🌍 21 Haziran – Dünya ALS/MNH Farkındalık Günü 🧠🫁
Yılın en uzun gününde, en zorlu hastalıklardan biriyle yaşayanlara destek oluyoruz.
ALS hareketi, konuşmayı ve bağımsızlığı elinizden alır — ama umut, dayanışma ve tedavi arayışımızı asla elimizden alamaz.
Farkındalık yaratalım, hayatlara sahip çıkalım, daha iyi bakım ve destek için birlikte mücadele edelim. 💪💜
2025 yılında Türkiye’de ALS Gerçekleri
ALS hastalarının yalnızca %13’ü palyatif bakım desteği alabiliyor.
ALS hastalarının %80 i konuşma bozukluğu veya fiziksel kayıplar nedeniyle iletişim sorunu yaşıyor.
Türkiye’de yardımcı teknoloji ürünleri (ADIS) Sgk kapsamında ödenmiyor
ALS hastalığı ile yaşayan bireyler ve aileleri cepten zorunlu harcamalar nedeniyle yoksullaşıyor.
ALS hastaları Solunum cihazı cihazı temin edemiyor. Oysa solunum cihazı yaşamsal cihazdır
Yoğun bakıma yatan ALS hastalarının %64ü yatak yarası ile taburcu ediliyor.
ALS hastalarına bakım verenler 7/24 uykusuz, tükenmişlik sendromu ve ekonomik çöküş yaşıyor.
Bakımveren eğitimi yeterli değil, bakımverenler evde çaresizlik içinde.
ALS ile yaşayan ailelerde eğitim çağındaki öğrenciler fırsat eşitsizliği yaşıyor.
ALS hastalığı % 10 kadarı Genetik ve kalıtsaldır. Ailesel ALS hastalarında genetik danışmanlık rutin olarak uygulanmıyor.
SOD1 mutasyonlu Ailesel ALS hastaları için geliştirilmiş olan Tofersen tedavisine Türkiye’de ulaşılamıyor.
ALS hastaları evde fizik tedavi, psikolojik destek, bakım yardımı ve SGK kapsamında cihaz ve malzeme desteğinden yoksun.
ALS hastaları, Akülü Tekerlekli sandalye, Özellikli manuel sandalye, boru tipi havalı yatak, hasta lifti, iletişim bilgisayarı, Elektrik desteği, kesintiniz güç Kaynağı temin edemiyor.
