20 Ocak 2019
Bugün Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezin’de, Büyük Millet Meclis Başkanı Binali Yıldırım’ın katılımı ile derneğimizin 40. İstanbul Vodafone Maratonu “Yaşatmak için Adım At” Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni gerçekleşti!
Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Başkanı ve AK Parti İstanbul Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Binali Yıldırım, ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacağının sözünü verdi.
Binali Yıldırım: ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacak.
Açılış konuşmasını yapan ALS MNHDerneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Akgün Şeftalicioğlu , “Bize desteklerini eksik etmeyen Yıldırım ailesine teşekkürü bir borç biliriz. ALS hastalarının tedavisi yoktur, ALS hastalığı toplumsal bir hastalıktır. Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL’dir. Her türlü cihaz malzeme SGK kapsamında katkı payı alınmadan verilmelidir. Cihazlardan alınan KDV oranı yüzde sıfır olmalıdır.” dedi.
TBMM Başkanı Binali Yıldırım, “Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü burada veriyorum. Ankara’ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak” dedi.
ALS Derneği “Yaşatmak için Adım At” Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni düzenlendi.Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezi’nde düzenlenen törende, Vodafone 40. İstanbul Maratonu’nda ALS Hastaları için koşan gönüllüler ve destekçiler bir araya geldi.
Törene Türkiye Büyük Millet Meclisi(TBMM) Başkanı ve Ak Parti İstanbul Büyükşehir Belediye(İBB) Başkan Adayı Binali Yıldırım, Türk Kızılayı İstanbul Şube Başkanı İlhami Yıldırım, Eski Milli Futbolcu ve Teknik Direktör Ertuğrul Sağlam katıldı.Bu yıl ALS Derneği için 3. kez katılım sağlandığı maratonda, 29 Ekim-25 Kasım arasında 156 koşucu, 888 bağışçı ile 212 bin 732 TL bağış toplandığı kaydedildi.100 ALS hastasına jeneratör alınması hedeflenen kampanyanın başarı ile sonuçlandığı belirtildi.
”Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL”
Açılış konuşmasını yapan ALS MNG Derneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu, “Bize desteklerini eksik etmeyen Yıldırım ailesine teşekkürü bir borç biliriz. ALS hastalarının tedavisi yoktur, ALS hastalığı toplumsal bir hastalıktır. Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL’dir. Her türlü cihaz malzeme SGK kapsamında katkı payı alınmadan verilmelidir. Cihazlardan alınan KDV oranı yüzde sıfır olmalıdır.” dedi
”Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak’
TBMM Başkanı ve Ak Parti İBB Başkan Adayı Binali Yıldırım, “Toplumumuzda bazılarımızın farkında bile olmadığı bir hastalığa karşı verilen fedakârca mücadeleye küçük de olsa katkıda bulunan yardımsever kardeşlerimize takdirlerimi iletmek için buradayım. Onlarla beraber olduğumu anlatmak için buradayım. ALS kısaca kas erimesi ve omurilik tahribattı denebilecek bir hastalık.” dedi.”ANKARA’YA DÖNÜŞÜMDE İLK İŞİM BU OLACAK”Yıldırım, “ALS konusunda İsmail Gökçek ve eşi Adalet Hanımın verdiği mücadele her türlü takdirin üzerindedir. Özellikle Adalet Hanım öyle bir dirayet ortaya koydu ki, birçok insanı bu hastalık konusunda bilinçlendirdi ve bu hastalıkla mücadeleye dahil etti. Az önce yan yana otururken bana bir teklifi oldu. Sizin sosyal devlet engelliler konusunda çalışmalarınızı biliyoruz. Bir isteğimiz var ‘ALS gibi henüz tedavisi tespit edilemeyen hastalık türlerini ele almak üzere mecliste bir komisyon kurulsun biz de bu komisyona gelelim ve katkı sağlayalım. Bu konuda toplumsal farkındalık çok daha ilerlesin. Bilinmeyen bu hastalıkların bilinmeyen yönlerinde oraya çıksın.’Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü burada veriyorum. Ankara’ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak. İnsanüstü sabır ve gayretleri sonucunda milyonlarca insanda farkındalık oluşturdunuz.” Şeklinde konuştu.
ALS Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Kurucusu İsmail Gökçek, Binali Yıldırım’a katkılarından dolayı plaket takdim etti. Yıldırım ardından ALS hastası Ramazan Artan adına Kardeşi Engin Altan’a havalı yataklarını ve destekçilere plaketler verdi.Beylikdüzü Belediye Başkanı ve CHP İstanbul Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Ekrem İmamoğlu adına, Beylikdüzü Belediyesi Sağlık İşleri Müdürü Ali Onur Baştuğ teşekkür plaketi aldı. Plaket takdiminin ardından hatıra fotoğrafı çekildi.Kaynak CNNTÜRK
