ALS – MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)

Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.

ALS hastalığı, toplumda yüzbinde iki oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.

Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil. 

TÜRKİYE’DE ALS / MNH (*)  İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ:

ALS-MNH hastalarının temel hakları

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, ALS/MND ile yaşayan kişiler için aşağıdaki temel hakları savunmakta ve desteklemektedir

Bu temel haklar, dünya çapında ALS/MND ile yaşayan bireylere bakım verenler için en yüksek standartları temsil etmektedir.

Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birlik ve temsilcileri, bu koşullardan bazılarının hemen elde edilemeyebileceğini anlasa da bu belge, tüm İttifak üyesi kuruluşların koşullar, sistemler ve kaynakların izin verdiği ölçüde benimsemesi ve geliştirmesi gereken hakları temsil eder.

ALS/MND ile yaşayan kişiler aşağıdaki haklara sahiptir:

1) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en yüksek kalitede bakım

2) Sağlık sistemlerinde mevcut olan en kaliteli tedavi

3) Karar vermede aktif rol oynamalarını sağlayacak bilgi ve eğitim

4) Aşağıdakilerle ilgili olarak seçim yapma hakkı:

• Tedavi veya tavsiye sağlayan sağlık ve destek çalışanlarının seçimi

• Bakımın yapıldığı yer seçimi

• Sağlanan tedavi veya desteğin türünün seçimi

5) Kişinin kendi ülkesinin yasal çerçevesi içinde tedavi veya müdahaleyi kabul etme, reddetme veya devam ettirmeme hakkını içeren yaşam sonu tercihleri

6) Politika oluşturma, bakım sunumu tıbbi araştırma işlemleri, protokollerinin uygulanması, sağlık ve destek sistemleri hakkında bilgi sağlamak

7) Mümkün olan en iyi yaşam kalitesi

8) Ayrımcılığa uğramadan yaşamak

9) Kişisel bilgilerine ilişkin gizlilik ve mahremiyet

10) Ekonomik ve sosyal desteklerden yararlanma hakkı

11) Teşhis sonrasında aşağıdaki konularda erişim hakkı:

• ALS/MNH’de klinik genetik hakkında güncel eğitim

• Genetik danışmanlık

• Genetik test

• Genetik ayrımcılığa karşı koruma

• Eğitim ve danışmanlığa ek olarak, gerektiğinde kan akrabalarına da genetik test ve danışmanlık hakkı.

Nisan 2021

ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) . 

* Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı

https://www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/advocacy/pals-and-cals-rights/patients-rights/