
COVID-19 Duyurusu (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS)
ULUSLARARASI ALS/MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ
Uluslararası ALS / MND Dernekleri Birliği, Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı (ALS/MND) olan kişilerin, COVID-19pandemi sırasında korunmasız kişiler listesine veya programa dahil edilmesini sağlamak istiyor
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, paydaşları birbirine bağlayan, ALS ile yaşayan insanlar ve bakıcılarını bilgilendiren küresel bir ALS/MND dernekleri ağıdır.
Motor Nöron Hastalığı (MND), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin (nöronlar) dejenerasyona uğradığı ve zamanla öldüğü bir grup hastalığa verilen isimdir.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Progresif Kas Atrofisi (PMA), Progresif Bulbar Palsi (PBP) ve Primer Lateral Skleroz (PLS), motor nöron hastalığının alt tipleridir. MND, İngiltere, Avustralya ve Avrupa'nın bazı bölgelerinde yaygın olarak kullanılan genel bir terim olmasına rağmen, ALS, ABD, Kanada ve Güney Amerika'da daha genel olarak kullanılmaktadır. Bu hastalıklar bazen Maladie de Charcot olarak da bilinir ve Amerika Birleşik Devletleri'nde genellikle Lou Gehrig hastalığı olarak adlandırılır.
ALS/MND, beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin aşamalı dejenerasyonu ile karakterizedir. Motor hücreler (nöronlar) hareket etmemizi, konuşmamızı, nefes almamızı ve yutmamızı sağlayan kasları kontrol eder. Motor nöronlar elektrik uyarısını iletirler. Elektrik uyarısı kasları uyaramadığı zaman, kaslar yavaş yavaş zayıflar ve küçülür. İlerleme genellikle hızlıdır ve semptomların başlamasından itibaren ortalama 2 ila 5 yıl arasında ortalama yaşam beklentisi vardır. Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı ile yaşayan insanların genellikle solunum kaslarında gelişebilecek güçsüzlük nedeniyle akciğer fonksiyonu da azalmıştır. Bu nedenle hastalar yaştan bağımsız olarak Covid-19 riski altındadır.
Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre "önceden mevcut bir sağlık sorunu olan insanlar COVID-19 virüsüne karşı daha savunmasız görünüyor." Bu salgının ALS/MND'li insanlar için önemli sonuçları olduğuna inanıyoruz ve dünyadaki Hükümetleri ALS/MND'li insanları acil olarak son derece savunmasız hasta grubu olarak tanımlamaya çağırıyoruz.
Saygılarımla
Calaneet Balas
Başkan
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği
Birlikte ALS/MND'ye Karşı Dünya Çapında Mücadelede
İngiltere'de kayıtlı: Charity No. 1079504 Company Garanti No. 03739783 ile Sınırlı



