Amyotrofik Lateral Skleroz hastalarına bakım veren bireylerin bakım yükü ve stres düzeylerinin değerlendirilmesi Katılmanız istenen araştırma “Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarının bakım verenlerinin bakım yükü ve stres düzeylerinin değerlendirilmesi” isimli bir çalışmadır. Araştırma, Dr. Öğr. Üyesi Selda Polat tarafından yapılmaktadır. Araştırma, ALS hastalarının bakım verenlerinin bakım yükü ve stres düzeylerinin değerlendirilmesi” açılarından ele alınacaktır.Ankete katılmak için tıklayınızhttps://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfpe7LyIRe_Ni-Ob0rIolOia1Z24_1zlN00tqDb0qFOtP4Yog/viewform
ALS-MNH Derneği Olağanüstü Genel Kurul Toplantısı Çağrısı
Derneğimiz Yeni Yönetim Kurulu ve Denetleme kurulu asil ve yedek üyelerinin seçimi amacı ile Olağanüstü Genel Kurul Toplantısı 07 Mayıs Cuma tarihinde saat 15:00’de Dernek Merkezinde yapılacaktır. Gerekli çoğunluk sağlanamadığı takdirde 25 Mayıs 2021 Salı tarihinde aynı yer ve saatte yapılacak olup üyelerimizin katılımını önemle rica ederiz. Gündem aşağıdaki gibi olacaktır:
- Açılış ve Yoklama
- Kongre Başkanlık divanının seçimi ve imza yetkisinin verilmesi
- Saygı Duruşu
- Yönetim Kurulu Faaliyet raporu ile mali tabloların okunması ve görüşülmesi
- Denetim kurulu raporunun okunması ve görüşülmesi
- Yönetim Kurulu ve denetleme kurulunun ayrı ayrı ibrası
- Yeni dönem Yönetim Kurulu ve denetleme kurulu asil ve yedek üyelerinin seçimi
- Dilek ve temenniler
- Kapanış
LİNKEDINDeğerli Üyelerimiz,ALS Hastalığı Covid 19 aşısı yaptırmada riskli hastalıklar grubuna dahil edilmiştir.E-Nabız Sistemi üzerinden aşı randevularınızı alabilirsiniz.
ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ
2021
Uluslararası ALS / MND Dernekler Birliği, Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı (ALS / MND) olan kişilerin COVID-19 aşısına mümkün olan en erken aşamada ulaşmaları ve bakım verenlerin ön saflarda sağlık hizmeti çalışanları olarak kabul edilmesini sağlamak istemektedir. Dolayısıyla bakım verenlerin de aşı olmaya hak kazanır.
Uluslararası ALS / MND Dernekler Birliği, ALS ile yaşayan insanlar ve bakım verenlerin yaşadığı deneyimlerle ilgili olarak bilgilendirilen küresel bir ALS / MND dernekleri ağıdır. Üyeleri için yöntemler geliştirir ve dış paydaşlarla bağlantı kurar
Motor Nöron Hastalığı (MND), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin (nöronlar) dejenerasyona uğrayarak öldüğü bir grup hastalığa verilen isimdir.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Progressive Muscular Atrophy (PMA), Progressive Bulbar Palsy (PBP) ve Primer Lateral Skleroz (PLS) motor nöron hastalığının alt türleridir.
MND Birleşik Krallık, Avustralya ve Avrupa’nın bazı bölgelerinde yaygın olarak kullanılan jenerik bir terim olmasına rağmen, ALS Amerika Birleşik Devletleri, Kanada ve Güney Amerika’da daha yaygın olarak kullanılmaktadır.
ALS’li insanlar, doğal olarak COVID-19’a yakalanma ve ölme riski en yüksek popülasyonlar arasındadır.
CDC web sitesi, COVID-19’dan ciddi hastalık riski artmış olabilecek belirli nörolojik tıbbi rahatsızlıkları olan kişiler listesinde ALS’yi hastalığına da yer vermiştir.
Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı ile yaşayan insanların, genellikle solunum ve akciğer fonksiyonları, hastalığın doğası gereği bozulmaktadır. Bu nedenle, yaşlarına bakılmaksızın Covid-19 riski altındadır.
Bakım verenler, ALS’li kişiler için günlük yaşamın tüm aktivitelerinde temel destek sağlar ve tıbbi personel ile bağlantı sağlar.
Dünya Sağlık Örgütü’ne (WHO) göre, “önceden tıbbi sorunları olan insanlar, virüsle hastalanmaya karşı daha savunmasız görünüyor.”
Bu pandeminin ALS / MND’li insanlar için önemli etkileri olduğuna inanıyoruz ve dünya çapında hükümetleri bu konuda aktif olmaya çağırıyoruz.
Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı (ALS / MND) olan kişilerin COVID-19 aşısını mümkün olan en erken aşamada ulaşmalarını sağlamaya çağırıyoruz. Bakım verenlerin de aynı öncelikli grupta tanınmasını ve aşıya ulaşmalarını sağlamaya çalışıyoruz
Son olarak, aşı olmak için evlerini terk edemeyecek kişileri aşılamanın yollarını geliştirmenizi tavsiye ediyoruz.
Saygılarımla
Calaneet Balas, Başkan
International Alliance of ALS MND Associations
Nöromusküler Hastalıklar için Biyopsi Yapılabilen Merkezler (İllere göre alfabetik olarak):
| İl | Merkez | Kas biyopsisi | Sinir biyopsisi | Deri biyopsisi | Başvuru şartı |
| Adana | Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı | Evet | Evet | Hayır | Ayaktan randevuyla gelen hastalara uygulanıyor. Ayrıca, dışarıdan istek kağıdıyla laboratuvara gönderilen kas ve sinir dokuları değerlendiriliyor |
| Ankara | Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Erişkin Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı | Evet | Evet | Evet | Hekim tarafından klinik bilgileri ile birlikte refere edilen ve önceden randevu oluşturulan hastalara uygulanıyor. Nöromusküler Hastalıklar Laboratuvarında değerlendiriliyor |
| Bursa | Uludağ Üniversitesi Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi Uludağ Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı | Evet | Evet | Hayır | Nöroloji polikliniğine başvuran veya hekim tarafından klinik bilgileri ile refere edilen hastaların biyopsisi hastanede alınıyor. Patoloji tarafından değerlendiriliyor. |
| İstanbul | İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı | Evet | Evet | Evet | Ayaktan randevuyla gelen hastalara uygulanıyor. Ayrıca, dışarıdan istek kağıdıyla laboratuvara gönderilen kas ve sinir dokuları da Nöromusküler Hastalıklar Laboratuvarında değerlendiriliyor |
| İstanbul | Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı | Evet | Hayır | Hayır | Ayaktan randevuyla gelen hastalara uygulanıyor. Ayrıca, dışarıdan istek kağıdıyla laboratuvara gönderilen kas dokusu da değerlendiriliyor. Bunun için biyopsiden önceki gün veya o sabah Bio. Kerem Kayhan’a (0534 330 9098) haber verilmesi gerekiyor |
| İzmir | İzmir Demokrasi Üniversitesi Buca Seyfi Demirsoy Eğitim ve Araştırma Hastanesi Patoloji Anabilim Dalı | Evet | Evet | Hayır | Dışarıdan istek kağıdıyla laboratuvara gönderilen kas ve sinir dokuları değerlendiriliyor |
DEĞERLİ BASIN MENSUBU,
Derneğimiz aktif olarak çalışmaktadır, kapatılma söz konusu değildir. Ülke çapında yardım bekleyen hastalarımızı yalnız bırakamayız
Ecrimisil ödemekten yorulduk. Bağışların doğrudan hastalara ulaşmasını istiyoruz. Devlet “kar amacı gütmeyen” sivil toplum örgütlerine kolaylık sağlamalıdır. Büyükşehir Belediyesi ve İstanbul valiliğinden İstanbul’a yakışır bir sivil toplum merkezi istiyoruz.
