ALS-MNH DERNEĞİ İSTANBUL MERKEZ PANDEMİ RAPORU
ALS MNH Derneği Genel Merkez olarak 16 Mart -11 Mayıs arası evden çalışmalara devam edilmiştir. Gelen aramalar mesai saatleri içerisinde dernek sekreterimiz Buket Amus’a yönlendirilerek Türkiye’nin her yerindeki ALS Hastalarına bilgi ve hizmet verilmeye devam edildi. Malzemelerin rücu yolu ile hastalar arası transferi sağlandı ve ihtiyaçlar çözüldü. Pandemi dönemi boyunca Covid -19 nedeni ile mağdur olan hastalarımız için yayınlanan sosyal medya çağrıları ile kişilerin mağduriyetlerini bireysel ve kurumsal çabalarla gidermeye çalıştık. Hastaların ambulans hasta nakil hizmetleri, evde bakım ile ilgili yönlendirmeler devam etti.
Hasta mağduriyetleri ile ilgili hazırlanan dosya başkan yardımcımız Alper Kaya’ya iletildi. Ayrıca T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı’na bir dilekçe gönderilerek özellikle hastalarımızın covid -19 döneminde yaşadıkları ventilatör problemine dikkat çekildi ve hasta mağduriyetlerinin giderilmesi arz edildi.
Kamu hastaneleri Genel Müdür Yardımcısı Dr.Öğr.Üyesi Avni Uygar SEYHAN ile pandemi ortamında mağduriyet yaşayan ALS hastalarımız hakkında görüşüldü. ALS Hastalarının acil sorunları ile ilgili Whatsapp hattımıza gelen acil mesajlar, iletişim bilgileri ile birlikte liste halinde gönderildi. Pek çok hastamızın sorunları ile ilgilenildiğini hastalarımızdan öğrendik. Kendilerine teşekkür ederiz.
Yönetim kurulu üyemiz Aydın Çengel, İstanbul il bazında münferit hasta şikayetlerini ilgili mercilerle çözüm getirmektedir. Ayrıca, kendisi COVID-19 nedeniyle tedavi gördü ve iyileşti. Kendisine geçmiş olsun dileklerimizi ve teşekkürlerimizi ilettik.
Evden çalışmalara ek olarak bazı günler derneğe gelerek karar defterine işlenmesi gereken kararlar işlenmiş, yeni üye kabulleri ve vefatlar işlenmiştir.
Mayıs ALS Farkındalık Ayı kapsamında özellikle sosyal medya üzerinden çalışmalara hız verilmiş, belirli günlerde uzman ve gönüllülerle instagram ve feacebook üzerinden canlı yayınlar yapılmaktadır.
Her Salı Dernek koordinatörümüz Deniz Emral moderatörlüğünde uzman klinik psikolog Samet Karaman, Çarşamba günleri gönüllümüz Dilara Ustaoğlu moderatörlüğünde gönüllülerimiz, Perşembe günleri Evde Bakım Derneği Başkan yardımcısı Aynur Dik ve çeşitli uzmanlar Yönetim Kurulu Üyemiz Ayşen Gümrükçü Çetiner moderatörlüğünde evdekal sohbetlerimize katılmaktadır. Bu yayınlardan birinde Merhaba filminin ünlü oyuncusu Fadik Sevin Atasoy ve Acı Tatlı Ekşi Filminin yönetmeni Andaç Haznedaroğlu ile bir araya geldik.
Ayrıca Başkan Yardımcımız Alper kaya ve Antalya Şubemiz Başkan Yardımcısı Prof.Dr. Hilmi Uysal youtube üzerinden ALS hastalığı hakkında bilgiler vererek hastalarımızı bilinçlendirmektedirler. Pandemi dönemi boyunca evdekal sohbetlerimiz devam edecektir.
Yazılı basında bolca yer aldık. Görsel basında Fox Tv’de Alper Hocamız Covid-19 dönemi ALS hastalarının yaşadıkları mağduriyetlere dair ana haberde yer almış, ayrıca Gazeteci Yavuz Oğhan’ın Bidebunuizle youtube programına katılmıştır.
Cumhuriyet Gazetesi haberimiz:
Karadeniz’de Son Nokta Gazetesi haberimiz:
Ege Telgraf Gazetesi haberimiz:
Youtube ortamından videolarımızın izlenme raporu aşağıdadır:
Dernek Başkan Yardımcılarımızdan Dr.Alper Kaya bu dönemde,
– Adım Adım
– Kas Hastalıkları Derneği-KASDER
– ALS Derneği-Düş Gezginleri
– Sivil Sektör-AB İşleri Uzmanı Arzu Akar
Programlarına konuk olarak katıldı.
