Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar hibe desteği programına ikinci kez kabul edilen “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım”  projesi 2015-16 döneminde  devam ediyor. Hasta ziyaretlerini gerçekleştirecek hemşirelerimizin iki günlük eğitim programı tamamlandı. Dernek yönetim kurulu üyelerimiz Adalet Gökçek ve Nilüfer Şeftalicioğlu, eğitimi tamamlayan hemşirelerimize sertifikalarını takdim ettiler.

Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 80 hastanın evde ziyaretleri 15 Eylül’de başlıyor.

FACEBOOKTWİTTERGOOGLELİNKEDIN

“ALS hastalarına uzanan bir el de bizim olsun” sloganıyla yola çıkan ve ALS hastaları yararına düzenlenen Sonbahar İmranlı Köyleri Ankara Futbol Turnuvası; ALS hastalarımızdan İlknur Doğan Uğurlu adını alarak sezonu açıyor.

4 Ekim’de kura çekilişi yapılacak futbol turnuvasına katılan 8 köye ve turnuvada emeği geçen herkese teşekkürlerimizi sunuyoruz.

Futbol turnuvası ile ilgili detaylı bilgi almak ve destek vermek için tıklayın: 

ALS MNH Eğitim Toplantısının 2.’ si 01 Eylül 2015 ve 02 Eylül 2015 günleri ALS MNH Derneğinde gerçekleştirildi.

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenmekte olan “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesi kapsamında düzenlenen eğitime  İstanbul, İzmir, Ankara, Antalya, Adana ve Mersin illerinden uzman hemşirelerimiz katıldılar.

Evde Bakım Derneği Başkanı ve Proje Koordinatörü Aynur DİK’ in modoratörlüğünde gerçekleştirilen eğitim toplantısında proje ekibi ile tanıştık ve iki dolu gün birlikte olma fırsatı yakaladık.

Eğitimin 1. gününde; ALS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Sn. Nilüfer ŞEFTALİCİOĞLU dernek amacını, faaliyetlerini ve deneyimlerini paylaştı. Oldukça etkileyici ve duygusal bir konuşma yapan Sn. Şeftalicioğlu’na içtenliği için teşekkür ediyoruz. Medical Center İşletme Müdürü Derya TUNA tarafından hastalarımıza yapılacak olan ziyaret sürecini, geçmiş  ziyaretleri deneyimlerini aktardı ve kurum hakkında bilgi verdi.

ALS MNH hastalığına ilişkin genel medikal bilgi Prof. .Dr. Halil Atilla İDRİSOĞLU tarafından aktarıldı. Hastalığın nedenleri, tedavi olanakları, genetik araştırma sonuçları ve bakıma yönelik bilgileri eğitimcilerle paylaştı.

Öğlen arasından sonra gerçekleştirilen 2. oturumda Yard. Doç. Dr. Zeliha TÜLEK, Yard. Doç. Dr. Aylin ÖZAKGÜL ve Uzm. Hem. Bahar ERYAŞAR tarafından katılımcılara ALS MNH hastalarında beslenmenin değerlendirilmesi, yutma sorunlarının yönetimi,  aspirasyonun önlenmesi, PEG, FRS Hasta değerlendirmeleri, ziyarette kullanılan formlar hakkında bilgi paylaşıldı.

2. Gün Eğitim Programında ise;

Öğleden önce gerçekleştirilen 1. oturumda Yard. Doç. Dr. Zeliha TÜLEK modoratörlüğünde gerçekleştirilen programda hemşirelere hastalarda solunum değerlendirmesi ve bakım önerileri, uyku ve konforun sağlanması, ağrı yönetimi ve monitorizasyon konularında sunumlar gerçekleştirildi.

2. oturumda; Fzt. Asuman HAFIZOĞLU’ nun sunumunda hasta transferi, mobiliteye yardımcı araçlar, ev ortamı modifikasyonu ve immobilitiye bağlı komplikasyonların önlenmesi konularında uygulamalı eğitim verdi.

ALS MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcı Dr. Alper KAYA İzmir’den internet bağlantısı ile hastalıkta kullanılan İletişim teknikleri, teknoloji gerektiren iletişim teknikleri ve ventilatöre bağlı hastalar ile iletişim ve hastalarda iletişimin nasıl nasıl kurulacağı hakkında sunum gerçekleştirdi.

Eğitimin son oturumunda Aynur DİK; aileye ve bakım vericiye destek, hasta/aile eğitimi, emosyonel destek, destek grupları konusunda eğitim gerçekleştirdi. Hizmette kullanılan formlar hemşirelerimizle birlikte revize edildi.