Bakırköy Belediyesi tarafından derneğimize tahsis edilen arsa T.C. Çevre ve Şehircilik Bakanlığı Milli Emlak Genel Müdürlüğüne devredilmiştir. “Kamu yararına çalışan” ALS-MNH Derneği için T.C. Çevre ve Şehircilik Bakanlığı Milli Emlak Genel Müdürlüğü “fuzuli işgal” bedeli olarak 110.000 ₺ isteniyor. Ecrimisil bedeli giderek ağırlaşıyor.
Derneğimize ecrimisil ihbarnamesi gelmesi yeni bir şey değil. 2001 yılında bize Bakırköy Belediyesi tarafından tahsis edilen derneğimize değişen yasalar nedeniyle belli bir dönemden sonra ecrimisil ihbarnameleri gelmeye başlamıştır. Her seferinde itiraz davaları açıyoruz ve mahkemeler sonucu hükmedilen bedelleri ödüyoruz.
En son geçtiğimiz ocak ayında daha önceki yıllardan gelen faizi ile birlikte 175 bin ₺ yi bulan ecrimisil bedelini vergi yapılandırması kapsamında 41 bin TL civarında ödedik. Yıllar geçtikçe bu bedeller büyüyor ve biz artık altından kalkamıyoruz.
110 Bin ₺ ecrimisil bedeli açtığımız itiraz davası sonucu düşse bile sürekli tekrarlanan bu süreçler maddi olarak derneğimizi yıpratmıştır. Bu davalar artık bir çözüm olmaktan çıkmıştır. Her seferinde daha yüksek bedellerle karşımıza gelmektedir.
Dernek olarak havlu atacak değiliz; ancak 110 bin TL ile yapılacak işler düşünüldüğünde kahroluyoruz.
110 bin TL/150 TL = 733 öğrencinin bursu
110 bin TL / 2800 TL= 40 jeneratör
110 bin TL /3500 TL= 32 çift motorlu hasta yatağı demektir.
Hastalarımız için topladığımız bağışları ecrimisil ile yok etmeyeceğiz.
ALS HASTALIĞI HAKKINDA
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı, beyinde ve omurilikte bulunan motor nöron adı verilen sinir hücrelerinin dejenerasyonu sonucu ortaya çıkar. Bu nedenle Motor Nöron Hastalığı olarak da adlandırılır. ALS, bir motor nöron hastalığıdır. 40-60 yaşlarında başlayan, kadınlarda ve erkeklerde görülebilen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir nörolojik hastalıktır. Yüzbinde iki-üç kişide görülen nadir bir hastalıktır. Hastaların %90 kadarında neden bilinmemekte, %15 kadarında genetik mutasyonların olduğu ve ailesel geçiş gösterdiği bilinmektedir.
Genellikle ellerde güçsüzlük beceri kaybı, ayaklarda güçsüzlük, yürüme güçlüğü, yutma güçlüğü, konuşma bozukluğu gibi belirtilerle başlar. Hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve beslenme yetersizliği nedeniyle kaybedilir. ALS hastalığını yavaşlattığı bilinen ve FDA onaylı tek ilaç Rilusole etken maddeli ilaçtır. Glutamat antagonisti olarak kullanılmaktadır. 2017 yılında FDA tarafından onaylanan Edaravon ise serbest radikal giderici etkisi nedeniyle kullanılmaktadır. Ülkemizde bulunmamaktadır.
ALS hastalarının daha uzun yaşatılması, solunum ve beslenme desteği ve iyi bir evde bakım ile mümkündür. 2018 yılında kaybettiğimiz ünlü astrofizikçi Stephen Hawking, ALS hastalığı ile 55 yıl yaşamıştır. Fenerbahçe’li futbolcu Sedat Balkanlı, Trabzonspor’lu futbolcu İsmail Gökçek ve İlyas Tüfekçi ALS hastasıdır. Ömründen uzun hayallerim var kitabının yazarı, Koç Holding yönetim kurulu üyesi, geçtiğimiz yıl kaybettiğimiz Suna Kıraç, ALS hastalığı ile 20 yıl yaşamıştır. Türkiye’de 6-8 bin civarında, Dünyada 450.000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.
ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA
ALS-MNH Derneği, Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve yakınları, gönüllüler tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Bakanlar kurulu kararıyla kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır. Uluslararası ALS Dernekleri Birliği üyesidir.
ALS-MNH Derneği, SGK kapsamında olmayan ve yaşam kalitesini yükseltecek cihaz, malzeme desteği, öğrenci bursları ve sosyal, bilimsel etkinlikler düzenlemektedir. Derneğin İzmir ve Antalya’da şubeleri bulunmaktadır.
https://www.facebook.com/alsmnhturkiye
18 Haziran 2015
21 HAZİRAN DÜNYA ALS GÜNÜ
ALS Derneği, 21 Haziran Dünya ALS günü, “ALS Hastalığı bir trend değildir, biz unutmadık sen de unutma” kampanyası ile geniş kitlelere ulaşmayı hedefliyor.
ALS MNH Hastalığı, geçen yıl yapılan “Ice Bucket Challenge” yani “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ile Türkiye’de tanınmaya başlamış, ALS hastalarına ve ailelerine umut ışığı olmuştur. Kampanyanın popülerliliğini kaybetmesi ile birlikte ALS hastalığı unutulmuş ve derneğe yapılan yardım ve destek azalmaya başlamıştır.
Dernek bu yıl da ALS hastalığının ne olduğunu tekrar anlatmak ALS hastalarının yaşadıkları zorlukları hatırlatmak, bu hastalığa dikkat çekmek, hastalığın her zaman hatırlanması gerektiği ve hastaların desteğe ihtiyacı olduğunu anlatmak için sosyal medya üzerinde“ALS Hastalığıbir trend değildir, biz unutmadık sen de unutma“kampanyasını başlatmıştır.
Kampanyada duyarlı herkesin sosyal medya hesaplarından “ALS Hastalığıbir trend değildir, biz unutmadık sen de unutma“mesajlı görseli, 2 arkadaşını davet ederek paylaşması istenmektedir. Bu sayede SMS ile derneğe katkı sağlaması hedeflenmektedir.
ALS Hastaları güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların %10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir.Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
Ayrıca 21 Haziran ALS Dünya ALS Günü’nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır.
Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@eski.als.org.tr
Tüm basın mensuplarını bekleriz.
ALS MNH Derneği’nin 2014 Yılı Etkinlikleri Açıklandı
02 Ocak 2015 Cuma 12:36
ALS MNH Derneği’nin 2014 Faaliyet Planı Açıklandı
- 2014’ün yaz aylarında başlayan “Buz Kovası Kampanyası” (Ice Bucket Challenge) kısa sürede tüm dünyaya yayıldı ve ALS hastalığı ile ilgili büyük bir farkındalık oluşturdu.Dernek Başkanı’mız İsmail Gökçek de kampanyaya katılım gösterdi.
- Dernek Yönetim Kurulu üyelerimizden Alper Kaya’nın da katılım gösterdiği Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliğinin 22. yıllık toplantısı 2-3 Aralık 2014 tarihlerde Brüksel’de yapıldı. Konferansa katılımcılarından ve dünyanın ALS konusundaki sayılı araştırmacılarından Dr. Hande Özdinler, 24.12.2014 tarihinde derneğimize gelerek hasta ve hasta yakınları ile toplantı notlarını paylaştı.
- Sabancı Vakfı destekli “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projemizle İstanbul ve İzmir’de ALS hastalarına ve ailelerine evde yoğun bakım koşulları hakkında teorik ve pratik eğitimlerin verilmeye devam ediyor.
- Geçtiğimiz dönemde İstanbul, Ankara, İzmir, Isparta, İskenderun ve Muğla’daki ihtiyaç sahibi üyelerimize hasta karyolası, borulu tip havalı yatak, akü, aspire cihazı, kanül ve katater mount, akülü tekerlekli sandalye, göz bilgisayarı gibi yardımlar yapılmıştır.
- ALS hastamız Ali Var, Kuşadası’nda gerçekleştirilen Mehmet Nuri Göçen 1. Fotoğraf Çalıştayına katıldı.
