ALS-MNH Derneğinin 21 Haziran Dünya ALS gününde düzenlediği Sanal sempozyumda ALS hastalığı her yönüyle konuşuldu. Sempozyum, webinar toplantısı Youtube ortamından canlı olarak yayınlandı. Moderatörlüğünü Prof. Dr. Kayıhan Uluç’un üstlendiği toplantıda ALS hastası ve ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya, ALS hastalarının sadece Koronavirüs pandemi döneminde değil, yaşamlarının tamamını evde yoğun bakım ortamında geçirdiğini ifade etti. Yaşamdan kopmamak için desteklenmiş alternatif iletişim sistemlerinin elzem olduğuna dikkat çeken Kaya yaptığı sunumda, Locked-in sendromlu hastalarda beyin-bilgisayar arayüzü ile nasıl iletişim sağlandığını anlattı.
Birçok üniversite ve araştırma hastanelerinden katılan konuşmacılar Türkiye’de ve dünyadaki gelişmeleri anlattı.
Akdeniz Üniversitesi Halk sağlığı Anabilim dalından Prof. Dr. Mehmet Aktekin, ALS hastalığının dünyada ve Türkiye’de epidemiyolojik özelliklerinden sözetti.
Akdeniz Üniversitesi Nöroloji Anabilim dalından Prof. Dr. Hilmi Uysal, Klinik özellikleri, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim dalından Prof. Dr. Kayıhan Uluç, Tanı ve kullanılan Biyobelirteçleri anlattı.
Koç Üniversitesi NDAL laboratuvarı direktörü Prof. Nazlı Başak, ALS hastalığının genetik özelliklerini ve uluslararası iş birliği ile biyoinformatik alanındaki hızlı gelişmelerden sözetti.
Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji Anabilim dalından Prof. Dr. İhsan Şengün, tedavideki gelişmelerden, Edaravone ve kök hücre konusundaki en son durumdan sözetti.
- Oturumda, Dokuz Eylül Üniversitesi Göğüs Hastalıkları Anabilim dalından Doç Dr. Begüm Ergan, Hastalığın solunum sistemine etkisi ve takip, tedavi konusunda bilgi verdi.
Evde Bakım Derneği Başkan Yardımcısı Aynur Dik, Evde Bakım ve yaşam kalitesi konusunu ele aldı. ALS-MNH Derneği iş birliği ile gerçekleştiren Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesinin çarpıcı sonuçlarından söz etti. Hasta, hasta yakını ve hastaya bakım verenlerin yaşadığı sorunları anlattı.
ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı ALS hastası Dr Alper Kaya, ALS hastalarının yaşadığı iletişim sorunu ve çözüm yöntemleri konusunda bilgi verdi.
Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik EAH Doç. Dr. Filiz Sertpoyraz, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon konusunda bilgi verdi.
Uludağ Üniversitesi Tıbbi Etik Anabilim dalından Prof. Dr. Murat Civaner, hasta hakları, aydınlatılmış onam ve tıbbi vasiyet konularında bilgi verdi.
ALS hastalığının tanı ve takibinde Multidisipliner yaklaşımın gerekli olduğu ve ALS hastalığının toplumsal boyutta yaşandığı, devletin ALS hastası ve ailelerine pozitif ayrımcılık yaklaşımıyla destek olması gerektiği vurgulandı.
Canlı yayın kaydını aşağıdaki bağlantıdan izleyebilirsiniz
