Engelliler yararına yapılan kuruluşlar arası açık ikili takım Masa Tenisi turnuvasının 11. si Mercedes Benz Türk şirketinin ana sponsorluğu ve İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü‘nün organizatörlüğünde bu yıl ALS hastalığının tanınması için Derneğimiz yararına 09 Aralık 2023 tarihinde Mercedes Benz Türk şirketinin Bahçeşehir Hoşdere`de bulunan fabrikasının kapalı spor salonunda yapıldı.
Erkeklerde Yakar Tekstil (İstanbul), Kadınlarda Telas Lastik (İstanbul) takımları Şampiyon oldu.
Erkek Takım Sıralama;
- Yakar Tekstil (İstanbul),
- Telas Lastik (İstanbul),
- KBS (Kocaeli),
- MTM Güvenlik Çözümleri (İstanbul)
Kadın Takım Sıralama;
- Telas Lastik (İstanbul),
- Türk Hava Yolları (İstanbul),
- ATTEC (İstanbul),
- Polimer Kauçuk (Tekirdağ)
ALS-MNH derneği adına konuşma yapan başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner derneğimizin tanıtım sunumunu yaparak ALS-MNH ile ilgili tüm katılımcılara bilgi verdi. Yapılan organizasyona katkıları nedeniyle Mercedes Benz Türk şirketi adına üretim direktörü Volkan Tutal’a ve İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü adına kulüp başkanı Uğur Beşok’a teşekkür plaketi taktim etti. Başkanımız Alper Kaya da bir video mesajla katılarak derneğimiz adına turnuvada emeği geçen herkese teşekkürlerini ilettiler.
StopALS takımımız İsmail Yan ve Ömür Çakır derneğimizi turnuvada başarı ile temsil ettiler.
Mercedes Benz Türk şirketi tarafından tüm katılımcılara gün boyunca yiyecek ve içecek ikramında bulunuldu Derneğimiz tarafından stant açıldı, faaliyetlerimizi tanıtan broşürler dağıtıldı, katılımcılara teşekkür belgesi verildi.
Mercedes Benz Türk şirketi tarafından hazırlanan, madalya,plaket ve hediyeleri turnuva sonunda derece yapan takım ve sporcularına, Burak Küçüksu, Onur Çelmikli, Uğur Beşok, Şener Filiz, İlknur Filiz, Başkan Yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner, Genel Sekreterimiz İsmail Yan, Yönetim Kurulu Üyemiz Ömür Çakır ve Genel Koordinatörümüz Deniz Emral Korkmaz tarafından verildi.
Bu vesile ile bu turnuvayı düzenleyen İstanbul Kuruluşlar Masa Tenisi Spor Kulübü Başkanı Uğur Beşok ve ekibine, Ana sponsor olarak bizleri ağırlayan Mercedes -Benz Türk A.Ş’ye ve bütün katılımcılara yürekten teşekkür ederiz.




Teşekkürler!
Sevgili bağışçılarımız, koşucularımız,
45. İstanbul Maratonu bizleri bir araya getirdi. Aylar önceden başlayan güç birliği, bugün büyük bir başarıyı getirdi. Sizler olmadan asla yapamazdık.
STOPALS bir çağrı, slogan ve marka oldu. Perde arkasında müthiş bir öykü var. Şuradan ulaşabilirsiniz

Bu maratonu bizler için özel kılan bir başka öykü ise yaşama ve yaşamın getirdiklerine dair bir öykü. Öykünün kahramanı Hüseyin Oğuz Akyüz.
Kendi maratonunu koştu. Bu daha başlangıç. Uzun ve zorlu bir yolu var. Ailecek yola devam…


Bir başka öykü ise adeta bir mesaj. Elektriğe bağlı yaşamlar ve jeneratör hakkında. Şurada okuyabilirsiniz.
Bize bu coşku ve heyecanı yaşatan koşucularımıza teşekkür ederim.
Şimdi bağışlarınızı cihaz ve malzeme olarak ulaştırma zamanı. Önce hastalarımızın can güvenliği için jeneratör temin ediliyor.
Sonra hasta ve bakımını sağlayan ailesi için yaşam kalitesini yükseltecek çözümler
- Motorlu hasta karyolası
- Hasta transfer lifti
- Havalı yatak
- Göz bilgisayarı
- Tekerlekli sandalye
Bu malzemeler ne yazık ki SGK kapsamında değil. Bu nedenle insanca, saygın bir yaşam için mücadelemiz devam edecek.
İyi ki varsınız, iyi ki varız.
ALS durana kadar durmayacağız.
Saygılarımla
Dr. Alper Kaya
Yönetim Kurulu Başkanı
ALS-MNH DERNEĞİ









Kronik obstrüktif akciğer hastalığı, astım, akciğer enfeksiyonları (zatürre, verem ve bronşit gibi), solunum yetmezliği, akciğer kanseri ve sertleşmesi gibi pek çok hastalığı içeren solunum sistemi hastalıkları; Türkiye’de tüm ölümlerin arasında üçüncü sırada gelmektedir1. Solunum sistemi hastalıkları nedeniyle 2022 yılında Türkiye’de 70 bine yakın kişi yaşamını kaybetmiştir. Kanser nedeniyle gerçekleşen ölümlerin ise, yaklaşık üçte birini solunum sistemi ilişkili kanserler oluşturmaktadır1. Tüm dünyada yaklaşık 700 milyon kişi solunumsal hastalıklardan etkilenmiştir2. Bu rakam Türkiye’de 10 milyona yakındır. Bu hastalıklar, hastaların ve ailelerinin yaşamlarını ileri derecede olumsuz yönde etkilerken, sağlık hizmetlerine ve maliyetlerine büyük yük de oluşturmaktadır. Oysa solunum sistemi hastalıkları ve bu hastalıklara bağlı toplumsal ve ekonomik yük büyük oranda önlenebilir.
‘Türkiye Solunum Koalisyonu’; ulusal akciğer sağlığını iyileştirmek ve dolayısıyla bu yükü azaltmak amacıyla, Türk Toraks Derneği ve Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği önderliğinde bir araya gelen 17 uzmanlık derneği ve 6 hasta derneğinden oluşmaktadır3. Türkiye Solunum Koalisyonu’nun amaçları; ulusal solunum stratejilerini oluşturmak; oluşturulan ulusal solunum stratejilerinin uygulanmasını teşvik etmek ve izlemek yoluyla ulusal akciğer sağlığını korumak ve iyileştirmek ve Birleşmiş Milletlerin sürdürülebilir kalkınma hedefleri doğrultusunda, 2030 yılı sonu itibariyle akciğer hastalıklarından ölümleri üçte bir oranında azaltmaktır.
Uluslararası Solunum Dernekleri Forumu’nun (FIRS) girişimiyle Dünya Akciğer Günü olarak kabul edilen 25 Eylül’de; sık karşılaşılan solunum hastalıklarına ve sebeplerine farkındalık yaratmak ve çevresel etmenlere bağlı olması nedeniyle pek çoğunun ortaya çıkmadan önlenebileceğine dikkat çekmek istiyoruz. Ayrıca bu senenin teması olarak belirlenen: ‘Önlemlere ve tedaviye herkes erişsin. Fırsat eşitliği sağlansın!’ konusu üzerinde durmak istiyoruz
1- Solunum sistemi hastalıkları için risk faktörleri nelerdir? Nasıl önlem alabiliriz?
Solunum sistemi hastalıklarının temelinde yatan temel risk faktörleri; yoksulluk, erken çocukluk dönemi enfeksiyonları, yetersiz akciğer gelişimi, tütün dumanına maruziyet (aktif ve pasif sigara içimi) , hava kirliliği, mesleki maruziyet, sağlık hizmetlerine erişimdeki yetersizlik, genetik ve obezitedir. Fakat ülkemizde bu risk faktörlerine karşı etkili bir kontrol programı uygulanamamaktadır.