- A Milli Takımı’mızın 12 Kasım’da Brezilya ile yapacağı hazırlık karşılaşması öncesinde Derneğimizin Logosu ve 2576 SMS Kampanyamız Santra alanına yansıtıldı. Türkiye Futbol Federasyonu’na tüm destekleri için çok teşekkür ederiz.
- Ankara Bölgesindeki hastalarımız ile aramızdaki koordinasyonu sağlamak üzere Sayın Özlem Çankaya Nalbantoğlu, fahri Temsilcimiz Sayın Benur Candansayar’ın yardımcısı olarak Yönetim Kurulumuz tarafından görevlendirilmiştir. Emekleri ve yardımları için şimdiden kendilerine teşekkürlerimizi sunarız.
- 5 Kasım 2014 Çarşamba günü, Ataköy/İstanbul’daki dernek binamızda, Diş Hekimleri Sibel Özavcı ve İmge Duygu Saral tarafından İpana Diş Macunu sponsorluğunda, Ağız ve Diş Sağlığı Eğitimi verildi.
- Bu öğretim yılında toplam 63 öğrenci derneğimizden burs almaya hak kazanmıştır. Burs miktarları, İlköğretim 100 TL, Lise 125 TL, Üniversite öğrencilerine 150 TL olarak 8 ay ödenecektir. Öğrencilerimize başarılar dileriz.
- 7 Ekim Salı günü BloombergHT’de yayınlanan Süper Bulmaca Yarışması Bayram Özel Bölümü’nü izlediniz mi? ALS Derneği olarak katıldığımız yarışmada, çok başarılı bir performansla derneğimize 5.000 TL katkı sağladık.
- ALS MNH Derneğimiz Başkan yardımcısı Dr Alper Kaya 18 Eylül 2014 de CNNTÜRK kanalında 5N1K programında Cüneyt Özdemir’in canlı yayın konuğu oldu. Buz kovası kampanyası ve ALS hastalarının sorunları gündeme getirildi.
- Suna ve İnan Kıraç tarafından kurulan KIRAÇ Vakfı 4.kez İstanbul’da dünyanın ALS ve nörodejeneratif hastalıklar alanındaki en ünlü bilim insanların katılımı ile üst düzey bir sempozyum düzenliyor. 4.konferas 12-14 Haziran 2014 tarihlerinde İstanbul’da Pera Müzesi salonlarında yapıldı. Nobel ödüllü Robert Horvitz, Harvard Üniversitesi’nde Jeffrey D. Macklis,Massachusetts Üniversitesi’nden Robert Brown. Oxford Üniversitesi’nden Kevin Talbot, Salk Üniversitesi’nden (San Diego) Ariel Levine konuşmacılar arasında idi.
- 21.06.2014’te Trabzonspor Kulübü Başkanı İbrahim Hacıosmanoğlu, Ataköy İspirtohane Kültür ve Sanat Merkezi’nde düzenlenen ALS Hastaları 3. Fotoğraf ve Resim Sergisi’nin açılışını yaptı.
- 6 Haziran 2014 tarihinde ATV kanalında ‘Zahide ile Yetiş Hayata’ programına konuk olduk.
- ALS MNH DERNEĞİ’nin hazırladığı, “ALS Hastalığı ve Çevresel faktörler” konulu “Hasta Anketini” doldurduğunuz için teşekkür ederiz. Bu ankete katılmanız çok önemlidir. Anket sonuçları bize ALS nedenlerini anlamak için önemli bilgiler sağlamaktadır.
Sevgili ALS Ailemiz, Değerli Bağışçılarımız,
Biliyorsunuz geçtiğimiz yıl “Ice Bucket Challenge” kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı. Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:
125.000.000 $ ALSA, America
3,000,000 £ MND Association, England
1,000,000 € Irish Motor Neurone Disease Assoc.
640.000 $ MND Scotland,
1.793.588 $ MND Australia,
3,000,000 $ ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği Türkiye
120,000 $ İsrail ALS Derneği Israls
Türkiye’de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, Ismail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.
