17 Ekim 2019
ALS – MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ (EKİM, KASIM 2019) EĞİTİM VE ETKİNLİK PROGRAMI
1-) 30 EKİM 2019 ÇARŞAMBA / SAAT 17:00 / YER: ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
KONU: ALS – MNH HASTALIĞININ TARİHÇESİ
EĞİTİMCİ: PROF.DR. HİLMİ UYSAL
2-) 09 KASIM 2019 CUMARTESİ / SAAT: 17:00 / YER: ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
HASTALARIMIZLA DAYANIŞMA GÜNÜ
-GİTAR DİNLETİSİ, SLAYT GÖSTERİSİ, İÇECEK YİYECEK İKRAMI
3-) 06 KASIM 2019 ÇARŞAMBA / SAAT 17:00 / YER: ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
KONU: ALS’NİN SIKLIĞI
EĞİTİMCİ: DR. FÜSUN TORAMAN
4-) 13 KASIM 2019 ÇARŞAMBA / SAAT 17:00 / YER: ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
KONU: ALS’DE PALYATİF TEDAVİ
EĞİTİMCİ: DR.MEHTAP TÜRKAY / DR.HÜLYA KIRCA
5-) 20 KASIM 2019 ÇARŞAMBA / SAAT 17:00 / YER: ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
KONU: ALS HASTALARINDA BESLENME
EĞİTİMCİ: DR. AYLİN YAMAN
6-) 27 KASIM 2019 ÇARŞAMBA / SAAT 17:00 / YER: ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
KONU: ALS HASTALARINDA PSİKOLOJİK DESTEK
EĞİTİMCİ: PSİKİYATRİST DR. ÇINAR UZUNOĞLU
ANTALYA ŞUBE ADRESİ BİLGİLERİ: MELTEM MH. 3808 SOK. ASYA SİTESİ C2 BLOK NO 6 MURATPAŞA
TEL: 0242 250 22 22
ALS – MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)
Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.
ALS hastalığı, toplumda yüzbinde bir oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.
Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil.
TÜRKİYE’DE ALS / MNH İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ.
ULUSLARARASI ALS / MNH DERNEKLERİ BİRLİĞİ ALS / MNH İLE YAŞAYAN İNSANLAR İÇİN AŞAĞIDAKİ TEMEL HAKLARI DESTEKLER:
Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.
1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.
2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.
3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:
a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakkı
b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı
c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır.
4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dâhil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.
5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.
6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır
7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.
ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016
ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016
ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) .
* Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı
http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/
13 Haziran 2018
Ab Science firması, Masitinib için ikinci kez FazIII çalışması başlatıyor
Ab Science, Avrupa İlaç Ajansı’na (EMA) kararına itirazını geri çekti. Yeniden başvuru yapabilmek için ikinci faz 3 klinik deneme planlanmaktadır. Çalışmanın 2018 sonbaharında başlaması bekleniyor. Klinik çalışma, ABD ve Kanada’da gerçekleşecek. Kanada’da Montreal Nöroloji Enstitüsü ve Hospital’s Angela Genge, randomize, çift kör plasebo kontrollü çalışmaya öncülük edecektir.
http://www.alsresearchforum.org/masitinib-drug-maker-ab-science-withdraws-its-appeal-to-ema/
Alsitek (Masitinib) için pazarlama yetkisinin reddedilmesi hakkında
25 Nisan 2018 Çarşamba
18 Nisan 2018’de, Beşeri Tıbbi Ürünler Komitesi (CHMP), amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisine yönelik tıbbi ürün Alsitek için pazarlama ruhsatının reddedilmesini öneren olumsuz bir görüş bildirdi.
İzin başvurusu yapan şirket AB Bilim, bu olumsuz görüş bildiriminin alınmasından itibaren 15 gün içinde görüşün tekrar incelenmesini isteyebilecek.
Alsitek nedir?Alsitek aktif madde masitinib içeren bir ilaçtır. Tablet olarak sunulmuştur.
Alsitek’in ne için kullanılıyor?Alsitek’in amiyotrofik lateral sklerozu (ALS) tedavi etmek için kullanılması planlanmaktadır. Alsitek, araştırma aşamasında ALS için başka bir ilaç olan riluzol ile birlikte kullanıldı.Alsitek, ALS tedavisi için 29 Ağustos 2016’da bir “yetim ilacı” (nadir görülen hastalıklarda kullanılacak bir ilaç) olarak belirlendi.
