ALS-MNH DERNEĞİ İSTANBUL MERKEZ PANDEMİ RAPORU
ALS MNH Derneği Genel Merkez olarak 16 Mart -11 Mayıs arası evden çalışmalara devam edilmiştir. Gelen aramalar mesai saatleri içerisinde dernek sekreterimiz Buket Amus’a yönlendirilerek Türkiye’nin her yerindeki ALS Hastalarına bilgi ve hizmet verilmeye devam edildi. Malzemelerin rücu yolu ile hastalar arası transferi sağlandı ve ihtiyaçlar çözüldü. Pandemi dönemi boyunca Covid -19 nedeni ile mağdur olan hastalarımız için yayınlanan sosyal medya çağrıları ile kişilerin mağduriyetlerini bireysel ve kurumsal çabalarla gidermeye çalıştık. Hastaların ambulans hasta nakil hizmetleri, evde bakım ile ilgili yönlendirmeler devam etti.
Hasta mağduriyetleri ile ilgili hazırlanan dosya başkan yardımcımız Alper Kaya’ya iletildi. Ayrıca T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı’na bir dilekçe gönderilerek özellikle hastalarımızın covid -19 döneminde yaşadıkları ventilatör problemine dikkat çekildi ve hasta mağduriyetlerinin giderilmesi arz edildi.
Kamu hastaneleri Genel Müdür Yardımcısı Dr.Öğr.Üyesi Avni Uygar SEYHAN ile pandemi ortamında mağduriyet yaşayan ALS hastalarımız hakkında görüşüldü. ALS Hastalarının acil sorunları ile ilgili Whatsapp hattımıza gelen acil mesajlar, iletişim bilgileri ile birlikte liste halinde gönderildi. Pek çok hastamızın sorunları ile ilgilenildiğini hastalarımızdan öğrendik. Kendilerine teşekkür ederiz.
Yönetim kurulu üyemiz Aydın Çengel, İstanbul il bazında münferit hasta şikayetlerini ilgili mercilerle çözüm getirmektedir. Ayrıca, kendisi COVID-19 nedeniyle tedavi gördü ve iyileşti. Kendisine geçmiş olsun dileklerimizi ve teşekkürlerimizi ilettik.
Evden çalışmalara ek olarak bazı günler derneğe gelerek karar defterine işlenmesi gereken kararlar işlenmiş, yeni üye kabulleri ve vefatlar işlenmiştir.
Mayıs ALS Farkındalık Ayı kapsamında özellikle sosyal medya üzerinden çalışmalara hız verilmiş, belirli günlerde uzman ve gönüllülerle instagram ve feacebook üzerinden canlı yayınlar yapılmaktadır.
Her Salı Dernek koordinatörümüz Deniz Emral moderatörlüğünde uzman klinik psikolog Samet Karaman, Çarşamba günleri gönüllümüz Dilara Ustaoğlu moderatörlüğünde gönüllülerimiz, Perşembe günleri Evde Bakım Derneği Başkan yardımcısı Aynur Dik ve çeşitli uzmanlar Yönetim Kurulu Üyemiz Ayşen Gümrükçü Çetiner moderatörlüğünde evdekal sohbetlerimize katılmaktadır. Bu yayınlardan birinde Merhaba filminin ünlü oyuncusu Fadik Sevin Atasoy ve Acı Tatlı Ekşi Filminin yönetmeni Andaç Haznedaroğlu ile bir araya geldik.
Ayrıca Başkan Yardımcımız Alper kaya ve Antalya Şubemiz Başkan Yardımcısı Prof.Dr. Hilmi Uysal youtube üzerinden ALS hastalığı hakkında bilgiler vererek hastalarımızı bilinçlendirmektedirler. Pandemi dönemi boyunca evdekal sohbetlerimiz devam edecektir.
Yazılı basında bolca yer aldık. Görsel basında Fox Tv’de Alper Hocamız Covid-19 dönemi ALS hastalarının yaşadıkları mağduriyetlere dair ana haberde yer almış, ayrıca Gazeteci Yavuz Oğhan’ın Bidebunuizle youtube programına katılmıştır.