Başkan Yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu TRT Radyo 1 ‘de yayınlanan Gün ötesi Radyo programına katılmış yine Fox tv ‘de yayınlanan “Çağla ile Yeni Bir Gün” Programına katılarak ALS Farkındalık Ayı kapsamında derneğimiz ve faaliyetlerimiz hakkında bilgi vermiştir.
Anneler günü, ramazan fitre ve zekat bağış çalışmaları yapılmıştır. Engelliler haftası nedeni ile twitter üzerinden #engelolmadestekol hashatagine destek verilmiştir.
Ayşen Gümrükçü Çetiner’in koordinatörlüğünü yaptığı #evdekal sohbetleri ile gönüllü sayımız arttı.
Derneğe üye hasta ve hasta yakınlarının çocuklarına online İngilizce Eğitimi vermek üzere İngilizce Öğretmeni Zeliha Yasemin Kalafatoğlu gönüllümüz oldu ve eğitimlere başladı.
Moderatörümüz Dilara Ustaoğlu’nun Çarşamba akşamları yaptığı yayınlarda kendi hasta yakınlarımızı ağırlayarak yaptıkları gönüllü faaliyetlerinin paylaşımı ve dernek içi birlik-beraberlik ve farkındalığın artması amaçlanmıştır.
İnstagram, Youtube, Facebook Canlı Yayınlarımız
Konuklarımız
Prof. Dr. Hilmi Uysal, Nöroloji uzmanı
Doç. Dr. Burcu Örmeci, Nöroloji uzmanı
Murat Altuğgil (Sosyal hizmet uzmanı)
Samet Karaman, Uzman Klinik Psikolog
Aynur Dik, Evde Bakım Uzmanı
Didem Yeşilbağ, Beslenme Eğitim Hemşiresi
Beslenme ve Diyet Uzmanı Maria Tanoğlu
İngilizce Öğretmeni Zeliha Yasemin Kalafatoğlu
Ömür Çakır, Maraton Koşucu
Erhan Doğan, Düş Gezginleri, Alper Kaya (Müzik)
Fadik Sevin Atasoy, Oyuncu
Andaç Haznedaroğlu, Yönetmen
Mine Eroğul, biyolog, İlkyardım Eğitmeni
Yasemin Avanoğlu Aydoğan (yazar)
Yasemin Çırak, Eğitim hemşiresi
Zeynep Bayraktutan, Radyo programı Yapımcısı, gönüllü
Tuğba Uz, Kimya öğretmeni, gönüllü
Moderatörlerimiz
Dilara Ustaoğlu
Ayşen Gümrükçü Çetiner
Deniz Emral
Alper Kaya
Birsen Parlar Erkan
Deniz Emral Korkmaz
ALS –MNH Derneği Koordinatörü
ALS/MND ASSOCIATION TURKEY
7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası
34158 ATAKÖY İSTANBUL
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84
denizemral@eski.als.org.tr
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ PANDEMİ RAPORU
ALS MNH Derneği İzmir Şubemiz olarak pandemi döneminde yönetim kurulumuzun aldığı karar ile Mart ayı ortasından itibaren evden çalışmaya başladık.
Evde hemşire ziyaretleri, yapılmaması ve ileri bir tarihe ertelenmesi kararı alındı.
İzmir yoğunluklu olmak üzere tüm yurdumuzdan gelen aramalara daha önce de olduğu gibi yanıtlamaya ve yardımcı olmaya çalıştık. Şehir dışından gelen aramalarda üyelik, malzeme istekleri dışındaki isteklere yardımcı oluyoruz. Soruları cevaplama, etik kurallara da uyarak yönlendirme ve bilgi aktarımları yapıyoruz.
Whatsapp platform üzerinden hastalar ve üstünden İzmir’deki diğer engelli dernekleri ile grup içinde anında iletişim sağlanmıştır.
Malzeme döngüsü de her zamanki gibi devam etti.
Motorlu karyola,
Boru havalı tipi hasta yatağı,
Hasta kaldırma lifti
Tekerlekli wc sandalyesi
Oksijen konsantratörü
Aspire cihazları (akülü ve aküsüz)
Çeşitli sarf malzemeler (aspirasyon sondası, HME ve Bakteri filtreleri, kateter mount, hasta bezleri, vs.)