Eğitim sonunda katılımcılara katılım belgesi verildi.

Eğitime katılan  hemşirelere ve bu projeye destek veren değerli eğitimci kadrosuna çok teşekkür ediyoruz.

Eğitime Katılan Hemşire Listesi

Adı-Soyadı	Proje İli
Hande AKTAY	İstanbul
Zülay ÖZKAN	İstanbul
Sahure YALÇIN	İstanbul
Emine ARAS MUHTAR	Antalya
Cem BOYDAK	Ankara
Duygu ÜN	Adana
Tuba BALTA	Mersin

Birisi fotoğrafta 40 yılını aşan ve diğeri henüz çiçeği burnunda iki fotoğrafçının bu ortak sergi projesinin önemi bir çok nedene dayanıyor: Ali Var, doktorların 3 yıl ömür biçtiği ve bedeninin %85’ini kullanamayan ama tekerlekli sandalyesine kurulan bir düzenekle fotoğraf çeken genç bir A.L.S (amyotrofik lateral skleroz) hastası. Dolayısıyla, Ali Var’ın şahsında tüm hastalara adanan bu projenin adı da “Ali” oldu.

İki fotoğrafçının amacı ALS hastaları ve diğer tüm engelliler için farkındalık yaratabilmek. Tahir Ün, fotoğraflarıyla Ali Var’ın gündelik yaşamından kesitler aktarıyor. Ali Var ise, yaşama bakışını yansıtan fotoğraflarını sergiliyor.

Ali Var kimdir? 

Ali Var, 25 yaşında ALS (*)  teşhisi aldı. Kendisine birkaç yıl içinde öleceği söylendi. Ellerini kullanamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve ailesi tarafından yaşatılıyor. Bir gün, bir fotoğraf sanatçısı ile karşılaştı. Fotoğraf tutkusu ile birbirlerini kardeş ilan ettiler. Ali, bir eş ve bir baba olmanın yanı sıra kısa oyunlar yazıyor, fotoğraf çekiyor, üretiyor.  Kısacası, Ali, 8 yıldır yaşıyor… 

Tahir Ün, 1960 yılında Akhisar’da doğdu. Ankara Üniversitesi Dil ve Tarih-Coğrafya Fakültesini bitirdi. Aynı okulda iki yıl Sanat Tarihi Bölümü’nde Avrupa Sanatı eğitimi aldı. Çağdaş Sanat Merkezi ve Kara Elmas Üniversitesi’ nde fotoğraf eğitmenliği yaptı. Görsel sanatlarla ilgilenmekte ve İzmir’ de yaşamaktadır.

http://www.tahirun.net

İlknur Doğan Uğurlu Futbol Turnuvasında Kupalar Sahiplerini Bulduhttps://www.youtube.com/embed/4gL-axvB6x4

“ALS Hastalarına Uzanan Bir El de Bizim Olsun” sloganıyla 15 Kasım 2015 Pazar günü Ankara’da gerçekleşen “2015 Sonbahar İmranlı Köyleri Ankara İlknur Doğan Uğurlu Futbol Turnuvası”na Sivas’ın İmranlı ilçesine bağlı 8 köy katıldı.

ALS hastalığına dikkat çekmek, farkındalık yaratmak ve ALS-MNH Derneği’ne katkı sağlamak amacıyla ALS hastası olan İlknur Doğan Uğurlu’nun yakınlarından Volkan Doğan’ın 17 Ekim 2015 tarihinde başlatmış olduğu turnuva 5 hafta sürdü.

“İhtiyar, Aşağıboğaz, Beğendik, Çulha, Dereköy, Delice, Gencolar, Süvariler” isimli takımların katıldığı turnuvanın yarı finali 08 Kasım 2015 Pazar günü yapıldı. Delice – Süvariler, Dereköy-Çulha takımları yarı finalde karşı karşıya geldi, Dereköy ile Süvariler finale çıktı.

Finalde Süvariler Dereköy’ü 8-2 yenerek şampiyon oldular. Turnuvanın 2. si Dereköy, 3.sü Çulha takımları oldu.

Çift Ay İnşaat Firmasının sahibi Ziya Aydın ve Özdoğan Grup’un sahibi Zeynel Özdoğan’ın sponsor olduğu turnuvanın finaline CHP Genel Başkan Yardımcısı Sayın Tekin Bingöl, CHP Ankara Milletvekilleri Sayın Ali Haydar Hakverdi ve Sayın Necati Yılmaz’da katılarak turnuvayı ve ALS hastalarını onurlandırdılar.