Aradan geçen yaklaşık bir yıl içinde derneğimiz, bağışları en uygun şekilde değerlendirmeye gayret göstermiştir.
Dünya üzerinde hastalığa yönelik bir tedavi yöntemi bulabilmek için çalışmalar devam etmektedir. Ancak Türkiye gibi ülkelerde özellikle ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda ilaç geliştirme çalışmalarına rastlayamazsınız. Toplanan bağışlar daha çok, hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek için (aslında bu, sosyal devletin görevidir ancak sosyal devlet bu konuda yetersiz kalmaktadır) ve hastalığın tanısı ve hastalık yönetimi konularında hastaların ve hasta yakınlarının eğitimi için inşa edilmesi planlanan ALS Kliniklerine harcamayı planlamıştık.
Sizin de bildiğiniz gibi kurulduğumuz günden bu yana en önemli misyonlarımızdan biri bir ALS kliniği açmaktı. Bu etkinliğin, hayalimizi gerçekleştirecek maddi imkânı sağlayabileceğini ummuştuk.. Ancak maalesef bu hayalimizi gerçekleştirecek paraya ulaşamadık. Şunu da samimiyetle belirtmeliyiz ki kurulduğumuzdan bu yana topladığımız en yüksek bağış buydu. Klinik hayalimizi bir müddet ertelemek zorunda kaldığımız için bizler de toplanan parayla mülkiyeti derneğimize ait dernek merkezi olarak kullanacağımız bir yer almaya karar verdik. Bunun için araştırmalarımız sürmektedir.
2014 yılının Ağustos-Aralık ayları arasında derneğimize bağış olarak gelen 1.100.000 TL’nin de harcamış olduğumuz kısmını büyük oranda hastalarımızın yaşam kalitesini yükseltecek tıbbi malzeme desteğine ayırdık. Hastalarımızdan gelen istekleri karşılamaya çalıştık, bunu yaparken aciliyet ve ihtiyaç durumunu göz önünde bulundurduk. Burada kişinin beyanı bizim için yeterli oldu. Tüm istek sahiplerine aynı uyarıyı yaptık, “eğer durumunuz bu malzemeleri alabilecek gibiyse istemeyin daha çok ihtiyacı olan birilerine göndermiş olalım” Malzeme dağıtımını da dernekten istek sırasına göre alım yaptıkça gönderdik.
Bağışların geldiği süreçten bugüne kadar malzeme yardımları:
42 adet pozisyon veren havalı yatak,
32 adet 4 motorlu hasta karyolası,
5 adet manuel tekerlekli sandalye,
4 adet akülü tekerlekli sandalye,
11 adet jeneratör,
3 adet oksijen konsantratörü,
2400 adet aspirasyon sondası,
2 adet akü şarj cihazı,
7 adet ventilatör devresi,
10 adet trakeostomi kanülü,
6 adet smart-nav bilgisayarlı konuşma sistemi,
4 adet eye-navigator bilgisayarlı gözle takip ve konuşma sistemi,
1 adet akülü sandalye joy-stick kolu,
8 adet akü,
16 adet akülü sandalye iç ve dış lastiği,
11 adet tekerlekli sandalye baş aparatı,
6 adet hasta taşıma lifti
100 adet aspirasyon seti
Türkiye’nin dört bir yanındaki hastalarımıza gönderdik. Bunun yanında ailesinde ALS hastalığı olan 61 çocuğa burs verdik. Yapılan bağışın toplamda 242.393,98 TL’sini malzeme alımı ve burslar için kullandık.
Derneğimizin elinde imkan olduğu sürece bu imkanları hasta yakınlarının yararına kullanacağı konusunda içiniz rahat olsun. Biz ALS-MNH Derneği olarak, hasta ve hasta yakınlarımız ile büyük bir aileyiz ve sizin desteklerinizle büyümeye devam edeceğiz.
Derneğimizin hizmetleri hakkında daha fazla bilgi için tıklayınız
Sağlıkla kalın…
ALS-MNH Derneği