Solunum sistemi hastalıkları; toplumun en yoksul kesiminde, en zengin kesimine göre yaklaşık 5 kat fazla görülmektedir ve buna paralel, iki sosyoekonomik kesim arasındaki ‘doğumda beklenen yaşam süresi’nde gözlenen fark da artmıştır. Avrupa’da 2010-2020 yılları arasında sigara kullanım oranı artan tek ülke Türkiye’dir4. 2009-2019 yılları arasında 27 Avrupa ülkesinde hava kirliliğine bağlı erken ölüm oranlarında %23 azalma gerçekleşmişken; Türkiye’de bu konuda bir azalma sağlanmamıştır4. Hava kirliliğine bağlı erken ölümleri önleme açısından Türkiye, Avrupa’nın en başarısız üçüncü ülkesidir4. Hava kirliliği, insan sağlığını olumsuz yönde etkilerken, bir yandan da iklim krizine sebep olabilmektedir. Türkiye’de sigara içme salgınının 2012’den beri tekrar artmaya başlaması, Türkiye’nin tüm illerinde hava kirliliği düzeyinin Dünya Sağlık Örgütü eşik düzeyinin üstünde olması, yoksulluk artışı ve sağlığın sosyal belirleyicilerinin giderek bozulması, Türkiye’de önümüzdeki yıllarda hastalık yükünün daha da artacağını düşündürmektedir.
Boy ve kilo değerleri kullanılarak hesaplanan vücut kitle indeksi incelendiğinde; 15 yaş ve üstü obez bireylerin oranı 2019 yılında %21,1 iken, 2022 yılında %20,2 olmuştur1, ancak ülkemiz halen Avrupa’nın önde gelen ülkelerinden birisidir4. Türkiye, Avrupa ülkeleri arasında en az fiziksel aktivite – spor yapan ülkedir4. Avrupa ülkeleri arasında 65 yaş ve üzerinde grip aşısı yapılma oranının, Sağlık Bakanlığı’nca reçete karşılığı ücretsiz temin edilmesine rağmen, en düşük olduğu iki ülkeden biri Türkiye’dir4.
Öneri: Türkiye’de solunum sistemi hastalıklarının nedenlerine yönelik koruyucu kontrol politikaları geliştirilmeli göğüs hastalıkları uzmanlık alanı bu kontrol politikalarında aktif olarak yer almalıdır.
Koruyucu kontrol politikalarının temelini, solunum sistemi hastalıklarının gelişim riskinin artmasına katkıda bulunduğu bilinen sosyal, politik, ekonomik ve kültürel kalıplardan kaçınma ve iyileştirme oluşturmalıdır. Bunun için sağlığın sosyal belirleyicilerinin iyileştirilmesi zorunludur. İnsanların doğdukları, büyüdükleri, yaşadıkları ve yaşlandıkları yaşam koşullarını iyileştirmek (erken çocukluk gelişimi, eğitim düzeyi, iş ve çalışma koşulları, gelir ve sosyal statü, barınma koşulları, sosyal çevre, toplumsal cinsiyet, nitelikli sağlık hizmetlerine ulaşım) ile güç para ve kaynakların eşitsiz dağılımı ile mücadele etmek gerekmektedir. Bunu risk faktörlerinin azaltılması, uygun beslenme, düzenli fiziksel aktivite ve aşılama ile erken tanı, etkin tedavi ve hastalığın ilerlemesini durdurma çalışmaları eklenmelidir.
Bu çerçevede, Türkiye’de tütün kontrol çalışmalarının güçlendirilmesine, termik santrallerin kapatılmasına, Türkiye’nin fosil yakıtlardan çıkış takvimini bir an önce ilan etmesine, kömür ve madencilik gibi nedenlerle ormanların ve doğanın tahrip edilmesine son verilmesine acil gereksinim bulunmaktadır. Buna ek olarak, Türkiye’nin 2053’de net sıfır hedefine ulaşması için, CO2 emisyonlarını süratle azaltması ve iklim eylem planı ve yasasının çıkartılması gerekmektedir.
2- Solunum sistemi hastalıklarının erken tanısı nasıl olabilir? Etkin tedavi için ne yapılmalıdır?
Son üç yıldır yaşadığımız COVID-19 pandemisi ve ülkemizde 11 ilde yaşanan deprem felaketi, tüm dünyaya ve bizlere sosyal devlet, kamucu sağlık politikaları ve güçlü birinci basamak hizmetlerinin ne denli önemli olduğunu gösterdi. Türkiye’de 2003 yılında hayata geçirilen sağlıkta dönüşüm programı ile sağlığın piyasalaştırılması ve meta haline getirilmesi ülkenin her tarafında herkesin nitelikli koruyucu sağlık hizmetlerine ulaşımında büyük engel oluştururken, tanı ve tedavi hizmetlerinin kışkırtıldığına şahit olduk. Bu durum solunum hastalıklarının önlenmesi, erken tanısı ve etkin tedavisinde olumsuz sonuçlara yol açmaktadır.
Solunum fonksiyon testleri, akciğer fonksiyonlarını değerlendirmekte kullanılan temel bir tetkiktir. Solunumsal hastalıklar için risk faktörleri ve ilişkili şikâyetleri olan hastalarda uygulanmalıdır. Türkiye’de bu testlere ulaşım konusunda ve uygun, nitelikli, standardize testlerin yapılması konusunda yukarıda belirtilen nedenlerle çok ciddi sorunlar mevcuttur5. Bu uygulamanın sağlıklı yapılamaması, KOAH ve astım gibi hastalıkların tanısının konmasında ve takibinde ciddi sorunlara sebep olmaktadır. Nitekim Sağlık Bakanlığı’nca 2011 yılında yapılan Türkiye Kronik Hastalıklar ve Risk Faktörleri Çalışması’nda, ikinci basamak sağlık kuruluşlarında yapılan spirometrilerin ancak %22,6’sının uygun olduğu görülmüştür5. 2004 yılında Adana’da yapılan BOLD çalışmasında KOAH’lı hastaların sadece % 8,4 ünün bir doktor tanısı aldığı saptanmıştır. Günümüzde bu rakamın % 30’ları aştığı tahmin edilmektedir. Buna karşılık, tanı konulan hastaların bir kısmı etkin tedavi edilmemekte, bir kısmı da gerektiğinden fazla tedavi almaktadır. Yapılan iki çalışmada GOLD rehberine uygun tedavi alanların oranı % 28-60 arasında olduğu bildirilmiştir.
Solunum sistemi hastalıklarında enfeksiyöz kökenli sorunlara bağlı mortalite ve morbiditede azalma gözlenmektedir. Ancak tüberküloz, hem ülkemiz hem de dünya için halen küresel bir sağlık sorunu olmaya devam etmektedir; ülkemizin artan göçmen yükünün buna katkısı olmuştur.
Öneri: Tüm topluma eşit, ücretsiz ve nitelikli sağlık hizmeti sağlayan, hastalık gelişimini önlemeyi önceleyen ve birinci basamak sağlık hizmetini güçlendiren bir sağlık sistemi temel önceliğimizdir. Solunum sistemi hastalıkları açısından, nitelikli solunum fonksiyon testine erişim artırılmalı ve bu uygulamanın standardizasyonuna yönelik eğitim programları düzenlenmelidir. Basamaklandırılmış sağlık hizmet sunumuna geçilmelidir, basamaklar arasındaki bağlantılar güçlendirilmelidir. Solunum sistemi hastalıkları için gerekli muayene süresi her hasta için en az 20 dakika olacak biçimde düzenlenmelidir. Kronik havayolu hastalıklarına yönelik özel bir kontrol programı hazırlanmalıdır.
3- Solunum sağlığı konusunda Türkiye verileri yeterli midir?
Türkiye’de, solunum sistemi hastalıklarının sıklığı, risk faktörleri ile tanı ve tedavi pratiği konusunda yeterli güncel veriler bulunmamaktadır Bu nedenle acilen bu hastalıkların epidemiyolojik özelliklerini araştırmak amacıyla tüm ülkeyi temsil eden bir örneklem grubunda saha çalışmasına gereksinim bulunmaktadır. Buna ek olarak, Sağlık Bakanlığı ve SGK kurumunda bulunan veriler araştırmacılara açık hale getirilmelidir.
Ancak bu veriler sağlandıktan sonra; en çok ihtiyaç olan alanlara odaklanmak, etkili ve kapsamlı bir ulusal solunum sağlığı stratejileri geliştirmek olası hale gelecektir. Sağlık Bakanlığınca yürütülen Kronik Hava yolu Hastalıkları Kontrol Programının son bilimsel gelişmeler ve Türkiye verileri çerçevesinde yeniden biçimlendirilmesine ivedilikle gereksinim bulunmaktadır.
Kaynakça:
1- Türkiye Sağlık Araştırması 2022.
https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Turkiye-Saglik-Arastirmasi-2022-49747 Erişim 17 Eylül 2023.