1 hastamıza geçici olarak solunum cihazı teslim edildi, zimmetlendi.
Vefat sayımız:
01.01.2020 den bugüne bilgimiz dahilinde
Üye kaydı olan = 8
Üye kaydı olmayan= 4
Üyelik kabul sayısı:
01.01.2020 den bugüne şubemize yeni üyelik kabul sayısı 10
Hasta = 2
Hasta yakını = 8
Bu dönemde hastalarımızda yaşanılan ön plana çıkan sorunlar
Hastalarımız risk grubunda olmalarından dolayı bazı gerekli işlemleri yaptırmaları konusunda zorlandılar hatta şu anda bir süredir hala çözümleyemeyip evlerinde sıkıntılı bir durumda beklemek zorunda kaldılar. Dolayısıyla evde bakım hizmetleri ve 112 acil servi de bu ve diğer bazı konular da yetersiz kaldı.
Yeni kanül ve peg takılmış hastalarımız bu konularda hastanede zaten hızlı ve yetersiz verilen eğitimleri bu dönemde daha da eksik ve yetersiz şekilde gördü. Enfeksiyon yaşadıklarında da zorlandılar.
Evde bakım, acil servis hizmetleri ve ambulans hasta nakil hizmetleri de bizim hastalarımız için zaten normal dediğimiz zamanlarda bile sıkıntılı olurken bu dönemde gerçekten zor zamanlar yaşamalarına neden oldu.
Yeni kanül ve peg gerekliliği ve isteği
Kanül değişimi gerekliliği ve isteği
Evde bakım
Acil servis hizmetleri
Ambulans hasta nakil hizmetleri
Yaşanılan enfeksiyon dolayısıyla öksürmesi, solunumu ve yutkunması sorunlu hastalarımıza balgam sökücü verilmesi (yan etki nedeniyle yaşanan sorunlar, öksürükle balgam çıkarmakta zorlanan hastalarda)
Hastalarımızın yaşama ihtimali olabilecek sıkıntıların, risklerin iyi algılanaması, örneğin hasta ve yakınlarının trakeostomi operasyaonuna razı olmalarına ve istemerine rağmen SGK şartları ve/veya ilgili hastane ekibi tarafından sonraya ötelenmesi daha da sıkıntılı durumlar yaşamasına sebep olabildiği görülmektedir.
Ek Not
Pandemi döneminde en önemli sorunlardan birisi, ev tipi mekanik ventilatörün bulunmamasıdır. Ev tipi mekanik ventilatör neredeyse yok durumuna düşmesi sebebiyle markasına göre 30, 40 ve hatta kısa bir süre 50 bin liraya kadar fiyat istenmesidir.
Ayrıca medikal firmalar, malzeme ödemesi konusunda standart Sgk ödemelerini bilmiyor veya uygulamıyorlar. İlgili SUT listesi aşağıdadır:
03.03.2020 tarihinde resmî gazetede yayınlanan Tebliğ’de madde 5:
“Tıbbı Sarf Malzemeler EK-3 C-4 listesinde A10000 kodu SUT kodlu aspirasyon kateteri (sondası) günde 4 adedi aşan kullanımları sağlık kurulu raporunda gerekçesinin belirtilmesi halinde ağız içi ve nazofarinks aspirasyonu için günde en fazla 10 adedi, ev tipi mekanik ventilatörle birlikte kullanımı için günde en fazla 15 adedi, yutma fonksiyonu olmayan ve ağız içi sekresyonları fazla olan hastalar için ise günde en fazla 20 adedi geçmemek şartıyla bedeli kurumca karşılanır.”
Sorduğumuz medikaller de malzeme verirken bilgi girdikleri Medula sisteminden de böyle bir bilgi gelmemiş ve sistemde raporu olmasına rağmen hastaya bu rakamı vermemektedir. Bu konu ile gerekli takiplerin yapılması, ilgili birimlere bilgi dağıtımı ve girişinin yapılması, hastalarımızın mağduriyetine çözüm olup destek verilmesini bekliyoruz. Zaten maliyetleri söz konusu edilip son satış noktası medikallere hastalarımız tarafından maalesef tutarı değişen rakamlarda ek ödeme yapılıyor. Bazı kurum ödemeleri veya destekleri şehirlere göre de farklı olabiliyor. Esasında yönetmelik, tebliğ veya karar her neyse bölgesel olarak bağlayıcı olmaması gerekmiyor mu? Sonuçta resmi gazetede yayınlanıyor ve ilgili kurumlara bilgisi veriliyor.