Cumhuriyet Gazetesi haberimiz:
Karadeniz’de Son Nokta Gazetesi haberimiz:
Ege Telgraf Gazetesi haberimiz:
Youtube ortamından videolarımızın izlenme raporu aşağıdadır:
Dernek Başkan Yardımcılarımızdan Dr.Alper Kaya bu dönemde,
– Adım Adım
– Kas Hastalıkları Derneği-KASDER
– ALS Derneği-Düş Gezginleri
– Sivil Sektör-AB İşleri Uzmanı Arzu Akar
Programlarına konuk olarak katıldı.
Başkan Yardımcımız Nilüfer Şeftalicioğlu TRT Radyo 1 ‘de yayınlanan Gün ötesi Radyo programına katılmış yine Fox tv ‘de yayınlanan “Çağla ile Yeni Bir Gün” Programına katılarak ALS Farkındalık Ayı kapsamında derneğimiz ve faaliyetlerimiz hakkında bilgi vermiştir.
Anneler günü, ramazan fitre ve zekat bağış çalışmaları yapılmıştır. Engelliler haftası nedeni ile twitter üzerinden #engelolmadestekol hashatagine destek verilmiştir.
Ayşen Gümrükçü Çetiner’in koordinatörlüğünü yaptığı #evdekal sohbetleri ile gönüllü sayımız arttı.
Derneğe üye hasta ve hasta yakınlarının çocuklarına online İngilizce Eğitimi vermek üzere İngilizce Öğretmeni Zeliha Yasemin Kalafatoğlu gönüllümüz oldu ve eğitimlere başladı.
Moderatörümüz Dilara Ustaoğlu’nun Çarşamba akşamları yaptığı yayınlarda kendi hasta yakınlarımızı ağırlayarak yaptıkları gönüllü faaliyetlerinin paylaşımı ve dernek içi birlik-beraberlik ve farkındalığın artması amaçlanmıştır.
İnstagram, Youtube, Facebook Canlı Yayınlarımız
Konuklarımız
Prof. Dr. Hilmi Uysal, Nöroloji uzmanı
Doç. Dr. Burcu Örmeci, Nöroloji uzmanı
Murat Altuğgil (Sosyal hizmet uzmanı)
Samet Karaman, Uzman Klinik Psikolog
Aynur Dik, Evde Bakım Uzmanı
Didem Yeşilbağ, Beslenme Eğitim Hemşiresi
Beslenme ve Diyet Uzmanı Maria Tanoğlu
İngilizce Öğretmeni Zeliha Yasemin Kalafatoğlu
Ömür Çakır, Maraton Koşucu
Erhan Doğan, Düş Gezginleri, Alper Kaya (Müzik)
Fadik Sevin Atasoy, Oyuncu
Andaç Haznedaroğlu, Yönetmen
Mine Eroğul, biyolog, İlkyardım Eğitmeni
Yasemin Avanoğlu Aydoğan (yazar)
Yasemin Çırak, Eğitim hemşiresi
Zeynep Bayraktutan, Radyo programı Yapımcısı, gönüllü
Tuğba Uz, Kimya öğretmeni, gönüllü
Moderatörlerimiz
Dilara Ustaoğlu
Ayşen Gümrükçü Çetiner
Deniz Emral
Alper Kaya
Birsen Parlar Erkan
Deniz Emral Korkmaz
ALS –MNH Derneği Koordinatörü
ALS/MND ASSOCIATION TURKEY
7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası
34158 ATAKÖY İSTANBUL
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84
denizemral@eski.als.org.tr
ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ PANDEMİ RAPORU
ALS MNH Derneği İzmir Şubemiz olarak pandemi döneminde yönetim kurulumuzun aldığı karar ile Mart ayı ortasından itibaren evden çalışmaya başladık.
Evde hemşire ziyaretleri, yapılmaması ve ileri bir tarihe ertelenmesi kararı alındı.