2- Global Burden of Disease, “Global Burden of Disease”, 2019,
https://vizhub.healthdata.org/gbd-results/
3- www.turkiyesolunumkoalisyonu.com
4- OECD/European Union (2022), Health at a Glance: Europe 2022: State of Health in the EU Cycle,
OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/507433b0-en
5- T.C. Sağlık Bakanlığı Türkiye Halk Sağlığı Kurumu, Türkiye Kronik Hastalıklar ve Risk Faktörleri
Sıklığı Çalışması, Ankara 2013. https://ekutuphane.saglik.gov.tr/Ekutuphane/kitaplar/khrfat.pdf

ALS Derneği’nin sosyal sorumluluk proje kapsamında hazırladığı ALS ve Farkındalık sohbetlerimiz başlıyor. Oyuncu İlkin Tüfekçi’nin gerçekleştirdiği ALS ve Farkındalık Sohbetleri serisinin ilk konuğu Şahan Gökbakar oldu. Bundan sonra her ay sürpriz konuklarla devam edecek olan röportaj serisinde, ALS hastalarının seçtiği ünlülere yine ALS hastalarının yönelttiği sorulardan oluşan özel röportajlar yer alacak.
Ünlü futbolcu İlyas Tüfekçi, ALS hastalığına yakalandığından beri, kızı İlkin Tüfekçi, bir yandan mesleği oyunculuk kariyerinde yükselirken diğer yandan da babasının her ihtiyacına koşuyor ve ona kaliteli bir yaşam ortamı sağlıyor. Deneyimin bizzat içinde olduğu için, bu projede olması bizler için çok başka bir anlam ifade ediyordu.
ALS ve Farkındalık sohbetlerinin amacı als hastalarının sesini duyurabilmek bununla beraber hastaların ihtiyaçlarının aciliyeti ve önemi konusunda farkındalık yaratabilmek ve elbette toplumda, ALS gönüllülerin çoğalmasına yardımcı olabilmektir.
ALS ve farkındalık Sohbetleri serisinin bir başka özelliği ise, ALS hastalarında zaman içinde gelişen kas güçsüzlüğü nedeniyle ellerini kullanamayan, konuşamayan ve yazı yazamayan; sonuçta etrafındakilerle iletişim kuramayan ALS hastalarının “iletişim” sorunu için tek seçenek olan “göz bilgisayarı” ve iletişimin en temel ihtiyaçlarından biri olduğunu anlatabilmektir.
Röportajların sesli kayıtları, ALS hastası olan ve göz bilgisayarı kullanan, aynı zamanda ALS-MNH Derneği başkanı Dr. Alper Kaya tarafından yazıya dökülmüştür. Buradan sonra okuyacaklarınız, göz bilgisayarı (göz izleyici) ile yazılmıştır.
Bu röportajı ALS hastaları için gerçekleştiren Sayın İlkin Tüfekçi’ye ve Sayın Şahan Gökbakar’a teşekkürlerimizle…
STOPALS NEDİR? NASIL ORTAYA ÇIKTI?

StopALS sloganı ve öyküsünü, annesinin ALS hastalığı tanısı aldıktan sonra hayatının başka bir maratonunda koşmaya başlayan Ömür Çakır’a sorduk. Ömür Çakır, aynı zamanda ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve uluslararası maraton koşucumuzdur.
Ben 1972 Almanya doğumluyum. 3 kardeşiz ve 1984 yılına kadar ailemle Almanya’da yaşadım. Babam ve annem işçi olarak Almanya’ya gitmiş. 1984 yılında Türkiye’ye yerleştik. ALS’den önce sakin ve huzurlu bir aile hayatımız vardı.
2017 yılında annemde aniden konuşma güçlüğü ile başladı. Tansiyona bağlı beyinde hasar olduğu düşünüldü. Bir yıl boyunca bunun ile ilgili araştırmalar yapıldı, yoğun bir doktor ve hastane trafiği yaşandı. Teşhis almamız 1,5 yıl sürdü.
İlk başta bu kadar nadir görülen bir hastalık olması sebebi ile ailecek inanmak istemedik. Bir yandan da ALS ile ilgili araştırmalar yapmaya başladık. Hastalıkla ilgili bilgi edindikçe endişelerimiz de arttı. Bu araştırmaların esnasında derneğin varlığından da haberdar oldum. Hastalığın süreci ile ilgili bazı bilgiler almak için telefon açtığımda derneğin faaliyetlerini ve hastalara yaptıkları yardımları detaylı bir şekilde öğrenmiş oldum.

Öncelikle hastalık ve hastalığın seyri ile ilgili bilgi aldım. Çünkü gerçekten ne yapacağımızı bilemiyorduk, dernek çok yol gösterici oldu. Bu süreçte Annemin hastalığının ender rastlanması ve bilinmemesi nedeni ile ALS farkındalığı ile ilgili bir şeyler yapmak istedim. Tam da o dönemlere denk gelen İstanbul Maratonu’nda koşmaya karar verdim.
Daha önce hayatımda hiç koşmamıştım ve herhangi bir sportif faaliyetim yoktu. Ancak hem derneğe katkıda bulunmak hem hastalık açısından farkındalık yaratmak hem de ALS hastaları hareketsiz yatarken onlar için koşmak istedim.
2018 yılında İstanbul maratonunda 10 km koşmaya karar vermiştim Daha önce koşmadığım için çevremin ilgisini çektim. Bu sayede kampanya sürecinde çok güzel destekler aldım ve yalnız olmadığımı hissettim. Ayrıca çevremde birçok insanın da ALS hastalığı konusunda farkında olmadığını gördüm. Çevremdeki insanların hem farkındalığı artıyor hem de bu sayede kampanya sonucunda topladığımız bağışlarla hastalara hayati önemi olan cihazlar tedarik ediliyordu. Hatta annemin hasta karyolası ihtiyacı oluşmaya başlamıştı. Konu ile ilgili dernekle görüştükten bir gün sonra hasta karyolası evimize gelince çok duygulandım. Çünkü bu karyola maratonda benim gibi kampanya oluşturup bağış toplayanlar sayesinde gelmişti. Bu bir dönüm noktası oldu ve artık ALS hastaları daha fazla şeyler yapmaya karar verdim.

Koşmaya karar verdikten sonra daha sıkı antrenmanlar yapmaya başlamıştım. Haftada iki veya üç gün antrenman yapıyordum. Koştukça da yeni insanlarla tanıştım ve sesimizi duyurabileceğimiz birçok koşu organizasyonlarının olduğunu öğrendim.
2019 yılı yaz ayında dikkat çekeceğini düşündüğüm ve Tuz Gölünde gerçekleşen, Runfire Salt Lake koşusunda 40 km koşarak dernek yararına kampanya yapmaya karar verdim. 40 derece sıcakta tuzların üzerinde oldukça zorlu bir koşu olacaktı. Çevremden birçok kişi bunun çok zorlu olacağını ve kendimi riske atmamam gerektiğini söyledi. ALS hasta ve yakınlarının çektiği sıkıntıları birebir yaşayan birisi olduğum için zorlu şartlar bana onları hatırlattı ve beni en çok motive eden şey bu oldu: zoru başarmak.
Tuz Gölü’nde benim haricimde bazı koşucuların dernek adına kampanya açmasına vesile oldum. Güzel bir dayanışma örneği sergiledik. Böylece hastalıkla ilgili farkındalık yaratıldığını düşünüyorum. Yarışı başarı ile tamamladık. Burada kurduğum ilişkiler sonraki koşularda da dernek yararına katkıda bulundu. Dolayısıyla Tuz Gölü ALS ile mücadele yolculuğumuzda önemli bir aşama oldu. Bundan sonra ALS hastalığı durana kadar durmamam gerektiğine karar verdim. Bu şekilde #stopALS sloganı doğmuş oldu.

#stopALS hashtag’ini ilk defa Kapadokya koşusunda kullandım. Amacım sosyal medya üzerinden daha fazla insana ulaşıp farkındalık yaratmaktı. Uluslararası önemi de olan Kapadokya Ultra Maratonuna katılarak koşu boyunca kendi hazırladığım #stopALS t-shirti ile koştum ve 63 km’lik zorlu parkuru da bu şekilde tamamladım. Burada kullandığım slogan koşu çevresinde de dikkat çekmeye başladı. 2019 İstanbul Maratonu’nda da artan farkındalık sayesinde birçok bağımsız koşucu ve koşu grupları ALS kampanyamıza destek verdi. Sadece İstanbul değil Türkiye’nin yer yerinden çok değerli destekler gelmeye başlamıştı.