İlgili doktorlarımız, rapor birimleri ve medikallerin de bu tebliğ hakkında bilgileri yoktur. Ayrıca bazı kurum ödemeleri veya destekleri şehirlere göre de farklı olabiliyor. Sonuçta resmî gazetede yayınlanıyor ve ilgili kurumlara bilgisi veriliyor. Ancak uygulamasında sorun olduğu anlaşılıyor.
T. Gökhan ARIKAN
ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
Tel/Fax: (+90 232) 238 02 03
Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak
Orkide Apt. No:21 D:1 35320 Narlıdere İZMİR
ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ PANDEMI RAPORU
Antalya Şubemiz 15 Mart itibarı ile çalışmalarını evden yürütmeye başlamıştır.
Tüm üyelerimize çalşma şeklimiz duyurulmuştur.
Malzeme ihtiyacı olan üyelerimize derneğimize gelebilenlere dernekten gelemeyenlere
adreslerine ulaşarak ihtiyaç olan malzemeler teslim edilmiştir.
Teslim edilen malzemeler:
1 adet yarı otomatik metal hasta karyolası,
1 adet havalı yatak,
1 adet lazer kesim hasta döşeği,
1 adet Nemlendirme cihazı,
3 paket hasta bezi,
5 paket cerrahi maske şeklindedir.
Ayrıca Antalya Eğitim Araştırma Hastanesine 30 koli hiper kalorik beslenme solüsyonu, 20 koli diyabetik beslenme solüsyonu bağış yapılmıştır
Pandemi nedeniyle hastaneye getirmeden 1 hastamıza trakeostomisinde yaşanan sorun nedeniyle evinde kişisel koruyucu ekipmanlar giyilerek hemşire arkadaşımız müdahale edip yardımcı olunmuştur.
1 hastamızın da çıkan PEG i evinde geçici PEG ile değişimi hemşiremiz tarafından evinde
sağlanmıştır.
15 Mart’tan bugüne kadar hastalarımıza sağlıkçı yönetim kurulu üyelerimiz:
Prof Dr Hilmi Uysal, Psikiyatrist Dr. Çınar Karaata, Hemşiremiz Mihrican Şimşek tarafından gerek telefonla gerekse Whatsapp sayfamızdan danışmanlık desteği verilmiştir
2020 yılı vefat sayımız : 2 kişidir.
Mesut DEĞER
ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
Meltem Mahallesi Asya Sitesi C Blok No:8
MURATPAŞA / ANTALYA
Tel: +90 (242) 250 22 22
Fax: +90 (242) 250 22 23
E-mail: antalya@eski.als.org.tr
Hastalarımızın başucunda bulundurulması gereken kimlik kartı web sayfamıza yüklenmiştir. Görseli kaydedip A4 boyutunda çıkış alabilirsiniz. Doldurduktan sonra şeffaf dosyada tutmanızı tavsiye ediyoruz. Acil durumlarda hızlı müdahale etmeye yardımcı olmaktadır.
Aşağıdaki bağlantıdan indirebilirsiniz:
21 Haziran Dünya ALS Günü Özel ALS Sempozyumu, Canlı Webinar
21 Haziran 2020 Saat 14:00 – 16:00
Webinar herkese açıktır.
Katılım 100 kişi ile sınırlıdır
İlk katılan 100 kişi kabul edilir
Webinar canlı yayın Youtube kanalımızdan da canlı olarak yayınlanacaktır.
