ALS MNH Derneği’nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını 31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yaptık. ALS/MNH Derneği İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici yine çok başarılı bir organizasyon gerçekleştirdi. Sürprizlerle dolu, sıcak, samimi bir toplantının fotoğraflarını aşağıdaki bağlantıdan bulabilirsiniz.
Ege İzmir Bahar Toplantılarının ilkini ALS- İzmir grubu (ALSIG) olarak 2010 yılında İnciraltı Engelliler parkında gerçekleştirdik. İlk toplantı bir çeşit buluşma, tanışma toplantısıydı. Deniz kıyısında keyifli bir buluşma olmuştu. Ertesi yıl 2. toplantıyı Narlıdere Atatürk Kültür Merkezinde yaptık. Toplantıda daha çok hastalar ve doktorları bir araya getirmeye gayret ettik. Çünkü doğru kaynaktan doğru bilgileri almak çok önemliydi. Ayrıca ALS hastalarının verdiği yaşam mücadelesine hekimlerimizin de tanık olması bizler için önemliydi. ALS teşhisini Nöroloji uzmanı koyuyordu fakat sonrasında Nöroloji uzmanı çaresiz kalıyordu. Tedavisi olmayan ALS hastalığı için yapacağı fazla bir şey yoktu. ALS teşhisi almış hasta ve hasta yakınları da bilinmez bir yola çıkıyordu.
ALS hastalığını sadece nöroloji uzmanı ile takip edilemeyeceği, zaman içinde göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, Kbb, evde bakım gibi alanların birlikte olacağı “multidisipliner” yaklaşımla takip edilmesi gerektiğini öğrenmiştik.
ALS MNH Derneğimizin etkinlikleri, ALS hastalarının yaşam mücadelesinin basında yer alması çok önemliydi. İstanbul’da dernek merkezinde hiçbir beklentisi olmadan çalışan dernek başkanımız İsmail Gökçek, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı, yönetim kurulu üyeleri zaten 2001 yılından beri ALS hastalığının gündemde kalması için elinden geleni yapıyordu.
2007 yılında, trakeostomi ve ventilatör ile değişen yaşama alışmaya çalışırken ALS MNH derneği ile tanıştım ve o zamandan beri ALS nin bir yaşam biçimi olduğunu anladım. Biz kendimiz için bir şeyler yapmazsak kimsenin bizim için bir şey yapmayacağını öğrendim. Bu anlamda Sivil Toplum Örgütünün çok önemli görevleri olduğunun farkına vardım. Sivil Toplum mücadelesi içinde olmaya karar verdim. Çünkü ALS ile yaşam, kendi adıma verdiğim yaşam mücadelesi yanında; bizden önce yol açanlara da minnet borcu ile devam ediyordu.
Gelelim 6. İzmir Bahar Toplantısına…
Hazırlıklar 3 ay önceden başladı. İzmir şubemizin resmen kuruluş tarihi 10 Mart günü Hakan Bey bahar toplantısı hazırlıklarına başlamıştı. Artık kurumsal bir kimlik ve bunun getirdiği sorumluluklar vardı. Her yıl olduğu gibi toplantının samimi bir havada geçmesi için ince planlar yapıyordu. Geçen yılın kaptanı Ali ile hain planlar yapılıyordu. 6 yıl üst üste böyle bir organizasyonun altından kalkmak kolay değildi.
Aslında işin en zor kısmı yeni dostların bu ortamda bulunmak için hazır olup olmadığının kararını vermekti. Bu karar hem organizasyonu yapan hem de aramıza yeni katılanlar için zor bir karardı. Hiç de kolay değildi.
Herkesi memnun etmek de kolay değildi. Bunun bilincinde olarak yine de güzel bir anı olarak hatırlanması için organizasyon çalışması devam ediyordu. katılımda ve organizasyon konusunda “gönüllülük” esastı.
Bu arada ALS MNH Derneğimizin “Yaşamak yetmez yaşatmak da Lazım” proje bilgilendirme toplantıları devam ediyordu. Öte yandan yeni kurulan İzmir şubemizin Sağlık müdürlüğüne, belediye ve ilgili çevrelere tanıtımı, çeşitli belediyeler ile ofis, arazi pazarlıkları da devam ediyordu.
Kurucu üyelerden avukat Ayşen Özkaya, hukuki açıdan bürokratik sorunlarla ilgileniyordu. Kurucu üyelerden Dr Hasan Dinçer, hastaneden kalan zamanda hem tıbbi destek veriyor hem de planlama toplantılarına katılıyordu.
Kurumsal olmanın inceliklerini öğrenmeye başlıyorduk. Destek verenlere minnettarım.
Bahar Toplantısına dönecek olursak;
Yeni dostlar tanıdık, eskilerle hasret giderdik, dertleştik. Ambulansla toplantıya katılması, Vedat Ertürk klasiği olarak devam etti
Geçtiğimiz yılın özetini geçen yılın kaptanı Ali Var adına Tahir Ün seslendirdi. Şapka devir teslimi yaptı. Yeni kaptanımız Ümit Doğan oldu. Hayırlı uğurlu olmasını dilerim.
Lemiye Polat Hanım tek kaşını kaldırarak yazdığı yazıyı bilgisayarda seslendirdi.
Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Yadigârlarımız bize emanettir.
