14 Mart 2018
Değerli Üyelerimiz
Bildiğiniz gibi derneğimiz ALS hastalığın tedavisi konusunda dünya çapındaki gelişmeleri dikkatle takip etmektedir. Bu konuda yapılan haberler derneğimizin sosyal medya hesaplarından duyurulmakta ve gerektiğinde ilgili makamlarla yazışmalar yapılmaktadır.
Bunlardan en önemli örnek Radicava, (Edaverone) ilacı için derneğimizin Sağlık Bakanlığının ilgili birimleri ile yaptığı yazışmalardır. Bu yazışmalar sosyal medyada yayınlanmış ve hastalarımızın konu ile ilgili tarafsız ve gerçek bilgiye ulaşmaları sağlanmış ve sağlanacaktır.
Dernek olarak hiçbir ticari faaliyette yer almadığımız gibi ilaç temini vb. gibi konularda herhangi bir eylem hiçbir zaman yapılmamış, yapılmayacaktır. Bununla beraber bilgi paylaşımına ve güncel gelişmelere açık olarak, bilimsel gelişmeler hastalarımıza her daim iletilecektir.
Derneğimizi ziyarete gelen herkese kapımız açık olup, bu ziyaretlerle ilgili kişilerin niyetleri ne olursa olsun, daima hastalarımızın yanında yer alarak prensiplerimizden ödün vermeyeceğimizi saygılarımızla kamuoyuna duyururuz.
ALS-MNH DERNEĞİ