https://youtu.be/5lJyr7Hnppg
Webinar bağlantısı
https://zoom.us/j/97409776765?pwd=RmhLd05yUHZ6WkxNWWxjY3B4UUlldz09
Webinar ID
974 0977 6765
Webinar Password
267439
2020-21 Eğitim Öğretim Dönemi Burs kazananlar Listesi
| İLKÖĞRETİM / ORTAÖĞRETİM | |
| ADI SOYADI | |
| 1 | ABDURRAHMAN ELÇEOĞLU |
| 2 | MAHMUT EROL |
| 3 | NEVİN JİYAN ÖNCEL |
| 4 | ZİLAN ŞEKER |
| 5 | SEZİN GEYİK |
| 6 | HASAN ÇETİNKAYA |
| LİSE | |
| ADI SOYADI | |
| 1 | BERAT ASLAN |
| 2 | EFSUN DORU |
| 3 | EMİRHAN KÖSE |
| 4 | ZEYNEP YILDIZ |
| 5 | EDANUR EMEKSİZOĞLU |
| 6 | HALİLCAN SEZMİŞ |
| 7 | MİNE BOYLU |
| 8 | ENES BİLGİN |
| 9 | HATİCE ÇALIŞKAN |
| 10 | BETÜL USLU |
| 11 | ELİF NAZ EKER |
| 12 | EMRE ATILGAN |
| 13 | ESAD EMRE İPEK |
| ÜNİVERSİTE | |
| ADI SOYADI | |
| 1 | ÖMÜR EMRE ÖZMEN |
| 2 | MUSTAFA DEMİR |
| 3 | ZEYNEP YILDIRIM |
| 4 | CANSU CANSARAN |
| 5 | FATİH YILMAZ |
| 6 | SERHAT AKSOY |
| 7 | BEYZA AY |
| 8 | BURAK ASİ |
| 9 | DUYGU ASLAN |
| 10 | EMRE HAS |
| 11 | MAHSUM KAÇMAZ |
| 12 | BÜŞRA ENİSE ÇAMLI |
| 13 | AYTUĞÇE NİL İNCEHASAN |
| 14 | BUSE BİĞKEM ÇEVİK |
| 15 | MELİKE AKAY |
| 16 | EMRE SEVİMLİ |
| 17 | ESRA YILDIZ |
| 18 | SAMET ÖZTÜRK |
| 19 | BAHADIR CANDAN |
| 20 | ALİ HAYDAR ÖZTÜRK |
ÖNEMLİ DUYURU!
Değerli Üyelerimiz,
Rilutek ilacına ulaşamadığınız konusunda sizlerden gelen geri bildirimlere istinaden, Uluslararası ALS Birliği Toplantısında bu konuyu gündeme getirerek ilacın diğer ülkelerdeki durumunu sormuştuk ve öğrendik ki Rilutek ilacının Avrupa’da dağıtımı durmuş durumda. Bazı Avrupa ülkelerinin ALS Dernekleri muadil ilaçlar konusunda sağlık bakanlıkları ile temas halindeler. Bu süreçte bu ilaçlarla ilgili bilgi aldık ve Sağlık Bakanlığımıza aldığımız bilgileri iletiyoruz.
Önümüzdeki günlerde gelişmeleri sizlere aktaracağız ve gerekirse kamuoyu oluşturmak için sizlerden destek talep edeceğiz.
Saygı ve Sevgilerimizle
24.01.2021
Sağlık Bakanlığı
Ankara
Bildiğiniz üzere Riluzol etken maddeli Rilutek 50 mg tablet, ALS hastalığı (IDC=G12.2) için kullanılıyor. 1 yıldır eczanelerde bulunmuyor. Önceki başvurularımıza ilaç eczacılık kurumunun yanıtında dağıtımında sıkıntı olduğunu anlıyoruz.
İlacı üreten firma olan Sanofi aventis firmasının verdiği bilgiye göre hammadde sıkıntısı olduğu anlaşılıyor.
Üyesi olduğumuz Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği (The International Alliance of ALS/MND Associations) ve Eupals (Avrupa ALS Hastaları Birliği) ile yaptığımız görüşmelerde, Riluzol etken maddesini içeren Rilutek ilacının Avrupa ülkelerinde de zor bulunduğu anlaşılıyor.
Sanofi aventis firması Avrupa’da Rilutek üretimini durdurmuş.
Avrupa ülkelerinde aynı etken maddeli muadil ilaçların olduğunu öğrendik.
Belçika’da ALS hastaları artık Rilutek için 2 alternatife erişebiliyor:
Aurobindo Pharma şirketinden Riluzole Tablet
Effik şirketinden Teglutik. (şurup)
İzlanda’da jenerik riluzolün de üretildiğini öğrendik.
Yukarıdaki bilgiler ışığında Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının ilaç mağduriyetinin giderilmesi için bilgilerinize sunarız.
İsmail Gökçek
ALS-MNH Derneği Başkanı
Derneğimizin çabaları ve Türk Nöroloji Derneğinin yakın ilgisi sonucunda aşağıdaki hastalıklar riskli hastalıklar grubuna alınmıştır. Türk Nöroloji Derneği ve Sağlık Bakanlığına teşekkür ederiz.
Hastalarımız influenza aşısı için risk grubuna alınmıştır. E-nabız sisteminden risk durumlarını kontrol edebilirler.