***
Ayrıca her türlü fiziksel ve psikolojik engelleri aşarak aramıza katılma cesaretini gösteren dostlara şahsen teşekkür ederim.
Toplam 14 ALS hastasıydık. Alper Kaya, Ali Var, Halil İbrahim Yağcı, Cihangir Yarız, Davut Topuz, Lemiye Polat, Mesut Topçuoğlu, Murat Cansaran, Musa Taşdonduren, Nilgün Büyükkoçoğlu, Selahattin Yılmaz, Ümit Doğan, Vedat Ertürk, Mehmet Lekesiztürk. Toplam katılım 100 kişiden fazlaydı…
Aşağıda adı geçenlerle birlikte pikniğe bereket ve lezzet katan tüm dostlara teşekkür ederim.
İsmail Gökçek
Hakan Sepici
Filiz Bayraktar
Zerrin Yaman
Nilüfer Şeftalicioğlu
Ayşen Özkaya
Elit pastanesi Naim Özkoç (Rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç’un oğlu)
Sesan Tıbbi Cihazlar
Gülten Erhan Deveci
Saniye, Ahmet, Yasemin, Fettah ve arkadaşları
Yağmur Ertürk
Ali Var Kaptan
Gamze Alkan
Halil İbrahim Yağcı
Dr Levent ve Güray Çanakkaleli
Tahir Ün ve Eşi
Ahtapot Medya Tanıtım Hisar Uyar – Yasemin Andırır
Mehmet Taşdemir
Filiz-Fethi Çamdal
Gülen Birgül
Mehmet – Zübeyde Lekesiztürk
Semra Polat
Gülenaz Çağlayan ve arkadaşları Hürriyet Kaya Neslihan Ulusoy ve İsmail Çağlayan
Gülay Aksoy Sertbaş
Özlem Çankaya Nalbantoğlu
Dr Hatice Şen
Fatma Özdemir
Borfiz Fizik Tedavi Merkezi
İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi
Ege Ambulans
Dr Tülin Kaynak
İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelli Hizmetleri
Yörük Obası Tesisleri
Dr Hasan Dinçer
Ve sürprizler vardı!
2 ayrı özel pasta
ALS ile 25 yıl ödülü (Hayatımın en duygulu anlarından birini yaşadım, teşekkür ederim. Bu ödülü sevgili eşim, cefakârım, vefakârım, sevgilim, dostum, kızımızın annesi Elçin Kaya hak ediyor. Teşekkür ederim. Kendisine borcumu bu dünyada ödeyemem…)
Kaptanlar, vefakârlar kütüğü
Halil İbrahim Yağcı Tasarım tişörtler, karikatürler, resimler
Hava Gökyüzü keçe bebek çalışmaları
Tahir Ün’ün Kedi konulu ödüllü fotoğrafı
Termos hediyeler
Özel logolu yaka etiketleri
Minik hoş geldin çiçekleri
25. Yıl ve VI. Bahar Buluşması konulu çift yönlü fotoğraf çekilme çerçevesi
Dolmalar, sarmalar, salatalar, cola, yoğurt, ev baklavası, ev yapımı limonata, mangal, duman, müzik…
Bu organizasyonun gerçek mimarı, emekçisi, rahmetli Saygın Sepici teyzemizin yadigârı Hakan Sepici kardeşime her şey için teşekkür ederim.
Bundan sonrası?
İzmir Şubesi Yönetim Kurulu ve şube organları oluşturulacak. En az 13 üye gerekiyor. İzmir Şubesi yönetiminde çalışmak isteyen herkese kapımız açıktır. Duyurulur.
İstanbul’a kayıtlı üyelerimiz, istifa dilekçesi verecek, İzmir şb üyeliği başvurusu yapacak.
Eylül ayında Şube genel kurulu yapılacak.
Geçici olarak acilen bir İrtibat merkezi /depo kiraladık. Belediyelerden gelen resmi yanıtlara göre bir dernek ofisi, eğer arazi verilirse bina inşaatı yapılacak.
Derneğimiz İzmir Şubesi Banka hesabı açılıyor (bürokrasi öldürüyor) gelirimiz sadece üye aidatlarından ve bağışlardan oluşacak. Bu anlamda Dernek Ofisi giderleri için gayrimenkul bağışı, kira geliri bağışı gibi düzenli gelir kaynağı bulmamız gerekiyor.
Derneğimize sürekli gelir elde etmek amacıyla tişört – kolye tasarım grubu oluşturuldu… İnternet üzerinden bağış karşılığında hediye paketleri gönderimi proje aşamasındadır.
İzmir Şubesi olarak kısa vadede hedeflerimiz:
Çalışma ofisi temin etmek
Engelli araç temin etmek
Mümkün olduğunca çok hastamıza ulaşmak, üye kayıt sistemine kaydetmek.
Haziran Temmuz Ağustos aylarında özellikle yeni hastalarımızı evlerinde Hakan Sepici tarafından ziyaret edilmesi planlanıyor. Ziyaretlerde kayıt olmak isteyen hastalarımızın kayıtları yapılacak.
Hastalarımız ve yakınlarına bilgi, malzeme, danışmanlık vermek.
Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesine devam etmek.
Selam, sevgi ve Saygılarımızla
Dr Alper Kaya
ALS MNH Derneği
İzmir Şubesi