İzmir yoğunluklu olmak üzere tüm yurdumuzdan gelen aramalara daha önce de olduğu gibi yanıtlamaya ve yardımcı olmaya çalıştık. Şehir dışından gelen aramalarda üyelik, malzeme istekleri dışındaki isteklere yardımcı oluyoruz. Soruları cevaplama, etik kurallara da uyarak yönlendirme ve bilgi aktarımları yapıyoruz.
Whatsapp platform üzerinden hastalar ve üstünden İzmir’deki diğer engelli dernekleri ile grup içinde anında iletişim sağlanmıştır.
Malzeme döngüsü de her zamanki gibi devam etti.
Motorlu karyola,
Boru havalı tipi hasta yatağı,
Hasta kaldırma lifti
Tekerlekli wc sandalyesi
Oksijen konsantratörü
Aspire cihazları (akülü ve aküsüz)
Çeşitli sarf malzemeler (aspirasyon sondası, HME ve Bakteri filtreleri, kateter mount, hasta bezleri, vs.)
1 hastamıza geçici olarak solunum cihazı teslim edildi, zimmetlendi.
Vefat sayımız:
01.01.2020 den bugüne bilgimiz dahilinde
Üye kaydı olan = 8
Üye kaydı olmayan= 4
Üyelik kabul sayısı:
01.01.2020 den bugüne şubemize yeni üyelik kabul sayısı 10
Hasta = 2
Hasta yakını = 8
Bu dönemde hastalarımızda yaşanılan ön plana çıkan sorunlar
Hastalarımız risk grubunda olmalarından dolayı bazı gerekli işlemleri yaptırmaları konusunda zorlandılar hatta şu anda bir süredir hala çözümleyemeyip evlerinde sıkıntılı bir durumda beklemek zorunda kaldılar. Dolayısıyla evde bakım hizmetleri ve 112 acil servi de bu ve diğer bazı konular da yetersiz kaldı.
Yeni kanül ve peg takılmış hastalarımız bu konularda hastanede zaten hızlı ve yetersiz verilen eğitimleri bu dönemde daha da eksik ve yetersiz şekilde gördü. Enfeksiyon yaşadıklarında da zorlandılar.
Evde bakım, acil servis hizmetleri ve ambulans hasta nakil hizmetleri de bizim hastalarımız için zaten normal dediğimiz zamanlarda bile sıkıntılı olurken bu dönemde gerçekten zor zamanlar yaşamalarına neden oldu.
Yeni kanül ve peg gerekliliği ve isteği
Kanül değişimi gerekliliği ve isteği
Evde bakım
Acil servis hizmetleri
Ambulans hasta nakil hizmetleri
Yaşanılan enfeksiyon dolayısıyla öksürmesi, solunumu ve yutkunması sorunlu hastalarımıza balgam sökücü verilmesi (yan etki nedeniyle yaşanan sorunlar, öksürükle balgam çıkarmakta zorlanan hastalarda)
Hastalarımızın yaşama ihtimali olabilecek sıkıntıların, risklerin iyi algılanaması, örneğin hasta ve yakınlarının trakeostomi operasyaonuna razı olmalarına ve istemerine rağmen SGK şartları ve/veya ilgili hastane ekibi tarafından sonraya ötelenmesi daha da sıkıntılı durumlar yaşamasına sebep olabildiği görülmektedir.
Ek Not
Pandemi döneminde en önemli sorunlardan birisi, ev tipi mekanik ventilatörün bulunmamasıdır. Ev tipi mekanik ventilatör neredeyse yok durumuna düşmesi sebebiyle markasına göre 30, 40 ve hatta kısa bir süre 50 bin liraya kadar fiyat istenmesidir.