G12 Spinal musküler atrofi ve ilgili sendromlar
G12.1 Kalıtsal spinal musküler atrofi, diğer
G12.2 Motor nöron hastalığı
G61.8 Enflamatuvar polinöropatiler, diğer
G61.9 Enflamatuvar polinöropati, tanımlanmamış
G70.0 Miyastenia gravis
G71.0 Musküler distrofi
G71.1 Miyotonik bozukluklar
G72.4 Enflamatuvar miyopati, başka yerde sınıflanmamış
G73.1 Eaton-Lambert sendromu (C80†)
Saygılarımızla,
ALS-MNH Derneği
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca
@turknorolojidernegi
25 Aralık 2020
Bizi Koronavirüs değil mevzuat öldürüyor!
İlaç yok !
Öksürük cihazı yok !
Solunum cihazı aslanın ağzında!
Randevu yok!
Yoğun bakımda yer yok!
Bizler hastamıza evde çiçek gibi bakarız. Yeter ki cihazımız ve desteğiniz olsun.
Sağlık Bakanlığımızdan beklentimiz;
•Korona salgını sırasında geçici bir süre Bipap, Bipap S/t solunum cihazının tek bir uzman hekim raporu ile verilebilmesi,
•Öksürtme yardımcısı cihazı (Cough assist) Sgk kapsamında ödenmesi,
•Solunum cihazı sgk ödemesinin güncel piyasa fiyatlarında olması,
•Solunum cihazına bağlı ALS hastasına bakan ailelerin gelir kriterine bakılmaksızın asgarî ücret kadar desteklenmesi (7/24 = 3 mesai çalışıyoruz),
Beklentimizin ayrıntılı gerekçesi, “ALS, SMA, DMD hastalıkları… ” TBMM araştırma komisyonu raporunda mevcuttur.
@alsmnhturkiye @foxhaber
T.C. Sağlık Bakanlığı
@ntv
@drfahrettinkoca @haberturk
@sgksosyalmedya @cnnturk
@turktabipleribirligi @halktvcomtr
28.12.2020
BASIN DUYURUSU
Bizi Koronavirüs değil mevzuat öldürüyor!
#nefesimigeriver #nefesalamıyorum #als
ALS hastalığı nedeniyle solunum güçlüğü olan ve yoğun bakıma zatürre nedeniyle yatırılan hastalarımız çok zor durumdalar. Trakeostomi ameliyatı sonrasında eve bir an önce taburcu olmaları çok önemli. Ancak solunum cihazı ve diğer gerekli malzemelerin heyet raporu çok zor oluyor. Ventilatör reçetesi ile SGK kurumuna giden hasta yakını ventilatör bulamıyor. Piyasada eskiden 20.000 tl civarında bulunan Ventilator 50.000 tl civarında. SGK ödemesi 18.500 tl. Bu dönemde hastaların bu farkı ödemesi çok zor. ALS hastaları hastanede yoğun bakım yatağı işgal ediyorlar ve Koronavirüs riski en yüksek hasta grubu olarak mağdur olmaktadır.
ALS MNH hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğü ve solunum yetmezliğine neden olmakta ve solunum yetmezliği nedeniyle hastalarımız kaybedilmektedir. Hastaların yaşaması için solunum cihazı elzem ve hayati öneme haizdir.
Korona salgını sırasında ALS hastalarının randevu sorunu ve hasta yoğunluğu nedeniyle normal kontrolu ve uyku testleri aksamıştır. Ayrıca hastalar solunum cihazı için gerekli yeni heyet raporu için hastane ortamında bulunmaktan kaçınmaktadır.
Trakeostomi ameliyatı için randevu almak neredeyse imkânsız. Çünkü ameliyat sonrası yoğun bakım ihtiyacı oluyor. Yoğun bakımların durumu ortadadır.
Bipap solunum cihazı için gerekli olan spirometre değerleri, arterial kan gazı değerleri, kriterlerinin acil başvuran hastalarda çok az farkla karşılanmadığı durumlarda hasta Oksijen verilerek evine gönderilmekte ve evinde hiperkapni veya co2 narkoz nedeniyle vefat etmektedir.
Diyafram tutulumu olan hastalarda yetersiz öksürük basıncı nedeniyle balgam temizliği yapılamamaktadır. Bu hastalar kendi balgamında boğularak kaybedilmektedir. Bu hastalar, öksürük yardımcısı cihaz (Cough assist) ile balgam temizliği yapabilir ve Bipap cihazı ile trakeostomi ameliyatı ertelenebilir.
