan başta Şişli Belediye Başkanı Sayın Hayri İnönü, eski A Milli takım şimdi Başakşehir futbol takımı teknik direktörü Sayın Abdullah Avcı desteği ile her zaman yanımızda olan Zihni Holding Yönetim Kurulu Başkanı Sayın Asaf Güneri, sanatçımız Leman Sam, Aile Hekimleri Derneğinin sevgili doktorları ve katılan tüm konuklarımıza teşekkür ederiz
9 Mayıs 2016
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen, Evde Bakım Derneği ile birlikte yürütülen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” Projemiz; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve önemli bir çalışma oldu.
Projemiz 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında Ankara’da Güven Hastanesinde yapılan “ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek” konulu çalıştay ile başarılı olarak sona erdi. İlgili kamu kurumları, özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımıyla gerçekleşen çalıştayın sonuç raporu kitapçık olarak basılacaktır.
Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi İstanbul, İzmir, Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 230 ALS hastasına 540 ziyaretle bireysel anlamda, hastalığı yaşayan aile bireylerine ailesel anlamda; basın, medya, sosyal medyada yarattığı farkındalık nedeniyle de toplumsal anlamda geniş etki yaratmıştır.
Gelenekselleşen ALS İzmir Bahar Buluşmalarının 7. sini yapacağız. Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında buluşuyoruz. Hastalarımız ve hasta yakınlarımızın evden çıkmalarının ne kadar zor olduğu malum; çam havası, güneş ışığı piknik iyi geliyor. Tüm ALS ailemizi, dostlarımızı aramızda görmek istiyoruz…
İletişim:
Tel: 0232 238 02 03
GSM: 0 533 664 18 41
Sponsorluk için:izmir@eski.als.org.tr veya 0533 664 18 41
5 Haziran 2016
ALS İzmir Grubunun 2010 yılında bir gurup gönülüyle başlattığı ALS Hastaları Bahar Buluşmalarının 7. si 5 Haziran Pazar günü Buca Kaynaklar’da yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir şubesinin organize ettiği Bahar pikniğinde İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları, aileleri yakınları ve gönüllüler bir araya geldi. Her yıl bahar aylarında yapılan geleneksel toplantıda, ALS ile zor koşullarda yaşayan hastalar ve yakınlarının evden dışarı çıkabilmeleri için fırsat yaratılıyor. Ambulans ve gönüllüler tarafından organize edilen transfer hizmeti ile piknik alanına getirilen hastalar için moral ve sosyalleşme ortamı sağlanmış oluyor.
Bu sene ALS hastaları toplantısına katılım oldukça yoğun olduğu görüldü. Yaklaşık 150 kişinin katıldığı toplantıda Buca Belediyesi servis ve yemek desteği verdi.
Bahar Pikniğinde İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğunun 50 fotoğraftan oluşan bir koleksiyonu ALS hastaları yararına ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine bağışlandı. İZDOF fotoğrafları müthiş ilgi gördü. Tüm bu projenin öneri sahibi ve aynı zamanda bir ALS yakını olan Levent Yıldız ve fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, fotoğraflar hakkında bilgi verdi. Fotoğraflar; ALS-MNH Derneği İzmir şubesinden bağış karşılığı alınabilecek.
Toplantıda geleneksel kaptanlık şapkası devir-teslim, kaptanlık kütüğüne plaket çakma gibi etkinlikler yapıldı. ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi Dr. Alper Kaya ve Hakan Sepici konuşma yaptı. Dr. Alper Kaya, ALS hastalığının pek çok çeşidi olduğunu, herkeste farklı gidiş gösterdiğini ve ALS hastalığı ile mücadele edebilmek için daima bir adım önde ve ihtimallere hazırlıklı olmak gerektiğini söyledi. ALS hastalarının hareket yeteneğini giderek kaybetse de yardımcı teknoloji ürünleri ile aktif olarak hayata katılabileceklerini, üretebildiklerini anlattı. Dr. Alper Kaya Emekli göz hastalıkları uzmanıdır ve 26 yıldır ALS ile yaşamaktadır.