Ayrıca medikal firmalar, malzeme ödemesi konusunda standart Sgk ödemelerini bilmiyor veya uygulamıyorlar. İlgili SUT listesi aşağıdadır:
03.03.2020 tarihinde resmî gazetede yayınlanan Tebliğ’de madde 5:
“Tıbbı Sarf Malzemeler EK-3 C-4 listesinde A10000 kodu SUT kodlu aspirasyon kateteri (sondası) günde 4 adedi aşan kullanımları sağlık kurulu raporunda gerekçesinin belirtilmesi halinde ağız içi ve nazofarinks aspirasyonu için günde en fazla 10 adedi, ev tipi mekanik ventilatörle birlikte kullanımı için günde en fazla 15 adedi, yutma fonksiyonu olmayan ve ağız içi sekresyonları fazla olan hastalar için ise günde en fazla 20 adedi geçmemek şartıyla bedeli kurumca karşılanır.”
Sorduğumuz medikaller de malzeme verirken bilgi girdikleri Medula sisteminden de böyle bir bilgi gelmemiş ve sistemde raporu olmasına rağmen hastaya bu rakamı vermemektedir. Bu konu ile gerekli takiplerin yapılması, ilgili birimlere bilgi dağıtımı ve girişinin yapılması, hastalarımızın mağduriyetine çözüm olup destek verilmesini bekliyoruz. Zaten maliyetleri söz konusu edilip son satış noktası medikallere hastalarımız tarafından maalesef tutarı değişen rakamlarda ek ödeme yapılıyor. Bazı kurum ödemeleri veya destekleri şehirlere göre de farklı olabiliyor. Esasında yönetmelik, tebliğ veya karar her neyse bölgesel olarak bağlayıcı olmaması gerekmiyor mu? Sonuçta resmi gazetede yayınlanıyor ve ilgili kurumlara bilgisi veriliyor.
İlgili doktorlarımız, rapor birimleri ve medikallerin de bu tebliğ hakkında bilgileri yoktur. Ayrıca bazı kurum ödemeleri veya destekleri şehirlere göre de farklı olabiliyor. Sonuçta resmî gazetede yayınlanıyor ve ilgili kurumlara bilgisi veriliyor. Ancak uygulamasında sorun olduğu anlaşılıyor.
T. Gökhan ARIKAN
ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ
Tel/Fax: (+90 232) 238 02 03
Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak
Orkide Apt. No:21 D:1 35320 Narlıdere İZMİR
ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ PANDEMI RAPORU
Antalya Şubemiz 15 Mart itibarı ile çalışmalarını evden yürütmeye başlamıştır.
Tüm üyelerimize çalşma şeklimiz duyurulmuştur.
Malzeme ihtiyacı olan üyelerimize derneğimize gelebilenlere dernekten gelemeyenlere
adreslerine ulaşarak ihtiyaç olan malzemeler teslim edilmiştir.
Teslim edilen malzemeler:
1 adet yarı otomatik metal hasta karyolası,
1 adet havalı yatak,
1 adet lazer kesim hasta döşeği,
1 adet Nemlendirme cihazı,
3 paket hasta bezi,
5 paket cerrahi maske şeklindedir.
Ayrıca Antalya Eğitim Araştırma Hastanesine 30 koli hiper kalorik beslenme solüsyonu, 20 koli diyabetik beslenme solüsyonu bağış yapılmıştır
Pandemi nedeniyle hastaneye getirmeden 1 hastamıza trakeostomisinde yaşanan sorun nedeniyle evinde kişisel koruyucu ekipmanlar giyilerek hemşire arkadaşımız müdahale edip yardımcı olunmuştur.
1 hastamızın da çıkan PEG i evinde geçici PEG ile değişimi hemşiremiz tarafından evinde
sağlanmıştır.
15 Mart’tan bugüne kadar hastalarımıza sağlıkçı yönetim kurulu üyelerimiz:
Prof Dr Hilmi Uysal, Psikiyatrist Dr. Çınar Karaata, Hemşiremiz Mihrican Şimşek tarafından gerek telefonla gerekse Whatsapp sayfamızdan danışmanlık desteği verilmiştir
2020 yılı vefat sayımız : 2 kişidir.
Mesut DEĞER
ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ
Meltem Mahallesi Asya Sitesi C Blok No:8
MURATPAŞA / ANTALYA
Tel: +90 (242) 250 22 22
Fax: +90 (242) 250 22 23
E-mail: antalya@eski.als.org.tr