Yukarıdaki nedenlerden dolayı pek çok ALS hastasını ne yazık ki kaybetmekteyiz.
ALS-MNH hastalığı yetim hastalıklar grubunda kabul edilir. Korona salgınında en fazla mağdur olan hasta grubu solunum cihazına ihtiyacı olan hastalardır.
Cihazları daha önce kendi imkanları ile satın alabilen hastalar vardı. Malum işsizlik sorunu ve bakıcı masrafları nedeniyle fakirleşen hasta aileleri çaresizlik içindeyiz
Sağlık Bakanlığı ve SGK kurumundan beklentilerimiz:
1- Hastalarımızın gerek solunum cihazı, gerek bipap, gerekse oksijen konsantratörüne ulaşmalarında büyük sıkıntı olduğu ile ilgili aramalar geliyor. Korona salgını sırasında geçici bir süre Bipap, Bipap S/t solunum cihazının tek bir uzman hekim raporu ile verilmelidir.
2- Öksürtme yardımcısı cihazı (Cough assist) Sgk kapsamında ödenmelidir
3- Yukarıda da belirtildiği gibi Solunum cihazı sgk ödemesinin güncel piyasa fiyatlarında olmalıdır
4- Solunum cihazına bağlı ALS hastasına bakan ailelerin gelir kriterine bakılmaksızın asgarî ücret kadar desteklenmelidir (7/24 = 3 mesai çalışıyoruz).
Beklentimizin ayrıntılı gerekçesi, “ALS, SMA, DMD hastalıkları… ” TBMM araştırma komisyonu raporunda mevcuttur.
Kamuoyuna ve sayın basın mensuplarına duyurulur.
ALS-MNH Derneği
ALS (AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ – MOTOR NÖRON HASTALIĞI) HAKKINDA
Ünlü astrofizikçi fizikçi Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinen ve kısa adı “ALS” olan “amiyotrofik lateral skleroz” 2014 yılında yaz aylarında baştan aşağı “bir kova buz dökme” (Icebucket challenge) hareketi ile gündeme gelmişti
Amiyotrofik Lateral Skleroz Nedir?
Hastalığın diğer adları: (MNH) Motor Nöron Hastalığı, Lou Gehrig Hastalığı, Charcot hastalığı
Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking (1942-2018) ve gitar virtüözü Jason Becker ALS hastasıdır.
Türkiye’de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinmektedir. Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, Trabzonsporlu İsmail Gökçek, İlyas Tüfekçi, Suna Kıraç, Dr. Alper Kaya, ALS hastasıdır
ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelir. Bilişsel yetenekler, bellek, duyu sistemi sağlam kalır.
Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülen ender bir hastalıktır. Her iki cinste de görülebilir, erkeklerde biraz daha yüksek oranda görülmektedir. Ortalama 50 yaşında ortaya çıkar. Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yoktur. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybedilirler. Solunum ve beslenme desteği, iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. ALS hastalığı, ailedeki bireylerin hayatlarını da sosyal, ekonomik ve psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde 7/24 bakım gerektiren hastalardır.
Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastaların ortalama yarısı kadın hastalardan oluşur. Türkiye’de solunum cihazı ihtiyacı olan hasta sayısı tahmini olarak 3-4 bin civarındadır. Dünyada 450.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.
ALS-MNH Derneği Hakkında
ALS hastaları ve yakınları tarafından kurulan ALS MNH Derneği 2001 yılından beri faaliyet göstermektedir. Dernek başkanı İsmail Gökçek, başkan yardımcısı Dr. Alper Kaya, ALS hastasıdır.
ALS-MNH Derneğimiz 2001 yılından beri Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir.
ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır.
Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.
ALS derneği olarak Türkiye’de yaşayan ALS hastası ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, havalı yatak, jeneratör, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı vs gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz
Derneğimiz, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla “kamu yararına çalışan dernek” statüsü almıştır. Gelirimiz, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.
Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.
13 Ocak 2021
Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu:
Covid-19 Aşıları için Bilgilendirme
TND Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubu olarak konu hakkında hastalarımıza önerilerimiz şu şekildedir:
1. Guillain Barre Sendromu (GBS) geçirmiş hastaların Covid-19 aşısı olmasında sakınca var mı?
Enfeksiyon sonrası GBS gelişme riski, aşılama sonrası riske kıyasla anlamlı yüksek olduğundan hastalarımızın Covid-19 aşısı olmasını tavsiye ediyoruz. Ülkemizde yakın zamanda kullanılması planlanan inaktif (Çin menşeli Sinovac aşısı) ve mRNA (Pfizer /Biontech) aşılarının kullanılması sonrasında şimdiye kadar bildirilmiş GBS olgusu bulunmamaktadır. GBS hastalarında canlı aşı önerilmemektedir.