Teşekkür: Zihni Şirketler Grubu Retina Göz Merkezi Sesan Tıbbi Cihazlar Buca BelediyesiİZDOF Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu Elit Pastanesi, Bornova
15 Haziran 2016
Ustalardan Kelepir Fotoğraflar Fotoğraf Sergisi Müzayede Akşam yemeği
18 Haziran Cumartesi Saat 19:00
Fotografya – Fotograf Ve Sinema Sanati Dernegi
Adana
Ali Var, 1982 yılında Akhisar’da doğdu. İlk ve orta eğitimini İzmir’de tamamladıktan sonra, askerlik hizmetini yerine getirdi. 1999 yılında İzmir’de matbaa ve reklam sektöründe çalışmaya başladı.
2007 yılında, 25 yaşındayken ALS teşhisi aldı ve üç yıl yaşam süresi öngörüldü.
2009 yılında kendi projesi olan bir afiş çalışmasıyla ALS konusunda farkındalık yaratmayı hedefledi. Bu çerçevede tesadüfen tanıştığı Tahir Ün’ün teknik desteği ile projesini gerçekleştirdi.
2010 yılında ayak başparmağı ile çektiği aile öz-portresiyle ALS hastalarının katılımıyla açılan karma sergiye katılarak fiziksel engel tanımadığını kanıtladı. Aynı yıl, kendisine fotoğraf çekmenin fiziksel bir eylem olmaktan çok daha fazlası olduğunu söyleyen Tahir Ün ile birlikte fotoğraf çalışmalarına başladı. “1+40 Ali” projesini oluşturma fikri de bu yıl doğdu.
2012 yılında ALS Hastalığıyla ilgili ödüllü “3 Harf” belgeselinde yönetmen Suha Arın ile çalıştı.
2014 yılında “1+40 Ali” projesi tamamlandı. Bu çerçevede kataloğu da basılan çalışma için kendisinin de katılımıyla alttaki etkinlikler gerçekleştirildi.
2014 Sergi, Galeri Diogenes, İzmir.
2014 Sergi, Fotoğraf Çalıştayı, Old Town Tanneries, Kuşadası.
2015 Sergi ve söyleşi, Kent Konseyi Engelli Meclisi, Büyük Salon, Gölet, Akhisar
2016 Gösteri ve Söyleşi, Anadolu Yakası Fotoğraf Sanatı Derneği, İstanbul.
2016 Sergi, Fotoğraf Vakfı Sanat Galerisi, Beyoğlu, İstanbul.
2016 Sergi (engelliler için özel), ALS-MNH Derneği, Bakırköy, İstanbul.
2015 yılında kişisel sergi açmak üzere yeni projesine başlayan Ali Var, şiir ve kısa oyunlar (skeç) yazmaktadır. Yazdığı ve sahneye koyarak yönettiği oyunlar çeşitli toplantılarda ALS hasta yakınları tarafından oynanmaktadır.
15 Tem 2016
Hava Oral, 1965 yılında Ereğli’de doğdu.2010 yılında ALS hastalığına yakalandı. Bu sancılı süreçte hayata tutunmasını sanatı sağladı. Saliha Kartal ile seramik çalıştı. Seramik çalışması güçleşince keçe ile tanıştı. Figürlerindeki özgün tavrı keçe heykellerinde uyguladı. Sanatçının iç dünyasındaki renkli yansımalardan oluşan ‘Gölgedeli Yüzler’ isimli sergi 12 Temmuz’da Galeri Eksen Balat’ta açılıyor. Sanatçı için önem taşıyan, Charlie Chaplin ve Edith Piaf gibi önemli sanatçıların karakter analizlerinden oluşan heykellerde yer almaktadır.
Sanatçı eserlerini şöyle tanımlar:
Nasıl yaşamın içerisinde herşey varsa, bir parçası her parçası gibiyse; nasıl uğraşlarım ondan farklı olsun ki? Sevgiler, korkular, ayrılıklar, kavuşmalar,üzüntüler, sevinçler onlar da bu parçamın bir parçası…
Gölgedeki yüzlerim; aslında bir kayıp şehrin gölgedeki yüzleri…
Bir melodi duyduğunuzda canlanan anılar, bir fotoğraf ile değişen duygular gibi…
Evet bu sergide, yaşamın ortasından alınmış kaygıları, saflığı, çaresizliği, çabaları, özlemleri, ümitleri kapsayan her bir parçam, yaşamımdan bir kesit.