Alsitek nasıl etki eder?Alsitek’in mikroglia aktivitesini, beynin ana immün (savunma) hücrelerini ve bir tür beyaz kan hücresi olan mast hücrelerini azaltarak çalıştığı düşünülmektedir. Mikroglia ve mast hücreleri ALS’li hastalarda inflamasyonda ve sinirlerde hasarda rol oynayabilir. Aktivitelerini azaltarak ilacın inflamasyonu ve sinirlere verdiği zararı azaltması, böylece hastanın semptomlarının kötüleşmesini yavaşlatması beklenir.
Alsitek (masitinib) için pazarlama yetkisinin reddedilmesiAb Science firması, ALS’li 394 hastayı içeren bir ana çalışmanın sonuçlarını sunmuştur; burada Alsitek, riluzol ile birlikte alınan plasebo (kukla tedavi) ile karşılaştırılmıştır. Etkinliğin ana ölçüsü, 48 haftalık tedaviden sonra hastaların semptomlarındaki değişiklikti. ALS için standart bir ölçek (ALSFRS-R) kullanılarak değerlendirildi.
İlacın reddine yol açan ana kaygılar nelerdi?CHMP, ALS hastalarındaki ana çalışmanın, Alsitek’in hastalığın ilerlemesini yavaşlatmakta etkili olduğunu göstermediği sonucuna varmıştır. Hastalığı, hızla kötüleşen hastalarla karşılaştırıldığında, normal hızda kötüleşen hasta grubunda semptomlar üzerinde olumlu bir etki görülmekle birlikte, CHMP hastaları bu şekilde sınıflandırmanın keyfi olduğunu ve klinik uygulamayı yansıtmadığını düşünmüştür. İlaveten, ilacın bir grup hastada çalışmasına ve başkalarına karşı çalışmasının mantıklı hiçbir nedeni yoktu.
Ayrıca, çalışma alanlarının ikisinde yapılan bir inceleme, çalışmanın yürütülmesinde, verilerin bütünlüğü konusunda şüphe uyandıran eksiklikler göstermiştir. Bu nedenle, CHMP, çalışmanın Alsitek’in faydaları hakkında güvenilir kanıtlar sağlamadığı ve pazarlama yetkisinin reddedilmesini tavsiye etmiştir.
AB Science’in bir sonraki adımı, bu konuları ele almak için bir yeniden inceleme prosedürü ile ek veriler sağlamak olacaktır. Bunun ardından, CHMP, Temmuz 2018’de ikinci bir görüş bildirecektir.
Kaynak Ab Science :
Kaynak (EMA)
Rilutek (Riluzol) hakkında
Son günlerde derneğimize gelen yoğun sorular üzerine yaptığımız görüşmelerde piyasada Rilutek ilacının temini konusunda sıkıntı olduğu anlaşılmıştır.
İlacın üreticisi ve ruhsat sahibi Sanofi firması henüz resmî bir açıklama yapmadı. Sağlık bakanlığı ilaç eczacılık kurumu ile yapılan yazışmada aşağıdaki yanıt alınmıştır.
Hastalarımıza ve kamuoyuna duyurulur.
* İlaç Tüketici Sorunları Birimi açıklama: 7 Nisan 2019
Sayın İlgili,
TİTCK başvurunuz incelenmiştir.
“Rilutek” isimli ilacın ruhsat sahibi firma yetkilisi ile 01/04/2019 tarihinde yapılan görüşmede ilgili ilacın kalite problemleri nedeni ile ithalatının yapılamadığı ve dağıtımının yapılamadığı bilgisi alınmıştır. Bir sonraki dağıtımın ne zaman olacağı ile ilgili net bilgi alınamamıştır.
Sağlık Bakanlığı
İlaç Tüketici Sorunları Birimi
****
Rilutek Nedir?
1994 yılında ilk kez yine bir fransız firması, bir kimyasal iletici (Nörotransmiter) olan glutamat maddesinin ALS hastalarında sinir hücrelerini aşırı uyardığını ve bir anlamda toksik etkisi olduğunu keşfetti. Bu teori üzerine kurulmuş bir ilaç geliştirdi. Biriken Glutamat maddesinin karşıtı (antagonisti) olarak etki gösterecek “Riluzole” etken maddesini içeren Rilutek ilacını piyasaya verdi. FDA tarafından onaylanan ilk ALS ilacı artık tüm dünyada ALS hastalarına verilmeye başlandı.
Hekimler, çok zorlu ilaç geliştirme aşamalarından geçen ve FDA tarafından onaylanan ilacı reçete etmeye başladılar.