Ben de bu destekler ile Türkiye’nin farklı illerinde Antalya, Bursa, İzmir vb. gibi yarışmalarda koşmaya devam ettim. Yurtdışında da dünyanın en prestijli patika yarışı olan ve belirli bir puan ve kura ile katılınan UTMB’de 55 km’lik OCC etabını tamamladım. Alplerdeki bu zorlu yarış sonrası yurtdışı yarışlarda yer almaya devam ettim.
En son yakın zamanda İtalya’da Dolomitlerde gerçekleşen Lavaredo Ultra yarışında 50KM lık etabı tamamladım.
ALS’ nin ender rastlanıyor olması nedeni ile bugünlere kadar çözümü için yeterince çaba sarf edilmediğini düşünsem de aslında bir yerlerden mücadeleye başlanması gerektiğine inanıyorum. Özellikle son yıllarda yapılan bilimsel çalışmalar umut vermektedir. Hastalığın mutlaka tedavisinin bulunacağına inanıyorum. O zamana kadar hastalıkla ilgili mücadele eden tüm kurumların, bilim insanlarının, sivil toplum örgütlerinin desteklenmesi gerektiğini düşünüyorum. Ben başta annem olmak üzere tüm ALS hastaları için ve artık aramızda olmayanlar için ALS durana kadar koşmaya ve #stopals demeye devam edeceğim.

Bugüne kadar çıktığım bu yolda bana destek olan yanında olan, birlikte koşan, tişörtümüzü giyen, katkı sağlayan, alkışlayan, gönlü bizimle olan herkese tekrar tekrar teşekkür ederim: Daima hatırlanacaklardır.
Bizler belki koşarak başladık ama farklı proje ve fikirlerle de herkesi bu mücadeleye destek vermeye bekliyoruz.
Ömür Çakır- 2023 İstanbul
ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi
Stopals ve 2023 İstanbul Maratonu ile ilgili güncel duyurular için tıklayınız
21.06.2023
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), istemli kasılan çizgili kasları çalıştıran motor sinirlerin (motor nöron) harabiyeti ile ortaya çıkan bir hastalıktır. Bu yüzden ALS’ye Motor Nöron Hastalığı da denilir. Ancak motor nöronları ALS dışında etkileyen başka hastalıklar da vardır. Hastalığın görülme oranı (prevalans) yüzbinde 6-9 olup yıllık yeni hasta sayısı (insidans) ise yüzbinde 2 olarak hesaplanmıştır. Hastalık genellikle 55-65 yaşları arasında başlasa da çok genç ya da daha ileri yaşta başlayan hastalar da görülmektedir. ALS’nin %90’ından fazlası kalıtımsal değildir (sporadik). Hastaların sadece %5-10’unda ailesel bir özellikten söz edilebilir.
Hastaların %80’inden fazlasında ilk görülen bulgular omurilikteki motor nöronların etkilenmesine bağlı olarak ortaya çıkar (spinal ALS). Genellikle bir elde yazı yazma, anahtar kullanma ya da düğme ilikleme gibi ince işlerin yapılmasında güçlük şeklinde kendini gösterir. Daha sonra el kaslarında seyirmeler ve kas erimeleri tabloya eklenir. Bu yakınmalar daha sonra aynı kolun omzuna doğru yayılabildiği gibi karşı taraftaki ele de geçebilir. Omuriliğin bacakları çalıştıran bölümleri etkilendiğinde ise bacak kaslarında sertlik ya da güçsüzlük yakınmaları başlar ve hastalar ayak bileğini hareket ettirmedeki zorluk nedeniyle yürüme güçlüğü ve/veya dengesizlikten söz ederler. Eğer hastalık yüz, dil, yumuşak damak ve boğaz kaslarını çalıştıran beyin sapı bölgesini (bulbus) etkilerse hastalar genellikle ilk olarak konuşma bozukluğundan yakınmaya başlar. Buna daha sonra yutma güçlüğü, bir şey yiyip içerken öksürük atakları yanı sıra kolayca gülme/ağlama atakları eklenir. Bu bulber ALS tipinde ileri dönemlerde solunum kaslarını çalıştıran motor nöronlar da etkilenir ve buna bağlı olarak hastalar solunum sıkıntısı yaşamaya başlayabilirler.
Bugün için ALS’de yaşanan yakınmaları geri döndürecek bir tedavi olmasa da hastalığın seyrini etkileyen ve gidiş hızını yavaşlatan ilaçlar mevcuttur. Bunlardan Riluzol 1994’ten beri kullanılan ve etkinliği kanıtlanmış bir ilaçtır. Kullanım dozu her hasta için standart olup 2X50 mg dozda verilir. Riluzol ALS hastalarında genellikle iyi tolere edilir. En sık bildirilen yan etki baş ağrısıdır. Ayrıca bulantı, başta sersemlik hissi, ağız çevresinde uyuşma, kaşıntı, ishal, sersemlik ve yorgunluk yaptığı da bildirilmiştir. ALS tedavisinde 2017 yılında FDA’den onay almış ikinci ilaç olan Edaravon, nöronları koruduğu düşünülen bir serbest radikal temizleyici yani antioksidan bir maddedir. Edaravon uygulaması 28 günlük döngüler halinde yapılır. İlk uygulama ilk 14 gün boyunca günde 60 mg Edaravonun bir saatlik infüzyonu şeklinde yapılır. Daha sonra ilaçsız bir 14 gün geçmesi beklenir. İkinci uygulamadan itibaren ilaç 10 gün boyunca verilir ve yine 14 günlük ilaçsız bir dönem geçmesi beklenir. FDA Edaravonun oral süspansiyon formuna da onay verdi. Oral süspansiyon da intravenöz formda olduğu gibi 28 günlük döngüler halinde uygulanmaktadır. Edaravonun en sık görülen yan etkileri arasında deride morarmalar, yürüme bozukluğu, baş ağrısı ve yorgunluk sayılabilir. Edaravon ile aşırı duyarlılık reaksiyonları (deride kızarıklık, ve kabarcıklar) ile anaflaksi olguları (ürtiker, hipotansiyon ve nefes darlığı) bildirilmiştir. Bu aşırı duyarlılık reaksiyonları ilacın içeriğinde bulunan disülfite bağlı olup özellikle astımlı kişilerde çok dikkatli olunması gerekmektedir. ALS’de hastalık gidişini değiştirdiği gösterilen ve FDA onayı alan üçüncü ilaç ise AMX0035 koduyla anılan Sodyum Fenilbütirat-Taurursodiol’dur. Taurursodiol ya da açık adıyla taurursodeoksik asit (TUDCA)’nın etki mekanizmasının temelinde bir çeşit hücre ölüm şekli olan apoptosisin baskılanması yatmaktadır. Sonuçları 2016 yılında yayınlanan bir İtalyan çalışmasında TUDCA daha önce de ALS’de denenmiştir. Bu çalışmada TUDCA’nın güvenli olduğu ve ALS hastalarında kötüleşmeyi yavaşlattığı gösterilmiştir. AMX0035’de TUDCA sodyum fenilbütirat ile birleştirilmiştir. Sodyum fenilbütirat gen çalışmasında işe karışan bir histon deasetilaz baskılayıcıdır. AMX0035’in ALS hastalarındaki etkisini değerlendirmek amacıyla düzenlenen çalışmaya kesin ALS tanısı almış 137 hasta dahil edildi. İlaç grubundaki hastalara günde iki kez olmak üzere 3 gr sodyum fenilbütirat ve 1 gr taurursodiol verildi. AMX0035 alan hasta grubunda hastalık huzunda belirgin yavaşlama olduğu yan etkiler açısından açısından bir fark saptanamadığı bildirildi. Çalışmanın süresinin kısa olması yaşam süresi üzerine etkisi hakkında yorum yapılmasını engellese de çalışmanın bitiminde tüm hastalar açık etiketli olarak ilacı almaya devam ettiler ve 35 ay boyunca izlendiler. Ocak-2021tarihinde yayınlanan çalışma sonuçlarına göre ilaç grubundaki yaşam süresinin ilaç almayan gruba oranla 6.5 ay daha uzun olduğu bildirildi. Eylül 2022 tarihinde FDA tarafından ALS tedavisinde kullanılması onaylandı. Safra asit düzeylerini artırdığı ve yüksek miktarda sodyum içerdiği için pankreas, karaciğer, barsak ve böbrek hastalığı olanlar ile hipertansif ve konjestif kalp yetmezliği olan hastaların dikkatli kullanmaları önerilmektedir. En sık görülen yan etkiler arasında diyare, karın ağrısı, bulantı ve üst solunum yolu enfeksiyonları bildirilmiştir.