2. Miyastenia Gravis (MG) hastaları aşı olmalı mı?
Şimdiye kadar yapılan Covid-19 aşı çalışmalarına MG gibi otoimmün hastalığı olan bireyler alınmamıştır. Ancak, veri analizlerinde herhangi bir hastada aşılamaya bağlı MG geliştiği veya MG kliniğinde kötüleşme olduğu bildirilmemiştir. Dolayısıyla canlı aşılar haricinde kalan aşıların MG hastalarına uygulanması uygun gözükmektedir.
3. Kronik inflamatuvar demiyelinizan polinöropati, otoimmün miyopati hastaları aşı olmalı mı?
Her ne kadar bu hasta grubunun aşılanması ile ilgili veri olmasa da, bu hastalarda da GBS ve MG hastalarına benzer bir yaklaşımda bulunulmasını tavsiye ediyoruz.
4. Kalıtsal kas hastalığı olan hastalar aşı olmalı mı?
Özellikle enfeksiyonlar ve solunum yetmezliği açısından risk altında olan hastalar başta olmak üzere, kalıtsal kas hastalığı olan hastaların Covid-19 aşısı olmasını öneriyoruz.
5. Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastaları aşı olmalı mı?
ALS hastalarında bulbar tutuluma, kronik solunum yetmezliğine ve solunum yolu enfeksiyonuna yatkınlık olduğundan bu hastaların öncelikli olarak aşı olmasını öneriyoruz.
6. Hangi aşı seçilmelidir?
Canlı aşılar hariç T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanarak ruhsat verilmiş aşılardan hangisi mevcutsa o aşı kullanılabilir.
7. Bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaç başlanması planlanıyor, aşı ne zaman yapılmalıdır?
Otoimmün hastalığı olanlarda tercih edilen, inaktif aşıların immünosüpresif veya biyolojik ajanlar başlanmadan 2 hafta önce yapılmasıdır.
8. Bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaç kullanan MG, otoimmün miyopati veya otoimmün polinöropati hastalarında aşı enfeksiyona yol açar mı?
Bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaç kullanan hastalarda canlı aşılar kullanılmaz, bunların enfeksiyon yapma riski olabilir. İnaktif aşılar (ülkemizde mevsimsel grip aşısı olarak kullanılan influenza virüs aşısı, hepatit A virüs aşısı, vb.), konjüge/polisakkarid pnömokok aşıları, rekombinan hepatit B virüsü (HBV) ve human papilloma virüsü (HPV) aşıları otoimmün hastalığı olan hastalarda kullanılabilir. mRNA aşıları için şu aşamada elimizde yeterli veri bulunmamaktadır. Türkiye’de kullanılması planlanan Covid-19 aşıları içinde canlı aşı yoktur.
9. Bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaç kullanan MG, otoimmün miyopati veya polinöropati hastalarında aşı işe yarar mı?
Bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar genel olarak aşının etkisini azaltabilir. Kullanılan ilaçta doz ayarlaması, erteleme, bir süre kullanmama gibi seçenekler hastanın durumuna göre doktoru tarafından değerlendirilmelidir. Kortikosteroid, metotreksat, azatiyopirin, mikofenolat mofetil gibi ilaçlar kesilmeden hastalar Covid-19 aşısını olabilir. Rituksimab etki mekanizması nedeniyle Covid-19 aşısının etkinliğini azaltabileceğinden, aşılama Rituksimab verilmeden 2-4 hafta önce veya ilaç uygulanmasından 5 ay sonra yapılmalıdır.
Kaynaklar:
1. Covid-19 vaccine information, updates & resources for the GBS|CIDP community. An Open Letter to Dr. A.S. Fauci, Director NIAID, NIH.
2. MGFA Official Statement on the COVID-19 Vaccine for the MG Community. https://myasthenia.org/MG-Community/COVID-19-Resource-Center
3. COVID-19 and people with neuromuscular disorders: World Muscle Society advice – Vaccines. https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/Vaccines/2020-12-22-WMS-Covid-19-Vaccine-Advice.pdf
4. Information About COVID-19 Vaccines for People with ALS.https://www.als.org/navigating-als/living-with-als/covid-vaccines