3 Ağustos 2018
Dedeleri ile 1 sene boyunca ALS hastalığının bütün surecini yaşayan beş genç, Zeynep Koksal, Emine Koksal, Osman Umur, Orhan Umur, Hakan Umur, dedeleri öldükten sonra, bu hastalık için farkındalık yaratmak ve ALS derneğine yârdim edebilmek için arkadaşlarını ve ailelerini bir araya getirdiler. Üçü milli sporcu olan bu gençler, ALS için, Çeşme Alacatı’da 50 km pedal çeviriyor. Bu sene 3. Kez düzenlenecek olan etkinlikleri artık geleneksel hale geldi. Bu sene 60 bisikletçinin katılması beklenen bu sosyal bisiklet etkinliği, derneğimizin duyurulmasını ve ALS hastalarının unutulmamasını sağlaması açısından son derece önemli.
Bilgi için
0212 2637871
Glasgow 2018
The 2018 Alliance Meeting, Allied Professionals Forum and International Symposium on ALS/MND will be held in Glasgow, Scotland, United Kingdom. This year’s meetings are generously hosted by MND Scotland. More information appears below.
Dates and Registration:
26TH ANNUAL ALLIANCE MEETING
Tuesday, 4 December – Wednesday, 5 December 2018 at the Crowne Plaza Glasgow
Each member association can name 2 official representatives to register at the delegate rate of £200.
Additional representatives and non-members should register as observer at the rate of £250.
Registration includes refreshments, lunch and dinner on 4 and 5 December.
Please note: PALS may register 1 carer free of charge for the Alliance Meeting. Please register under the PALS name, and there will be an option to add carer(s) on the next page. If you have any problems with registration, email symposium@mndassociation.org.
16TH ALLIED PROFESSIONALS FORUM
Thursday, 6 December 2018 at the Scottish Event Campus (SEC)
We will open to abstract submissions on 1 April, with a deadline of 4 May. Submit your abstract here.
The APF rate is £100 and includes lunch and refreshments.
PALS may register 1 carer free of charge for the APF. Please register under the PALS name, and there will be an option to add carer(s) on the next page. If you have any problems with registration, email symposium@mndassociation.org.
29TH INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON ALS/MND
Friday, 7 December – Sunday, 9 December 2018 at the Scottish Event Campus (SEC)
Learn more about the Symposium on the MND Association’s website.
Symposium rates are based on date. The early bird rate (through 22 August) is £400. Registration includes lunch and refreshments.
Contact symposium@mndassociation.org if you need information on PALS and CALS registration.
Host Organisation:
MND Scotland
2nd Floor
City View
6 Eagle Street
Glasgow G4 9XA, United Kingdom
+44 141 332 3903
info@mndscotland.org.uk
Venue Information:
Crowne Plaza Glasgow (Venue for Annual Alliance Meeting)
Congress Road
Glasgow G3 8QT, United Kingdom
+44 871 942 9091
info@cpglasgow.valoreurope.com
Scottish Event Campus (SEC) (Venue for APF and Symposium)
Exhibition Way
Glasgow G3 8YW, UK
Hotel Information:
Details on how to book a room at the conference hotel, along with other hotels in the area, will soon be available on the MND Association’s website.
Please note that hotel rooms are available on a first come, first served basis. Book early to guarantee your spot.
Accessible rooms are also available on a first come, first served basis. Book your room early and contact the hotel directly to reserve an accessible space.
Assistance for PALS and CALS:
If you need any specialised disability equipment for people with ALS/MND on-site in Glasgow, please contact our local host association, MND Scotland: info@mndscotland.org.uk. Their staff can help you find equipment locally, but you must get in touch at least 6 weeks before the Meetings.
28 Nisan 2018
BASIN DUYURUSU
Geçtiğimiz yıllarda ALS hastalığına dikkat çekmek için Dünya çapında başlatılan “Buz kovası” ve bu sene ise “Acıyı Hisset” kampanyalarına, hastalarımızı daha iyi şartlarda yaşatabilmek, ihtiyaçlarını karşılayabilmek amacı ile öncülük ettik.
Geçen hafta Artvin Yusufeli’nde yaşanan talihsiz olayda hayatını kaybeden Melisa Kazan kızımıza Allah’tan rahmet, ailesine baş sağlığı dileriz. Duyduğumuz habere çok içten olarak üzüldüğümüzü belirmek isteriz. Bir daha yaşanmamasını temenni ederiz. Dernek olarak, insan hayatını tehlikeye atacak eylemlerden kaçınılması gerektiğini önemle belirtmek isteriz.
Derneğimiz için yapılan meydan okuma kampanyalarımız dışında, tehlike oluşturacak hiç bir kampanyaya katılmamanızı önemle rica ederiz.
ALS-MNH Derneği