ALS hastalarındaki en sık ölüm nedeni %77 ile solunumsal sorunlardır. Bu %77’nin 58’ini son dönem solunum yetmezliği, 14’ünü zatürre, 3’ünü yabancı cisim aspirasyonuna bağlı boğulma ve 2’sini akciğere pıhtı atması oluşturur. Eksersizle ya da konuşmakla solunum sıkıntısı, sabah baş ağrısı gibi belirtiler ile hızlı soluma, yardımcı solunum kaslarının kullanımı gibi bulgular hastada solunum yetmezliği başladığının göstergesidir. Bu durumda hastadaki solunum yetmezliğinin derecesini belirlemek için solunum fonksiyon testleri (SFT) kullanılabilir. Eğer hastanın klinik tablosu SFT’ye uyum sağlamasını engelliyorsa o zaman da arteriyel kan gazı (AKG) ölçümü yardımcı olabilir. Özellikle bulber tutulumu olan hastalarda AKG ölçümü daha değerlidir. Eğer hastada solunum sıkıntısı testlerle gösterilmişse öncelikle ağızdan ya da burundan maske ile gece uykuda ve bazı hastalarda gündüz belirli saatlerde BiPAP ya da CPAP adı verilen yöntemlerle kanda biriken karbondioksit düzeyinin düşürülmesi ve tüm organların yeterli oksijen alması sağlanabilir. Hastanın bu yöntemleri kullanamadığı ya da yetersiz kalmaya başladığı dönemde trakeostomi açılması gündeme gelir.
ALS’de yaşam süresini etkileyen bir diğer sorun da kilo kaybıdır. Kilo kaybı ALS’li hastaların %16-56’sında görülen yaygın bir bulgudur. Gıda alımında azalma kısmen yutma güçlüğüne bağlı olsa da hastaların hepsinde tümüyle buna bağlanamaz. Buna ek olarak iştah kaybı, tat alma duyusunda azalma, yorgunluk ve depresyon yanı sıra hareket azlığından kaynaklanan konstipasyon da yetersiz gıda alımının nedenleri arasındadır. Bunun yanı sıra artmış solunum çabası ve kas seyirmeleri de kilo kaybına katkıda bulunur. Kilo kaybının asıl nedeni ise ALS’de metabolizmanın aşırı çalışmasıdır ki bu da ALS’nin gidişatını kötü etkiler. Kilo kaybı olan hastalarda yaşam kalitesi ve süresi anlamlı şekilde düşüktür. Yapılan çok sayıdaki çalışmada kilo almanın ve şişmanlığın uzun süreli iyi bir hastalık gidişatının güçlü bir belirleyicisi olduğunu ortaya koymuştur. Eğer ALS’li bir hastada tanıdan önceki vücut ağırlığının %10’u kaybolmuş ise perkütan endoskopik gastrostomi (PEG) denilen yardımcı beslenme yöntemine geçilmesi gereklidir. Burundan takılan mide sondası (nazogastrik sonda) hem hastaya rahatsızlık verdiği için hem de yemek borusu ülserlerine neden olabildiği için tercih edilmez. Hastanın yüksek kalorili beslenmesi, kolesterolden zengin beslenmesi yaşam süresini doğrudan etkileyen faktörlerdir.
ALS’li hastalar yaşamlarının her gününde çok sayıda can sıkıcı yakınmayla mücadele etmek zorunda kalmaktadırlar. Bunların arasında yorgunluk (%90), kas sertliği (%84), kas krampları (%74), nefes darlığı (%66), uyku bozukluğu (%60), ağrı (%59), sıkıntı (%55), depresyon (%52), salya akması (%52), kabızlık (%51), kolayca gülme/ağlama atakları (%38), iştah azalması (%37) ve kilo kaybı (%29) sayılabilir. Bu ek yakınmaların tedavisi en az hastalığın kendisine yönelik tedaviler kadar önemlidir. Çünkü bu yakınmaları ortadan kaldırmak sadece hastanın ve hastaya bakan yakınlarının yaşam kalitesini artırmakla kalmaz. Aynı zamanda doğrudan ya da dolaylı da olsa yaşam süresini de etkiler.
ALS hastaları için çok önemli bir başka nokta ise sosyal medya ve internette hastalıkları ile okudukları bilgilerdir. İnternette yazılan bilgiler hastaları uyarmak için yaşamsal öneme sahip konulara dikkat çeker. Ancak bu uyarıları okuyan tüm hastalar okuduklarının mutlaka kendilerinde de olacağını düşünmekte ve belirgin anksiyete, korku ve depresyon yaşamaktalar. Ancak ALS’nin en temel özelliği, nasıl ki hastalığın başlangıç bulguları her hastada farklı ise hastalığın gidişatının da her hastada farklı olduğudur. Uyarı için yazılan her yakınma ya da sonuç mutlaka her hastada gerçekleşecek anlamına gelmemektedir.
Tüm ALS’li hastalarıımız ve yakınlarını mutlu edecek çalışma sonuçlarının en kısa sürede yayınlanmasını umuyor her yeni 21 Haziran Dünya ALS farkındalık gününün öncekilerden daha iyi geçmesini diliyorum.
Prof. Dr. İhsan Şükrü Şengün
TND Nöromusküler Çalışma Grubu
ALS Derneği’nin sosyal sorumluluk proje kapsamında hazırladığı ALS ve Farkındalık sohbetlerimiz başlıyor. Oyuncu İlkin Tüfekçi’nin gerçekleştirdiği ALS ve Farkındalık Sohbetleri serisinin ilk konuğu Şahan Gökbakar oldu. Bundan sonra her ay sürpriz konuklarla devam edecek olan röportaj serisinde, ALS hastalarının seçtiği ünlülere yine ALS hastalarının yönelttiği sorulardan oluşan özel röportajlar yer alacak.
Ünlü futbolcu İlyas Tüfekçi, ALS hastalığına yakalandığından beri, kızı İlkin Tüfekçi, bir yandan mesleği oyunculuk kariyerinde yükselirken diğer yandan da babasının her ihtiyacına koşuyor ve ona kaliteli bir yaşam ortamı sağlıyor. Deneyimin bizzat içinde olduğu için, bu projede olması bizler için çok başka bir anlam ifade ediyordu.
ALS ve Farkındalık sohbetlerinin amacı als hastalarının sesini duyurabilmek bununla beraber hastaların ihtiyaçlarının aciliyeti ve önemi konusunda farkındalık yaratabilmek ve elbette toplumda, ALS gönüllülerin çoğalmasına yardımcı olabilmektir.
ALS ve farkındalık Sohbetleri serisinin bir başka özelliği ise, ALS hastalarında zaman içinde gelişen kas güçsüzlüğü nedeniyle ellerini kullanamayan, konuşamayan ve yazı yazamayan; sonuçta etrafındakilerle iletişim kuramayan ALS hastalarının “iletişim” sorunu için tek seçenek olan “göz bilgisayarı” ve iletişimin en temel ihtiyaçlarından biri olduğunu anlatabilmektir.
Röportajların sesli kayıtları, ALS hastası olan ve göz bilgisayarı kullanan, aynı zamanda ALS-MNH Derneği başkanı Dr. Alper Kaya tarafından yazıya dökülmüştür. Buradan sonra okuyacaklarınız, göz bilgisayarı (göz izleyici) ile yazılmıştır.
Bu röportajı ALS hastaları için gerçekleştiren Sayın İlkin Tüfekçi’ye ve Sayın Şahan Gökbakar’a teşekkürlerimizle…

İlkin Tüfekçi: Sevgili Şahan Gökbakar, öncelikle onca yoğunluğun içinde, bir telefonumla, program takviminde yer açıp, zaman ayırdığın için çok teşekkür ediyorum. Bu nazik ve duyarlı hareketin her zamanki gibi çok şık… Sohbetimize nasılsın, hayat nasıl gidiyor diyerek başlamak istiyorum.
Şahan Gökbakar: İyiyim, gayet iyiyim, her şey çok güzel, yolunda,
İlkin Tüfekçi: Filim çok güzel gidiyor
Şahan Gökbakar: Evet, filim çok sevildi, aslında beklediğimizin çok çok daha üzerinde ve çok daha güzel bir dönüşle karşılandı O yüzden çok mutluyuz şu anda. Müthiş her şey.
