ALSFRS-R, (ALS functional rating scale) bir kişinin fiziksel işlevinde zaman içinde meydana gelen değişiklikleri ölçen ve izleyen anket tabanlı bir ölçektir.
Günümüzde ALSFRS-R, ALS’yi izlemek için klinik araştırmalarda yaygın olarak kullanılır. Fiziksel işlevlerin engellilik ilerlemesinin altın standart ölçüsü olarak kabul edilir.
ALSFRS ilk olarak 1990’larda geliştirildi ve kullanıldı, daha sonra revize edildi.
ALSFRS-R, kişinin yutkunma, araç gereç kullanma yeteneğinden merdiven çıkma ve nefes almaya kadar değişen 12 fiziksel işlevi değerlendirme temeline dayanır. Her işlev, maksimum toplam puan 48 ve minimum toplam puan 0 olacak şekilde 4’ten (normal) 0’a (işlev yok) kadar puanlanır.
12 alanda daha yüksek skorlara sahip hastalar daha fazla fiziksel işleve sahiptir.
ALSFRS-R Nasıl Uygulanır?
ALSFRS-R, doktor tarafından değerlendirilir, sizi takip eden doktorunuza hastalığın ilerlemesi hakkında bilgi verir. Testin gerçekleştirilmesi hızlı ve kolaydır. Anket telefonla veya çevrimiçi olarak da doldurulabilir, böylece bir değerlendirme için kliniğe ulaşmakta zorluk çekseniz bile ALS’yi kolayca izleyebilirsiniz.
ALSFRS-r’nin sınırlı olduğu durumlar
Araştırmacıların, klinisyenlerin ve ALS’li kişilerin şu anda hastalığın etkilerini ölçmek için kullandıkları en güvenilir araç olsa da, ALSFRS-r’nin bazı sınırlamaları vardır. Test özneldir. Gözlemcinin yorumuna göre bazı sorular farklı değerlendirmeye neden olabilir.
Hastalık ilerlemesinin mümkün olduğunca doğru bir ölçüsünü sağlamak ve bu ölçümleri kişiden kişiye mümkün olduğunca tutarlı kılmak için tasarlanmış olsa da, herhangi iki katılımcının aynı göreceli ilerlemeyi aynı puanla derecelendireceğinin garantisi yoktur. Hatta iki farklı klinisyen aynı kişi için aynı anda farklı skorlar verebilir.
Bu kısıtlılıklar nedeniyle alternatif değerlendirme ölçekleri üzerinde çalışılmaktadır. Örneğin ROADS ölçeği, daha fazla sorudan oluşmaktadır buna karşılık daha hassas bir skorlama sağlar. Ancak günümüzde klinik çalışmalarda ALSFRS-R ölçeği altın standart olarak kabul edilir.
ALSFRS-R Skorunuzu öğrenmek için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız.
Bir kez ölçümden bir sonuca varılamaz. Hastalığın ilerleme hızı hakkında bir yorum yapabilmek için en az 6 aylık skor takibi yapmak gerekir.
İlaç çalışmalarının yavaş ilerlemesinin bir nedeni de ALSFRS-R ölçeği dışında kısa zamanda hastalık hakkında bilgi verecek güvenilir bir “biyo-belirteç” bulunmamasıdır.
Kaynaklar
1. Cedarbaum J. Archives of Neurology. 1996 Feb;53(2):141-7.
2. J. Neurol Sci. 1999 Oct 31;169(1-2):13-21.
3. ALS CARE Clinical Notes
