4 Ocak 2023
Bugün Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde AKP Ankara Milletvekili Arife Polat Düzgün’ü ve Sinop Milletvekili Nazım Maviş’i makamlarında ziyaret ettik. ALS/ MNH Derneği Başkan Yardımcısı Aydın Çengel, Genel Koordinatörü Deniz Emral Korkmaz ve hasta yakınlarımız Gamze Ünal ve Fatih Şen ile katıldığımız toplantılarda, derneğimiz faaliyetleri, ALS hastalarımızın yaşadıkları sorunlar ve çözüm önerilerimizi ilettik. Başkanımız Alper Kaya’nın Görüntülü telefon bağlantısı ile katıldığı toplantıda sayın milletvekillerimiz sorunlarımızın çözümü konusunda atılabilecek olan adımları bizlerle paylaşarak konuların takipçileri olacaklarını ilettiler. Bizleri makamlarında ağırlayan Sayın Arife Polat ve Sayın Nazım Maviş’e teşekkür ediyor, bu görüşmelerin ALS hastalarımızın sorunları çözümü nezdinde atılacak adımlar konusunda vesile olmasını temenni ediyoruz.
Toplantıda öncelikle çözüm bekleyen konular gündeme getirildi.
• ALS hastalarına bakım verenlerin SGK güvencesi altına alınması
• Evlerde Solunum cihazı kullanan hastalarımıza elektrik desteği
• Evde bakım yetkili personeli tarafından evde saatli bakım desteği
• Evde bakım ücreti kriterlerinin kaldırılması ya da yeniden düzenlenmesi
• Evde kanül ve PEG değişimlerinin evde bakım birimlerince yapılması
• Nadir hastalıklar dairesi tarafından ALS ICD kodunun alt kodlarının düzenlenmesi
• Sut Fiyatlarının düzenlenmesi
• Hasta raporlarının evde verilmesi
• Genetik Testinin tanı almış ALS hastalarında ücretsiz olarak yapılması, danışmanlık verilmesi
• Ventilator cihazlarının garanti kapsamına alınıp kalibrasyonu standartlastirilmasi
• Devletin elinde bulunan mekanik ventilatorlerin ev tipi ventilatore çevrilerek kullanıma sokulması
• Türkiye’deki nöromusküler hastalık merkezlerinin aktifleştirilmesi. (Şu an 26 tanesinin aktif oduğunu öğrendik)
Aşağıdaki konularda genel bilgileri sunduk. Ayrıntıları hakkında dosyaları sunuldu.
NEALS üyeliği olan merkezlerin klinik çalışmalara uygun duruma getirilmesi ve insan kaynağı desteği verilmesi
Dünyada ALS tedavisi için FDA tarafından onaylanan ilaçların ülkemizde kullanılması konusunda bilim kuruluna danışılması.