İlkin Tüfekçi: Maşallah Bundan daha da iyisi daha da ışıltılısı olsun diye diliyorum. Şimdi ALS hastalarının sorularını sana ileteceğim onların bizlere ilettikleri zaten onlara biz sorduğumuz zaman kimlerle bu sohbetleri yapalım gerçekten o kadar çok Recep İvedik sevgileri var ki en önemli isimlerden bir tanesiydin. Çok da mutlu oldular sen kabul ettiğin zaman. ALS çok zor bir hastalık. Çoğu sesleriyle soramıyorlar ama onlar bizlere tek tek bu soruları yazdırdılar kimi gözüyle kimi konuşabilen sesiyle. Bu soruları sana ileteceği. Ama önce şöyle bir bölümle başlayalım dedik. ALS hastalığına dair sen nerede duruyorsun ne kadarına hakimsin ve sen ne sorabilirsin? Öyle bir soru sor ki ben seni ALS ile ilgili aydınlatayım ve senin bilmediğin aslında birçok insanın da bilmediği… Ne merak edersin bu hastalıkla ilgili diye ben bir başlangıç yapmış olayım.
Şahan Gökbakar: ALS hastalığı ile ilgili önce herkesin yaptığı o Ice Bucket Challenge denen kafasına buzlu su dökme olayı ile ALS ismini ilk kez duydum diyebilirim. Ondan sonra yavaş yavaş konuyla ilgili karşıma çıktıkça okudum ve bazı bilgilere ulaştım. Sonra bir belgesel izledim Netflix’te. Bir Amerikan futbolu oyuncusunun ALS ye yakalanıp yavaş yavaş hayatının bütün evrelerini çektiği ilk tanının koyduğu andan itibaren bir belgesel yapmaya karar vermiş ve aslında bir de çocuğu doğuyor. Ona da o belgeseli bırakacak yani konuşabildiği zaman çocuk onu görebilsin. Yani çok etkileyici çok insanın içini burkan bir belgesel. Orada o belgesiyle izledikçe de fikir sahibi bilgi sahibi oldum. En çok merak ettiğim o belgeselde de olayın psikolojik boyutunu merak ediyorum. Yani hastalığın gelişimi ile ilgili zaten her yerde olan bilgiler var. Ama insanın yaşarken bu psikolojiyi nasıl tolere ettiği göğüslediği, işte etrafındaki insanlarla kurduğu ilişkide kendini nasıl hissetmeye başladığı… Bunları çok merak ediyorum. O belgesi izlerken de çok merak etmiştim özellikle karısıyla olan ilişkisini.
İlkin Tüfekçi: Burada teknik bir şey olsa cevaplayabilirdim belki ama bir hasta yakını olarak tabii benim de cevap verebileceğim limitli bir şe. Ama bu soruların cevabı belki ALS hastalarının sana yönelttiği soruların tarzıyla senin anlayabileceğin bir ipucu olabilir diye söyleyeyim. Peki o zaman başlıyorum:
Recep İvedik’in bir gün uyandığında tamamen hareketsiz durumda olduğunu farz edelim ilk sözleri ne olurdu?
Şahan Gökbakar: Çok çok zor bir soru yani ne olurdu bilmiyorum ki çok zor bir şey. Yani hayal edemeyeceğim bir şey öyle bir sinema karakteri çünkü hani onun hayatında böyle bir gelişme biz yazdığımız sürece olacağı için büyük ihtimalle öyle bir şey olmazdı ama bilemiyorum. Çok zor bir soru.
İlkin: Bence de çok zor bir soru.
Peki, Recep İvedik’in Stephen Hawking ile tanışma fırsatı olsa ne sorardınız?
Şahan Gökbakar: Vallahi, şimdi aslında bu sorularda şöyle oluyor: Recep İvedik komik ve eğlenceli bir karakter ve bu konu çok komik ve eğlenceli bir konu değil. O yüzden Recep bence bu konunun içine pek dahil olamaz.
İlkin Tüfekçi: Sorularda Recep’e çok anlam yüklemişler sanki her şeyi çözermişçesine
Şahan Gökbakar: Hani bazı konular var böyle üzerine şaka bir espri yapmak istemezsin Hani bu öyle konulardan biri o yüzden Recep ile ilgili bir şey düşünüp tasarlamam gerektiğinde bu sorular eşiğinde; bu yüzden tıkanıp kalıyorum. Çünkü çok da komedi üretilecek ve şaka yapılacak, espri üretilecek bir konu değil yani.
İlkin Tüfekçi: Peki şimdi şu anda devam ediyorum. Hiç dibe vurduğunuz oldu mu? Nasıl baş ettiniz?
Şahan Gökbakar: Dibe vurduğum oldu tabii. Hem psikolojik hem kimi zaman maddi mutlaka oldu. Her insanın da olduğu gibi benim de oldu ama ben inancımı sağlam tuttum kendime güvenmeye devam ettim. Bunun geçici bir şey olduğunu ve benim aslında bunu da atlatırsam daha da güçlü olacağımı düşündüğüm çok evre oldu. Özellikle mesela televizyondaki kariyerimin bitip sinema kariyerimi başlatma fikri de bunlardan biridir. Mesela televizyonda artık nereden baksan 3-4 sene olmuştu ve televizyon için artık bir proje üretecek ve televizyon için cazip bir adam olmaktan çok uzağa gitmiştim. Çünkü yaptığım programlar çok geç saatlerde yayınlanıyordu, reyting denen bir sistemin içerisindeydi. O yüzden de reyting almıyordu ve televizyonlar için de çok çekici bir şey değildi aslında. O yüzden kariyerimi orada bitirip artık televizyon yapmayayım sinema yapayım da bir sinema filmi çekeyim kararını aldığım dönem mesela belki de düştüğüm, en dibe vurduğum anlardan, dönemlerden biri olabilir ve oradan öyle bir sıçrayışla çıktım ki bambaşka bir evre açıldı hayatımda.
İlkin Tüfekçi: Tam burada cesur olmayı seçerek aslında değil mi?
Şahan Gökbakar: Evet, aynen.
İlkin Tüfekçi: Bardaktan boşanırcasına yağmur yağıyor; gök gürültüsü fırtına ve şimşek çakıyor. Birden elektrik kesiliyor, ortalık kararıyor. Bu gergin ortamı nasıl geçiştirirsiniz? Elektrik kesintisi sizin için ne demektir diye de devam edeyim ki buradan da ALS hastaları için elektriğin ne kadar önemli olduğunu da bir değinmiş olalı.
Şahan Gökbakar: Elektrik kesintisinde bazen ilk verdiğimiz tepki “aaa” diye bir tepki oluyor. Biz çocuklukta öyle bir elektrik kesince “Aaa” derdik… Ondan sonra daha sonra da işte mum bir mum yakalım çok karanlıksa gece ise bir mum yakalım gündüzse de camın kenarına ışığın kenarına gelelim orada sohbet edelim muhabbet edelim kadar etkiliyor bizi elektrik kesintisi. Ama anladığım kadarıyla hastalar için elektrik kesintisi yaşamla arasındaki en büyük bağ, o yüzden onlar için çok daha fazla şey ifade ettiğine eminim.
İlkin Tüfekçi: 24 saat sonra kıyamet kopacağını öğrenirseniz neler yapardınız?
Şahan Gökbakar: Sevdiklerimle olurdum, sevdiğim insanların yanında olmak isterdim. Yemek yerdim. En sevdiğim şeyleri yerdim.
İlkin Tüfekçi: Konu yemek olunca en sevdiğin yemek diye sorsam?
Şahan: En sevdiğim şey çok var, yani mantı çok severim, iskender çok severim ondan sonra künefe çok severim. Onları toplardım herhalde, onları bulurdum ve de çok sevdiğim insanlarla biraz içki içerdim falan öyle.
İlkin Tüfekçi: Tıp oyununu hatırlarsınız. İlk hareket eden kaybeder. Rekorunuz ne olurdu? Yani aslında ne kadar hareketsiz kalmaya tahammül edebilirdiniz Aslında tiyatro eğitiminde de mimik çalışmaları yapıyorduk 1. sınıfın sonunda. Özellikle bütün sınıf orman oluyordu, hepimiz birer ağaç oluyorduk hareketsiz kalarak çeşitli pozlar alıyorduk. Sen de bilirsin. Ama ben uzun süre hareketsiz kalamam diye düşünüyorum. Herhalde 3-4 saat maksimum durabilirim.