Şampiyonluk kupası, kupa törenine katılan CHP Mamak İlçe Başkanı Sayın Adnan Demirci tarafından, 2. Ve 3. Takımların kupaları ise CHP Meclis Üyeleri Sayın Uğur Açıkalın ve Sayın Orhan Bektaş tarafından takımlara sunuldu.

Davul-zurna, müzik ve yiyecekler eşliğinde tam bir şölen havasında gerçekleşen final turnuvasında ALS-MNH Derneği’ne yapılan bağış, dernek adına turnuvaya katılım sağlayan ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Sayın Nilüfer Şeftalicioğlu’na teslim edildi.

“ALS Hastalarına Uzanan Bir El de Bizim Olsun” sloganıyla ALS hastaları yararına düzenlenen “2015 Sonbahar İmranlı Köyleri Ankara İlknur Doğan Uğurlu Futbol Turnuvası”na katılan tüm takımlara teşekkür ederiz.

Bizim için tüm takımların Şampiyon olduğu bu turnuvanın diğer etkinliklere örnek olmasını dileriz.

İlknur Doğan Uğurlu, 38 yaşında, 27 Eylül 2013 tarihinde ALS ile tanıştı. Evli ve iki çocuk annesidir. 

27 Kasım-3 Aralık 2015 tarihleri arasında, Antalya’da Maritim pine beach otel ve kongre merkezi’nde gerçekleştirildi. Uluslararası katılımların daha yoğun olarak sağlandığı ve kongre içinde temel yeri oluşturan ana tema bu yıl nöromüsküler hastalıklar olarak belirlenmişti.

2 Aralık Çarşamba günü “Yaşamak Yetmez Yaşatmak Da Lazım” projemiz, koordinatör Aynur Dik tarafından sunuldu.

Projeden elde edilen verilerle hazırlanan 3 bilimsel makalemiz de Zeliha Tülek tarafından sözlü bildiri olarak kongrede sunuldu.

1- Alper Kaya, Aynur Dik, Zeliha Tülek, Naile Alankaya, Aylin Özakgül, Pemra Ünalan,  H Atilla İdrisoğlu: Amyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastalara evde bakım projesi: “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak Da Lazım”

2- Zeliha Tülek, Naile Alankaya, Aylin Özakgül, Aynur Dik, Alper Kaya, Pemra Ünalan,  H.Atilla İdrisoğlu : Amyotrofik lateral sklerozlu (ALS) hastaların yaşam kalitesinin değerlendirilmesi

3- Zeliha Tülek, Aylin Özakgül, Naile Alankaya, Aynur Dik, Alper Kaya, Pemra Ünalan,  H Atilla İdrisoğlu:  Amyotrofik lateral sklerozda (ALS) informal bakım vericilerin bakım yükü ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi

Ali İstanbul’da

5-19 Mart 2016

Galata Fotoğrafhanesi 

Fotoğraf Vakfı Galerisi 

Yer: Galata Fotoğrafhanesi, Serdar-ı Ekrem Cad. Ali Hoca Sok. No: 15 A Galata – İstanbul, Türkiye

Tel: 0212 243 71 87

Bize olmaz dediğimiz pek çok şey başımıza gelebiliyor. Ali Var, 25 yaşında ALS (*) teşhisi aldı. Kendisine birkaç yıl içinde öleceği söylendi. Ellerini kullanamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve eşi tarafından yaşatılıyor. Bir gün, bir fotoğraf sanatçısı ile karşılaştı. Fotoğraf tutkusu ile birbirlerini kardeş ilan ettiler. Ali, bir eş ve bir baba olmanın yanı sıra kısa oyunlar yazıyor, fotoğraf çekiyor, üretiyor. Kısacası, Ali, 7 yıldır yaşıyor…

Bizler, bir enstrüman olarak kullandığımız bedenlerimizin ötesinde ruhsal varlıklarız. Bizler, aynı zamanda birbiriyle bağlantılı varlıklarız. Bu bağlantıyı beynimizin sağ yarıküresi aracılığıyla kuruyoruz. Bir insanlık ailesi olarak bizi birbirimize bağlayan, sağ yarıküre bilincimizdir. Bizler, mükemmelin küçük ve mükemmel parçalarıyız. Bizler bütünüz. 

Bildiğimiz kadarıyla sağ yarıküre bilincimizi geliştiren en önemli araç sanattır. Sanat, yaşama farklı bir bakış açısı ile bakmayı sağlar. Sanat, insan beyninin en yüksek fonksiyonlarından biridir. 