Ruhu ve duygusu olan tüm canlılara minnettarım …
Her bir yüz,
Gölgelerde kalmıştı.
Gün ışığına çıkardığım her biri,
Ben sen sizler ve yaşamım aslında
Şimdi daha yalınım.
Sergi , 12-26 Temmuz tarihleri arasında pazartesi hariç 10:00 – 19:00 arasında gezilebilir.
Galeri Eksen Balat Art & Artist House
Ayan Caddesi No:32 Balat / İstanbul
0212 327 3499
info@galerieksen.com
www.galerieksen.com
16 Ağustos 2016
CYCLE FOR ALS Grubu ALS Hastaları İçin Pedal Çevirdi
İzmir’de bir grup genç, ALS hastalığı hakkında farkındalık oluşturmak ve ALS derneğine gelir sağlamak amacıyla bisiklet turu etkinliği düzenlediler.
70 km’lik bisiklet turu 12.08.2016 Cuma günü gerçekleştirildi. Ilıca’dan başlayan turda Alaçatı, Karaköy, Uzunkuyu, Birgi, Barbaros, Kadıovacık ve Ildır’dan geçerek tekrar Ilıca’da sonlandı.
Organizasyonu gerçekleştiren Köksal ailesi organizasyon ile ilgili olarak yaptıkları açıklamada şunları söyledi:
6 sene evvel ALS hastalığı yüzünden dedemizi kaybettik. 12 Ağustos 2016 tarihinde biz Zeynep Köksal, kuzenim Osman Umur, kardeşim Emine Köksal bu hastalığa yakalanmış olan hastalara destek vermek amacıyla kurulan ALS derneği için bisikletle 70km lik zorlu bir etapta pedal çevireceğiz. Amacımız herkesin başına gelebilecek bu hastalığa dikkat çekmek. Sizlerin yardımlarını bekliyoruz. Bu dernek ALS hastalarına hastalıkları süresince rahat edebilmeleri ve hayata uyum sağlayabilmeleri için maddi ve manevi imkanlar sağlıyor. Hastaların hayatlarını bir nebze rahatlatabilmek için aspirasyon çubuğu (60tl), yatak koruyucu (30tl), motorlu karyola (3000tl), akülü sandalye (3500tl), hasta kaldırma lifti (3500tl), iletişim sistemi (2700tl) gibi tıbbi malzemelere ihtiyaçları var. Siz de ALS hastalarının hayatlarının kolaylaştırılmasına destek verebilirsiniz.
Ayrıca bu tur Selçuk Borovalı’ının liderliği ve aşağıdaki gençlerimizin katılımı ile gerçekleşti;
Zeynep Köksal, Osman Umur ve Emine Köksal, Leyla Borovalı, Vefa Borovalı, Alara Atay ve Selina Atay
Aşağıdaki adresten CYCLE FOR ALS grubun Facebook sayfasına ulaşabilirsiniz.
ALS-MNH Derneği yönetimi olarak bu etkinlik için CYCLE FOR ALS Grubuna teşekkür ederiz. Not: Siz de ALS hastalığı hakkında farkındalık oluşturmak veya bağış etkinliği yapmak isterseniz bize ulaşın! ALS-MNH Derneği Email: bilgi@eski.als.org.tr İstanbul: 02125595919 İzmir: 02322380203
7 Eylül 2016
ALS HASTALARIMIZA NEFES OL, #YAŞATMAKİÇİNADIMAT!
Türkiye’de yaşayan ALS-MNH hastalarının tek derneği olan ALS-MNH Derneği, 38. Vodafone İstanbul Maratonu’na hazırlanıyor.
ALS-MNH Derneği olarak, bu yıl ilk kez Adım Adım’ın desteklediği sivil toplum kuruluşları (STK) arasındaki yerimizi aldık.
Siz de 13 Kasım’da gerçekleşecek olan maratonda gönüllü koşucular arasında yer almak istiyorsanız, http://ipk.adimadim.org/site/signup bağlantısında yer alan başvuru formunu doldurun, ardından desteklediğiniz sivil toplum kuruluşu olarak ALS-MNH Derneği’ni seçmeyi unutmayın.
ALS hastalarımızın hayata tutunmasına koşarak destek olabilirsiniz!
Detaylı bilgi için: bilgi@eski.als.org.tr