İlkin Tüfekçi: Keşke sözcüğünü sık kullanır mısınız?
Şahan Gökbakar: Keşke sözcüğünü kullanmamayı çok fazla istiyorum ve onun için ekstra çaba sarf ediyorum. Hani keşke demeyeceğim şeyleri yapmak üzerine bir hayat kurgum var ama yine de ne kadar buna kassam da bazen keşke dediğim oluyor. Hayat öyle bir şey zaten hani insana her an her durumda her koşulda her şey için keşke dedirtebilir.
İlkin Tüfekçi: Sağlıklı kalmak ve sağlıklı yaşam için neler yapıyorsun?
Şahan Gökbakar: Alında fiziki anlamda sağlıklı kalabilmek için pek bir şey yapmadım bu zamana kadar. Pek fazla özenli de yaşamadım. Ama 30 yaşından sonra sigarayı bıraktım tamamen. Ondan sonra gazlı içecekler içiyordum onları bıraktım tamamen, hiç içmiyorum o türev şeylerden.
İlkin Tüfekçi: Uyku düzenin nasıl mesela?
Şahan Gökbakar: Bazen çok iyi bazen çok kötü. Belli dönemlerde saat 9 gibi kalktığım, 10 gibi kalktığım uzun bir periyot yaşıyorum ama sonra mesela filmden sonra geceleri daha düşünceli olduğum, yeni bir şey üretmeye çalıştığım veya üzerimdeki elektriği atmaya çalıştığım anlar oluyor. Geceleri biraz daha fazla. Herkes uyuduktan sonra böyle bir kalayım, böyle bir düşüneyim, vakit geçireyim … Öyle anlarım oluyor 2-3 civarlarında uyuduğum. Biraz mesleğimin de buna el vermesi ile kendi başıma istediğim saatte kalkabilme özgürlüğü verdi ban. O yüzden çok kasmıyorum ama iyi uyumak da sağlıkla çok bağlantılı bir şey, o yüzden aslında düzene sokmak lazım. Senede bir check-up oluyorum. Multivitaminler kullanıyorum bazı dönemde o yüzden kışın D vitamini kullanıyorum.
İlkin Tüfekçi: Peki hastalık hastalığın var mıdır?
Şahan Gökbakar: Hastalık hastalığım yok ama tiroidimde bir sıkıntı vardı, tiroit ameliyatı geçirmiştim. Onunla ilgili zaten rutin her sene bir kan değerlerine bakıp ilacı içiyorum. Onu ayarlamaları için kanındaki değerlerine bakıyorlar. Kilo alıp verme ile, uyku düzeniyle falan da çok alakalı. O yüzden senede bir kontrolüm de var
İlkin Tüfekçi: Baba olduktan sonra biraz daha başka bir enerjiye geçiyor mu insan? Yani bireysel hayatındayken daha kendinden sorumlusun ama baba olduğunu yerde kendi sağlığına daha da iyi bakmak başka bir sorumluluk getiriyor mu insana?
Evet tabii o biraz daha fazla insanın omzuna böyle bir yük yüklüyor.
İlkin Tüfekçi: Evet, bu hayatta kalmalıyım. Çünkü ben bunu mesela babamdan biliyorum. Onu motive ederken hep ona ”baba hayatta kalmalısın çünkü önce kendin için ama sonra benim için de bu hayatta kalmalısın”. Bunu bir talep olarak babadan ediyorsun. Tabii ki ecel var, yani hayatı bir yere kadar kontrol edebiliyoruz ama o gücü. Biliyorum ki “kızı için kalmak”; o da mesela en büyük mücadelelerinden bir tanesi. Yani onun için sordum.
İlkin Tüfekçi: Diyelim ki, beyin nakli gerçekleşiyor. Sıfır beyin mi yoksa kullanılmış bir beyin mi tercih edersin? Yaşı kaç olmalı, cinsiyeti ne olmalı?
Şahan Gökbakar: Şöyle 35-40 yaş arası bir beyin tercih ederim. Hatta yani 30-40 civarı bir beyin tercih ederim. Çünkü belli bir şeyleri de en azından görmüş, yaşamış olursa tekrar uğraşmayız yeni baştan her şeyi set etmeye. Cinsiyet olarak memnunum, yani erkek beyni olabilir. Hormonal dengesi yerinde bir beyin olursa, serotonin falan sağlam bir beyin olursa, mutlu ederse beni ve vücudumu güzel olur.
İlkin: Dünyada bir felaket olsa ve hayatta kalmanın tek yolu vücuduna eklenmiş cihazlar yapay ciğer, hortumlar olsa kabul eder ve hayatta kalmayı mı tercih eder miydin yoksa böyle yaşam, yaşamak değil, ne olacaksa olsun mu derdin?
Şahan: Dünyanın benim için ne ifade ettiği ile alakalı olurdu bu sorunun cevabı benim kafamda. Dünya benim için ne ifade ediyor. Yani eğer sevdiğim insanlar ve onların sadece gözlerine bakabilmek bana yetiyorsa ve buysa benim için dünyanın manası, kalmayı tercih ederdim. Ama kimsem yoksa veya işte o etrafımdaki sevdiğim, ailem dediğim insanlardan da çoğu gitmişse bu dünyadan; o zaman gitmeyi tercih edebilirdim.
İlkin: Sevgi en büyük motivasyon değil mi?
Şahan: Evet, aynen. Yani yaşamanın, insan olmanın amacı bence ailen, sevdiklerinle, onların seninle beraber geçirdiği anlar. Benim için hayatın anlamı bu.
İlkin: Google’da aradığınız en son şey neydi?
Google’da en son aradığım şey number generator diye bir numara sayacı. Kura çekmek için. Bir FIFA oynuyoruz da ona takım seçmek için.
İlkin: Pozitif düşüncenin gücüne inanıyor musunuz?
Tabii ki çok inanıyorum. Hatta pozitif, negatif her türlü düşüncenin gücüne inanıyorum. Düşünerek insanların beyninde elektriksel bir aktivasyon oluşturduğunu zaten kanıtlamışlar bilimsel olarak. Ben de elektrik sinyalinin bir verici gibi etrafa yayıldığını düşünüyorum. O yüzden insanların birbirleriyle iyi anlaştığı veya birbirine ilk gördüğü anda bana göre değil dediği anlar yaşamasının sebebinin de bu olduğunu düşünüyorum. O yüzden düşüncenin birçok şeyi yönlendirdiğini, hatta insanın bazen hayatına çok büyük etki ettiğini düşünüyorum.
İlkin: Daha fazla zamana mı yoksa daha fazla paraya mı sahip olmayı tercih edersin?
Şahan: Şu anda zamana. Zaman güzel bir şey çok değerli bir şey. Hani derler ya paranın satın alamayacağı tek şey zaman ve hakikaten öyle. Para belki sadece zamanını daha keyiflendirebilir, çeşitlendirebilir, alternatiflendirebilir.
İlkin: Zamanını iyi yönetiyor musun?
Şahan: Zamanımı pek iyi yönetmiyorum şu anda. Sadece öncelikli olan kısım benim çocuklar ve ailem. Onlarla vakit geçirmekten, bütün zamanımı onlara ayırmaktan hoşlanıyorum. Onun dışında da sadece senede bir kere çalışıyorum, o kadar.
İlkin: Konforlu ve keyifli. Güzel bir bence şans hayatta dair.
Şahan: Evet
İlkin: Sana ne sormalıydım ama sormadım?
Şahan: Gülüşme…
İlkin: İyi gidiyorsak devam ediyoruz. Kader cilve yapar mı?
Şahan: Kader aslında yapar tabii. Aslında yani kadere değil de şansa daha çok meyilliyim ben, ona inanıyorum. Şans, hani hep dua ederken de öyle ya işte Allah şansını iyi etsin, yeni bir çocuk doğduğu zaman Allah şansını iyi yapsın, bahtını iyi yapsın dersin. Hani bunun totali de belki bir kaderdir. Ama bazı şeylere kader böyleymiş deyip de kenara çekilmem. Yani o anlamda da çok kaderci değilim. Biraz inatçıyımdır o konularda. Kaderimiz böyleymiş deyip ona razı olmam çoğu zaman. İstediğim, arzuladığım bir nokta varsa sonuna kadar gitmeye çalışırım. Ama bazı şeylerde hiçbir şey yapamıyorsun… Oralarda da teslimiyet lazım.