Bir amacımız varsa ve bu amaç evrensel bir nitelik taşıyorsa en zor koşullarda bile bir çıkış yolu bulabiliriz. Bu amaç bizi yaşamın kaynağına yaklaştırır. Bu amaç kişi, nesne, inanç, olay, siyasi görüş olabileceği gibi, kişinin yaratıcılığını ortaya koyan bir sanat dalı olabilir.

Bir sanat dalı ile uğraşan kişide bedensel ve ruhsal denge sağlıklı bir şekilde kurulur. Kişi, günlük yaşam sorunlarından, hastalığın getirdiği sıkıntı, kaygı ve kısıtlamalardan uzaklaşır, değişik nesneler, kişiler ve canlılarla bağlantı kurar, doğayı, evreni, insanları benimser, çevresindeki canlı- cansız tüm varlıklarla arasında duygusal bir bağlantı kurar. Yaşamında her şeyin bir yeri, önemi ve anlamı olur, özsaygısı artar, topluma karışır, kendini, varlığını ortaya koyar.

Ali, içinde yaşattığı “Ali” kimliği ve bedeninden elinde kalanları ustaca birleştirip kimi zaman deklanşöre basıyor, kimi zaman enstantane ve kadraj belirleyip deklanşöre başkasının basmasını işaret ediyor. Ali, fotoğraf sanatı ile “ben varım, buradayım, görüyorum, gözlüyorum, hissediyorum, kendimi, yaşamı, evreni seviyorum, düşünüyorum, anı yaşıyorum ve tadını çıkarıyorum ve paylaşıyorum” diyor. “Birey olarak farklıyım ama içinizden biriyim, sizden biriyim” mesajını veriyor. 

40 yıllık fotoğraf ustası Tahir Ün ve bir “ALS ile yaşam” ustası Ali Var birlikte, yeni bakış açılarıyla şimdiki zamanı anlıyor ve hepimize anlatıyorlar. 

İnanıyorum ki, sağ yarıküremizin o içsel huzur devrelerini çalıştırmayı ne kadar çok seçersek, dış dünyaya da o kadar çok huzur ve barış yansıtacağız ve gezegenimiz çok daha huzurlu bir yer olacak.
Dr. Jill Bolte Taylor, Nöroanatomist

Dr. Alper Kaya

Dünyada “ALS Farkındalık Ayı” olarak kabul edilen Mayıs ayında, Türkiye ALS MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron) Derneği, Şişli Belediyesi’nindesteği ile ALS MNH hastalarının fotoğraf karelerinin yer verileceği “AklınızdakALSın” Farkındalık Sergisi düzenleyecektir.

2 Mayıs,Pazartesi günü Şişli Kent Kültür Merkezinde, Şişli Belediye Başkanı Hayri İnönü ve İstanbul ALS MNH Derneği’nin Başkanlığını yapan ALS hastası, eski Trabzonspor futbol oyuncusu İsmail Gökçek’in katılımı ile“aklınızdakALSın”farkındalık sergisinin açılışı yapılacaktır. Sergi, 2 Mayıs Pazartesi günü saat 17:00’de açılacak, 8 Mayıs,Pazar gününe kadar devam edecektir.

Sergide  ALS hastalarının fotoğraf kareleri, hastaların farkındalık mesajları ile bütünleşmiştir. ALS-MNH Derneği, ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplanacak maddi ve manevi yardımların hastalara köprü oluşturmak amacıyla1 hafta boyunca Şişli Kent Kültür Merkezinde sergisini sürdürecektir. Sergi tüm halka açık olacaktır.

ALS MNH Hastalığı, geçtiğimiz yıllarda yapılan “Ice Bucket Challenge” yani  “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ile gündeme gelip, Türkiye’de tanınmaya başlamış, ALS hastalarına ve ailelerine umut ışığı olmuştur.

ALS Hastalığı;güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dilveyutakkaslarına) yayılır.Bütün vücutta,kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir.Tek başına iş göremeyebilir.Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz.Yataktan dahi kalkamayabilir.Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır.Hastaların %10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir.Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir.Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

Sergi tarihi : 2 Mayıs Pazartesi

Sergi saati  : 17:00

Sergi Adres: 19 Mayıs, Halaskargazi Cad. No:168, 34360 Şişli/İstanbul

PR&İletişim

BirartikiMarkaveDanışmanlık

DilekAkbulutŞavil / 0533 705 44 92ALS MNH Dernek Adres & İletişim7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası34158 ATAKÖY – İSTANBULTel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 E-mail: bilgi@eski.als.org.tr Web: www.eski.als.org.tr