İlkin: Hayat bu kadar kısaysa neden sevmediğimiz bu kadar çok şey yapıyoruz da sevdiğimiz pek çok şeyi aslında yapmıyoruz? diye sormuşlar ama sen sevdiğin şeyleri yapabilen birisin.
Şahan: Ben aslında şanslı bir insanım. Hani o anlamda değerlendirildiğinde insanlığın devam etmesi için öyle bir düzen kurulmuş yani maalesef çocukluktan itibaren okullara doldurularak işte 10-15 yıl belirli bir düzen ve nizam içinde koşulluyorlar insanı. Ondan sonra da örneğin uçaklar yürüsün diye o insanlar kurumsal hayatlara, devlet dairelerine, çalışacakları bir amaç uğruna ömürlerini verecekleri bir düzenin içine savruluyorlar. Çoğu insan aslında ruhunun ona emrettiği veya içinden geleni yapamıyor. Böyle bir hayat geçirdikten sonra da geri dönüp mutfakta yemek yaparken opera aryası söyleyen anneler ortaya çıkıyor; ah sesim çok güzeldi, zamanında konservatuara gitseydim…
İlkin: Ne kadar çok insan aslında mutsuz. Mutlu olanlar, gerçekten mutlu olanlar gerçekten şanslı. Ama mesela senin söylediğine katılıyorum. Ama mesela birçok şeye sahip olup da mutlu olmayan da çok insan var. Sektörümüz için de geçerli, bakıyorsun maddi durumu çok iyi, ailesi ya da sevdiği insan yanında ama göz göze temasını kuruyorsun; mutlu değil. Garip bir doyumsuzluk döneminde. Maalesef bu alan çok umut vermiyor ve hep ben de şükrediyorum her şeye rağmen. Ben de mesela mutlu bir insanımdır, mutlu olmayı bilirim. Mutsuz olduğum yerde ya da o insanlarla olduğumda kendime bunu yapmam. Nerede mutluysam orası önemli…
Şahan: Ama hırs işte o dediğin şey. Yaptığı her şey hırs ve böyle bir ihtiras. İnsan onu kontrol edemiyor zaten. Kontrol edemediği için bu kadar fazla güç zehirlenmesi… Bulunduğu yeri sabit kılmak için her türlü şeye, kafaya giden insanlar oluşuyor. Çünkü bu hırs ve ihtiras sürekli insanın içini kemiriyor. Bulunduğu yerden, elindekilerden mutlu olmayan çok insan var. Hani şey vardı ya, klişe: “zengin ama mutsuz” Çünkü o etrafındaki insanlarla bu sefer bir yarış içine girmiştir, o daha fazla ihale aldı, bunun şu fabrikası daha fazla üretiyormuş oluyor. Onların dünyasında o da onun hırsını yaşıyor.
İlkin: Garip bir otokontrol. Hayatı kontrol etmek adına kendini unutmak. Yani yapayım öyle. Paralı ve mutlu olmak güzeldir. Sizce para neyi satın alamaz?
Şahan: Zamanı satın alamaz, sağlığı belli ölçüde satın alabiliyor, belli ölçüde alamıyor. Dediğin gibi parayla yapamayacağın şeyler var. Bir de gerçekten saf sevgiyi satın alamaz yani koşulsuz sevgi satın alamaz. Bugün belki imkanı ile dünyanın en iyi hasta bakıcısını en iyi yoğun bakım hemşiresini, cihazını alırsın ama belki de. Ama senin kızının sana yaptığını asla o hissetmez içinde sana karşı. Anlatabiliyor muyum? Sevgi koşulsuz bir şey o yüzde.
İlkin: Özgürlüğü kendi kelimelerinizle nasıl tanımlarsınız?
Şahan: Özgürlüğü nasıl tanımlarım… Yani bence insanın var oluşu, özgürlük üzerine zaten. Bütün canlıların var oluşu özgürlük üzerin. O yüzden inşa, insanca yaşamak istiyorsa özgür olmalı. Hem beyinsel hem fikirsel. Tabii ki toplu halde yaşandığı için de özgürlüklerimizin birbirine temas ettiği noktalarda durmamız gerektiğini de bilmeliyiz. Ama insanın varoluşu ve yaşamasının amacı bence özgürlük üzerine olmalı.
İlkin: Bu sorular ALS hastalarından geldiği için onların özgürlüğü, bizim tanımladığımız yerin ötesinde muhtemelen. Hareket edemedikleri ve maalesef ki sadece var oldukları alana sıkıştıkları yerde özgürlükleri. Aslında özgürlüklerinin de muhtemelen elinden alındıklarını hissediyorlardır gibi geldi şu an hissiyat.
Şahan: Birçok konuda aslında çok böyle şeyler. Mesela aşırı obezler de özgür değil. Bir toplumda kadın olmak da çok özgür bir şey değil. Özgürlük anlayışının da çeşitli boyutları var. Evet hareketsiz kalmak yani bedensel özgürlükten mahrum kalmak çok zor bir şey ama bir de ruhsal özgürlük var, bilimsel özgürlük de var bunun içinde.
İlkin: Herkesi gülümseten şey nedir?
Şahan: Herkesi gülümseten şey aslında bence samimiyettir. Yani samimi hikayeler, samimi durumlar insanları gülümsetir, samimiyet insanları tebessüm ettirir diye düşünüyorum. O yüzden hep yazdığım hikayelerde veya bir espri, şaka düşünürken veya kendi hayatımda da o samimiyet çizgisini hiçbir zaman kaybetmemeye çalışırım.
İlkin: Sen herkesi gülümseten birisin bence. Bu ne hissettiriyor sana? Tabii çok büyük bir mutluluktur elbette ama hani mutluluğun ötesinde var mı bir kelimesi bunun?
Şahan: Aslında yani yaratılışım böyle. Tiyatro okumasaydım ve bu mesleğe önem vermeseydim ve belki de turizmci olsaydım “Bizim otelin müdürü de çok komik” derlerdi. Yani öyle bir şeyim var yaratılışım öyle. Çocukluktan başlayan bir şey. Bence biraz ilgi çekmeye çabalamakla ortaya çıkmış bir güdü. Zaten sahneye çıkan ve çıkmayı seven insanların çoğunda o şey var. Çocukken ben salona gelirdim bir şeyler yapardım başka çocuklar başka şey yapıyordu. Benim iki tane çocuğum var mesela bakıyorum birinin ilgi alanı başka diğerinin ilgi alanı başka. Biri daha çok sanat, müzik, dans oralarda diğeri daha çok kampçılık adventure, daha doğa ile ilgili, oralarda. Bir yaradılış bence insanları gülümsetebilme.
İlkin: Recep İvedik âşık olsaydı hangi artiste âşık olurdu?
Şahan: Türkan Şoray olabilirdi mesela.
İlkin: Recep İvedik hiç kan bağışlamış mıdır?
Şahan: Kan bağışlamamıştır.
İlkin: Peki Recep İvedik buz kovasında kime meydan okurdu?
Şahan: Nurullah ya da Salih abi.
İlkin: ALS-MNH Dernek başkanımız Alper Bey demiş ki büyük balıkları tutmakta kullanılan küçük balık biçiminde ucu iğneli kurşun parçasına ne denir?
Şahan: Yani oltanın ucunu taktığımız şeyden bahsediyorsun. Kurşundan yapılır ama bir de daha böyle onun gelişmişlerine de rapala denir. Zoka adı da verilir.
İlkin: Zoka, sizin TV programınız.
Şahan: Evet. Zokayı yutmaktan gelir.
İlkin: Hiç Zokaya geldiniz mi?
Şahan: Çok… Hem de çok…
İlkin: Hisbant gerçek olsa yatırım yapar mıydınız?
Şahan: Yapardım
İlkin: Ne güzel olurdu değil mi? ALS hastaları için müthiş olurdu.
Şahan: Ne istiyorsa alnında görebilirdik. İletişim için müthiş olurdu. Yemek istiyorsa orada yemek istiyor, mutluysa mutlu gülen surat çıkıyor mesela.
İlkin: Çok teşekkür ederiz. Yani bütün samimiyetimle teşekkür ediyorum ALS hastaları adına teşekkür ediyorum Ayrıca bir plaket vererek teşekkür ediyorum sana. Artık sen de bir ALS gönüllüsü oldun. Şöyle takdim ediyorum Alper Bey’in kitabını. Sana hediye gönderdi.
Ben teşekkür ederek izninizle röportajı bitiriyorum.












